문음미 기자 = 광주 남구의회 김광수 의원이 제315회 임시회에서 발의한 ‘남구 희귀질환 관리 및 지원 조례안’이 24일 사회건설위
유한양행은 10월 한 달간 진행되는 ‘2025 세계 고셔병의 날’ 글로벌 캠페인에 동참한다고 22일 밝혔다.세계 고셔병의 날은 2014년 국제 고셔 연합이 제정한 희귀질환 인식 캠페인으로, 전 세계 환자와 연구자, 의료계가 참여해 고셔병 조기 진단과 치료 접근성 개선의 중요성을 알린다.올해 캠페인 주제는 ‘증상을 인지하고, 진단 여정을 단축하자’로, 초기 증상
첨단재생의료 치료기회를 기다리는 희귀난치질환 환자들을 위해 국회와 정부가 모인다. 이날 국회 토론회에서는 환자들의 목소리
중부뉴스통신 = 질병관리청은 '2023 희귀질환자 통계 연보'를 공표한다. '희귀질환자 통계 연보'는 국내 희귀질환의 발생ㆍ사망 및 진료이용 정보를 담은 국가승인
충남대학교병원이 6일 소아청소년암 및 희귀질환 환아와 가족을 위한 ‘디즈니+무비타임’ 행사를 진행했다. ‘소중한 가족과 함께하는 마법 같은 순간’을 주제로 열린 이번 행사에서는 애니메이션 영화 상영, 포토존 운영, 디즈니 굿즈 증정 등 다양한 프로그램이 진행됐다. 병원 측은 치료 중인 환아와 가족들이 잠시나마 웃음을 되찾을 수 있도록 정서적 지원에 나섰
2023년 한해 국내에서 6만2000여명이 희귀질환 진단을 받은 것으로 나타났다.31일 발간된 질병관리청의 2023 희귀질환자 통계 연보에 따르면 그해 6만2420명의 희귀질환자가 발생했다.신규 희귀질환자는 2022년에 1년 전보다 1.7% 줄었으나, 2023년에는 13.6% 늘었다.이는 '다낭성 신장, 보통염색체우성', '특발성 비특이성 간질성 폐렴' 등 42개 질환이 2023년 국가관리대상 희귀질환으로 새로 지정된 영향이라는 게 질병청의 설명이다.2023년 신규 희귀질환자 중 유병인구가 2
유한양행이 ‘세계 고셔병의 날’ 글로벌 캠페인에 참여해 희귀질환 고셔병에 대한 인식 제고에 나선다.유한양행은 10월 한 달간 진행되는 ‘2025 세계 고셔병의 날’ 캠페인에 동참한다고 21일 밝혔다.세계 고셔병의 날은 국제 고셔 연합이 2014년 제정한 글로벌 캠페인으로, 환자와 의료진, 연구자, 산업계가 함께 고셔병에 대한 인식을 높이기 위해 매년 진행되고 있다. 올해는 ‘증상을 인지하고, 진단 여정을 단축하자(See the Signs,
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남해군 “TRT 도입으로 해양광역철도 시대 열겠다”
남해군이 ‘남해~여수 해저터널’, ‘국도 3호선 4차로 확장’, ‘남해안 섬 연결 해상국도’ 등 광역 도로망 완성에 대한 기대가 높아지는 가운데, 기존 도로 인프라를 활용한 ‘철도교통망 신설 사업’을 본격 추진하고 있어 주목된다.최근 남해군을 비롯한 7개 지자체가 제5차 국가철도망 구축계획에 ‘대전~남해선’을 반영하기 위해 공동 대응에 나섰으며, 사천 우주항공벨트와 여수·광양 산업벨트를 잇는 동서 철도 연결망 구상도 구체화되고 있다.이에 남해군은 철도교통망 확충의 절호의 기회로 보고, 실현 가능한 대안 모색에 박차를 가하고 있다.◆
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120억 투입하고도 흥행 참패…남도미식박람회, 대책 마련 '시급'
120억원을 투입했지만 사실상 흥행 참패로 이어졌던 2025남도국제미식산업박람회의 문제가 이어지지 않도록 대책마련이 시급하다는 지적이다. 조옥현 전남도의원은 5일 열린 관광체육국 행정사무감사에서 "상인과 시민 피해에 대한 실질적 대책과 재발방지책을 즉시 마련해야 한다"고 강조했다. 조 의원은 "방문객 집계부터 정산, 가격, 홍보까지 처음부터 다시 점검해
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청주시 의사회, 지역 학대피해 아동쉼터에 지원금 기탁
김만식 기자 = 청주시는 7일 청주시의사회가 학대 피해 아동쉼터 아동을 위해 써달라며 100만원 상당의 후원금을 시에 기탁했다고
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안산산업역사박물관, 문화 공연 ‘뮤지엄 백스테이지’ 개최
경기 안산시는 오는 8일 오후 7시부터 안산산업역사박물관 뒤편 힐링쉼터 야외무대에서 시민을 위한 문화 공연 ‘뮤지엄 백스테이지’를 개최한다고 6일 밝혔다.안산산업역사박물관은 개관 이후 ▲ 뮤지엄 백스테이지 ▲ 옥상낮콘 ▲ 버스앞 버스킹 공연 등 다채로운 문화행사를 선보이며 산업도시 안산 속 문화예술의 활력을 불어넣고 있다.이번 공연은 안산산업역사박물관이 시민에게 더욱 친숙한 문화공간으로 다가가기 위해 기획된 자리다.안산산업역사박물관 뒤편에 새롭게 조성된 ‘힐링쉼터’에서 시민에게 잠시나마 일상에서 벗어나 휴식하며 예술 무대를 즐길 수
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함평 '2025 대한민국 국향대전', 베트남 예술계 주목
전남 함평군의 대표 가을 축제 '2025 대한민국 국향대전'이 베트남 예술계로부터 주목받으며 국제 문화교류의 현장으로 거듭나고 있다. 7일 군에 따르면 베트남무대예술가협회와 ...
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오지훈 의원 "경기아트센터, 예술단원 대규모 결원 사태··· 조직 안정화 시급" 강조
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경기도의회 문화체육관광위원회 오지훈 의원은 11일 열린 경기아트센터에 대한 2025년 행정사무감사에서 예술단원의 대규모 결원 사태와 조직 내부의 고질적인 문제점을 지적하며 조속한 조직 안정화와 활성화 방안 마련을 요구했다.오지훈 의원이 경기아트센터로부터 제출받은 자료에 따르면 경기도극단, 경기도무용단, 경기시나위오케스트라, 경기필하모닉오케스트라 등 도립예술단 4곳 총 정원 286명 중 31명이 결원인 상태다.특히 경기도극단의 경우 30% 이상의 결원율을 보이며 예술감독조차 공석인 상황에 대해 심각한 인력 부족이
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문승호 의원 "교통안전지도 인력 확대해 학생 안전 보장해야" 강력 촉구
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경기도의회 교육행정위원회 문승호 의원이 11일 용인교육지원청, 화성오산교육지원청, 양평교육지원청, 의정부교육지원청에 대한 2025년 행정사무감사에서 초등학교 교통안전지도 인력 부족을 지적하고 학생수 1000명 이상 학교·취약 지역 내 우선 배치와 함께 전반적인 인력 수급에 대한 노력을 요청했다.최근 학생수 감소, 맞벌이 부부 증가로 인해 초등학교 교통안전지도 인력 확보가 어려워지고 있는 상황이다. 당번제로 인한 학부모 부담으로 갈등 상황까지 발생하고 있어 개선이 필요하지만 현행 제도는 1개교 당 물품 구입 및
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트럼프, 노벨상 추천한 다카이치 뒤통수 쳤다? 中·日 긴장에 "동맹이 中보다 우리 더 이용"
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대만 유사시 자위대가 개입할 수 있다고 시사한 다카이치 사나에 일본 총리의 발언에 대해 중국이 강경하게 대응하면서 파장이 일고 있는 가운데, 일본의 동맹국인 미국의...
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윤태길 의원 "필수의료할수록 손해··· 경기도의료원 재정지원 체계 전부 뜯어고쳐야"
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경기도의회 보건복지위원회 윤태길 의원은 11일 열린 경기도 보건건강국에 대한 2025년 행정사무감사에서 “경기도의료원의 만성적 적자는 병원의 경영 실패가 아니라, 필수의료를 제공할수록 손해가 나는 구조적 문제”라며 “도의 재정지원 체계를 근본적으로 바꿔야 한다”고 강조했다.윤태길 의원은 “언론보도에 따르면 진찰·투약·마취 등 기본 진료 행위의 원가 보전율이 50~70% 수준에 불과해, 공공병원은 환자를 많이 볼수록 손실이 커지는 구조”라며 “이런 저수가 체계가 공공의료기관의 만성 적자를 초래하고 있다”고 지적했다.
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달성군 제 30회 농업인의 날 기념식
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대구 달성군은 11일 농업기술센터에서 제30회 농업인의 날 기념식을 개최했다. 이날 행사에는 최재훈 달성군수를 비롯해 김은영 달성군의회의장, 유관기관 단체장, 농업인 등 1천200여 명이 참석해 농업인의 노고를 위로하고 농업 발전을 다짐하는 시간을 가졌다. ‘함께 일군 30년! 함께 빛낼 달성농업 100년’을 주제로 한 이번 행사는 후계농