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“극희귀질환자도 건강보험 혜택 받아야”…이개호 의원, 건강권 강화 토론회 개최

이개호 의원은 희귀질환자 지원 사각지대를 해소하기 위한 토론회를 국회에서 개최하고, 희귀질환 지정제도 개선과 약제 급여화의 필요성을 강조했다.

이개호 더불어민주당 의원은 2025년 9월 16일 오후 3시, 국회 본청 별실에서 '희귀질환자 건강권 보장 강화를 위한 건강보험 제도 개선 정책 토론회'를 개최했다.

이번 토론회는 한국희귀난치성질환연합회, 쿠키뉴스가 공동 주관했으며, 현행 희귀질환 지정제도의 제약으로 인해 의료 사각지대에 놓인 극희귀질환자들에 대한 실질적인 제도 개선 방안을 논의했다.

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비트코인이 12일 국내 가상자산 거래소에서 1억6110만원을 기록하며 약 20일 만에 해당 가격대를 회복했다. 이는 미국의 8월 소비자물가지수가 시장 예상을 벗어나지 않으면서 금리 인하 기대감이 투자 심리를 자극했기 때문으로 분석된다.이날 오전 9시15분 기준, 국내 거래소 빗썸에서는 비트코인이 전일 대비 1.23% 오른 1억6110만원에 거래됐다. 국제 시세 기준으로도 같은 시간 코인마켓캡에서는 비트코인이 11만5858달러로 1.70% 상승했다.이더리움은 같은 시각 국내 기준 620만원으로 전일 대비
국민의힘 진종오 의원은 11일, 공공 및 민간 부문에서 국산 친환경차 구매를 일정 비율 이상 의무화하는 「환경친화적 자동차의 개발 및 보급 촉진에 관한 법률 일부개정법률안」을 대표발의했다고 12일 밝혔다.이번 개정안은 공공기관, 지방공기업, 자동차대여사업자, 일반택시운송업자가 업무용 차량을 구입하거나 임차할 때, 국내에서 생산된 친환경차를 일정 비율 이상 포함하도록 규정하는 내용을 담고 있다.진 의원은 “환경친화적 자동차의 보급 확대라는 정책 목표는 국내 산업 생태계의 성장과
김예지 국회의원이 주최하고 보건복지부가 후원한 ‘키오스크 넘어 서비스로: 장애인차별금지법 시행령 개정 간담회’가 11일 국회의원회관에서 성황리에 개최됐다.이번 간담회는 국무조정실, 기획재정부, 보건복지부, 과학기술정보통신부, 중소벤처기업부, 행정안전부, 국토교통부, 문화체육관광부 등 정부 부처를 비롯해, 한국장애인개발원, 한국장애인단체총연맹, 소상공인연합회, 스터디카페독서실연합회 등 다양한 관계자가 참여한 가운데 열렸다.보건복지부는 간담회에서 장애인차별금지법 시행령 개정안의 주요 내용을 설명
12일 방송된 SBS 금토드라마 〈사마귀: 살인자의 외출〉3회가 전국 시청률 7.3%를 기록하며 자체 최고치를 경신했다. 순간 최고 시청률은 8.3%까지 치솟으며, 동 시간대 방송된 미니시리즈 중 1위를 차지했다. 2049 시청률 지표에서도 압도적인 우위를 보여주며 본격적인 흥행 가도에 올랐다.시청률 상승의 동력, ‘15분의 대치’이번 회차의 백미는 단연 고현정과 장동윤의 15분간 대치 장면이었다.연쇄살인마이자 어머니인 정이신, 그리고 아들이자 경찰인 차수열이 서로의 존
더불어민주당 허영 의원은 11일, 인공지능 기술을 악용한 성적 영상물 생성 및 유포 행위를 처벌할 수 있도록 하는 「성폭력범죄의 처벌 등에 관한 특례법 일부개정법률안」을 대표발의했다고 밝혔다.이번 개정안은 실존 인물 여부와 무관하게, AI 기술을 이용해 사람의 신체 또는 사람으로 인식될 수 있는 성적 영상물을 제작하거나 유포할 경우 형사 처벌이 가능하도록 하는 내용을 담고 있다.최근 한 사건에서 법원은 AI로 합성된 음란물을 유포한 피의자에게 피해자가 실존 인물임을 입증하지 못했다
엔씨소프트)는 10일 자사 모바일 MMORPG ‘리니지M’의 ‘BURNING HEART’ 업데이트 상세 내용을 공개했다. 이번 업데이트는 오는 17일에 적용되며, ‘광전사’ 클래스의 리부트와 신규 던전, 편의성 개선 기능 등이 포함된다.리니지M은 이번 업데이트를 통해 기존 클래스인 광전사의 대대적인 리부트를 단행한다. 이번 리부트는 ▲여성형 캐릭터 추가 ▲기존 스킬 리뉴얼 ▲신규 스킬 도입 등으로 구성되며, 주요 변경 사항으로는 적의 방어구를 무력화시키는
에듀프레스 장재훈 기자 = 이재명 정부가 향후 5년간 추진할 123개 국정과제를 확정했다. 16일 국무회의에서 보고·의결된 이번 과제 가운데 교육 분야에는 ▲AI
넷마블은 16일 ‘페이트/ 그랜드 오더’에 2025 가을 축제 캠페인을 선보였다.이에따라 이달 20일까지 작품 내 특이점F 염상오염도시 후유키 제3절 1단계를 완료한 유저에 대해서는 성정석 30개를 지급한다. 특별 로그인 보너스를 통해 성배, 전승결정, QP 등 추가 보상도 받을 수 있다.이와 함께 25일까지 특별 패널 미션을 완수하면 호부, 전승 결정도 획득할 수 있다. 아울러 픽업 소환을 통해 새 서번트 야마토타케루도 얻을 수 있다고 회사측은 밝혔다.[더게임스데일리 강인석 기자 [email protected]
충북 청주 그랜드 컨트리클럽의 남, 서 코스에서 열린 ‘KLPGA 2025 그랜드ㆍ삼대인 홍삼볼 점프투어 15차전’에서 정윤경이 생애 첫 점프투어 우승을 차지했다.이번 대회는 짙은 안개로 인해 2일 합산 18홀 스트로크플레이로 진행 방식이 변경됐다. 1라운드로 예정되어 있던 15일에 9개 홀을 플레이하고, 최종라운드로 예정됐던 16일에 남은 9개 홀을 마무리하는 형태로 진행됐다.정윤경은 15일 전반 9개 홀에서 보기 없이 버디만
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중국산 수입 열처리 가금육에서 고병원성 조류인플루엔자 유전자가 검출된 사실이 확인되면서 수입 축산물 안전 관리와 정부 대응을 둘러싼 논란이 커지고 있다. 한국오리협회는 정부가 사실을 공개하지 않은 채 미온적으로 대처했다고 강하게 비판한 반면, 농림축산식품부는 즉각 반송 및 수입 중단 등 고강도 검역
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경상북도 구미 국가산업단지가 산업통상자원부가 추진하는 ‘2025년 탄소중립산단 대표모델 구축사업’에 우선협상대상자로 선정되면서, 경상북도는 탄소 중립 선도 지역으로 도약할 기반을 마련하게 됐다.이번 공모사업은 전국 에너지다소비 산단 30개 중 1개소를 선정해 국비 500억원, 지방비 500억원, 민간컨소시엄 300억원, 참여기업 200억원 등 1,500억원을 투입해 글로벌 탄소규제 대응 역량을 강화하는 사업이다.사업은 SK이노베이션 E&S, 한수원, 한국산단공 경북본부, 한국화학융합시험연구원, 구미전자정보연구원
한국을 대표하는 성악가 소프라노 손정윤 씨가 오는 11월 7일부터 9일까지 베트남 달랏광장에서 열리는 ‘2025 K-MARKET FESTA IN DALAT’ 무대
신한은행이 ‘수도권광역급행철도 B노선 민간투자사업’의 대표 금융주선기관으로서 총 3조870억원 규모의 금융주선을 성공적으로 완료했다고 15일 밝혔다.GTX-B 노선은 인천 송도 인천대입구에서 경기 남양주 마석까지 총 82.8km를 연결하는 광역 고속철도 건설 사업으로, 건설 후 40년간 광역철도망을 운영할 예정이다.지난달 국토교통부에 착공계를 제출하며 본격적인 공사에 착수했으며, 2031년 개통을 목표로 하고 있다. 개통 이후 수도권 교통 혼잡 완화와 지역 간 이동시간 단축 효과가 기대된다.신한은
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영국 수입침대 히프노스가 16일부터 9월28일까지 2주간 최대 800만 원 혜택 등 최대 할인 프로모션을 실시한다.프로모션 내용은 히프노스침대 20~25% 할인 및 사은품 증정으로 최대 800만원 상당의 혜택을 제공한다. △1000만 원 이상 구매 시 히프노스 베딩세트 증정 △1500만 원 이상 구매 시 추가로 폴란드산 춘추용 구스 속을 증정한다.히프노스침대는 세계 3대 침대로 1900년 대부터 최고 등급의 100% 추적 가능한 자연소재로 버킹엄셔에서 모든
김용광 기자 = 울산시가 여성 인구 유출을 완화하고 초기 창업기업의 금융 애로를 해소하기 위해 '여성창업 특례보증&...
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디지털 미디어를 활용한 취업 전략 세상에 ‘나’라는 씨앗을 뿌리기
여러분은 SNS 활동이 취업이나 경력 관리에 도움이 된다고 생각하는가, 아니라고 생각하는가? 아마도 많은 분들이 서로 답변을 냈으리라 싶다. 그런데 과거에는 도움이 안 된다는 의견이 더 많았다면 이제는 도움이 된다고 답변하는 사람들이 더 많아졌으리라 싶다. 그만큼 유용성을 발견하게 된 것이다. 다만 단지 SNS가 있다는 것만으로는 도움이 되기 어렵다. SNS를 통한 전략적 취업 접근그렇다면 취업이나 커리어 관리에 도움이 되도록 하려면 어떻게 운영해야 할까? 내가 SNS를 통해 만났던 한 청년의 이야기를 먼저 꺼내볼까 한다. 어느 날
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대구의 힘으로 세계를 잇다–노보필하모닉 오케스트라, 2025 월드오케스트라페스티벌 참여
대구를 기반으로 활발히 활동 중인 민간 예술단체 ‘노보필하모닉오케스트라’가 오는 9월 23일 열리는 ‘2025 월드오케스트라페스티벌’ 무대에 오른다. 지역과 세계를 잇는 음악 축제로 자리잡은 이번 행사에 노보필하모닉오케스트라는 민간 예술단체로서 참여해, 대구 클래식의 다양성과 역량을 보여줄 예정이다. 노보필하모닉 오케스트라
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줄기세포 기반 인공혈액 대량생산 핵심기술 확보, 글로벌 경쟁력 기반 마련
세포기반인공혈액기술개발사업단이 ‘세포기반 인공혈액 제조 및 실증플랫폼 기술개발사업’*의 제3차년도 성과보고회를 9월 11일 개최했다.* 이 사업은 저출생·고령화 및 감염병 발생 등으로 인한 혈액 공급난 대비를 위해 줄기세포로부터 적혈구, 혈소판을 생산하고 상용화를 위한 기초·원천기술 확보를 목표로 2023년도부터 본격 추진 중이다. 복지부·과기부·산업부·식약처·질병청이 공동으로 추진하는 사업이며, 총사업 규모는 약 481억원에 이른다.국내 연구진은 줄기세포를 활용해 적혈구와 혈소판을 대량 생산·저장할 수 있는 핵
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교육부 주최, 제5회 "Co-Week 아카데미" 2회 연속 재유치 성공
강원특별자치도는 '코-위크 아카데미' 평창 재유치에 성공했다고 지난 8일, 밝혔다. 강원특별자치도는 교육부가 주최하고 한국연구재단이 주관하는 제5회 'Co-Week 아카데미'를 2025년에 이어 2026년에도 평창 알펜시아리조트 일원에서 2회 연속 유치하는 데 성공했다.이번 행사는 첨단분야 혁신융합대학 사업에 참여한 67개 대학이 인공지능·데이터 보안·활용 등 18개 분야의 강의를 제공하는 프로그램이다. 전국 대학생들은 소속 대학과 전공에 관계없이 원하는 첨단 분야 강의를 자유롭게 수강할 수 있
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동해해경청, 가뭄 극복 생수 지원과 청장 홍조근정 훈장 수훈
동해지방해양경찰청은 10일, 제72주년 해양경찰의 날을 맞아 강릉지역의 극심한 가뭄으로 어려움을 겪는 시민들을 위해 생수를 지원하며 국민과 함께하는 나눔 활동을 펼쳤다.동해해경청은 극심한 가뭄으로 재난 사태가 선포되어 큰 어려움을 겪고 있는 강릉 시민들을 돕기 위해 지난 9월 3일부터 9일까지 7일간 독도를 지키는 삼봉호를 비롯해 해경함정 4척을 동원 약 1,500톤 수돗물을 지원했다.10일 해양경찰의 날을 맞이해 해경함정 긴급 급수 지원에 이어 생수 2L 7,680병을 지역 시민들에게 긴급 전달했다.특히, 생수 지원 대금은 동해해
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제주보건소, 9월 22일부터 독감 예방 무료 접종
제주보건소는 오는 22일부터 내년 4월 30일까지 지정 의료기관에서 인플루엔자 무료 예방접종을 시행한다고 16일 밝혔다.접종 대상은 ▲생후 6개월~13세 어린이 ▲임신부 ▲65세 이상 어르신으로 연령별로 순차적으로 진행된다.오는 22일에는 2회 접종 대상인 어린이를 시작으로 29일부터는 임신부 접종이 실시된다.75세 이상 어르신은 10월 15일부터 접종이 가능하다. 70~74세 어르신은 10월 20일부터, 65~69세 어르신은 10월 22일부터 접종이 진행된다.무료 접종 대상은 주소지 관계없이 전국 의료기관에서
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대미 협상부터 ‘두 국가론’까지… 여야, 외교·안보 대정부질문 격돌
16일 국회 대정부질문 2일차에서는 이재명 정부의 외교·통일·안보 정책을 두고 여야 간 공방이 이어졌다.국민의힘은 대미 통상 협상과 조지아주 한국인 근로자 구금 사태 등을 언급하며 외교 역량 부족을 지적했고, 더불어민주당은 윤석열 정부 시절 남북관계가 "초토화됐다"며 이재명 정부가 이를 ‘정상화’하고 있다고 맞섰다.배준영 국민의힘 의원은 조지아주 사태와 관련해 "이재명 대통령이 정상회담 전 트럼프 대통령의 책까지 읽고 갔지만, 비자 문제에 대해서는 아무런 언급도 하지 않았다"며 "막대한 투자만 안기고, 백악관에서 모욕적인 장면을 피
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최명동 前 기조실장, 제주에너지공사 사장 '내정'
최명동 전 제주도 기획조정실장이 신임 제주에너지공사 사장에 내정됐다.제주도는 최 전 실장을 제주에너지공사 사장 후보자로 지명하고 제주도의회에 인사청문을 요청했다고 16일 밝혔다.최 후보자는 1년 반의 임기가 남았지만 지난 7월초 단행된 정기인사에서 명예퇴직했다.최 후보자는 1987년 공직에 입문했고 2001년 건설교통부에서 제주도로 전입해 경제정책과장, 소통담당관, 일자리경제통상국장, 경제활력국장 등을 역임했다.도는 제주에너지공사가 매출 감소로 경영 악화를 겪고 있는 상황에서 조직 안정화와 추자 해상풍력발전사업의 성공적 추진
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이찬진 금감원장 “정보보호는 신뢰 기본…카드사 CEO 직접 챙겨야”
이찬진 금융감독원장이 카드사·캐피탈사 최고경영자들에게 금융소비자 정보보호를 최고경영진 차원에서 직접 챙길 것을 당부했다.이찬진 금감원장은 16일 서울 종로구 여신금융협회에서 열린 여신전문금융회사 CEO 간담회에서 “신용카드는 전국민의 보편적인 결제수단이며, 소비자는 자신의 정보가 안전하게 지켜질 것이라는 기본적인 신뢰를 바탕으로 금융회사를 선택한다”고 말했다.그는 “최근 사이버 침해사고를 뼈아픈 자성의 계기로 삼아야 한다”며 “비용절감에 치중해 장기적 보안 투자가 소홀한 것은 아닌지 돌
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디지털 시대, 엔지니어링산업을 이끌어 갈 미래 인재 24팀 선정이해경 회장 “젊은 인재 육성·업계 디지털 전환 등 업계 발전 역량 결집” 한국엔지니어링협회가 엔지니어링산업 중요성을 널리 알리고 이공계 우수 인력들의 취업 우대 등 엔지니어링업계 채용연계를 통한 일자리 창출을 위해 ‘2025 엔지니어링산업 경진대회’를 실시, 9월 16일 서울 양재동 소재 엘타워에서 시상식을 성료했다.‘2025 엔지니어링산업 경진대회’는 엔지니어링협회 주관, 산업통상자원부 주최, 엔지니어링공제조합 후원으로 창의적인