디지털 헬스케어 기업 휴먼스케이프는 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 국내 희귀질환 환자들의 치료 환경을 개선하고 신약 접근성을 높이기 위한 전략적 협력을 체결했다고 밝혔다.이번 협력은 고가 치료제를 사용하는 희귀질환 환자들에게 치료 지속을 위한 약제비 지원 프로그램을 제공하는 것이 핵심으로 경제적 이유로 치료를 중단하는 사례를 줄이기 위한 공익 사업이다.양측은 2022년부터 협업을 시작해 하나금융그룹 ESG 사업의 일환인 ‘환자 주도 건강 데이터 구축 사업’을 성공적으로
이개호 의원은 희귀질환자 지원 사각지대를 해소하기 위한 토론회를 국회에서 개최하고, 희귀질환 지정제도 개선과 약제 급여화의 필요성을 강조했다. 이개호 더불어민주당 의원은 2025년 9월 16일 오후 3시, 국회 본청 별실에서 '희귀질환자 건강권 보장 강화를 위한 건강보험 제도 개선 정책 토론회'를 개최했다.이번 토론회는 한국희귀난치성질환연합회, 쿠키뉴스가 공동 주관했으며, 현행 희귀질환 지정제도의 제약으로 인해 의료 사각지대에 놓인 극희귀질환자들에 대한 실질적인 제도 개선 방안을 논의했다.
안산시의회 이진분 의원이 대표 발의한 ‘안산시 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안’이 지난 1일 제298회 임시회 문화복지위원회에서 원안으로 가결됐다.이 조례안은 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리 및 지원에 필요한 사항을 정함으로써 희귀질환자의 경제적 부담을 경감하고 건강증진에 이바지하는 것을 목적으로 한다.조례안은 구체적으로 ▲희귀질환자 의료비 지원 사업과 ▲희귀질환 관련 교육 및 홍보 ▲의료기관 및 관련 단체와의 협력체계 구축 ▲희귀질환자 발굴 및 지원 근거 등을 명시하고 있다. 또한 환자 관련 정
제주특별자치도교육청이 도내 난치병학생 227명을 대상으로 교육경비와 치료비 등 총 3억 300만원을 지원한다.제주도교육청은 지난 17일 도교육청 상황실에서 '2025년도 제2회 난치병학생 지원위원회' 회의를 개최하고 심의한 결과 유치원 6명, 초등학교 112명, 중학교 49명, 고등학교 41명, 특수학교 19명 등 총 227명을 지원 대상으로 확정했다.난치병학생 지원사업은 암, 중증 심‧뇌혈관계 질환, 당뇨, 희귀질환 등으로 어려움을 겪는 학생들의 학습권과 건강권
구미시는 지난 15일 금오산 법성사 법운사회복지회로부터 회원들이 모은 이웃돕기 성금 500만원을 전달받았다. 기탁금은 구미시가 추진하는 ‘새 희망 행복나눔’ 사업에 사용된다. 이 사업은 단체나 개인의 정기 후원금을 모아 한부모 가구 등에 매월 10만원씩 지원하는 프로그램으로, 이번 성금이 취약계층의 생활 안정에 실질적인 도움이 될 전망이다. 법운사회복지회는 이와 별도로 희귀질환 및 암으로 신체적·경제적 어려움을 겪는 6세대를 선정해 각 100만원씩 총 600만원의 의료비를 지원할 계획이다. 정성현 구미시 부시장은 “법
AI 기반 유전체 진단 기업 쓰리빌리언이 미국 시장 진출을 위해 현지 법인을 설립한다.쓰리빌리언은 미국 델라웨어주에 신설 예정인 쓰리빌리언US의 주식 300주를 취득한다고 9일 공시했다. 취득 금액은 41억7120만원으로, 이는 자기자본 대비 14.75% 규모다. 취득 예정일은 오는 10월 14일이다. 쓰리빌리언은 미국 법인 지분 전량을 확보해 종속회사로 편입할 계획이다.이번 출자는 미국 내 전장엑솜시퀀싱 및 전장유전체시퀀싱 기반의 AI 희귀질환 유전자
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경남항노화연구원, 추석맞이 팝업스토어 개최
경남항노화연구원은 오는 25일~26일 양일간, 도청 서부청사 1층 로비에서 ‘2025년 하반기 항노화 오프라인 기획전’을 운영한다고 밝혔다.이번 행사는 추석 명절을 앞두고 경남도 내 항노화 관련 기업들의 우수 제품을 소비자에게 직접 소개하고 판매하는 자리로, 화장품·식품·건강기능식품 등 30여 종의 항노화 제품을 시중가 대비 10~20% 할인된 가격으로 선보일 예정이다.특히, ▲㈜하늘호수 ▲지리산별마루 ▲두호리에스제이 ▲함안농
군포시, 산본로데오거리 대청소 실시
경기 군포시는 추석 명절과 2025 APEC 정상회의를 앞두고 도시 미관 개선과 쾌적한 생활환경 조성을 위한 ‘대한민국 새단장’ 캠페인의 일환으로 산본로데오거리 일대 대청소를 실시했다.이번 대청소는 22일 오전 9시부터 한 시간 동안 진행되었으며 하은호 군포시장과 간부공무원을 비롯한 공직자들이 참여해 상가 주변, 도로변, 보도블록 등에 방치된 쓰레기와 담배꽁초를 집중적으로 수거했다.특히 무단투기를 예방하고 시민의 자발적 참여를 이끌기 위해 담배꽁초 투척 금지 계도와 올바른 쓰레기 배출 방법 홍보도 병행했다.이번 활동은 단순한 환경정
항공기 불법행위 5년간 2,034건…흡연·폭언·성추행 순
최근 5년간 항공기 내 불법행위가 2,000건을 넘어선 것으로 나타났다. 특히 흡연이 전체의 80%를 차지하며 가장 높은 비율을 기록했고, 폭언, 성적 수치심 유발, 음주 후 위해행위 등이 뒤를 이었다.더불어민주당 윤종군 의원은 국토교통부로부터 제출받은 ‘항공기 내 불법행위 발생 현황’을 분석한 결과, 2020년부터 2025년 7월까지 총 2,034건의 불법행위가 적발됐다고 밝혔다. 항공기 내 불법행위 유형별 적발 현황 구분 폭언 등 소란
최근 5년간 10대 건설사서 113명 사망… 건설 현장 '안전 공백'
최근 5년간 국내 민간 건설사에서 하루 평균 12건의 산업재해가 발생한 가운데, 10대 대형 건설사에서만 113명이 숨진 것으로 나타났다. 중대재해처벌법 시행 이후에도 건설 현장의 산재 사망은 좀처럼 줄지 않고 있다.21일 국회 국토교통위원회 소속 더불어민주당 민홍철·정준호 의원이 각각 근로복지공단과 국토교통부로부터 제출받은 자료에 따르면, 2021년부터 올해 상반기까지 민간 건설사에서 발생한 산업재해 승인 건수는 총 2만94건으로 집계됐다.이 가운데 사망자는 210명이었다. 연도별로는 △2021년 2890건 △2022년 3633건
[채널A 탐정들의 영업비밀] 충격! 만삭 임신부 vs 잠적 남친... 친자검사로 가는 최악의 결말
'탐정들의 영업비밀'에서 혼전 임신을 둘러싼 돌싱 커플의 충격적인 공방 속, 뱃속 아이의 친부를 두고 결국 친자 검사까지 감행하는 사상 초유의 사태가 벌어진다.22일 밤 9시 30분 방송되는 채널A '탐정들의 영업비밀' 속 '탐정 24시' 코너에서는 여자친구의 임신 소식에 잠적해버린 남자친구와 전격 맞대면한다. 지난주 등장한 의뢰인은 만삭의 임신부로, 의뢰 당시 출산을 한 달여 앞두고 있었다. 그녀는 "온라인 게임에서 알게 된 남자친구와 2년 반을 교제하며 결혼까지 약속했지만, 임신을
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강원자치도, 영월 서부시장 방문... 장보기 및 안전문화 확산 캠페인
강원특별자치도는 추석 명절을 앞둔 26일, 영월 서부시장을 방문해 경기침체와 물가상승으로 어려움을 겪고 있는 전통시장에 활력을 불어넣기 위해 장보기 행사를 진행했다.이날 행사에는 여중협 도 행정부지사를 비롯한 재난안전실 직원 60여 명이 동참해, 지역 특산물을 구입하고 시장 내 식당에서 ‘각자 내기’ 방식으로 오찬을 하며 전통시장 활성화에 힘을 보탰다. 아울러 시장 방문객을 대상으로 안전신문고 홍보 등 안전문화 캠페인도 함께 전개했다.이번 캠페인에서는 미로형 골목에 점포가 밀집해 화재에 취약한 전통시장의 특성을 고려해, 소방·전기·
세계한인총연합회, '제4회 한인회 공공외교활동 세미나' 국회에서 개최!
세계한인총연합회와 이재강 국회의원, 김석기 국회의원이 주최하고 재외동포청이 후원한 ‘제4회 한인회 공공외교활동 세미나’가 9월 26일 오
수용번호 ‘3617’ 배지 단 尹 전 대통령, 특검 기소 후 첫 재판 출석
윤석열 전 대통령이 지난 7월3일 내란 우두머리 혐의로 공판에 나온 후 85일만에 내란 특별검사팀이 추가 기소한 사건의 첫 정식 재판에 출석했다.법조계에 따르면 서울중앙지법 형사합의35부는 26일 오전 10시15분 윤 전 대통령의 특수공무집행방해, 직권남용 권리행사 방해 혐의 등 사건의 첫 공판기일을 열었다.다소 수척해진 모습의 윤 전 대통령은 이날 오전 8시35분께 서울구치소를 출발해 오전 9시40분께 서초동 법원종합청사에 도착했고 법원 내 구치감에서 대기하다 법정에 출석했다.윤 전 대통령이 자신의 재판에 출석한
대전 국가정보자원관리원 대형 화재… 정부 서비스 마비
대전 국가정보자원관리원에서 화재가 발생해 정부 서비스 다수가 마비됐다.26일 오후 8시 15분 행정안전부는 대전 본원 국가정보자원관리원에서 배터리 화재가 발생했다고 밝혔다. 이 불로 인해 본원에 입주한 정부 주요 서비스가 중단됐다.화재는 현재 소방 당국이 진압 중이다. 소방관 73명과 소방차 26대가 투입돼 진화 작업을 이어가고 있다.이번 사고로 모바일 신분증 국민신문고 등 1등급 12개 2등급 58개 시스템이 영향을 받은 것으로 집계됐다. 정부 메일 시스템과 중앙부처 홈페이지 정부24 등도 접속이 끊긴 상태다.행안부는 화재 직후
아주 보통의 하루… 부산시, 「2025 함께하는 마음건강 부산」 개최
□ 부산시는 26일부터 27일까지 부산시민공원 다솜마당에서 「2025 함께하는 마음건강 부산」을 개최한다고 밝혔다.○ 이번 행사는 정신건강의 중요성을 알리고 정신질환에 대한 인식개선을 도모하기 위해 기획됐다. 자살예방의 날과 정신건강의 날을 기념해 ‘아주 보통의 하루’를 표어로 진행된다.○ 시가 주최하고 부산광역정신건강복지센터가 주관하며, 16개 구·군 정신건강복지센터, 중독관리통합지원센터, 재활시설 등 총 28개 기관이 참여한다.□ 이날 행사는 기념식과 함께 ▲체험관 ▲상담관 ▲정