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66개 희귀질환, 내년부터 치료 지원받는다

정부가 희귀질환자의 진단 및 치료지원을 강화하기 위해 선천성 이상각화증 등 66개 질환을 국가관리대상으로 신규 지정한다.

내년부터 국민건강보험공단 산정특례제도와 의료비 지원사업이 적용되면 진료비 부담이 크게 줄어들 전망이다.



질병관리청은 희귀질환 신규 지정을 위한 심의를 통해 66개 질환을 추가 지정함으로써 국가관리대상 희귀질환이 지난해 1248개에서 올해 1314개로 확대됐다고 1일 밝혔다.



희귀질환은 유병인구가 2만명 이하거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 말한다.

국가관리대상 희귀질환은 희귀질환관리법령에 따라...
박정희 동상 제막식은 23일 오후 2시 대구시 동대구역 박정희 광장에서 열린다. 대구시는 '박정희 대통령 기념사업'의 일환으로 광복절을 하루 앞둔 지난 8월 14일 동대구역 광장을 '박정희 광장'으로 명명하고, 연말 박 전 대통령 동상을 건립하기로 방침을 정했다. 광복절을 맞아 홍준표 대구시장은 대구시가 추진 중인 '박정희 대통령 기념 사업'과 관련, "논란이 있지만 할 일은 해야 한다"며, "역사적 인물에 대한 공과를 논할 때 과만 들춰내 반대만 할 게 아니라 공도 기릴 줄 아는 그런 세상이 됐으면 한다"고 밝혔다. 한편,
상주시농업기술센터가 지난 한달간 전국 SNS 밥맛평가단 500명을 대상으로 상주 대표 쌀 품종인 미소진품과 일품에 대해 실시한 밥맛평가 결과를 공개했다. SNS 밥맛평가단의 선호도 검증 결과, 미소진품 275명, 일품 190명, 동점 35명로 미소진품이 지난 2021년부터 4년 연속 1위를 차지했다. SNS 밥맛평가단이 꼽은 미소진품의 우수한 주요 3가지 특징은 ‘첫번째, 밥에 윤기가 흐른다. 두번째, 찰진 단맛이 맛있다. 세번째, 식감이 쫄깃하고 탱글하다’이며, 특히 10~30대 젊은층의 선호도가 더 높은 것으로 나타났다.
민주당 이재명 대표가 탄핵 사태로 인한 국정 안정을 꾀하겠다며 “여야정 국정협의체” 구성을 추진하고 자신이 민주당 대표로 나오겠다는 주장은 ‘마음이 이미 콩밭에 가 있다’는 뜻으로 국정 운영권을 통째로 접수하겠다는 의도로 비춰진다. 불확실성이 가중되는 국내·외 정세 속 국가 혼란은 조기 종식돼야 한다. 그러나 그보다도 더 중요한 것은 헌정질서 파괴범을 단죄, 대한민국의 안정적인 국가체제 확립이 선행돼야 한다는 점이다. 현 국가 상황에 대한 주권자인 국민의 냉철하고도 현명한 판단이 뒤따라야 할 때다.
계명대학교 동산병원이 건강보험심사평가원이 발표한 ‘폐암’, ‘대장암’, ‘위암’ 적정성 평가에서 모두 1등급을 획득하며 암 치료 분야에서 우수성을 입증했다. 이번 평가는 2022년 7월~2023년 6월까지 원발성 폐암, 대장암, 위암 치료를 받은 만 18세 이상 입원 환자를 대상으로 진행된 2주기 1차 평가로, 암 진료의 질과 안전성을 측정하는 중요한 기준으로 평가받고 있다. 우선 계명대 동산병원은 암 사망률 1위를 차지하고 있는 폐암 적정성 평가에서 종합점수 90.91점을 기록하며 1등급을 획득했다. △암 확진 후 30일 이내
대구공업대 창업보육센터는 지난 20일 ‘우수 졸업기업 감사패 전달식 및 간담회’를 개최했다. 우수 졸업기업 감사패 전달식은 5회를 맞이하는 행사로서 올해는 ‘주식회사 파미티’가 그 주인공이 됐다. 이번 행사에는 대구공업대 이별나 총장을 대신해 산학협력단장 김용경 교수가 ‘주식회사 파미티’에 감사패를 전달했다. 주식회사 파미티는 대구공업대 창업보육센터에 2019년에 입주했으며, 매출·고용 증대와 사업 영역 확장으로 조기졸업하게 됐다. 주식회사 파미티는 AI 소프트웨어개발 전문 기업으로 AI와 CCTV 분야에서 꾸
내륙을 중심으로 아침 기온이 영하 10도 안팎을 기록하는 강추위로 일주일 새 한랭질환자가 급격히 늘고 있다. 오는 주말에는 대설과 한파가 예상돼 건강 관리에 더욱 유의해야 한다.
광명지역신문=서인숙 기자> 분유를 먹다 기도가 막힌 12개월 아기가 심폐소생술로 목숨을 건졌다.광명소방서는 지난 22일 오후 7시경 광명시 철산동으 한 아파트에서 12개월된 아기가 분유 섭취 중 기도가 막혀 심정지 상태였다가 119 안내에 따른 보호자의 신속한 심폐소생술로 회복했다고 밝혔다.이날 보호자는 아이가 분유를 먹다 갑자기 숨을 안 쉬는 것 같다고 119에 신고했고, 안내에 따라 하임리히법 및 가슴 압박을 30회 실시한 것으로 알려졌다. 이후 현장에 도착한 구급대원은 환자상태를 평가하고 인근 병원으로 이송했다. 이종충 광명서
18시간전
자이S&D는 ‘범어자이르네’ 지난 20일 견본주택을 개관하고 본격 분양에 나섰다. 단지는 대구광역시 수성구 범어동 174-2번지 일원에 위치하며, 지하 6층~지상 최고 38층, 2개 동, 전용면적 84㎡~142㎡ 총 아파트 103세대 및 오피스텔 70실 규모로 총 173가구를 일반 분양한다.일반분양 전용면적 세대수는 아파트 △84㎡A 34세대 △84㎡B 34세대 △84㎡C 34세대 △142㎡PH 1세대 및 오피스텔 △전용84㎡ 70실로 구성되어 있다.‘범어자이르네’의 청약 일정은 오는 12월 30일 특별공급을 시작으로 3
21일 SBS 프리즘타워에서 ‘2024 SBS 연기대상’이 개최된 가운데, 신인 연기상 트로피는 배우 강상준의 품으로 돌아갔다. 극 중 강상준은 차분하고 이성적인 성격의 강하경찰서 강력 1팀 박준영 형사로 분해 안방극장을 사로잡았다. 일에 있어 FM을 고집하는 성격 탓에 냉정해 보이는 박준영의 외면부터 알고 보면 속 깊고 따뜻한 마음씨의 외강내유형 반전 매력까지 실감 나게 살린 것. 강상준은 제 옷을 입은 듯 캐릭터 맞춤 연기를 선보여 작품의 완성도를 높였고 시청자들에게 큰 호응을 받았다.신인 연기상의 트로피를 거머쥔 강상준은 “막
오늘의 비상시국은 정치권의 책임이 크다. 국민의힘과 더불어민주당이 오는 26일 윤석열 대통령 직무 정지로 인한 국정 공백 수습책을 논의할 여·야·정 협의체를 열기로 합의했다. 협의체 운영은 이재명 민주당 대표가 제의했다. 우원식 국회의장과 국민의힘 권성동 대표 ..
포스코그룹은 23일 내년 정기 조직개편 및 임원인사를 단행했다. 장인화 회장 취임 이후 첫 대규모 임원인사다.포스코그룹은 이번 인사를 통해 조직은 슬림화하고 검증된 우수 인재를 중심으로 과감한 세대교체를 추진해 불확실한 경영여건을 돌파하고 소재 분야 글로벌 초일류 기업으로 도약하기 위한 기틀을 마련한다는 방침이다고 밝혔다. 이번 인사에서 이희근 포스코 설비강건화TF팀장은 포스코 대표이사 사장으로 승진됐다. 이 신임 포스코 대표이사는 전북대 금속학과를 졸업했으며 2018년 포항제철소 선강담당 부소장과 2021년 포스코엠텍 사장
1950년 한국전쟁 당시 산청, 함양지역에서 국군에 의해 자행된 민간인 학살 피해자 유족들이 사건 발생 74년 만에 첫 국가배상 판결을 받았다.부산고법 민사5부는 산청·함양 민간인 학살 피해자 유족 15명이 대한민국 정부를 상대로 제기한 손해배상 소송에서 18억2583만여원을 지급하라며 원고 승소 판결을 했다고 23일 밝혔다.한국전쟁 발발 후 국군이 낙동강 이남으로 밀렸다가 유엔군 참전으로 후퇴하던 인민군 가운데 일부가 빨치산 세력과 합세해 지리산 등지에 숨었다. 이 사건은 이들 소탕하는 과정에서 국군이 산청, 함
경산시는 지난 21일 경주 The-K호텔에서 열린 ‘의약안전관리 시책 성과대회’에서 우수기관으로 선정돼 경북도 표창을 수상했다.
115개 조합공동사업법인 대상 경젱력 제고 농협경제지주가 전국 115개 조합공동사업법인을 대상으로 2024년 종합경영평가를 실시했다.‘조합공동사업법인’은 농협법에 따라 2005년부터 2개 이상의 농·축협이 출자해 만든 조직으로, 농·축산물 판매·유통·가공 관련 사업의 규모화·전문화 및 공동 수행을 통한 경쟁력 제고를 목적으로 한다.‘조공법인 종합경영평가’는 전년 연도말 실적을 기준으로 ▲지속가능성 ▲안정성 ▲수익성 ▲생산성 ▲성장성 등 전국 조공법인의 경영현황 전반
 필자는 예전에 야외에서 ‘줄타기’를 보고 여러 가지 생각에 잠긴 적이 있다. 떨어질 듯 떨어지지 않는 ‘줄광대’의 놀라운 균형 감각, 아찔한 재미
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서울의 '심장'에 해당하는 서울역 일대에 대한 20여년 뒤 개발 구상이 공개됐다. 서울시는 12일 오전 서울역 북부역세권 개발사업...
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S-OIL 샤힌프로젝트 부지 준공...설비공사에도 탄력 붙을 전망
S-OIL의 석유화학 복합시설 건설사업 부지 조성 공사가 완료됐다. 앞으로 진행될 ‘샤힌 프로젝트’ 설비 공사 추진에도 탄력이 붙을 전망이다. 19일 울산시는 온산국가산업단지 내 S-OIL 석유화학복합시설 건설 사업에 대해 준공 인가했다고 밝혔다. S-OIL이 추진하는 샤힌 프로젝트를 위한 96만1000㎡의 부지가 조성된 것이다. 2023년 9월18일 준공 전 사용승인을 받은 데 이어 이번에 공사가 최종 마무리됐다. 특히 시는 이달 2일 접수한 준공 신청을 법정 처리 기한보다 16일이나 앞당겨 승
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빨간색 '오또맘' 크리스마스 '산타'로 변신
오또맘은 자신의 인스타그램에 빨간 망토와 전신타이즈의 사진을 게시했다. 공개된 영상 및 사진은 '산타'룩을 선보이고 있다. 오또맘은 129만7천명의 팔로우를 가지고 있는 인플루언서로 다양한 패션을 소화하고 있으며 영향력이 상당하다. 특히 미시룩을 선호하는 많은 사람들에게 인기가 많다. 현재 쇼핑몰CEO이며 식단관리 및 운동법 등을 알려주는 등 여러 분야에서 인기를 끌고 있다.
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정선아리랑문화재단, 필리핀 관광객 ‘정선아리랑 배우기’ 호응
정선아리랑문화재단은 19일 정선아리랑센터 아리랑홀에서 필리핀 관광객 180여 명을 대상으로 ‘정선아리랑 배우기’ 프로그램을 진행하며 정선에서만 즐길 수 ...
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경북 포항시는 지난 19일 환호지구 특급호텔 민간 공모에 국내 최고 호텔 운영사가 단독 참여했다고 밝혔다. A사의 참여는 단순한 숙박시설 건립을 넘어 포항시가 추진 중인 관광·MICE 산업과 신산업 확장에 따른 비즈니스 수요를 적극 수용하고, 지역경제 활성화를 가속화 할 결정적 계기가 될 전망이다. 최근 지방자치단체들이 관광·서비스 산업의 경쟁력
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상지대 창업보육센터, 강원자치도 경영평가 6년 연속 S등급 획득
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상지대 산학협력단 창업보육센터가 강원특별자치도가 실시한 2024년 창업보육센터 경영평가에서 최고 등급인 S등급을 획득하며, 6년 연속 우수성을 입증했다.강원특별자치도는 도내 15개 창업보육센터를 대상으로 2023년도 운영 전반을 평가했으며, 창업보육센터의 전문성, 운영 인프라, 사업 내용의 효과성, 기업지원 성과 등을 주요 평가 항목으로 삼았다. 평가 결과, 상지대를 비롯해 강원도립대, 강원대, 강릉원주대, 연세대가 S등급을 받았다.이번 평가에서 우수한 성적을 거둔 상지대 창업보육센터는 2025년도 창업보육센터 특화
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춘천 의암호 출렁다리 '춘천사이로248' 개통식... 새로운 관광명소
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춘천시는 24일, 의암공원에서 의암호 출렁다리 ‘춘천사이로248’ 개통식을 개최했다. 사업비 52억 원이 투입된 ‘춘천사이로248’은 길이 248m, 폭 1.5m의 현수교로 건립됐다. 춘천사이로는 의암호 사이에서 추억을 만난다는 의미며 248은 다리의 길이를 표현했다.육동한 춘천시장은 “의암호 출렁다리인 춘천사이로248은 춘천의 새로운 관광명소가 될 것”이라며 “이번 개통식을 기점으로 의암호 일대 관광자원을 연계해 고품격 문화관광도시로 나아가겠다”라고 말했다.
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나도 코인 하나 사볼까…초보 투자자 절대 주의사항
올해 암호화폐 시장이 상승세를 보이면서 코인장에 처음 뛰어드는 투자자가 늘어나고 있다. 23일 블록체인 매체 코인텔레그래프가 초보 투자자를 위한 암호화페 투자 주의사항을 소개했다. 우선 모든 투자는 자기자신의 책임이라는 것이 가장 중요하다. 경험이 부족한 투자자는 투자 조언자를 암호화폐 전문가로 착각할 수 있다. 그러나 아크 인베스트의 전 블록체인 제품책임자인 크리스 버니스크는 "시장에 대해 확실히 아는 사람은 없다. 확실히 안다고 말하는 사람은 거짓말을 하는 것"
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레고랜드, '2024 축제지원유공분야' 춘천시장 표창 수상
레고랜드 코리아 리조트는 24일, 춘천시청에서 열린 ‘2024 춘천 시정유공 시민시상식’에서 마정우 홍보담당자가 ‘춘천지원유공분야’ 춘천시장상을 수상했다.올해로 42회째를 맞이하는 이 시상식은 춘천시에서 시민과 교육기관, 자원봉사 단체, 기업 등의 시정 기여 유공자를 매년 선정하여 시상하고 있다. 레고랜드의 마정우 홍보담당자는 2022년부터 춘천시 관광과 및 문화예술과와 긴밀하게 협력하며 다양한 분야에서 레고랜드가 지역사회에서 사회적 책임을 다하고 나아가 지역 관광발전에 도움이 될 수 있도록 노력해 온 점을 인정
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발레 익히고 수학과 친해지는 화천 키즈문화 아카데미 마련
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화천군이 미취학 어린이들을 위한 외국어와 놀이, 문화교육 프로그램을 제공한다. 군은 내년 3월 4일부터 7월 18일까지, 2025년 상반기 키즈문화 아카데미를 운영한다.키즈문화 아카데미는 5~7세 미취학 아동 300여명을 대상으로, 교육은 화천평생학습센터, 화천군 청소년 수련관, 사내종합문화센터에서 진행된다.아카데미에서는 아동들의 균형 잡힌 발달을 위해 유아 수학, K-POP 댄스, 발레, 한자, 창의 만들기 등의 과정이 개설된다. 수업은 화천읍 권역과 사내면 권역별로 매주 월~금요일, 하루에 한 과목씩 열린다.화천군은 키즈문화 아