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66개 희귀질환, 내년부터 치료 지원받는다

정부가 희귀질환자의 진단 및 치료지원을 강화하기 위해 선천성 이상각화증 등 66개 질환을 국가관리대상으로 신규 지정한다.

내년부터 국민건강보험공단 산정특례제도와 의료비 지원사업이 적용되면 진료비 부담이 크게 줄어들 전망이다.



질병관리청은 희귀질환 신규 지정을 위한 심의를 통해 66개 질환을 추가 지정함으로써 국가관리대상 희귀질환이 지난해 1248개에서 올해 1314개로 확대됐다고 1일 밝혔다.



희귀질환은 유병인구가 2만명 이하거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 말한다.

국가관리대상 희귀질환은 희귀질환관리법령에 따라...
상주시농업기술센터가 지난 한달간 전국 SNS 밥맛평가단 500명을 대상으로 상주 대표 쌀 품종인 미소진품과 일품에 대해 실시한 밥맛평가 결과를 공개했다. SNS 밥맛평가단의 선호도 검증 결과, 미소진품 275명, 일품 190명, 동점 35명로 미소진품이 지난 2021년부터 4년 연속 1위를 차지했다. SNS 밥맛평가단이 꼽은 미소진품의 우수한 주요 3가지 특징은 ‘첫번째, 밥에 윤기가 흐른다. 두번째, 찰진 단맛이 맛있다. 세번째, 식감이 쫄깃하고 탱글하다’이며, 특히 10~30대 젊은층의 선호도가 더 높은 것으로 나타났다.
정부가 번거로운 과정을 거쳐야 하는 알뜰폰 계약 해지와 관련해 사업자가 이용자 해지 등의 절차를 제시하도록 개선한다. 최근 수요가 늘고 있는 번지점프, 집라인 등 육상레저스포츠에 대해선 안전기준 및 관리·감독 근거를 마련하도록 권고한다.
박정희 동상 제막식은 23일 오후 2시 대구시 동대구역 박정희 광장에서 열린다. 대구시는 '박정희 대통령 기념사업'의 일환으로 광복절을 하루 앞둔 지난 8월 14일 동대구역 광장을 '박정희 광장'으로 명명하고, 연말 박 전 대통령 동상을 건립하기로 방침을 정했다. 광복절을 맞아 홍준표 대구시장은 대구시가 추진 중인 '박정희 대통령 기념 사업'과 관련, "논란이 있지만 할 일은 해야 한다"며, "역사적 인물에 대한 공과를 논할 때 과만 들춰내 반대만 할 게 아니라 공도 기릴 줄 아는 그런 세상이 됐으면 한다"고 밝혔다. 한편,
계명대학교 동산병원이 건강보험심사평가원이 발표한 ‘폐암’, ‘대장암’, ‘위암’ 적정성 평가에서 모두 1등급을 획득하며 암 치료 분야에서 우수성을 입증했다. 이번 평가는 2022년 7월~2023년 6월까지 원발성 폐암, 대장암, 위암 치료를 받은 만 18세 이상 입원 환자를 대상으로 진행된 2주기 1차 평가로, 암 진료의 질과 안전성을 측정하는 중요한 기준으로 평가받고 있다. 우선 계명대 동산병원은 암 사망률 1위를 차지하고 있는 폐암 적정성 평가에서 종합점수 90.91점을 기록하며 1등급을 획득했다. △암 확진 후 30일 이내
동해 심해 가스·석유전 개발사업인 '대왕고래' 시추선 '웨스트 카펠라호'가 20일 새벽 탐사시추 작업에 본격 돌입했다.
경산시는 지난 21일 경주 The-K호텔에서 열린 ‘의약안전관리 시책 성과대회’에서 우수기관으로 선정돼 경북도 표창을 수상했다.
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사회대전환·윤석열정권퇴진 인천운동본부가 5차 인천시민촛불집회를 연다.윤석열정권퇴진 인천운동본부는 26일 오후 6시 30분 남동구 구월동 로데오거리에서 5차 인천시민촛불집회를 개최한다고 24일 밝혔다.이번 5차 인천시민촛불집회는 약 1시간 동안 참석자 자유발언과 공연, 다같이 노래부르기 등으로 진행하며 거리행진은 없다.이날 주요 구호는 ‘내란 주범 윤석열 즉각 파면·구속’, ‘내란 공범 국민의힘 해체’, ‘사회대개혁 쟁취’ 등이다.윤석열정권퇴진 인천운동본부는 내년 1월 2일 오후 6시 30분 구월동 로데오거리에서 6차 촛불집회,
AI 디지털교과서를 교육자료로 격하하는 내용의 초중등교법 개정안 국회 본회의 상정을 앞두고 교육계가 둘로 갈라졌다.전교조 등 진보교육계
내년 2월부터 신용카드 가맹점수수료율을 최대 0.1%포인트 하향 조정하면서 카드사들의 부담이 불가피해졌다. 게다가 경기 둔화 등으로 내년 카드사용 실적이 둔화 위기에 직면할 수도 있다는 우려도 낳고 있다.24일 금융당국에 따르면 최근 금유위원회는 소상공인ㆍ자영업자들의 카드수수료
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◇3급 승진△일자리경제국장 권혁원◇4급 승진 △자치행정국 예산법무과 박재민 △복지국 교육청소년과 이현주 △남구 오천읍 신강수 △자치행정국 체육산업과 정정득◇5급 승진△자치행정국 총무새마을과 이승환 △일자리경제국 바이오미래산업과 정현정 △관광컨벤션도시추진본부 관광산업과 박은정 △푸른도시사업단 녹지과 손초희 △남구보건소 보건정책과 김숙향 △농업기술센터 농촌활력과 이흥섭◇ 6급 승진△감사담당관 배서영 △자치행정국 총무새마을과 김원섭 △자치행정국 재정관리과 박지영 △일자리경제국 경제노동정책과 김은정 △일자리경제국 일자리청년과 공현비 △도시
tags :#인사
한국세무사회와 사단법인 한국지식산업센터연합회가 전국 지식산업센터의 회계.세무지원과 집합건물법 등 입법개선 추진을 위해 손을 맞잡았다.24일 한국세무사회회관 3층 회의실에서 가진 업무협약에서 한국세무사회와 지식산업센터연합회는 전국 1543개의 지식산업센터의 회계·세무 관리에 있어서 세무사의 지원과 참여로 효율성을 높이고 지산센터 관련 법률·제도인 집합건물법 및 산업집적법 등의 입법개선을 위해 공동협력하기로 했다.이번 협약을 통해 양측은 ▲종사자의 회계·세무 역량 강화를 위한 교육 훈련과 집합건물 회계
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■농림축산식품부 ▲육아휴직, 홍보담당관 이강석 ▲국외훈련, 규제개혁법무담당관 문지인 ▲대변인실 홍보담당관 조혜윤 ▲기획조정실 정책기획관실 규제개혁법무담당관 박은영 ▲농촌정책국 동물복지환경정책관실 농촌탄소중립정책과장 박해청 ▲농업혁신정책실 농식품혁신정책관실 농산업수출진흥과장 서정호 ▲식량정책실 축
제주특별자치도는 24일 오후 3시 도청 탐라홀에서 민선8기 공약실천자문위원회 전체회의를 개최했다고 밝혔다.이번 회의에서는 공약이행 성과를 점검하고 도민과의 약속 실천을 위한 향후 계획을 논의했다.오영훈 지사, 송석언 공약실천자문위원회 위원장을 비롯해 자문위원, 관련 부서장 등이 참석한 이번 회의는 공약 이행상황과 도민배심원단 운영결과 보고, 공약 변경 안건 향후 추진 및 개선방안 자문, ’25년 공약실천자문위원회 운영방의 논의 순으로 진행됐다.오 지사는 “‘제주가치 통합돌봄’이 지난해 10월 시행 이후 올해 11월까지 4,384명의
광양시는 2025년 1월 1일부터 쓰레기 수수료 종량제를 변경 시행한다고 밝혔다.생활폐기물·대형폐기물 종량제 수수료는 2007년 인상안, 음식물류
에코백스는 연말을 맞아 사회공헌 활동의 일환으로 강릉 소재 보육시설과 원주 아동 센터에 자사의 로봇청소기 '디봇 X5 프로 옴니'를 각 5대씩 총 10대를 기부했다고 밝혔다.이번 기부는 국제개발협력 NGO인 지파운데이션을 통해 진행됐다. 지파운데이션은 UN 경제사회이사회로부터 특별 협의적 지위를 부여받은 국제개발협력 NGO로, 국내외에서 다양한 사회공헌 사업을 활발히 펼치고 있다. 국내에서는 아동·청소년 지원, 저소득 여성
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한국파렛트컨테이너협회는 2023년 기준 파렛트 생산 현황을 파악하기 위해 리서치 전문기관과 함께 ‘2024 파렛트 생산부문 실태조사’를 실시했다. 1997년 첫 조사 이후 6년 만에 이뤄진 이번 조사는 치수, 재질, 용도 등 생산 실태를 정량적으로 분석하며 물류 표준화 정책의 방향성을 제시했다.국내 일관수송용 표준 파렛트로 지정된 T-11형과 T-12형은 전체 생산의 63.2%를 차지하며, 2018년 62.2%에서 소폭 상승했다. 세부적으로 T-11형은 44.6%, T-12형은
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경북 포항시는 지난 19일 환호지구 특급호텔 민간 공모에 국내 최고 호텔 운영사가 단독 참여했다고 밝혔다. A사의 참여는 단순한 숙박시설 건립을 넘어 포항시가 추진 중인 관광·MICE 산업과 신산업 확장에 따른 비즈니스 수요를 적극 수용하고, 지역경제 활성화를 가속화 할 결정적 계기가 될 전망이다. 최근 지방자치단체들이 관광·서비스 산업의 경쟁력
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두산모빌리티이노베이션이 중소형 수소연료전지 전문 회사로 새롭게 출범한다. DMI는 20일 ㈜두산 퓨얼셀파워BU의 사업을 양수하기로 했다고 밝혔다.FCP와 DMI는 고분자전해질연료전지를 기반으로 수소연료전지 사업을 영위해 왔다. PEMFC는 ▲빠른 가동성(
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‘탄핵 정국’의 혼란을 수습하기 위한 여야정 국정 협의체가 곧 가동될 전망이다. 국민의힘 권성동 대표 권한대행 겸 원내대표는 20일 국회에서 기자들과 만나 “민생과 안보 협의를 위한 여야정 협의체에 참여하기로 했다”며 “멤버 구성과 관련해선 지금 의장과 논의 중”이라고 밝혔다. 우 의
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