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“극희귀질환자도 건강보험 혜택 받아야”…이개호 의원, 건강권 강화 토론회 개최

이개호 의원은 희귀질환자 지원 사각지대를 해소하기 위한 토론회를 국회에서 개최하고, 희귀질환 지정제도 개선과 약제 급여화의 필요성을 강조했다.

이개호 더불어민주당 의원은 2025년 9월 16일 오후 3시, 국회 본청 별실에서 '희귀질환자 건강권 보장 강화를 위한 건강보험 제도 개선 정책 토론회'를 개최했다.

이번 토론회는 한국희귀난치성질환연합회, 쿠키뉴스가 공동 주관했으며, 현행 희귀질환 지정제도의 제약으로 인해 의료 사각지대에 놓인 극희귀질환자들에 대한 실질적인 제도 개선 방안을 논의했다.

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더불어민주당 허영 의원은 11일, 인공지능 기술을 악용한 성적 영상물 생성 및 유포 행위를 처벌할 수 있도록 하는 「성폭력범죄의 처벌 등에 관한 특례법 일부개정법률안」을 대표발의했다고 밝혔다.이번 개정안은 실존 인물 여부와 무관하게, AI 기술을 이용해 사람의 신체 또는 사람으로 인식될 수 있는 성적 영상물을 제작하거나 유포할 경우 형사 처벌이 가능하도록 하는 내용을 담고 있다.최근 한 사건에서 법원은 AI로 합성된 음란물을 유포한 피의자에게 피해자가 실존 인물임을 입증하지 못했다
엔씨소프트)는 10일 자사 모바일 MMORPG ‘리니지M’의 ‘BURNING HEART’ 업데이트 상세 내용을 공개했다. 이번 업데이트는 오는 17일에 적용되며, ‘광전사’ 클래스의 리부트와 신규 던전, 편의성 개선 기능 등이 포함된다.리니지M은 이번 업데이트를 통해 기존 클래스인 광전사의 대대적인 리부트를 단행한다. 이번 리부트는 ▲여성형 캐릭터 추가 ▲기존 스킬 리뉴얼 ▲신규 스킬 도입 등으로 구성되며, 주요 변경 사항으로는 적의 방어구를 무력화시키는
최근 5년간 생리용품 관련 거짓·과장 광고가 무려 2,815건이나 적발됐지만, 실제로 행정처분까지 이어진 사례는 고작 8건에 불과한 것으로 나타났다. 이에 따라 솜방망이식 처분이라는 지적이 제기되고 있다.12일 국회 보건복지위원회 소속 더불어민주당 서미화 의원이 식품의약품안전처로부터 제출받은 자료에 따르면, 2021년부터 2025년 상반기까지 온라인상에서 생리용품에 대한 허위·과장 광고로 적발된 사례는 총 2,815건에 달했다.이 가운데 무허가 의약외품 광고는 2,324건, 과대광고는 271건, 오인 우려 광고는
김예지 국회의원이 주최하고 보건복지부가 후원한 ‘키오스크 넘어 서비스로: 장애인차별금지법 시행령 개정 간담회’가 11일 국회의원회관에서 성황리에 개최됐다.이번 간담회는 국무조정실, 기획재정부, 보건복지부, 과학기술정보통신부, 중소벤처기업부, 행정안전부, 국토교통부, 문화체육관광부 등 정부 부처를 비롯해, 한국장애인개발원, 한국장애인단체총연맹, 소상공인연합회, 스터디카페독서실연합회 등 다양한 관계자가 참여한 가운데 열렸다.보건복지부는 간담회에서 장애인차별금지법 시행령 개정안의 주요 내용을 설명
12일 방송된 SBS 금토드라마 〈사마귀: 살인자의 외출〉3회가 전국 시청률 7.3%를 기록하며 자체 최고치를 경신했다. 순간 최고 시청률은 8.3%까지 치솟으며, 동 시간대 방송된 미니시리즈 중 1위를 차지했다. 2049 시청률 지표에서도 압도적인 우위를 보여주며 본격적인 흥행 가도에 올랐다.시청률 상승의 동력, ‘15분의 대치’이번 회차의 백미는 단연 고현정과 장동윤의 15분간 대치 장면이었다.연쇄살인마이자 어머니인 정이신, 그리고 아들이자 경찰인 차수열이 서로의 존
더불어민주당 전북 국회의원들은 서울행정법원의 판결에도 불구하고 새만금 신공항 개발사업은 국가균형발전과 전북 미래를 위해 중단없이 추진돼야 한다고 강조했다.더불어민주당 전라북도 국회의원들이 12일 공동 입장문을 통해 새만금 신공항 개발사업이 법원 판결로 제동이 걸린 상황에서도 “중단이나 지연은 결코 있어서는 안 된다”며 강력한 추진 의지를 밝혔다. 이번 입장문에는 박희승, 신영대, 안호영, 윤준병, 이성윤, 이원택, 한병도 의원이 이름을 올렸다.이들은 “새만금 신공항은 단순한 지역 개발 사업이 아닌 국가 균형발전과
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로봇용 센서 전문기업 에이딘로보틱스는 산업통상자원부와 대한상공회의소가 공동 출범한 ‘제조 AX 얼라이언스’에 공식 합류했다.이번 얼라이언스는 침체된 제조업을 AI와 첨단 기술로 혁신하고, 2030년까지 100조원 이상의 부가가치를 창출하기 위해 마련된 대규모 국가 전략 프로젝트다. SK, LG전자, 현대자동차, 대한항공 등 국내 주요 대기업과 함께 1000여 개 기업, 연구기관, 대학이 참여한다.특히 ▲AI 팩토리 ▲휴머노이드 ▲AI 제조서비스 ▲AI 유통·물류 ▲자율주행차 ▲자율운항선박
예래동지역사회보장협의체는 지난 14일 예래동 장터나눔 냉장고 9월 밑반찬 나눔 봉사활동을 진행했다.이날 협의체 위원들은 관내 취약계층 15세대를 방문해 양파짱아찌, 수제떡갈비, 멸치볶음 등의 밑반찬을 전달하고 여름철 건강 수칙 안내 및 복지 상담을 진행했다.장터 나눔 냉장고 밑반찬 사업은 장애인, 독거노인 등 거동 불편 및 식사 준비에 어려움이 있는 이웃을 대상으로 협의체 위원들이 매월 월2회 부식 배달을 진행하고 있으며 일부는 나눔 냉장고에 비치하여 도움이 필요한 주민들이 수령해 갈 수 있도록 지원하고 있다.김지호
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송도신도시에 첨단을 달리는 고등학교가 있나? 비교적 최근 개교했으니 시설이 신도시답게 최신이겠지만, 첨단을 앞세우는 고등학교는 없다. 다만 첨단초등학교가 있고 2027년 그 옆에 들어설 고등학교의 임시 이름에 첨단을 붙였다. 정식 이름은 아니다. 장차 첨단 시설을 갖출지 모르지만, 주민과 학부모의 의견을 반영해 이름을 붙인 거라는데, 공사가 정식으로 시작하지 않은 첨단고교 부지의 울타리 안으로 맹꽁이가 성공적으로 침투했고, 크게 울어 제 존재를 과시했나 보다.법정 보호대상종 2급 맹꽁이는 장마철에 나타나 고인 물에 알을 낳
HD현대인프라코어와 HD현대건설기계 합병이 9부 능선을 넘었다. 두 회사의 주주총회에서 합병안이 통과되면서 8조원 규모의 통합 법인 'HD건설기계' 탄생이 눈앞으로 다가왔다. HD현대는 두 회사 합병을 통해 중복 비용을 줄이고 투자 효율성을 끌어올려 전 세계 10위 내 건설기계 기업으
이영수 경남도의원은 16일 열린 제426회 임시회 도청 소관 예산결산특별위원회에서 경남도의 지속가능한 재정 및 복지정책에 대한 정책질의를 통해 재정 건전성 확보와 생산적 복지로의 정책 전환을 촉구했다.이 의원은 "지난 5월 대통령선거를 앞두고 지급된 남해군 민생회복지원금과 지난 9일‘거제시 민생회복지원금 지원조례’상임위 통과"를 언급하면서, "지역경제에 긍정적인 효과가 있다고 해도, 내년 지방선거를 앞두고 재정 건전성을 훼손하면서까지 단기적 성과에만 급급한 무분별한 정책이다"고 지적했다.또한 이는 "도 전체의 방
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일부 종교·보수 단체 등의 극심한 반대에 부딪혔던 제주평화인권헌장안이 원안 가결되면서 선포만을 앞두게 됐다.제주특별자치도 인권 보장 및 증진위원회는 16일 도청 백록홀에서 제주평화인권헌장안을 심의하고, 원안 가결했다. 대신 위원회는 제주도에 국가인권위원회 관련 법령을 검토하고, 평화인권헌장 제정 전 도민들에게 헌장안에 대해 적극 홍보할 것을 부대의견으로 제시했다.제주평화인권헌장 제정 도민참여단은 지난해 5월 4차 토론을 끝으로 헌장 도민참여단안을 마련해 이를 제주평화인권헌장 제정위원회에 제출했고, 제정위원회 실무위원회와 자문위원회
옥천군이 지역 공공급식에 필요한 친환경 벼 272톤을 매입한다. 이는 지난해 매입량 217톤 대비 약 55톤이 늘어난 양으로 신규 수요처 증가와 작년대비 경로당 공급 확대가 주요 요인이다.군은 올해 공공급식 신규 수요처가 4개소 늘어남에 따라 친환경 쌀 수요가 확대됐으며 앞으로도 다양한 기관과 기업체를 대상으로 추가 수요처를 발굴할 계획이다. 또한 옥천군 경로당에 공급될 친환경 쌀 수요가 2026년에도 유지될 예정이라 매입 물량도 적극적으로 확대할 전망이다.특히 이번에 매입되는 친환
디지털포스트가 아침 주요 ICT 뉴스를 전해드립니다.■ LG유플러스가 해킹 사고를 부인하는 상황에서, LG유플러스 서버 관리와 접근 제어 솔루션 협력을 맡은 보안기업 시큐어키가 한국인터넷진흥원에 해킹 피해를 신고하고 기술지원을 받은 것으로 나타났습니다. 16일 국회 과학기술정보방송통신위원회 소속 박충권 국민의힘 의원실이 KISA로부터 제출받은 자료에 따르면, 지난 7월 31일 해킹 사실을 신고받은 KISA는 다음 날 기술지원을 실시했습니다. 앞서 미국 해킹 전문지 프랙은
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민생경제 현장투어차 안양시를 방문 중이던 김동연 경기도지사가 건설현장 외벽 붕괴사고 발생 소식을 듣고 급히 현장에 출동해 사고수습 상황을 점검하고 안전조치를 지시했다.김동연 지사는 16일 오후 사고가 발생한 안양시 만안구 안양동 건설현장을 찾아 현황을 살핀 후 신속한 복구와 재발 방지 노력 등을 당부했다.김 지사는 이날 현장에서 “일단 복구가 우선이니까 작업을 중지하고 오늘 자정까지 복구를 진행하고, 추가 피해가 없도록 재발 방지를 신경쓰도록 하라”고 말했다.이어 “원인규명을 해서 책임 소재를 분명히 가리도
고성군의회는 10명의 의원과 수행 및 관련 공무원 6명을 포함해 연수단 16명이 9월 말에 5박 6일 일정으로 타이완, 홍콩, 마카오로 국외 연수를 떠난다. 이들의 연수는 의회 홈페이지에 공고한 후에 군민들의 의견을 듣고, 심사위원회의 심의를 거쳐 확정한 것이다. 그럼에도, 고성군희망
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제주도 향군, 광복 80주년 기념 백두산, 만주 독립군 활동 지역 안보 견학
대한민국 광복 80주년을 맞아 민족의 뿌리와 얼이 서려 있는 영산 백두산 등정과 일제강점기 만주 전적지에서 선열들의 독립정신을 되새겼다.대한민국재향군인회 제주도회는 지난 8월22-26일 4박 5일간 회원 32명이 참가한 가운데 '백두산 등정 및 일제강점기 만주지역에서 독립운동을 펼쳤던 선열들이 발자취를 찾아서 참배와 안보견학'을 실시했다.입번 행사는 민족의 영산 백두산은 3대가 덕을 쌓아야 볼 수 있다고 하는 말이 있는데 천지를 조망하는 행운을 누리기도 했다.특히 우리 민족의 기
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아이엠듀, 아이폰17 전용 액세서리 올인원 패키지 선보여
스마트폰 액세서리 전문 브랜드 아이엠듀가 애플의 차세대 스마트폰 아이폰17 시리즈 출시에 맞춰 전용 액세서리 신제품을 공개했다. 이번 라인업은 케이스, 강화유리 액정보호필름, 카메라 보호필름 등으로 구성되며, 특히 세 가지 필수 아이템을 하나로 묶은 ‘올인원 패키지’ 가 눈길을 끈다.애플은 오는 9월 10일 새벽 2시 온라인을 통해 ‘아이폰17 언팩’ 행사를 진행할 예정이다. 이어 9월 12일부터 약 10일간 사전예약이 이뤄지고, 9월 19일 정식 출시가 예상된다. 한국 역시 1차 출시국에 포함될 가능성이
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이미지도 실력이다: 기업교육에 필요한 ‘보이는 전략’ 보이는 힘이 이끄는 성장: 이미지 코칭과 기업교육의 만남
요즘처럼 조직 안팎에서 ‘사람’이 중심이 되는 시대도 드물다. 리더는 더 이상 지시가 통하지 않고, 실무자는 말 한마디, 눈빛 하나가 팀워크를 결정짓는다. 기술은 진화했지만, 결국 일을 이루는 건 사람이다. 그리고 그 사람이 어떻게 보여지고 인식되는가는 더이상 부차적인 문제가 아니다.기업 교육 현장에서 HRD 컨설턴트로 17년을 일하며 수많은 조직을 만나왔다. 직무, 리더십, 조직문화 교육은 언제나 수요가 있었고, 지금도 여전히 필요하다. 하지만 최근 현장에서 가장 절실히 느끼는 건 “실력이 있어도, 그것을 드러내는 법을 모르는 사
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인천교통공사는 도시철도 역사 전자파 안심환경 조성을 위해 한국방송통신전파진흥원와 업무협약을 체결했다고 오늘 밝혔다.이번 협약은 역사 내 전자파 모니터링 시스템을 구축해 실시간 정보를 제공함으로써, 이동통신 기지국과 와이파이에서 발생하는 전자파에 대한 시민 불안을 해소하기 위해 추진됐다.양 기관은 이번 협약을 통해 ▲도시철도 역사내 전자파 안전진단 ▲근로자 대상 전자파 저감 컨설팅 ▲실시간 전자파 정보 제공 및 상시 모니터링 등을 추진할 계획이다.최정규 인천교통공사 사장은 “이번 협약이 도시
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고무 보트 타고 밀입국한 중국인 1명 검거... 경찰, 6명 추적 중
제주 서쪽 해안가에서 발견된 고무 보트는 밀입국한 중국인이 타고 온 것으로 확인됐다. 제주서부경찰서는 지난 8일 오후 6시 30분께 서귀포시의 한 모텔에서 40대 중국인 A씨를 출입국관리법 위반 혐의로 검거했다고 9일 밝혔다. A씨는 지난 7일 오후 중국 남동부 장쑤성 난퉁시에서 90마력 엔진이 설치된 고무보트를 타고 8일 새벽 제주시 한경면 용수리
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한국엔지니어링협회, ‘2025 엔지니어링산업 경진대회 시상식’ 성료… 미래인재 육성 앞장선다
디지털 시대, 엔지니어링산업을 이끌어 갈 미래 인재 24팀 선정이해경 회장 “젊은 인재 육성·업계 디지털 전환 등 업계 발전 역량 결집” 한국엔지니어링협회가 엔지니어링산업 중요성을 널리 알리고 이공계 우수 인력들의 취업 우대 등 엔지니어링업계 채용연계를 통한 일자리 창출을 위해 ‘2025 엔지니어링산업 경진대회’를 실시, 9월 16일 서울 양재동 소재 엘타워에서 시상식을 성료했다.‘2025 엔지니어링산업 경진대회’는 엔지니어링협회 주관, 산업통상자원부 주최, 엔지니어링공제조합 후원으로 창의적인
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이찬진 금융감독원장이 카드사·캐피탈사 최고경영자들에게 금융소비자 정보보호를 최고경영진 차원에서 직접 챙길 것을 당부했다.이찬진 금감원장은 16일 서울 종로구 여신금융협회에서 열린 여신전문금융회사 CEO 간담회에서 “신용카드는 전국민의 보편적인 결제수단이며, 소비자는 자신의 정보가 안전하게 지켜질 것이라는 기본적인 신뢰를 바탕으로 금융회사를 선택한다”고 말했다.그는 “최근 사이버 침해사고를 뼈아픈 자성의 계기로 삼아야 한다”며 “비용절감에 치중해 장기적 보안 투자가 소홀한 것은 아닌지 돌
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“배움에 나이 없다”…성주 수륜면 어르신, 학사모 쓰고 웃음꽃
성주군 수륜면 계정1리 닭목 마을회관이 학사모와 웃음꽃으로 물들었다. 지난 15일, ‘우리마을학교’에 참여한 어르신 20여 명이 졸업앨범 촬영에 나서며 배움의 결실을 기념했다.지난 7월부터 3개월간 운영된 우리마을학교는 어르신들을 위한 한글 기초 배우기, 편지글 쓰기, 그림·만들기 등