2023년 한해 국내에서 6만2000여명이 희귀질환 진단을 받은 것으로 나타났다.31일 발간된 질병관리청의 2023 희귀질환자 통계 연보에 따르면 그해 6만2420명의 희귀질환자가 발생했다.신규 희귀질환자는 2022년에 1년 전보다 1.7% 줄었으나, 2023년에는 13.6% 늘었다.이는 '다낭성 신장, 보통염색체우성', '특발성 비특이성 간질성 폐렴' 등 42개 질환이 2023년 국가관리대상 희귀질환으로 새로 지정된 영향이라는 게 질병청의 설명이다.2023년 신규 희귀질환자 중 유병인구가 2
충남도의회가 희귀질환자의 교통비 및 간병비 지원을 통해 경제적 부담을 완화하고 치료 접근성을 확보하기 위한 제도적 근거를 마련한다. 도의회는 김민수 의원이 대표 발의한 ‘충청남도 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례 일부개정조례안’이 28일 제362회 정례회 보건복지환경위원회 심사를 통과했다고 밝혔다. 개정안은 ‘희귀질환관리사업의 추진’에서 ‘교통비 및 간병비’ 지원 항목을 추가했다. 교통비 및 간병비 지원으로 희귀질환자의 의료 접근성이 개선되고, 경제적·심리적 부담을 완화해 희귀질환자와 가족의 삶의
겨울이 다가오면 난방비에 대한 걱정이 한층 깊어진다. 특히 고물가가 이어지는 요즘, 에너지 비용은 많은 가정에게 적지 않은 부담으로 다가온다. 이러한 상황에서 정부가 올 겨울 에너지바우처 지원 대상을 더욱 확대한다고 하니 반가운 소식이 아닐 수 없다.그동안 에너지바우처는 기초생활보장법에 따른 수급 가구 중 노인, 영유아, 장애인, 한부모, 임산부, 중증·희귀질환자, 소년소녀가정 등 취약계층 가구를 중심으로 지원 되었다.그러나 2025년 11월 21일부터 12월 31일까지는 기존 기초생활보장법에 따른 수급 가구
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농업생산비 급등에 체계적으로 대응하기 위한 이른바 ‘필수농자재법’이 국회 본회의를 통과했다. 더불어민주당 어기구 국회 농림축산식품해양수산위원장은 지난달 27일 “농업 생산비 부담을 국가와 지방정부가 공동 책임지는 구조를 처음으로 마련했다”며 “농정 패러다임 전환의 분기점”이라고 평가했다.비료·유류·사료 가격은 최근 국제 정세 불안, 기후위기 심화, 공급망 교란 등 외부 요인에 따라 급격한 변동을 반복해왔다. 농업 경영체는 생산비 부담을 스스로 감당하기 어려운 구조적 위험
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