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66개 희귀질환, 내년부터 치료 지원받는다

정부가 희귀질환자의 진단 및 치료지원을 강화하기 위해 선천성 이상각화증 등 66개 질환을 국가관리대상으로 신규 지정한다.

내년부터 국민건강보험공단 산정특례제도와 의료비 지원사업이 적용되면 진료비 부담이 크게 줄어들 전망이다.



질병관리청은 희귀질환 신규 지정을 위한 심의를 통해 66개 질환을 추가 지정함으로써 국가관리대상 희귀질환이 지난해 1248개에서 올해 1314개로 확대됐다고 1일 밝혔다.



희귀질환은 유병인구가 2만명 이하거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 말한다.

국가관리대상 희귀질환은 희귀질환관리법령에 따라...
상주시농업기술센터가 지난 한달간 전국 SNS 밥맛평가단 500명을 대상으로 상주 대표 쌀 품종인 미소진품과 일품에 대해 실시한 밥맛평가 결과를 공개했다. SNS 밥맛평가단의 선호도 검증 결과, 미소진품 275명, 일품 190명, 동점 35명로 미소진품이 지난 2021년부터 4년 연속 1위를 차지했다. SNS 밥맛평가단이 꼽은 미소진품의 우수한 주요 3가지 특징은 ‘첫번째, 밥에 윤기가 흐른다. 두번째, 찰진 단맛이 맛있다. 세번째, 식감이 쫄깃하고 탱글하다’이며, 특히 10~30대 젊은층의 선호도가 더 높은 것으로 나타났다.
계명대학교 동산병원이 건강보험심사평가원이 발표한 ‘폐암’, ‘대장암’, ‘위암’ 적정성 평가에서 모두 1등급을 획득하며 암 치료 분야에서 우수성을 입증했다. 이번 평가는 2022년 7월~2023년 6월까지 원발성 폐암, 대장암, 위암 치료를 받은 만 18세 이상 입원 환자를 대상으로 진행된 2주기 1차 평가로, 암 진료의 질과 안전성을 측정하는 중요한 기준으로 평가받고 있다. 우선 계명대 동산병원은 암 사망률 1위를 차지하고 있는 폐암 적정성 평가에서 종합점수 90.91점을 기록하며 1등급을 획득했다. △암 확진 후 30일 이내
동해 심해 가스·석유전 개발사업인 '대왕고래' 시추선 '웨스트 카펠라호'가 20일 새벽 탐사시추 작업에 본격 돌입했다.
대구공업대 창업보육센터는 지난 20일 ‘우수 졸업기업 감사패 전달식 및 간담회’를 개최했다. 우수 졸업기업 감사패 전달식은 5회를 맞이하는 행사로서 올해는 ‘주식회사 파미티’가 그 주인공이 됐다. 이번 행사에는 대구공업대 이별나 총장을 대신해 산학협력단장 김용경 교수가 ‘주식회사 파미티’에 감사패를 전달했다. 주식회사 파미티는 대구공업대 창업보육센터에 2019년에 입주했으며, 매출·고용 증대와 사업 영역 확장으로 조기졸업하게 됐다. 주식회사 파미티는 AI 소프트웨어개발 전문 기업으로 AI와 CCTV 분야에서 꾸
경산시는 지난 21일 경주 The-K호텔에서 열린 ‘의약안전관리 시책 성과대회’에서 우수기관으로 선정돼 경북도 표창을 수상했다.
박정희 동상 제막식은 23일 오후 2시 대구시 동대구역 박정희 광장에서 열린다. 대구시는 '박정희 대통령 기념사업'의 일환으로 광복절을 하루 앞둔 지난 8월 14일 동대구역 광장을 '박정희 광장'으로 명명하고, 연말 박 전 대통령 동상을 건립하기로 방침을 정했다. 광복절을 맞아 홍준표 대구시장은 대구시가 추진 중인 '박정희 대통령 기념 사업'과 관련, "논란이 있지만 할 일은 해야 한다"며, "역사적 인물에 대한 공과를 논할 때 과만 들춰내 반대만 할 게 아니라 공도 기릴 줄 아는 그런 세상이 됐으면 한다"고 밝혔다. 한편,
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오동운 고위공직자범죄수사처장은 24일 “내일까지 대통령께서 공수처에 출석하는 시간을 꼭 내주기를 기대하고 있다”고 밝혔다.오 처장은 이날 국회 법제사법위원회 전체 회의에서 ‘윤석열 대통령이 25일 출석 요구에 불응하겠다고 하는 데 체포영장을 청구할 계획이냐’는 더불어민주당 박균택 의원 질의에 이렇게 답했다.오 처장은 “조사는 내일 10시로 정해져 있지만 저희는 시간을 좀 더 늘려서 기다린다는 심정”이라고 덧붙였다. 오후까지도 윤 대통령이 출석하기를 기다려보겠다는 뜻으로 풀이된다.오 처장은 ‘체포영장을 청구할 것인지
◇ 3급 승진▲ 서정국 미래전략산업국장 ◇ 4급 승진▲ 박성옥 도시공공개발국장 ▲ 이종덕 하수도사업소장 ▲ 조성민 해양항만수산국...
충북 진천중앙시장이 ‘2024년 충청북도 우수 전통시장’으로 선정됐다. 이번 평가에서는 전통시장 안전관리와 고객서비스, 상인조직 역량강화 등 26개 항목의 세부지표에 대해 서면 평가와 현장 평가를 진행했다. 충북상인연합회 주관으로 열린 시상식에서 진천중앙시장은 우수 전통시장 인증패와 시상금 500만원을 받았으며 시상금은 전통시장 환경개선과 기능보강사업 등에 사용될 예정이다. 이영자 회장은 “진천중앙시장이 도내 우수 시장으로 선정될 수 있었던 것은 모두 상인 여러분들의 많은 노력 덕분이었다”며 “앞으로도 책임감을 갖
내란 피의자 윤석열 대통령이 지난 16일부터 헌법재판소 탄핵 심판 서류 수령을 거부하고 있다. 대응 방안을 고심하던 헌재는 앞서 보낸 모든 서류가 정상 송달됐다고 보고 재판을 진행할 예정이다. 대법원 판례에 따라 실제 서류를 받지 않았어도 20일부터 효력을 인정하기로 했다. 윤 대통령
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인공지능 기반 디지털 트윈 솔루션 전문기업 메디컬아이피는 헬스온클라우드와 의료영상 기반 AI 솔루션을 포함한 혁신 제품 전 라인업의 글로벌 시장 진출 및 네트워크 확대를 목표로 전략적 파트너십을 체결했다고 밝혔다.이번 파트너십을 통해 메디컬아이피는 헬스온클라우드가 보유한 글로벌 네트워크를 활용해 중남미, 미국, 영국, 중국으로의 진출을 본격화할 계획이다.메디컬아이피의 AI 체성분 분석 솔루션 ‘딥캐치’, AI 엑스레이 정량화 솔루션 ‘딥캐치 엑스(DeepCatch
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더불어민주당이 한덕수 대통령 권한대행에 대한 탄핵소추안 발의를 오는 26일 결정하기로 했다.한 권한대행이 이날 열린 국무회의에서 내란·김건희 여사 특검법을 안건으로 상정하지 않자, 민주당은 이날 한 권한대행에 대한 탄핵소추안을 접수하기로 했다고 밝혔다. 하지만 한덕수 권한대행이 국회
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국민의힘 김예지 의원이 24일 「급식 안전관리에 관한 법률」 제정안을 대표 발의했다고 밝혔다. 이번 법안은 급식 안전과 품질을 체계적으로 관리하기 위한 법적 기반을 마련하고, 모든 국민이 위생적이고 영양가 높은 식사를 제공받을 수 있도록 하는 것을 목표로 한다.최근 식품 물가 상승과 건강에 대한 관심이 높아지면서 안전하고 건강한 급식에 대한 국민적 요구가 커지고 있다. 더불어 저출산·고령화 같은 사회적 변화 속에서 소규모 급식 제공이 증가할 것으로 예상되는 요양시설 등에서의 안전한 급식 관리
한국석유공사 노사가 8년 연속 무분규로 임금 협상을 타결했다.석유공사 노사는 24일 울산 본사에서 분규 없이 2024년도 임금협약을 체결했다. 노사는 임금 협상을 통해 정부 지침에 따라 총인건비를 2% 범위 안에서 올리는데 합의했다. 이번 협상 타결은 세계 석유 시장의 불확실성 확대 등 석유공사가 직면한 대내외 위기 상황의 극복은 물론 광개토 프로젝트 등 핵심 사업의 성공적 수행에 전사적 역량을 결집하자는 노사간 공감대가 크게 작용했다는 평가다. 노사는 상호 신뢰 강화와 상생 협력의 의지를 다지기 위해 이
▲고상태 전 전자신문 사진부 부국장 빙모상=영등포병원 장례식장 301호실, 발인 26일 오전 9시, 장지 이천국립호국원.
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기계설비건설공제조합은 카카오톡으로 발송되는 디지털 보증서 서비스를 도입했다고 오늘 밝혔다.조합은 클라우드 서비스 제공기업인 카카오엔터프라이즈와 협력해 카카오 클라우드 기반의 NFT 인증서 플랫폼으로 보증서 발급하는 ‘디지털 보증서 서비스’를 이용할 수 있게 됐다. 이를 통해 보증서 발행 절차의 효율성이 높아지는 동시에 보안성 또한 한층 강화됐다.발급된 보증서는 조합의 카카오톡 채널을 통해 보증채권자에게 자동으로 전송되며 보증을 신청한 조합원과 보증채권자는 카카
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사회적협동조합 제주이어도지역자활센터는 제주특별자치도에서 추진하는 제주가치돌봄서비스 제공기관에 선정돼 2025년부터 2026년까지 돌봄이 필요한 도민에게 주거 환경 개선을 위한 방역소독서비스를 제공한다고 19일 밝혔다.이번 사업은 제주가치돌봄서비스의 일환으로, 돌봄을 필요로 하는 도민에게 식사지원, 동행지원, 운동지도, 주거편의 등 재가방문 서비스를 제공하는 제주도 정책사업이다.이 중 방역소독서비스는 병균 및 바이러스 감염 예방을 위한 방역 및 소독, 살충제 투약 및 도포 등의 주거 환경 개선 서비스를 제공해 전염병
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두산모빌리티이노베이션, 퓨얼셀파워BU 사업 양수…중소형 수소연료전지 사업 통합
두산모빌리티이노베이션이 중소형 수소연료전지 전문 회사로 새롭게 출범한다. DMI는 20일 ㈜두산 퓨얼셀파워BU의 사업을 양수하기로 했다고 밝혔다.FCP와 DMI는 고분자전해질연료전지를 기반으로 수소연료전지 사업을 영위해 왔다. PEMFC는 ▲빠른 가동성(
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경북 포항시는 지난 19일 환호지구 특급호텔 민간 공모에 국내 최고 호텔 운영사가 단독 참여했다고 밝혔다. A사의 참여는 단순한 숙박시설 건립을 넘어 포항시가 추진 중인 관광·MICE 산업과 신산업 확장에 따른 비즈니스 수요를 적극 수용하고, 지역경제 활성화를 가속화 할 결정적 계기가 될 전망이다. 최근 지방자치단체들이 관광·서비스 산업의 경쟁력
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S-OIL의 석유화학 복합시설 건설사업 부지 조성 공사가 완료됐다. 앞으로 진행될 ‘샤힌 프로젝트’ 설비 공사 추진에도 탄력이 붙을 전망이다. 19일 울산시는 온산국가산업단지 내 S-OIL 석유화학복합시설 건설 사업에 대해 준공 인가했다고 밝혔다. S-OIL이 추진하는 샤힌 프로젝트를 위한 96만1000㎡의 부지가 조성된 것이다. 2023년 9월18일 준공 전 사용승인을 받은 데 이어 이번에 공사가 최종 마무리됐다. 특히 시는 이달 2일 접수한 준공 신청을 법정 처리 기한보다 16일이나 앞당겨 승
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한림대학교 입학처 한림인재전형연구실은 지난 23일, 본교 실습실에서 강원특별자치도 인제 원통고등학교 1~3학년 학생 21명을 초청해 고교학점제 고교 수업 지원 프로그램 ‘게임프로그래밍’ 수업을 진행했다.고교학점제 고교 수업 지원 프로그램은 대학의 인적·물적 자원을 활용해 고교생의 요구를 반영한 진로 탐색 환경을 제공한다. 또한, 학생들의 적성과 흥미를 고려한 전공체험 기회를 통해 자기주도적이고 합리적인 진로설정을 지원한다. 이를 목표로 본교 소프트웨어학부 교수의 지도 아래 실습 형태의 수업이 실시됐다.한편, 한림대학
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장현국 위메이드 부회장, 액션스퀘어 주식 5억 추가 매입
장현국 위메이드 부회장이 게임 개발사 액션스퀘어 주식을 추가 매입했다. 장 부회장은 액션스퀘어 2대 주주다. 액션스퀘어는 장 부회장이 지난 20일 액션스퀘어 주식 23만3355주를 장내 매수했다고 24일 공시했다. 매입가는 주당 2139원으로, 약 5억원 규모다.장 부회장은 앞서 제3자배정 방식 유상증자 형태로 액션스퀘어 주식 553만7099주를 확보했다. 이번 매수로 장 부회장이 보유한 액션스퀘어 주식은 총 577만454주가 됐다. 지분율은 10.04%다.장 부회장은 액션스퀘어 최대주주인 '링크드'가
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태백시, 출연기관 및 태백시체육회 대상 특정감사 가져
태백시는 지난 10월 14일부터 11월 8일까지, 출연기관 3개소 및 태백시체육회를 대상으로 인사, 복무, 보조사업수행 등 기관 운영 전반에 대한 특정감사를 실시했다.이번 특정감사는 출연기관과 태백시체육회의 투명하고 합리적인 기관 운영과 미흡 분야 보완을 위해 추진하였으며, 총 43건의 위법·부당사항을 확인했다.주요 지적내용으로, 태백시복지재단은 지방출자출연기관 예산편성 운영지침에 따라 예산을 편성하고 집행하지 않는 등 지침 미준수이며, 태백시민향토장학회는 경영공시
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춘천 의암호 출렁다리 '춘천사이로248' 개통식... 새로운 관광명소
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춘천시는 24일, 의암공원에서 의암호 출렁다리 ‘춘천사이로248’ 개통식을 개최했다. 사업비 52억 원이 투입된 ‘춘천사이로248’은 길이 248m, 폭 1.5m의 현수교로 건립됐다. 춘천사이로는 의암호 사이에서 추억을 만난다는 의미며 248은 다리의 길이를 표현했다.육동한 춘천시장은 “의암호 출렁다리인 춘천사이로248은 춘천의 새로운 관광명소가 될 것”이라며 “이번 개통식을 기점으로 의암호 일대 관광자원을 연계해 고품격 문화관광도시로 나아가겠다”라고 말했다.