문음미 기자 = 광주 남구의회 김광수 의원이 제315회 임시회에서 발의한 ‘남구 희귀질환 관리 및 지원 조례안’이 24일 사회건설위
유한양행은 10월 한 달간 진행되는 ‘2025 세계 고셔병의 날’ 글로벌 캠페인에 동참한다고 22일 밝혔다.세계 고셔병의 날은 2014년 국제 고셔 연합이 제정한 희귀질환 인식 캠페인으로, 전 세계 환자와 연구자, 의료계가 참여해 고셔병 조기 진단과 치료 접근성 개선의 중요성을 알린다.올해 캠페인 주제는 ‘증상을 인지하고, 진단 여정을 단축하자’로, 초기 증상
첨단재생의료 치료기회를 기다리는 희귀난치질환 환자들을 위해 국회와 정부가 모인다. 이날 국회 토론회에서는 환자들의 목소리
중부뉴스통신 = 질병관리청은 '2023 희귀질환자 통계 연보'를 공표한다. '희귀질환자 통계 연보'는 국내 희귀질환의 발생ㆍ사망 및 진료이용 정보를 담은 국가승인
충남대학교병원이 6일 소아청소년암 및 희귀질환 환아와 가족을 위한 ‘디즈니+무비타임’ 행사를 진행했다. ‘소중한 가족과 함께하는 마법 같은 순간’을 주제로 열린 이번 행사에서는 애니메이션 영화 상영, 포토존 운영, 디즈니 굿즈 증정 등 다양한 프로그램이 진행됐다. 병원 측은 치료 중인 환아와 가족들이 잠시나마 웃음을 되찾을 수 있도록 정서적 지원에 나섰
2023년 한해 국내에서 6만2000여명이 희귀질환 진단을 받은 것으로 나타났다.31일 발간된 질병관리청의 2023 희귀질환자 통계 연보에 따르면 그해 6만2420명의 희귀질환자가 발생했다.신규 희귀질환자는 2022년에 1년 전보다 1.7% 줄었으나, 2023년에는 13.6% 늘었다.이는 '다낭성 신장, 보통염색체우성', '특발성 비특이성 간질성 폐렴' 등 42개 질환이 2023년 국가관리대상 희귀질환으로 새로 지정된 영향이라는 게 질병청의 설명이다.2023년 신규 희귀질환자 중 유병인구가 2
유한양행이 ‘세계 고셔병의 날’ 글로벌 캠페인에 참여해 희귀질환 고셔병에 대한 인식 제고에 나선다.유한양행은 10월 한 달간 진행되는 ‘2025 세계 고셔병의 날’ 캠페인에 동참한다고 21일 밝혔다.세계 고셔병의 날은 국제 고셔 연합이 2014년 제정한 글로벌 캠페인으로, 환자와 의료진, 연구자, 산업계가 함께 고셔병에 대한 인식을 높이기 위해 매년 진행되고 있다. 올해는 ‘증상을 인지하고, 진단 여정을 단축하자(See the Signs,
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스마일게이트 ‘에픽세븐’, 신규 5성 영웅 ‘사르미아’ 업데이트… 아군 무적+광역기 스킬로 전략성 강화
스마일게이트는 슈퍼크리에이티브에서 개발한 모바일 RPG ‘에픽세븐’이 7일, 신규 5성 등급 자연 속성 사수 영웅 ‘사르미아’를 업데이트하고, 그녀의 서브 스토리 ‘남겨진 자의 계절’을 오픈했다고 밝혔다.사르미아는 ‘에픽세븐’ 세계관에서 마신 전쟁의 공로로 엘프 장로가 된 인물로, 고향인 ‘던 블라이아’를 부흥시키기 위해 고군분투하는 캐릭터다. 전투 중 추가 턴을 획득하는 아군과 연계 시 행동 게이지 증가로 빠른 공격 기회 확보, 집중 게이지 극대화 시 상성 무시 광역기 ‘해방의 날개’ 발동, 아군 전체 무적 부
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경주시·영덕군, 어촌 회복사업 본격 추진
경주시와 영덕군이 해양수산부가 주관하는 ‘2026년 어촌신활력증진사업’ 공모에 나란히 최종 선정됐다. 이번 선정으로 두 지역에는 총 200억원 규모의 어촌 회복 및 지역활력 사업이 본격 추진된다.경주시는 대본항과 연동항을 중심으로 어항시설 정비와 관광 인프라 확충을 병행해 침체된 어촌을 경제·문화가 공존하는 활력 공간으로 재창출하고, 나아가 블루오션 시대에 대응하는 해양도시 경쟁력 강화에 속도를 낼 계획이다.‘어촌신활력증진사업’은 기존 어촌뉴딜300 및 신활력사업의 성과를 기반으로 성장한 우수 어촌을
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