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“극희귀질환자도 건강보험 혜택 받아야”…이개호 의원, 건강권 강화 토론회 개최

이개호 의원은 희귀질환자 지원 사각지대를 해소하기 위한 토론회를 국회에서 개최하고, 희귀질환 지정제도 개선과 약제 급여화의 필요성을 강조했다.

이개호 더불어민주당 의원은 2025년 9월 16일 오후 3시, 국회 본청 별실에서 '희귀질환자 건강권 보장 강화를 위한 건강보험 제도 개선 정책 토론회'를 개최했다.

이번 토론회는 한국희귀난치성질환연합회, 쿠키뉴스가 공동 주관했으며, 현행 희귀질환 지정제도의 제약으로 인해 의료 사각지대에 놓인 극희귀질환자들에 대한 실질적인 제도 개선 방안을 논의했다.

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권성동 국민의힘 의원에 대한 체포동의안이 11일 국회에서 가결됐다. 또한 김건희 특검법·윤석열 특검법·해병대 특검법 개정안 포함 4건의 의안이 본회의를 통과했다. 국회는 11일 본회의를 열고 국민의힘 권성동 의원에 대한 체포동의안을 찬성 173표로 가결했다. 같은 날 본회의에서는 김건희 여사 관련 특검법, 윤석열 전 대통령 관련 내란·외환 혐의 특검법, 해병대 채 상병 순직 사건 수사 외압 의혹 특검법 등 총 3건의 개정 법률안도 함께 처리됐다.이번 국회의 결정은 단순한 국회의원 체포동의안 처리 수준을 넘어, 특
김예지 국회의원이 주최하고 보건복지부가 후원한 ‘키오스크 넘어 서비스로: 장애인차별금지법 시행령 개정 간담회’가 11일 국회의원회관에서 성황리에 개최됐다.이번 간담회는 국무조정실, 기획재정부, 보건복지부, 과학기술정보통신부, 중소벤처기업부, 행정안전부, 국토교통부, 문화체육관광부 등 정부 부처를 비롯해, 한국장애인개발원, 한국장애인단체총연맹, 소상공인연합회, 스터디카페독서실연합회 등 다양한 관계자가 참여한 가운데 열렸다.보건복지부는 간담회에서 장애인차별금지법 시행령 개정안의 주요 내용을 설명
12일 방송된 SBS 금토드라마 〈사마귀: 살인자의 외출〉3회가 전국 시청률 7.3%를 기록하며 자체 최고치를 경신했다. 순간 최고 시청률은 8.3%까지 치솟으며, 동 시간대 방송된 미니시리즈 중 1위를 차지했다. 2049 시청률 지표에서도 압도적인 우위를 보여주며 본격적인 흥행 가도에 올랐다.시청률 상승의 동력, ‘15분의 대치’이번 회차의 백미는 단연 고현정과 장동윤의 15분간 대치 장면이었다.연쇄살인마이자 어머니인 정이신, 그리고 아들이자 경찰인 차수열이 서로의 존
최근 5년간 생리용품 관련 거짓·과장 광고가 무려 2,815건이나 적발됐지만, 실제로 행정처분까지 이어진 사례는 고작 8건에 불과한 것으로 나타났다. 이에 따라 솜방망이식 처분이라는 지적이 제기되고 있다.12일 국회 보건복지위원회 소속 더불어민주당 서미화 의원이 식품의약품안전처로부터 제출받은 자료에 따르면, 2021년부터 2025년 상반기까지 온라인상에서 생리용품에 대한 허위·과장 광고로 적발된 사례는 총 2,815건에 달했다.이 가운데 무허가 의약외품 광고는 2,324건, 과대광고는 271건, 오인 우려 광고는
더불어민주당 허영 의원은 11일, 인공지능 기술을 악용한 성적 영상물 생성 및 유포 행위를 처벌할 수 있도록 하는 「성폭력범죄의 처벌 등에 관한 특례법 일부개정법률안」을 대표발의했다고 밝혔다.이번 개정안은 실존 인물 여부와 무관하게, AI 기술을 이용해 사람의 신체 또는 사람으로 인식될 수 있는 성적 영상물을 제작하거나 유포할 경우 형사 처벌이 가능하도록 하는 내용을 담고 있다.최근 한 사건에서 법원은 AI로 합성된 음란물을 유포한 피의자에게 피해자가 실존 인물임을 입증하지 못했다
국민의힘 진종오 의원은 11일, 공공 및 민간 부문에서 국산 친환경차 구매를 일정 비율 이상 의무화하는 「환경친화적 자동차의 개발 및 보급 촉진에 관한 법률 일부개정법률안」을 대표발의했다고 12일 밝혔다.이번 개정안은 공공기관, 지방공기업, 자동차대여사업자, 일반택시운송업자가 업무용 차량을 구입하거나 임차할 때, 국내에서 생산된 친환경차를 일정 비율 이상 포함하도록 규정하는 내용을 담고 있다.진 의원은 “환경친화적 자동차의 보급 확대라는 정책 목표는 국내 산업 생태계의 성장과
대구 달서구는 지난 13일 국회의사당 의원회관에서 열린 ‘제9회 청년의 날 기념식’에서 2025년 청년친화 헌정대상 ‘종합대상’을 수상했다고 16일 밝혔다. 청년친화 헌정대상은 청년의 삶의 질 향상에 기여한 광역·기초지방자치단체를 대상으로, 국회사무처 소관 ‘청년과 미래’가 주관해 청년정책, 소통·참여, 청년 활동 지
용인 영동고속도로 마성터널 내 화재 부상자가 36명으로 늘어났다. 17일 경기도소방재난본부에 따르면 지난 16일 오후 9시 17분쯤 용인시 처인구 포곡읍 마성리 마성터널 강릉방향 내 버스에서 불이 났다. 이 불로 5명이 중상을 입고 31명이 경상을 입었다. 17일 오전 0시 26분 기
-통일교 자금 수수 의혹을 받는 국민의힘 권성동 의원이 결국 구속됐다.서울중앙지법 남세진 부장판사는 16일 구속 전 피의자 심문을 마친 뒤 “증거 인멸 가능성이 있다”며 구속영장을 발부했다. 서울구치소에서 결과를 기다리던 권 의원은 즉시 수감 절차에 들어갔다.권 의원의 구속으로 제22대 국회는 출범 불과 석 달 만에 현역 의원 첫 수감자를 기록하게 됐다. 불체포 특권을 가진 현역 의원이 구특검에 의해 구속된 사례는 이번이 처음이다.권 의원이 받는 핵심 혐의는 정치자금법 위반이다. 2022년 1월 통일교 전 세계본부장 윤모씨에게서 대
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새마을금고가 상호금융조합의 지위를 바탕으로 과세특례 혜택을 누리면서도, 실제로는 비조합원 대출 비중을 크게 늘려온 것으로 나타났다. 금융당국의 비조합원 대출실태 관리·공시체계에서 새마을금고만 제외돼 있어 제도 개선이 필요하다는 지적이 제기된다.16일 더불어민주당 허영 국회의원이 행정안전부로부터 제출받은 자료에 따르면, 새마을금고가 지난 10년간 조세특례제한법에 근거해 적용받은 비과세·감면 규모는 총 2조 3,951억원이었다. 세부적으로는 △조합 예탁금 이자소득 비과세 1조 5,014억원 △조합법인 법인세 과세특례 5,891억
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한국국토정보공사 광주전남지역본부는 지난 15일 본부 사옥 대회의실에서 ‘2025년도 제6회 지사 사업실적 점검회의’를 개최했다.이날 박호성 본부장은 9월을 하반기 성과의 중요한 변곡점으로 강조하며 ▲8월까지의 실적 분석결과 ▲9~12월 목표 달성 전략 ▲목표량 달성에 따른 인센티브 구체화 ▲2026년 목표량 책정체계 재정립 및 시스템화 추진 등의 중점 사항을 전달, 목표량 달성을 위한 전사적 노력을 당부했다.또 본사 영업개발처에서 대외협력 역량강화 컨설팅을 진행해 지사 영업
우리은행이 장애인·시니어·임산부·영유아 동반 고객이 은행 업무를 편리하게 이용할 수 있도록 ‘배려-프리 캠페인’을 시행한다.17일 우리은행에 따르면, 배려-프리 캠페인은 사회적 약자를 위한 장벽 없애기 운동인 배리어 프리 개념에 뿌리를 둔다.
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부산시는 아시아 최대 영화축제인 「제30회 부산국제영화제」가 오는 9월 17일부터 26일까지 10일간 개최된다고 밝혔다.○ 올해로 30회를 맞이한 부산국제영화제의 개막식은 9월 17일 오후 6시 영화의전당 야외극장에서 개최되며, 이후 열흘간 영화의전당, 센텀시티, 남포동을 비롯한 시 전역에서 만날 수 있다.○ 행사는 시가 후원하고 부산국제영화제가 주최・주관한다.❖ 기간장소: 2025. 9. 17.~ 9. 26. / 영화의전당, 센텀시티, 남포동 등 부산 전역- 상
XRP가 오는 2035년까지 미국 내 모든 적절한 상장지수펀드 바스켓에 편입될 경우 최대 100달러까지 상승할 수 있다는 전망이 제기돼 관심이 집중되고 있다.15일 블록체인 매체 더크립토베이직이 인용한 LSEG 자료에 따르면, 미국 ETF 시장은 2025년 5월 기준 10조달러 이상의 자산을 운용하며 급격한 성장세를 보이고 있다. 이 중 주식 ETF가 8조6000억달러, 채권 ETF가 2조달러를 차지하고 있다. ETF 바스켓은 다양한 자산을 포함한 펀드를 의미하며, 2
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프로축구 울산HD FC의 신태용 감독이 13년 만에 아시아 무대 지휘봉을 잡는다. 울산은 17일 오후 7시 문수축구경기장에서 중국 청두 룽청과 2025~2026 아시아축구연맹 챔피언스리그 엘리트 리그 스테이지 1차전을 치른다. 울산은 2024시즌 K리그1 챔피언 자격으로 이번 대회에 나선다. 지난 시즌과 마찬가지로 동아시아 지역 12개 팀에 속해 있으며, 이 가운데 8팀과 맞붙는다. 지난달 15일 열린 조 추첨 결과 울산은 부리람 유나이티드, 멜버른 시티, 산프로체 히로시마, 청두 룽청을 상대
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경기도의회 경제노동위원회 정하용 의원은 용인특례시 기흥구 동백지역과 보라동 일원에서 추진된 미세먼지 저감형 버스정류소 설치공사가 모두 완료돼 시민들이 더 쾌적한 환경에서 대중교통을 이용할 수 있게 됐다고 16일 밝혔다.이번 사업은 도심 도로변 차량 배출가스와 미세먼지를 차단해 시민 건강을 보호하고, 대중교통 서비스 질을 높이기 위한 목적으로 추진됐다.주민 불편 해소와 각 구청의 수요 조사, 시설 노후도 등을 종합적으로 반영했으며, 정하용 의원이 현장을 수차례 점검하고 관계 부처와 협의를 주도한 결과 신속히 추진될
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조미자 의원 "도민 누구나 생활권 안에서 문화 누리는 토대가 되길 바라"
경기도의회 문화체육관광위원회 조미자 부위원장이 대표발의한 '경기도 유휴공간을 활용한 지역문화공간 조성 및 활성화 지원 조례안'이 지난 10일 열린 경기도의회 제386회 임시회 제1차 문화체육관광위원회 심사를 통과했다.이번 조례안은 폐교, 폐산업시설, 군부대 이전부지 등의 유휴공간을 지역문화공간으로 재생하고, 서점·카페·공방 등 생활과 밀접한 민간의 공간까지 포괄적으로 지원할 수 있는 제도적 근거를 마련한 것이 핵심이다.경기상상캠퍼스, 캠프그리브스 등 기존 유휴공간 문화재생 사례가 지역 청년과 예술가, 문화거점
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이미지도 실력이다: 기업교육에 필요한 ‘보이는 전략’ 보이는 힘이 이끄는 성장: 이미지 코칭과 기업교육의 만남
요즘처럼 조직 안팎에서 ‘사람’이 중심이 되는 시대도 드물다. 리더는 더 이상 지시가 통하지 않고, 실무자는 말 한마디, 눈빛 하나가 팀워크를 결정짓는다. 기술은 진화했지만, 결국 일을 이루는 건 사람이다. 그리고 그 사람이 어떻게 보여지고 인식되는가는 더이상 부차적인 문제가 아니다.기업 교육 현장에서 HRD 컨설턴트로 17년을 일하며 수많은 조직을 만나왔다. 직무, 리더십, 조직문화 교육은 언제나 수요가 있었고, 지금도 여전히 필요하다. 하지만 최근 현장에서 가장 절실히 느끼는 건 “실력이 있어도, 그것을 드러내는 법을 모르는 사
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동해해경청, 가뭄 극복 생수 지원과 청장 홍조근정 훈장 수훈
동해지방해양경찰청은 10일, 제72주년 해양경찰의 날을 맞아 강릉지역의 극심한 가뭄으로 어려움을 겪는 시민들을 위해 생수를 지원하며 국민과 함께하는 나눔 활동을 펼쳤다.동해해경청은 극심한 가뭄으로 재난 사태가 선포되어 큰 어려움을 겪고 있는 강릉 시민들을 돕기 위해 지난 9월 3일부터 9일까지 7일간 독도를 지키는 삼봉호를 비롯해 해경함정 4척을 동원 약 1,500톤 수돗물을 지원했다.10일 해양경찰의 날을 맞이해 해경함정 긴급 급수 지원에 이어 생수 2L 7,680병을 지역 시민들에게 긴급 전달했다.특히, 생수 지원 대금은 동해해
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줄기세포 기반 인공혈액 대량생산 핵심기술 확보, 글로벌 경쟁력 기반 마련
세포기반인공혈액기술개발사업단이 ‘세포기반 인공혈액 제조 및 실증플랫폼 기술개발사업’*의 제3차년도 성과보고회를 9월 11일 개최했다.* 이 사업은 저출생·고령화 및 감염병 발생 등으로 인한 혈액 공급난 대비를 위해 줄기세포로부터 적혈구, 혈소판을 생산하고 상용화를 위한 기초·원천기술 확보를 목표로 2023년도부터 본격 추진 중이다. 복지부·과기부·산업부·식약처·질병청이 공동으로 추진하는 사업이며, 총사업 규모는 약 481억원에 이른다.국내 연구진은 줄기세포를 활용해 적혈구와 혈소판을 대량 생산·저장할 수 있는 핵
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경찰, 치안정감 5명 승진 인사 단행
이재명 정부 출범 이후 2번째로 이뤄진 경찰 고위 간부 인사 경찰청은 12일 경찰 고위 직급인 치안정감 5명과 치안...
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새마을금고, 상호금융조합 비과세로 2.4조원 혜택 정작 대출 70%은 '비조합원'에
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새마을금고가 상호금융조합의 지위를 바탕으로 과세특례 혜택을 누리면서도, 실제로는 비조합원 대출 비중을 크게 늘려온 것으로 나타났다. 금융당국의 비조합원 대출실태 관리·공시체계에서 새마을금고만 제외돼 있어 제도 개선이 필요하다는 지적이 제기된다.16일 더불어민주당 허영 국회의원이 행정안전부로부터 제출받은 자료에 따르면, 새마을금고가 지난 10년간 조세특례제한법에 근거해 적용받은 비과세·감면 규모는 총 2조 3,951억원이었다. 세부적으로는 △조합 예탁금 이자소득 비과세 1조 5,014억원 △조합법인 법인세 과세특례 5,891억
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계명문화대학교 정유미 교수 공동저서, ‘2025년 우수학술도서’ 선정
계명문화대학교 식품영양학부 정유미 교수가 공동 집필한 저서 「건강한 삶을 위한 식품과 영양」이 교육부와 대한민국학술원이 주관하는 ‘2025년 우수학술도서’로 선정됐다. 우수학술도서사업은 기초학문 분야의 연구 및 저술 활동을 활성화하고 우수한 학술 성과를 확산·공유하기 위해 추진되는 제도로, 저술 내용의 전문성, 독창성,
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대구 달서구, 청년친화 헌정대상 종합대상 수상
대구 달서구는 지난 13일 국회의사당 의원회관에서 열린 ‘제9회 청년의 날 기념식’에서 2025년 청년친화 헌정대상 ‘종합대상’을 수상했다고 16일 밝혔다. 청년친화 헌정대상은 청년의 삶의 질 향상에 기여한 광역·기초지방자치단체를 대상으로, 국회사무처 소관 ‘청년과 미래’가 주관해 청년정책, 소통·참여, 청년 활동 지
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용인 영동고속도로 마성터널 내 화재 부상자가 36명으로 늘어났다. 17일 경기도소방재난본부에 따르면 지난 16일 오후 9시 17분쯤 용인시 처인구 포곡읍 마성리 마성터널 강릉방향 내 버스에서 불이 났다. 이 불로 5명이 중상을 입고 31명이 경상을 입었다. 17일 오전 0시 26분 기
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대구 달서구, ‘복지재정 올(All)바르게!’ 실무 워크숍으로 재정 건전성 강화
대구 달서구는 지난 12일 달서평생학습관에서 사회복지시설 종사자 및 사회복지직 공무원 150여 명을 대상으로 2025년 ‘복지재정 올바르게!’ 워크숍을 개최했다. 사회복지의 날을 기념한 주간행사의 하나로, 현장 즉시 활용 가능한 실무 교육을 통해 부정수급 예방과 재정 건전성을 강화하는 데 목적을