중부뉴스통신 = ■ '색소망막염'이란?국가관리대상 희귀질환 중 하나로, 시각세포와 망막색소상피세포가 변성되어 기능이 떨어지는 대표적인 유전성 망막질환입니다.■ '
김만식 기자 = 충청북도청주교육지원청과 월드비전 충북사업본부는 7월 22일, 용담초등학교에서 희귀난치질환을 앓고 있는 위기 아동을 위한 의료비
중부뉴스통신 = 경기도는 지난 26일 수원컨벤션센터에서 희귀질환자와 가족 300여 명이 함께한 가운데 ‘빛나는 당신을 위한 하루의 쉼’ 힐링콘서트를 개최했다.이번
희귀 유전질환은 환자군이 적고 관련 정보도 부족해 정확한 진단을 내리기 어렵다. 환자들은 짧게는 몇 달 길게는 몇 년 동안 여러 병원을 전전할 수밖에 없는데, 최근 이러한 ‘진단 방랑’을 막고자 서울아산병원이 정부 및 국내 의료기관들과 함께 희귀 유전질환 다학제 진단 모델을 개발해 임상 현장에서 성공적인 결실을 보였다. 서울아산병원
경기도는 지난 26일 수원컨벤션센터에서 희귀질환자와 가족 300여 명이 함께한 가운데 ‘빛나는 당신을 위한 하루의 쉼’ 힐링콘서트를 개최했다.이번 행사는 경기도가 광역자치단체 최초로 희귀질환자 지원을 목적으로 경기도의료원에 위탁해 운영된 행사로, 치료비 지원을 넘어 희귀질환자의 삶과 감정에 공감하는 정책의 첫걸음으로 의미를 더했다. 희귀질환은 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로, 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환을 말한다.행사에는 한국희귀난치성
중부뉴스통신 = 질병관리청은 희귀질환에 대한 사회적 인식 제고와 공감대 형성을 위해 추진한 '2025년 희귀질환 인식 제고 슬로건·캐릭터 공모전' 결과를 발표했다
중부뉴스통신 = 경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원은 지난 26일, 수원컨벤션센터에서 열린 ‘희귀질환 가족을 위한 힐링 콘서트’에 참석해
경기도의료원이 26일 수원컨벤션센터에서 희귀질환자 가족을 위한 힐링콘서트를 개최했다.‘빛나는 당신을 위한 하루의 쉼’이라는 주제로 열린 이번 행사는 희귀질환 환자와 가족 350여 명이 참석한 가운데 공감과 위로, 소통의 시간을 나누는 뜻깊은 자리로 마련됐다.이날 행사는 경기도의회 보건복지위원회 김용성·윤태길 의원, 유영철 경기도 보건건강국장, 문경식 난치병아동돕기운동본부 대표, 김재학 한국희귀난치성질환연합회장 등 주요인사와 함께 수원시 보건소 및 유관기관 관계자들이 참석하여 희귀질환 가족들을
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한국민속촌 ‘심야공포촌’ 싱어송라이터 안예은과 오싹한 한여름 무대 예고
한국민속촌은 국내 최대 규모 공포 축제 ‘심야공포촌’의 특별 행사로 싱어송라이터 안예은과의 특별한 라이브 공연을 오는 8월 14일 오후 8시 야외 공연장에서 진행한다고 밝혔다.올해 ‘심야공포촌’은 ‘끝나지 않을 여름밤’을 슬로건으로 실제 민속마을 공간을 활용해 진행하는 공포 콘텐츠들을 전면 리뉴얼했다. 특히 공포의 몰입도를 더하기 위해 다양한 감각적 장치들을 추가했다. 관람객은 괴담 속 주인공이 돼 미션을 수행하고, 곳곳에 설치된 몰입형 사운드, 공포 트릭, 귀신 캐릭터와의 돌발 상황을 겪으며 한층 생생한 공포를 마주한다.이
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우리은행, 광복 80주년 기념 최고 연 8.15% 특별 적금 출시
우리은행은 오는 8월 15일 광복80주년을 맞아 우리금융그룹과 국가보훈부가 함께하는 특별 금융상품 ‘우리 광복80주년 적금’을 출시했다고 8일 밝혔다. ‘우리 광복80주년 적금’은 1인 1계좌 가입 가능한 12개월 만기 자유적립식 상품으로, 월 최대 30만원까지 납입할 수 있다. 기본금리는 연 2.0%이며 국가유공자, 독립유공자 및
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군위군새마을회, 하계 한마음 수련대회 개최…지역 공동체 의식 다져
대구 군위군새마을회는 6일 군위읍 둔치에서 ‘2025 하계 한마음 수련대회 및 환경살리기 행사’를 개최했다.이날 행사는 김진열 군위군수, 최규종 군위군의회 의장·군의원, 각급 기관단체장, 새마을지도자 등 400여 명이 참석한 가운데 지역공동체 의식을 함양하고, 새마을정신
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바닥재 시장 “신축보다 리모델링”…상반기 1위 브랜드는?
올해 상반기 바닥재 시장에서 소비자 관심을 가장 많이 받은 브랜드는 LX하우시스였다는 조사 결과가 발표됐다. 경기 불황 속에서도 신축보다는 리모델링 수요가 늘며 바닥재에 대한 관심이 증가하는 추세다.여론조사기관 데이터앤리서치는 올해 1월부터 6월까지 뉴스, 커뮤니티, 블로그, SNS 등 총 12개 채널 24만 개 웹사이트를 대상으로 국내 주요 건축자재기업 7곳의 바닥재 관련 빅데이터를 분석해 7월11일 발표했다. 조사 대상 기업은 임의 선정됐으며, 분석은 ‘기업명+바닥재’ 키워드로 수집된 온라인 게시물을 기반으로
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전국 농촌 현장 점검까지…고용노동부, 이주노동자 권리 지키기 총력
최근 잇따른 이주노동자 인권침해 사건을 계기로 고용노동부가 ‘외국인 노동자 노동인권 침해 집중신고기간’을 운영하며 선제적 근로감독에 나선다.고용노동부는 오는 11일부터 29일까지 3주간 농촌 지역을 중심으로 과거 신고사건 이력 등을 분석해 이주노동자 고용사업장을 대상으로 집중 신고기간을 운영하고, 선제적 근로감독을 실시한다고 8일 밝혔다.아울러 매주 수요일을 ‘외국인 노동인권 신고·상담의 날’로 지정해 노무사와 근로감독관이 통역과 함께 고용센터에 상주하며 상담과 신고 접수를 지원할 계획이다.고용허가제로 입
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챗GPT 시대 구글 검색 광고에 돈 더 쓴다...왜?
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사이프러스 골프앤리조트-연암장학회, 제주 골프 유망주 지원
“골프장이 지역 골프 유망주를 돕는다”제주 사이프러스 골프앤리조트와 연암장학회는 지난 9일 제주지역 초• 중•고 청소년 골프 유망주 18명에게 장학금 총 1000만원을 수여하고 1년간 무료연습 라운드권을 전달했다.연암장학회는 제주 지역 청소년들을 위해 매년 제주 고교, 대학생을 대상으로 장학금을 지원해 온 장학재단으로 올해부터 제주 사이프러스와 함께 ‘제주 골프 유망주 지원사업’을 진행하게 됐다.올 해 제주 골프 유망주 장학생 선발은 제주특별자치도골프협회의 도움으로 초등부 6명, 중등부 6명, 고등부 6
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광복 80주년, ‘춤, 815를 추다’ 10년의 발걸음
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