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“극희귀질환자도 건강보험 혜택 받아야”…이개호 의원, 건강권 강화 토론회 개최

이개호 의원은 희귀질환자 지원 사각지대를 해소하기 위한 토론회를 국회에서 개최하고, 희귀질환 지정제도 개선과 약제 급여화의 필요성을 강조했다.

이개호 더불어민주당 의원은 2025년 9월 16일 오후 3시, 국회 본청 별실에서 '희귀질환자 건강권 보장 강화를 위한 건강보험 제도 개선 정책 토론회'를 개최했다.

이번 토론회는 한국희귀난치성질환연합회, 쿠키뉴스가 공동 주관했으며, 현행 희귀질환 지정제도의 제약으로 인해 의료 사각지대에 놓인 극희귀질환자들에 대한 실질적인 제도 개선 방안을 논의했다.

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이재강 국회의원이 유엔사의 비무장지대 출입 통제 문제를 주제로 국회 토론회를 개최했다. 전문가들은 주권 회복 및 법제 정비 필요성을 강조했다. 국회 외교통일위원회 소속 이재강 의원은 2025년 9월 12일 국회의원회관에서 ‘유엔사의 평화적 이용 목적 DMZ 출입 통제’에 관한 전문가 토론회를 개최했다.이번 토론회는 유엔사의 비무장지대 출입 통제 권한이 **대한민국의 주권과 국민 기본권을 침해하고 있다**는 문제의식에서 출발했다. 공동 주최에는 외교통일위 소속 더불어민주
가수 김종국이 지난 5일 서울 모처에서 비연예인과의 비공개 결혼식을 올린 후, 극도로 비밀리에 진행된 결혼식에 대해 대중에게 사과의 뜻을 전했다.11일 유튜브 채널 ‘짐종국’에 업로드된 영상에서 김종국은 “결혼을 축하해 주신 많은 분께 감사드린다. 정말 열심히 살겠다”며 감사 인사를 전했다. 이어 “조용히 식을 치르느라 많은 이야기를 전달하지 못해 죄송스럽다”고 말했다. 그는 “저와 관련된 소식으로 인해 피로감을 느끼신 분들께 죄송하다”며 공개적인 사과를 전했다.이번 결혼은 그가 방송 활동을 하면서도 전혀
엔씨소프트)는 10일 자사 모바일 MMORPG ‘리니지M’의 ‘BURNING HEART’ 업데이트 상세 내용을 공개했다. 이번 업데이트는 오는 17일에 적용되며, ‘광전사’ 클래스의 리부트와 신규 던전, 편의성 개선 기능 등이 포함된다.리니지M은 이번 업데이트를 통해 기존 클래스인 광전사의 대대적인 리부트를 단행한다. 이번 리부트는 ▲여성형 캐릭터 추가 ▲기존 스킬 리뉴얼 ▲신규 스킬 도입 등으로 구성되며, 주요 변경 사항으로는 적의 방어구를 무력화시키는
12일 방송된 SBS 금토드라마 〈사마귀: 살인자의 외출〉3회가 전국 시청률 7.3%를 기록하며 자체 최고치를 경신했다. 순간 최고 시청률은 8.3%까지 치솟으며, 동 시간대 방송된 미니시리즈 중 1위를 차지했다. 2049 시청률 지표에서도 압도적인 우위를 보여주며 본격적인 흥행 가도에 올랐다.시청률 상승의 동력, ‘15분의 대치’이번 회차의 백미는 단연 고현정과 장동윤의 15분간 대치 장면이었다.연쇄살인마이자 어머니인 정이신, 그리고 아들이자 경찰인 차수열이 서로의 존
비트코인이 12일 국내 가상자산 거래소에서 1억6110만원을 기록하며 약 20일 만에 해당 가격대를 회복했다. 이는 미국의 8월 소비자물가지수가 시장 예상을 벗어나지 않으면서 금리 인하 기대감이 투자 심리를 자극했기 때문으로 분석된다.이날 오전 9시15분 기준, 국내 거래소 빗썸에서는 비트코인이 전일 대비 1.23% 오른 1억6110만원에 거래됐다. 국제 시세 기준으로도 같은 시간 코인마켓캡에서는 비트코인이 11만5858달러로 1.70% 상승했다.이더리움은 같은 시각 국내 기준 620만원으로 전일 대비
더불어민주당 허영 의원은 11일, 인공지능 기술을 악용한 성적 영상물 생성 및 유포 행위를 처벌할 수 있도록 하는 「성폭력범죄의 처벌 등에 관한 특례법 일부개정법률안」을 대표발의했다고 밝혔다.이번 개정안은 실존 인물 여부와 무관하게, AI 기술을 이용해 사람의 신체 또는 사람으로 인식될 수 있는 성적 영상물을 제작하거나 유포할 경우 형사 처벌이 가능하도록 하는 내용을 담고 있다.최근 한 사건에서 법원은 AI로 합성된 음란물을 유포한 피의자에게 피해자가 실존 인물임을 입증하지 못했다
8시간전
○ 인천항만공사는 최고의결기구인 항만위원회가 현장 중심 경영활동 강화를 위해 16일 에코누리호 선상에서 제266차 회의를 개최했다고 밝혔다.○ 이날 현장 항만위원회에는 안건의 상정·의결과 함께 연안여객부두, 국제여객부두, 인천신항 컨테이너 터미널 등 공사의 핵심 사업현장을 직접 둘러보며 ‘26년도 사업예산 편성을 비롯한 향후 정책 방향에 대하여 논의하였다.○ 이경규 사장은 “항만위원회가 현장에서 직접 개최된 것은 현안에 대한 이해도를 높이고, 보다 실질적이고 효율적인 의사결정을 내
23시간전
우주항공청의 성공적인 안착을 위해 반드시 필요한 ‘우주항공 복합도시 건설 특별법’ 제정이 해를 넘길 가능성이 높아지고 있다.국민의힘 서천호 의원
기아가 국내 대표 프리미엄 리무진 ‘카니발 하이리무진’의 연식 변경 모델인 ‘The 2026 카니발 하이리무진’을 15일 출시하고 본격적인 판매를 시작한다.The 2026 카니발 하이리무진은 편의 사양을 강화해 고급스러움을 한층 높이고, 신규 트림 운영으로 고객의 선택 폭을 넓힌 것이 특징이다.기아는 The 2026 카니발 하이리무진 후석의 21.5인치 스마트 모니터와 7인치 터치식 통합 컨트롤러에 ccNC 테마의 최신 GUI를 적용하고, BOSE 프리미엄 사운드(12스
사진제공 : 인천시  © 뉴스다임인천광역시는 9월 27일 오후 1시 30분부터 5시까지 인천시청 2층 대회의실에서 ‘제1형 당뇨병 환자ㆍ가족 맞춤형 컨설팅
광명지역신문=장성윤 기자> 경기도의회 도시환경위원회 유종상 의원은 12일 열린 경기주택도시공사 사장 후보자 인사청문회에서 광명시흥 3기 신도시의 차질 없는 추진을 강력히 촉구했다.유종상 의원은 김용진 후보자를 상대로 GH의 재정운영 방향을 비롯해 ▲광명시흥 3기 신도시 ▲광명첨단산업단지 ▲일반산업단지 조성 일정과 추진 방향 등에 대한 입장을 집중적으로 질의했다. 유종상 의원은 “광명시흥 3기 신도시의 보상계획이 공고됐지만, 2026년 말로 예정된 보상 집행이 늦어질 수 있다는 주민들
국내 증시는 반도체 업종의 약세로 하락 마감했다. 8월 29일 현지시간 알리바바가 엔비디아의 H20을 대체할 자체 AI칩을 개발했다는 소식과 미국 상무부가 글로벌
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교육부 주최, 제5회 "Co-Week 아카데미" 2회 연속 재유치 성공
강원특별자치도는 '코-위크 아카데미' 평창 재유치에 성공했다고 지난 8일, 밝혔다. 강원특별자치도는 교육부가 주최하고 한국연구재단이 주관하는 제5회 'Co-Week 아카데미'를 2025년에 이어 2026년에도 평창 알펜시아리조트 일원에서 2회 연속 유치하는 데 성공했다.이번 행사는 첨단분야 혁신융합대학 사업에 참여한 67개 대학이 인공지능·데이터 보안·활용 등 18개 분야의 강의를 제공하는 프로그램이다. 전국 대학생들은 소속 대학과 전공에 관계없이 원하는 첨단 분야 강의를 자유롭게 수강할 수 있
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경북도, 교통 안전 위한‘위험도로 중장기계획’마련
경상북도는 8일, 22개 시군과 한국도로교통공단 등 50여 명이 참석한 가운데 ‘경상북도 위험도로 구조개선사업 중장기계획 수립 용역’ 최종 보고회를 가졌다. 이번 용역에서는, 도로 환경 변화에 능동적으로 대처하고 행안부 재정 분권 계획에 따라 2023년 지방 이양된 위험도로 구조개선사업의 재정 보전 기간이 20
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김예지 의원, ‘키오스크 넘어 서비스로’ 장애인차별금지법 시행령 개정 간담회 성료
김예지 국회의원이 주최하고 보건복지부가 후원한 ‘키오스크 넘어 서비스로: 장애인차별금지법 시행령 개정 간담회’가 11일 국회의원회관에서 성황리에 개최됐다.이번 간담회는 국무조정실, 기획재정부, 보건복지부, 과학기술정보통신부, 중소벤처기업부, 행정안전부, 국토교통부, 문화체육관광부 등 정부 부처를 비롯해, 한국장애인개발원, 한국장애인단체총연맹, 소상공인연합회, 스터디카페독서실연합회 등 다양한 관계자가 참여한 가운데 열렸다.보건복지부는 간담회에서 장애인차별금지법 시행령 개정안의 주요 내용을 설명
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동해해경청, 가뭄 극복 생수 지원과 청장 홍조근정 훈장 수훈
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히든기업연구소, ‘2025 추계세미나 및 기업 IR발표회’ 성료...회원사간 협업 강화
히든기업경영전략연구소는 12일 오후 4시 과천 이트너스 사옥에서 약 22개 중소기업과 스타트업 기업들이 참석한 가운데 ‘2025 추계세미나 및 기업 IR발표회’를 성황리에 개최했다. 이날 행사는 히든기업경영전략연구소가 중소기업 간 협업 및 비즈니스 성장을 도모하고자, 다양한 전문가와 기업 대표들 간의 자유로운 소통과 만남을 통
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안전보건공단 경기지역본부와 경기도경제과학진흥원이 16일 수원 광교 테크노밸리에서 '안전한 일터 프로젝트' 캠페인을 공동 실시했다.안전한 일터 프로젝트는 전국 사업장을 대상으로 고용노동부 감독관과 공단 전문가를 2인 1조로 매칭해 사고사망을 예방하는 활동이다. 추락, 끼임, 부딪힘, 화
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제주지역에서 지방세를 1000만원 이상 내지 않은 고액 체납자가 1200명을 웃돌고 있다.이들이 납부하지 않은 지방세 총액은 523억원으로 집계됐다.16일 한병도 국회의원이 행정안전부로부터 받은 국정감사 자료에 따르면 지난해 말 기준 제주지역 고액 체납자는 1254명에 총 체납액은 523억원이다.이들 가운데 1억원 이상 체납자는 69명에 222억원으로 전체 체납액의 42.4%를 차지했다.지난해 제주에서 가장 많은 지방세를 체납한 사람은 박모씨로 체납액은 4억600만원이다.도내 고액
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