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66개 희귀질환, 내년부터 치료 지원받는다

정부가 희귀질환자의 진단 및 치료지원을 강화하기 위해 선천성 이상각화증 등 66개 질환을 국가관리대상으로 신규 지정한다.

내년부터 국민건강보험공단 산정특례제도와 의료비 지원사업이 적용되면 진료비 부담이 크게 줄어들 전망이다.



질병관리청은 희귀질환 신규 지정을 위한 심의를 통해 66개 질환을 추가 지정함으로써 국가관리대상 희귀질환이 지난해 1248개에서 올해 1314개로 확대됐다고 1일 밝혔다.



희귀질환은 유병인구가 2만명 이하거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 말한다.

국가관리대상 희귀질환은 희귀질환관리법령에 따라...
동해 심해 가스·석유전 개발사업인 '대왕고래' 시추선 '웨스트 카펠라호'가 20일 새벽 탐사시추 작업에 본격 돌입했다.
박정희 동상 제막식은 23일 오후 2시 대구시 동대구역 박정희 광장에서 열린다. 대구시는 '박정희 대통령 기념사업'의 일환으로 광복절을 하루 앞둔 지난 8월 14일 동대구역 광장을 '박정희 광장'으로 명명하고, 연말 박 전 대통령 동상을 건립하기로 방침을 정했다. 광복절을 맞아 홍준표 대구시장은 대구시가 추진 중인 '박정희 대통령 기념 사업'과 관련, "논란이 있지만 할 일은 해야 한다"며, "역사적 인물에 대한 공과를 논할 때 과만 들춰내 반대만 할 게 아니라 공도 기릴 줄 아는 그런 세상이 됐으면 한다"고 밝혔다. 한편,
정부가 번거로운 과정을 거쳐야 하는 알뜰폰 계약 해지와 관련해 사업자가 이용자 해지 등의 절차를 제시하도록 개선한다. 최근 수요가 늘고 있는 번지점프, 집라인 등 육상레저스포츠에 대해선 안전기준 및 관리·감독 근거를 마련하도록 권고한다.
상주시농업기술센터가 지난 한달간 전국 SNS 밥맛평가단 500명을 대상으로 상주 대표 쌀 품종인 미소진품과 일품에 대해 실시한 밥맛평가 결과를 공개했다. SNS 밥맛평가단의 선호도 검증 결과, 미소진품 275명, 일품 190명, 동점 35명로 미소진품이 지난 2021년부터 4년 연속 1위를 차지했다. SNS 밥맛평가단이 꼽은 미소진품의 우수한 주요 3가지 특징은 ‘첫번째, 밥에 윤기가 흐른다. 두번째, 찰진 단맛이 맛있다. 세번째, 식감이 쫄깃하고 탱글하다’이며, 특히 10~30대 젊은층의 선호도가 더 높은 것으로 나타났다.
이러한 엄중한 상황에 민주당이 국무회의 참석자들에 대한 탄핵마저 시도한다면 국정이 마비된다. 국무총리와 부총리가 국무회의에 참석했기에 이들에 대한 탄핵이 이뤄진다면 국무회의 정족수 미달 사태가 초래, 행정부가 마비되기 때문이다. 입법부에 의한 헌정 사상 최초의 행정부 마비, 이를 국민이 어찌 받아들일지 의문이다.
대구공업대 창업보육센터는 지난 20일 ‘우수 졸업기업 감사패 전달식 및 간담회’를 개최했다. 우수 졸업기업 감사패 전달식은 5회를 맞이하는 행사로서 올해는 ‘주식회사 파미티’가 그 주인공이 됐다. 이번 행사에는 대구공업대 이별나 총장을 대신해 산학협력단장 김용경 교수가 ‘주식회사 파미티’에 감사패를 전달했다. 주식회사 파미티는 대구공업대 창업보육센터에 2019년에 입주했으며, 매출·고용 증대와 사업 영역 확장으로 조기졸업하게 됐다. 주식회사 파미티는 AI 소프트웨어개발 전문 기업으로 AI와 CCTV 분야에서 꾸
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김동연 경기도지사가 24일 콜린 크룩스 주한 영국대사를 만나 경기도와 영국 간 협력 방안, 현재 국내정세 등을 논의했다.김 지사는 한국이 계엄 해제, 대통령 탄핵과 같은 정치적 혼란을 민주적 방식으로 해결 중임을 강조했다.아울러 한국의 우방국들이 보낸 민주적 절차에 대한 지지와 성원에 감사를 표하며 앞으로도 계속해서 민주적 절차의 진행에 관심을 가지고 긴밀히 협의해 나가자고 했다.이에 대해 크룩스 대사는 한국에서의 사태를 주의깊게 지켜보고 있고, 한국의 헌법적 절차가 진행되고 있는 것을 평가하며, 한국과 영
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춘천시는 24일, 의암공원에서 의암호 출렁다리 ‘춘천사이로248’ 개통식을 개최했다. 사업비 52억 원이 투입된 ‘춘천사이로248’은 길이 248m, 폭 1.5m의 현수교로 건립됐다. 춘천사이로는 의암호 사이에서 추억을 만난다는 의미며 248은 다리의 길이를 표현했다.육동한 춘천시장은 “의암호 출렁다리인 춘천사이로248은 춘천의 새로운 관광명소가 될 것”이라며 “이번 개통식을 기점으로 의암호 일대 관광자원을 연계해 고품격 문화관광도시로 나아가겠다”라고 말했다.
올해 암호화폐 시장이 상승세를 보이면서 코인장에 처음 뛰어드는 투자자가 늘어나고 있다. 23일 블록체인 매체 코인텔레그래프가 초보 투자자를 위한 암호화페 투자 주의사항을 소개했다. 우선 모든 투자는 자기자신의 책임이라는 것이 가장 중요하다. 경험이 부족한 투자자는 투자 조언자를 암호화폐 전문가로 착각할 수 있다. 그러나 아크 인베스트의 전 블록체인 제품책임자인 크리스 버니스크는 "시장에 대해 확실히 아는 사람은 없다. 확실히 안다고 말하는 사람은 거짓말을 하는 것"
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‘중앙로 56, 겨울 마법으로의 초대’, 제6회 담양 산타축제가 24일 개막 퍼레이드와 함께 문을 열었다.올해로 6회째를 맞은 이번 산타축제는 25일까지 담양읍 중앙로 일원에서 방문객에게 특별한 겨울 경험을 선사한다.‘중앙로 56’은 주무대가 설치되는 인근 도로명 주소로, 관광객들이 이 지번만 검색하면 축제장을 쉽게 찾을 수 있도록 돕기 위한 의도를 담았다.이번 산타축제에서는 축제 주무대 장소인 담양읍 중앙로를 ‘차 없는 산타거리’로 운영한다.산타거리는 4개 권역으로 나눠 방문객들에게 다양한 겨울 풍경을 경험할 수 있는 기회를 제공
포스코 노사의 임금협상이 최종 타결됐다. 포스코의 대표교섭노조인 한국노총 포스코노동조합은 24일 임금협상 잠정 합의안을 놓고 조합원 대상 찬반투표를 벌인 결과 찬성 69.33%로 최종 가결됐다고 밝혔다.노사는 지난 17일 기본급 10만 원 인상, 경영목표 달성 동참 격려금 300만 원 및 노사화합 격려금 300 만원 지급, 자녀장학금 지원기준 상향, 출산장려금 인상, 명절격려금 인상 등이 포함된 임금 협상에 잠정 합의했다.또 문화행사비 12억 원, 노조원 1인당 100만 원 상당에 해당하는
올해 2월 ‘2024년도 소상공인 역량강화사업’의 경기·인천 지역 주관기관으로 선정된 한국스마트컨설팅협회가 대상자 모집 이후 사업을 성공적으로 마무
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창원특례시는 대중교통 이용 활성화를 위해 추진해오던 75세 이상 어르신 시내버스 요금 무료화 사업을, 25년 1월부터는 경남 K-패스 사업과 연계해 더욱 다양한 혜택을 지원한...
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△일자리경제국장 권혁원 △예산법무과 박재민 △교육청소년과 이현주 △오천읍 신강수 △체육산업과 정정득 △총무새마을과 이승환 △바이오미래산업과 정현정 △관광산업과 박은정 △녹지과 손초희 △보건정책과 김숙향 △농촌활력과 이흥섭 △감사담당관 배서영 △총무새마을과 김원섭 △재정관리과 박지영 △
tags :#인사
2025년 성탄절을 앞둔 24일 밤 제주도내 각 성당과 개신교 교회에서 미사와 예배가 거행됐다.이날 오후 9시 미사를 거행한 제주교구 김기량 성당에는 많은 신자들이 모여 아기 예수의 탄생을 함께 기뻐했다.오영훈 제주도지사는 성탄절 메시지를 통해 "이 땅에 사랑을 전하기 위해 오신 아기 예수님의 탄생을 축하한다"며 "사랑과 평화, 희망과 위로를 전하는 아기 예수님을 기억하는 날, 서로에게 더 큰 사랑과 응원을 보내는 행복한 시간 보내시기를 바란다"고 전했다.오 지사는 "아기 예수님의 축복이 더욱 낮은 곳으로 흘러 차가운 겨울을 이겨낼
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경북 포항시는 지난 19일 환호지구 특급호텔 민간 공모에 국내 최고 호텔 운영사가 단독 참여했다고 밝혔다. A사의 참여는 단순한 숙박시설 건립을 넘어 포항시가 추진 중인 관광·MICE 산업과 신산업 확장에 따른 비즈니스 수요를 적극 수용하고, 지역경제 활성화를 가속화 할 결정적 계기가 될 전망이다. 최근 지방자치단체들이 관광·서비스 산업의 경쟁력
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공룡 교수 김경수 "남해안 일대 국가지질공원으로 지정을"
1억 년 전 진주와 사천·남해·하동 등 남해안 일대는 어떤 환경이었을까. 현재까지 나온 다양한 화석을 조사한 결과를 보면, 남해안 일대는 거대한 호수였을 것으로 추측된다. 물고기·잠자리·딱정벌레 등 여러 곤충과 수생식물, 양서류, 악어 같은 파충류 등 다양한 생물이 서식하기 좋은 환경
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올해 2월 ‘2024년도 소상공인 역량강화사업’의 경기·인천 지역 주관기관으로 선정된 한국스마트컨설팅협회가 대상자 모집 이후 사업을 성공적으로 마무