“극희귀질환자도 건강보험 혜택 받아야”…이개호 의원, 건강권 강화 토론회 개최
이개호 의원은 희귀질환자 지원 사각지대를 해소하기 위한 토론회를 국회에서 개최하고, 희귀질환 지정제도 개선과 약제 급여화의 필요성을 강조했다.
이개호 더불어민주당 의원은 2025년 9월 16일 오후 3시, 국회 본청 별실에서 '희귀질환자 건강권 보장 강화를 위한 건강보험 제도 개선 정책 토론회'를 개최했다.
이번 토론회는 한국희귀난치성질환연합회, 쿠키뉴스가 공동 주관했으며, 현행 희귀질환 지정제도의 제약으로 인해 의료 사각지대에 놓인 극희귀질환자들에 대한 실질적인 제도 개선 방안을 논의했다.
...
이개호 더불어민주당 의원은 2025년 9월 16일 오후 3시, 국회 본청 별실에서 '희귀질환자 건강권 보장 강화를 위한 건강보험 제도 개선 정책 토론회'를 개최했다.
이번 토론회는 한국희귀난치성질환연합회, 쿠키뉴스가 공동 주관했으며, 현행 희귀질환 지정제도의 제약으로 인해 의료 사각지대에 놓인 극희귀질환자들에 대한 실질적인 제도 개선 방안을 논의했다.
...
비트코인이 12일 국내 가상자산 거래소에서 1억6110만원을 기록하며 약 20일 만에 해당 가격대를 회복했다. 이는 미국의 8월 소비자물가지수가 시장 예상을 벗어나지 않으면서 금리 인하 기대감이 투자 심리를 자극했기 때문으로 분석된다.이날 오전 9시15분 기준, 국내 거래소 빗썸에서는 비트코인이 전일 대비 1.23% 오른 1억6110만원에 거래됐다. 국제 시세 기준으로도 같은 시간 코인마켓캡에서는 비트코인이 11만5858달러로 1.70% 상승했다.이더리움은 같은 시각 국내 기준 620만원으로 전일 대비
국민의힘 진종오 의원은 11일, 공공 및 민간 부문에서 국산 친환경차 구매를 일정 비율 이상 의무화하는 「환경친화적 자동차의 개발 및 보급 촉진에 관한 법률 일부개정법률안」을 대표발의했다고 12일 밝혔다.이번 개정안은 공공기관, 지방공기업, 자동차대여사업자, 일반택시운송업자가 업무용 차량을 구입하거나 임차할 때, 국내에서 생산된 친환경차를 일정 비율 이상 포함하도록 규정하는 내용을 담고 있다.진 의원은 “환경친화적 자동차의 보급 확대라는 정책 목표는 국내 산업 생태계의 성장과
가수 김종국이 지난 5일 서울 모처에서 비연예인과의 비공개 결혼식을 올린 후, 극도로 비밀리에 진행된 결혼식에 대해 대중에게 사과의 뜻을 전했다.11일 유튜브 채널 ‘짐종국’에 업로드된 영상에서 김종국은 “결혼을 축하해 주신 많은 분께 감사드린다. 정말 열심히 살겠다”며 감사 인사를 전했다. 이어 “조용히 식을 치르느라 많은 이야기를 전달하지 못해 죄송스럽다”고 말했다. 그는 “저와 관련된 소식으로 인해 피로감을 느끼신 분들께 죄송하다”며 공개적인 사과를 전했다.이번 결혼은 그가 방송 활동을 하면서도 전혀
더불어민주당 허영 의원은 11일, 인공지능 기술을 악용한 성적 영상물 생성 및 유포 행위를 처벌할 수 있도록 하는 「성폭력범죄의 처벌 등에 관한 특례법 일부개정법률안」을 대표발의했다고 밝혔다.이번 개정안은 실존 인물 여부와 무관하게, AI 기술을 이용해 사람의 신체 또는 사람으로 인식될 수 있는 성적 영상물을 제작하거나 유포할 경우 형사 처벌이 가능하도록 하는 내용을 담고 있다.최근 한 사건에서 법원은 AI로 합성된 음란물을 유포한 피의자에게 피해자가 실존 인물임을 입증하지 못했다
이재강 국회의원이 유엔사의 비무장지대 출입 통제 문제를 주제로 국회 토론회를 개최했다. 전문가들은 주권 회복 및 법제 정비 필요성을 강조했다. 국회 외교통일위원회 소속 이재강 의원은 2025년 9월 12일 국회의원회관에서 ‘유엔사의 평화적 이용 목적 DMZ 출입 통제’에 관한 전문가 토론회를 개최했다.이번 토론회는 유엔사의 비무장지대 출입 통제 권한이 **대한민국의 주권과 국민 기본권을 침해하고 있다**는 문제의식에서 출발했다. 공동 주최에는 외교통일위 소속 더불어민주
12일 방송된 SBS 금토드라마 〈사마귀: 살인자의 외출〉3회가 전국 시청률 7.3%를 기록하며 자체 최고치를 경신했다. 순간 최고 시청률은 8.3%까지 치솟으며, 동 시간대 방송된 미니시리즈 중 1위를 차지했다. 2049 시청률 지표에서도 압도적인 우위를 보여주며 본격적인 흥행 가도에 올랐다.시청률 상승의 동력, ‘15분의 대치’이번 회차의 백미는 단연 고현정과 장동윤의 15분간 대치 장면이었다.연쇄살인마이자 어머니인 정이신, 그리고 아들이자 경찰인 차수열이 서로의 존
제주특별자치도는 16일 한라컨벤션센터에서 개최되는 ‘2025 한·중 미래발전 제주국제교류주간’ 행사에서 제주 어선 구조에 공헌한 중국해경 대원 4명에게 명예도민증을 수여했다고 밝혔다.이번 명예도민증 수여는 지난 5월 서귀포 남서쪽 563km 해상에서 침수된 모슬포 선적 근해연승어선 ‘887어진호’의 승선원 8명을 구조한 중국해경의 인도적 활동에 감사를 표하기 위해 마련됐다.당시 해당 해역에 있던 중국해경 함정이 신속하게 출동해 한국인 선장과 인도네시아인 선원 7명 등 전원을 안전하게 구조했으며, 이를 통해 한·중 간 해양안
tags :#제주 어선 구한 중국해경
"늘 가던 길이 아닌 엉뚱한 길을 한번 가게 됐습니다."소리꾼 장사익은 다음 달 데뷔 31년 만에 처음으로 자기 노래를 재즈로 편곡해 선보이는 무대에 어린아이처럼 들뜬 모습이었다.장사익은 10월 19∼25일 서울과 대구, 경기 안산, 부산에서 캐나다의 '토론토 재즈 오케스트라'와 합동연주회 '두루마기 재즈를 입다'를 개최한다. 평소 두루마기를 입고 무대에 오르는 장사익은 이번 공연에서 '하늘 가는 길', '찔레꽃' 등 대표곡 15곡을 재즈로 편곡해 오케스트라 연주에 맞춰 노래한다.공연을 한 달여 앞둔 16일 서울 종로구에서
프로축구 K리그1 제주SK FC가 독일 바이에른 뮌헨과 미국 LA FC가 합작한 조인트 벤처 'R&G'과 파트너십을 체결하고, 유소년 유망주 육성에 나선다.제주와 R&G는 15일 오전 서울 스탠포드호텔 그랜드볼룸홀에서 파트너 조인식을 갖고, 이같은 내용의 파트너십을 체결했다.이날 조인식에는 구창용 제주SK 대표이사, 요헨 자우어 R&G 매니징 디렉터, 구자철 제주SK 유소년 어드바이저 등이 참석했다.이번 파트너십에 따라 양 사는 앞으로 유스 개발 철학을 공유하고 공동의 가치를 창출하기로 했다.
금호석유화학이 약 500억원 규모의 자사주를 소각하며 주주가치 제고에 나선다.금호석유화학은 16일 공시를 통해 총 42만7845주의 보통주를 소각할 예정이라고 밝혔다. 소각 예정일은 오는 9월 26일이다.해당 주식은 올해 3월 17일부터 9월 16일까지 신탁계약을 통해 취득한 물량으로, 총 취득금액은 약 499억9966만 원에 달한다.이번 소각은 배당가능이익 범위 내에서 이뤄지며, 자본금에는 영향을 미치지 않는다. 소각 대상은 보통주이며, 자본금 감소 없이 발행주식 총수만 줄어드는 방식이다.소각 이후 금호
전력설비 정비 전문회사인 한전KPS는 지난 15일 본사 대회의실에서 ‘청렴비전 Together, 특혜 Zero 공모전’ 시상식을 열고 우수 제안 직원을 포상했다.이번 공모전은 부패 취약요인 해소와 실질적 제도개선을 위한 현장 중심의 청렴 아이디어를 발굴하고 직원 주도로 청렴 실천문화를 확산하기 위해 마련됐다.이날 시상식에서는 접수된 총 300여 건의 실무 제안 중에서 공감성과 창의성, 사례 적합성 등을 종합평가 선발해 분야별 최우수상, 우수상, 장려상 제안 직원을 김홍연
박승원 광명시장이 퇴근길 시민을 찾아 나서 즉석으로 소통하고 민원 해결사 역할을 하며 눈길을 끌었다.박 시장은 지난 15일 오후 6시 30분 광명사거리역 쉼터에서 열린 ‘찾아가는 시민과의 대화-퇴근길에 만나요!’에서 퇴근길 시민 100여 명 소통했다.이번 행사는 평일 낮 진행된 기존 ‘시민과의 대화’에 참석하기 어려웠던 직장인과 학생, 청년 등 다양한 시민들의 의견을 듣기 위해 마련됐다. 지난해 처음 시작해 큰 호응을 얻었던 데 이어 올해도 권역별로 이어지고 있다.이날 현장에서는 교통 문제, 기반 시설 확충
제주특별자치도체육회가 주최하는 ‘2025 제주도 어르신생활체육대회’가 17일부터 18일까지 제주시 한라체육관과 보조경기장에서 열린다.이번 대회는 3200여 명이 참가해 게이트볼, 국학기공, 궁도, 그라운드골프, 배드민턴, 볼링, 산악, 사이클, 체조, 축구, 탁구, 테니스, 파크골프 등 총 13개 종목에서 기량을 겨룬다. 종목별 입상자에게는 2026년 전국생활체육대축전 출전 자격이 부여된다.특히 올해는 20주년을 기념해 문화 공연도 열린다.식전 공연으로는 태권도 시범단 퍼포먼스, 광개토 제주예술단의 전통과 현대가 어우
주요키워드
인기기사
제주도 향군, 광복 80주년 기념 백두산, 만주 독립군 활동 지역 안보 견학
대한민국 광복 80주년을 맞아 민족의 뿌리와 얼이 서려 있는 영산 백두산 등정과 일제강점기 만주 전적지에서 선열들의 독립정신을 되새겼다.대한민국재향군인회 제주도회는 지난 8월22-26일 4박 5일간 회원 32명이 참가한 가운데 '백두산 등정 및 일제강점기 만주지역에서 독립운동을 펼쳤던 선열들이 발자취를 찾아서 참배와 안보견학'을 실시했다.입번 행사는 민족의 영산 백두산은 3대가 덕을 쌓아야 볼 수 있다고 하는 말이 있는데 천지를 조망하는 행운을 누리기도 했다.특히 우리 민족의 기
교육부 주최, 제5회 "Co-Week 아카데미" 2회 연속 재유치 성공
강원특별자치도는 '코-위크 아카데미' 평창 재유치에 성공했다고 지난 8일, 밝혔다. 강원특별자치도는 교육부가 주최하고 한국연구재단이 주관하는 제5회 'Co-Week 아카데미'를 2025년에 이어 2026년에도 평창 알펜시아리조트 일원에서 2회 연속 유치하는 데 성공했다.이번 행사는 첨단분야 혁신융합대학 사업에 참여한 67개 대학이 인공지능·데이터 보안·활용 등 18개 분야의 강의를 제공하는 프로그램이다. 전국 대학생들은 소속 대학과 전공에 관계없이 원하는 첨단 분야 강의를 자유롭게 수강할 수 있
이미지도 실력이다: 기업교육에 필요한 ‘보이는 전략’ 보이는 힘이 이끄는 성장: 이미지 코칭과 기업교육의 만남
요즘처럼 조직 안팎에서 ‘사람’이 중심이 되는 시대도 드물다. 리더는 더 이상 지시가 통하지 않고, 실무자는 말 한마디, 눈빛 하나가 팀워크를 결정짓는다. 기술은 진화했지만, 결국 일을 이루는 건 사람이다. 그리고 그 사람이 어떻게 보여지고 인식되는가는 더이상 부차적인 문제가 아니다.기업 교육 현장에서 HRD 컨설턴트로 17년을 일하며 수많은 조직을 만나왔다. 직무, 리더십, 조직문화 교육은 언제나 수요가 있었고, 지금도 여전히 필요하다. 하지만 최근 현장에서 가장 절실히 느끼는 건 “실력이 있어도, 그것을 드러내는 법을 모르는 사
아이엠듀, 아이폰17 전용 액세서리 올인원 패키지 선보여
스마트폰 액세서리 전문 브랜드 아이엠듀가 애플의 차세대 스마트폰 아이폰17 시리즈 출시에 맞춰 전용 액세서리 신제품을 공개했다. 이번 라인업은 케이스, 강화유리 액정보호필름, 카메라 보호필름 등으로 구성되며, 특히 세 가지 필수 아이템을 하나로 묶은 ‘올인원 패키지’ 가 눈길을 끈다.애플은 오는 9월 10일 새벽 2시 온라인을 통해 ‘아이폰17 언팩’ 행사를 진행할 예정이다. 이어 9월 12일부터 약 10일간 사전예약이 이뤄지고, 9월 19일 정식 출시가 예상된다. 한국 역시 1차 출시국에 포함될 가능성이
COFFEE RAVE
새벽을 여는 커피 한 잔, 요즘 전 세계 곳곳에서 커피를 둘러싼 새로운 문화가 퍼지고 있다. 그것은 단순히 커피 한 잔을 마시는 것을 넘어 커피를 통해 스스로를 일깨우고, 몸을 흔들고, 관계를 나누는 새로운 방식. 그 이름은 ‘커피 레이브’다.커피 레이브란, 광란의 파티를 뜻하는 ‘레이브’를 ‘커피’와 결합한 신조어로, 이른 아침 카페나 실내 공간에서 커피를 마시며 음악에 맞춰 춤을 추는 행사다. 미국과 호주 등지에서 시작된 커피 레이브는, ‘취하지 않고도 즐길 수 있는 파티’라는 콘셉으로 Z세대와 밀레니얼
최신기사
'지젤 라이프그라피 서초' 현실로 구현된 프리미엄 주거공간
최근 한국소비자원에 모델하우스와 실물 차이로 소비자 상담이 급증해 문제가 되고 있는 가운데, 모델하우스보다 실물이 더 잘 지어졌다는 평을 받고 있는 단지가 있어 눈길을 끌고 있다.'지젤 라이프그라피 서초'는 대지면적 3,048.10㎡, 지하 6층~지상 22층, 총 399실 규모의 대단지로 전용면적은 A타입 56.42㎡, A-1타입 56.42㎡, B타입 59.83㎡, C타입 69.51㎡, D타입 56.16㎡으로 구성됐다. 2025년 6월 준공이 완료됐다.단지는 준공 이후 현장을
K리그 명예의 전당
제2회 K리그 명예의 전당에 헌액된 정몽준 대한축구협회 명예회장이 2026 북중미 월드컵에서 한국 축구가 국민에게 웃음을 선사했으면 좋겠다는 바람을 밝혔다.정몽준 명예회장은 16일 서울 종로구 아산정책연구원에서 열린 제2회 K리그 명예의 전당 헌액식에서 공헌자 부문 헌액자로 선정됐다.'K리그 명예의 전당'은 한국 프로축구 발전에 기여한 인물들의 업적을 기리고 K리그의 역사에 길이 남기기 위해 2023년 신설됐고 ▲ 선수 ▲ 지도자 ▲ 공헌자 3개 부문으로 2년마다 헌액자를 선정한다.선정위원
포천교육지원청, 경기도의회와 교육 현안 논의
포천교육지원청은 9월 16일 경기도의회 교육행정위원회와 함께 포천지역 교육 현안 해결을 위한 현장 정책회의를 열었다. 이번 회의는 지역의 다양한 교육 정책을 소개하고, 경기도의회의 제도적·재정적 지원 방안을 협의하기 위해 마련됐다.
이날 포천교육지원청은 하이러닝 활용 맞춤형 수업, 디지털 창작소 구축, 포천 Edu-In 교
인팩, 자회사 삼하인파극기차부건 약 137억원에 매각...효율성 제고
자동차 케이블 제조기업 인팩이 중국 자회사 삼하인파극기차부건유한공사를 매각한다.16일 금융감독원 전자공시시스템에 따르면 인팩은 지난 15일 공시를 통해 삼하인파극기차부건을 총 136억5018만원에 매각하기로 결정했다고 밝혔다.이번 매각은 해외법인 관리 운영 효율성을 높이기 위한 조치로 인팩 자기자본 대비 8.38%에 해당하는 규모다. 처분 예정일은 오는 10월 31일이다.삼하인파극기차부건은 제조업을 영위하는 업체로 2024년 말
야구 명예의전당 첫삽
한국야구 120년 역사를 기념하는 야구명예의전당이 16일 착공했다.부산시는 이날 오후 부산 기장군 청광리 야구 테마파크 내 사업 부지에서 한국야구명예의전당 착공식을 했다.이번 사업은 2011년 한국야구위원회가 추진한 '한국 야구 100주년 기념사업'으로 시작돼 부산시와 기장군이 공동 유치했다.부산시는 건립비 지원, 기장군은 부지 제공, 한국야구위원회는 전시물 확보 역할을 각각 맡았다.야구명예의전당은 내년 10월 완공을 목표로 한다.연면적 2998㎡인 이곳엔 한국야구위원회가 보유한 4만9000여점의 야구 유물이