2023년 한해 국내에서 6만2000여명이 희귀질환 진단을 받은 것으로 나타났다.31일 발간된 질병관리청의 2023 희귀질환자 통계 연보에 따르면 그해 6만2420명의 희귀질환자가 발생했다.신규 희귀질환자는 2022년에 1년 전보다 1.7% 줄었으나, 2023년에는 13.6% 늘었다.이는 '다낭성 신장, 보통염색체우성', '특발성 비특이성 간질성 폐렴' 등 42개 질환이 2023년 국가관리대상 희귀질환으로 새로 지정된 영향이라는 게 질병청의 설명이다.2023년 신규 희귀질환자 중 유병인구가 2
충남도의회가 희귀질환자의 교통비 및 간병비 지원을 통해 경제적 부담을 완화하고 치료 접근성을 확보하기 위한 제도적 근거를 마련한다. 도의회는 김민수 의원이 대표 발의한 ‘충청남도 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례 일부개정조례안’이 28일 제362회 정례회 보건복지환경위원회 심사를 통과했다고 밝혔다. 개정안은 ‘희귀질환관리사업의 추진’에서 ‘교통비 및 간병비’ 지원 항목을 추가했다. 교통비 및 간병비 지원으로 희귀질환자의 의료 접근성이 개선되고, 경제적·심리적 부담을 완화해 희귀질환자와 가족의 삶의
겨울이 다가오면 난방비에 대한 걱정이 한층 깊어진다. 특히 고물가가 이어지는 요즘, 에너지 비용은 많은 가정에게 적지 않은 부담으로 다가온다. 이러한 상황에서 정부가 올 겨울 에너지바우처 지원 대상을 더욱 확대한다고 하니 반가운 소식이 아닐 수 없다.그동안 에너지바우처는 기초생활보장법에 따른 수급 가구 중 노인, 영유아, 장애인, 한부모, 임산부, 중증·희귀질환자, 소년소녀가정 등 취약계층 가구를 중심으로 지원 되었다.그러나 2025년 11월 21일부터 12월 31일까지는 기존 기초생활보장법에 따른 수급 가구
부산 강서구는 11월 19일부터 12월 12일까지 ‘강서구 숏폼 챌린지 공모전’의 2차 공개심사를 진행한다고 밝혔다.‘강서구 숏폼 챌린지 공모전’은 강서구의 명소, 역사, 지역 활동 등 구의 매력을 쉽고 재치 있게 전달할 수 있는 숏폼 영상 콘텐츠를 발굴하기 위해 마련되었다.지난 9월 20일부터 11월 9일까지 진행된 접수 기간 동안 총 46편의 작품이 제출됐으며, 창의성·완성도·활용성·적합성·전달력 등을 기준으로 한 1차 심사 결과 상위 13편이 2차 공개심사 대상으로 선정됐다.2차 공개심사는 이번 공모전에 관심있
서귀포시청 본관 3층 셋마당에서 오는 11월 28일 오후 5시부터 8시까지 중국 현대문학을 주제로 한 문화 행사가 열린다. 서귀포 중국문화알기동호회가 주관하는 이번 행사는 회원과 시민들이 함께 중국 사회와 문화의 흐름을 이해하고, 문학을 통해 공감대를 형성하는 것을 목표로 한다.이번 행사의 핵심은 중국 현대문학을 대표하는 세 작가, 위화, 모옌, 옌롄커의 작품을 중심으로 한 탐구다. 이들은 중국 사회의 격동과 변화를 문학적으로 담아내며 세계적으로도 주목받는 인물들이다.특히 모옌은 2012년
범죄 피해자에 대한 범국민적인 이해와 관심을 제고하고자 ‘범죄 피해자 인권 주간’을 맞아 법무부와 전국범죄피해자지원연합회가 공동 주최하고 한국 피해자 학회 및 동아일보가 후원하는 ‘제18회 범죄 피해자 인권 대회’가 2025년 11월 24일 14:00 삼성동 코엑스 컨퍼런스룸에서 열렸다.* 1985. 11. 29. UN ‘범죄 피해자 및 권력 남용 피해자에 관한 사법의 기본 원칙 선언’을 기념해 범죄 피해자 보호법에 매년 11월 29일이 포함된 1주간 신설* 범죄 피해자 참여와 소통의 기회를 마련하고, 범죄
전라남도 신안군이 의료 사각지대에 해당하는 도서 지역 주민들을 위해 추진하는 '찾아가는 치과 이동 진료 사업'이 성과를 내고 있다.24일 지역 정가와 금융권에 따르면 이 사업은 치과 병·의원이 전무한 낙도 주민들에게 직접 찾아가 의료 서비스를 제공해 실제적인 치과 진료 수요를
12.3 내란 사태 발발 1주년을 앞두고 국민의힘 분위기가 뒤숭숭하다. 당이 배출한 윤석열 전 대통령이 내란 사태를 일으킨데 대국민 사과 여부를 두고 당 지도부가 이러지도 저러지도 못하고 있어서다.초선부터 중진까지 연일 지도부를 향해 대국민 사과 압박이 이어지지만 장동혁 당 대표는 “
경기남부지역 스쿨존에서 발생한 어린이 교통사고가 전년대비 40% 가까이 감소한 것으로 나타났다.30일 경기남부경찰청에 따르면 올해 1월부터 지난달까지 경기남부 스쿨존 내 13세 미만 어린이 교통사고는 총 51건으로, 지난해 같은 기간 84건 대비 33건 줄었다.스쿨존 사고
30일 울산 울주군 범서읍 중리 야산에서 오전 11시28분 불이 나 산림 당국이 헬기 7대 등을 투입해 낮 12시55분 주불을 잡았다. 인명피해는 없으며 임야 약 1㏊가 탄 것으로 추정된다. 울주군은 발생 55분 뒤 재난문자를 발송해 주민 대피를 안내했다. 당국은 잔불을 정리한 뒤 피해 규모와 원인을 조사할 방침이다.디지털뉴스부 배정환 기자 [email protected]
한국지엠이 직영정비에 이어 부품물류도 손을 떼려 하는 등 철수설에 불을 붙이고 있다. 노동계는 더 이상 고용불안을 겪을 수 없다며 맞섰다.금속노조에 따르면, 지난 28일 한국지엠 세종물류센터 하도급사인 우진물류가 폐업을 신고했다. 물류센터는 전국 정비조직·국외 딜러에 사후수리 부품을