휴온스가 희귀·필수의약품의 공급 안정화를 위해 국책 과제를 수행하며 국내 희귀질환 환자들의 치료 권리 확대에 나섰다.㈜휴온스는 한국희귀·필수의약품센터에서 주관하는 ‘국가필수의약품 안정공급 관리연구’ 2단계 3차 생산기술 개발기관으로 최종 선정됐다고 22일 밝혔다.국가필수의약품 안정공급 관리연구는 환자들에게 꼭 필요하지만 수급이 불안정한 의약품을 국가 차원에서 안정적으로 공급하기 위해 기술 개발을 지원하는 사업이다.국책과제 선정 품목은 ‘아세트산나트륨 용액주사제’와 ‘플레카이니드 용액주사제’로 휴온스는 각 품목당 연간
천안교육지원청은 10일 중회의실에서 2026학년도 중학교 신입생의 무시험 입학배정을 위한 ‘입학추첨관리위원회 제1차 회의’개최했다고 밝혔다.입학추첨관리위원회는 초․중등교육법 시행령 제70조에 따라 구성된 법정위원회로, 관내 초․중등 교장 등 7명으로 구성되었으며, 중학교 신입생의 배정에 관한 사항 등을 심의․의결한다.이번 회의에서는 교육 수요자의 만족도를 높이고, 배정의 공정성을 제고하기 위한 다양한 방안에 대해 논의가 이루어졌다. 특히 특별배정 대상자 중 다자녀가구 학생과 희귀질환․중증질환 학생의 배정 방법에 대해
한지아 의원이 국회에서 중증 IgA 신장병증 환자의 치료 접근성 향상을 위한 정책토론회를 열고 신약 급여화 및 희귀질환 지정 필요성을 강조했다.국민의힘 한지아 의원은 지난 19일 국회의원회관 제10간담회의실에서 ‘중증 IgA 신장병증 환자 치료 접근성 향상을 위한 정책토론회’를 개최했다고 22일 밝혔다.한 의원은 “IgA 신장병증은 초기 증상이 뚜렷하지 않아 조기 진단이 어렵고, 치료하지 않으면 말기신부전으로 진행돼 결국 투석이나 이식 외에는 방법이 없다”며, 치료 접근성 확대와 신약 도입이 시급하다고 지적했다.
울산시교육청은 난치병을 앓고 있는 학생에게 치료비를 지원해 건강권과 학습권을 보장한다고 2일 밝혔다. 지원 대상은 울산지역 유치원에 재원 중이거나 초중고에 재학·유예·휴학 중인 학생 가운데 보건복지부 장관이 지정한 희귀질환 1314개, 암, 심뇌혈관 질환, 1형 당뇨병 등 난치성 질환을 앓고 있는 경우다. 치료비는 당해연도 기준 1인당 최대 300만원까지 지원하며, 1형 당뇨병의 경우 1인당 최대 20만원을 지원한다. 재학 기간 지원받을 수 있는 누적 최대 금액은 3000만원이다. 난치병 학생 치료비 지원 사업은 2022년 66명을
김석희 기자 = 속초시는 9월 3일 시청에서 초록우산어린이재단 강원지역본부와 함께 희귀질환 아동 의료비 후원금 전달식을 개최했다. 이번 전달식
주요키워드
인기기사
중구, ‘찾아가는 국어문화학교’ 개최
인천시 중구는 지난 18일 중구청 월디관 대회의실에서 신규 임용 공직자를 대상으로 ‘찾아가는 국어문화학교’를 진행했다.‘찾아가는 국어문화학교’는 국립국어원이 올바른 국어 문화 확산을 위해 희망 기관의 신청을 받아 해당 기관에 전문 강사를 파견하는 프로그램이다. 이를 위해 국립국어원 김철희 강사가 이번 교육을 맡았다.교육은 ‘쉽고 바른 공공언어 쓰기’를 주제로, 실제 업무에 바로 적용할 수 있는 실질적인 내용으로 구성됐다. 공문서 작성 기준과 올바른 공공언어 사용법을 배우고, 직접 문서를 작성해
(기고)수평적 조직문화 개선은 작은 것들로부터..
공직사회에서 수평적 조직문화 개선은 최근 들어 매우 강조되는 과제라고 생각한다. 이를 위해 복무 관련 부서에서는 다양한 계획을 세우고 수시로 교육과 워크숍을 시행하지만 정작 다른 직원들은 현안 업무에 바빠 직접 참여하기 어려운 것이 현실이라고 본다.민원 처리, 정책 집행, 보고자료 작성 등 맡은 일에 쫓기다 보면 조직문화 개선 프로그램 참여는 뒷순위로 밀리기 쉽다. 그렇다고 해서 직원들이 조직문화 개선에 무관심한 것은 아니라고 본다. 많은 공직자가 개선의 필요성을 충분히 인식하고 있으며 여건이 허락된다면 적극적으로 함께하고자 하는
최근 5년간 10대 건설사서 113명 사망… 건설 현장 '안전 공백'
최근 5년간 국내 민간 건설사에서 하루 평균 12건의 산업재해가 발생한 가운데, 10대 대형 건설사에서만 113명이 숨진 것으로 나타났다. 중대재해처벌법 시행 이후에도 건설 현장의 산재 사망은 좀처럼 줄지 않고 있다.21일 국회 국토교통위원회 소속 더불어민주당 민홍철·정준호 의원이 각각 근로복지공단과 국토교통부로부터 제출받은 자료에 따르면, 2021년부터 올해 상반기까지 민간 건설사에서 발생한 산업재해 승인 건수는 총 2만94건으로 집계됐다.이 가운데 사망자는 210명이었다. 연도별로는 △2021년 2890건 △2022년 3633건
경남항노화연구원, 추석맞이 팝업스토어 개최
경남항노화연구원은 오는 25일~26일 양일간, 도청 서부청사 1층 로비에서 ‘2025년 하반기 항노화 오프라인 기획전’을 운영한다고 밝혔다.이번 행사는 추석 명절을 앞두고 경남도 내 항노화 관련 기업들의 우수 제품을 소비자에게 직접 소개하고 판매하는 자리로, 화장품·식품·건강기능식품 등 30여 종의 항노화 제품을 시중가 대비 10~20% 할인된 가격으로 선보일 예정이다.특히, ▲㈜하늘호수 ▲지리산별마루 ▲두호리에스제이 ▲함안농
오픈베이스, 창립 30주년 기념 행사 성료 ··· “변화·혁신 주도로 지속 가능 성장”
하이브리드-멀티클라우드 전문기업 오픈베이스는 지난 18일 에버랜드에서 임직원 및 가족 약 650명과 함께하는 창립 30주년 기념 행사 ’해피 패밀리 데이’를 성황리에 개최했다고 밝혔다.이번 기념식은 정진섭 회장의 개회사, 황철이 사장의 환영사, 공로상 시상, 럭키드로우 이벤트 등으로 진행됐으며, 지난 30년간 오픈베이스와 함께 성장해온 임직원의 헌신과 노고를 함께 되새기는 시간으로 마련됐다.정진섭 회장은 “오픈베이스는 지난 30년 동안 국내 IT 인프라 분야에서 신뢰받는 파트너로 자리매김하며 수많은 고객사
최신기사
경기도 용인 ‘고진역 대광로제비앙’ 미분양 아파트, 선착순 분양...계약금 5%
경기도 용인시 처인구 고림지구에 들어서는 ‘용인 고진역 대광로제비앙’이 선착순 분양에 돌입했다. 시행사 ㈜대광건영은 계약자들에게 계약금 5%와 중도금 무이자 혜택을 제공, 초기 자금 부담을 최소화한다는 전략이다.- 특화 설계와 커뮤니티 시설단지는 지하 2층~지상 29층, 8개 동, 총 860가구 규모로 조성된다. 남향 위주의 단지 배치와 4베이 설계, 알파룸•팬트리•드레스룸•발코니 등 특화 평면을 적용했다. 차량은 지상에 배치하지 않는 공원형 구조로 보행 안전성을 강화했으며, 동 간 최대 119m의 거리를 확보해 프라이버시도 보호한
대전 국가정보자원관리원 대형 화재… 정부 서비스 마비
대전 국가정보자원관리원에서 화재가 발생해 정부 서비스 다수가 마비됐다.26일 오후 8시 15분 행정안전부는 대전 본원 국가정보자원관리원에서 배터리 화재가 발생했다고 밝혔다. 이 불로 인해 본원에 입주한 정부 주요 서비스가 중단됐다.화재는 현재 소방 당국이 진압 중이다. 소방관 73명과 소방차 26대가 투입돼 진화 작업을 이어가고 있다.이번 사고로 모바일 신분증 국민신문고 등 1등급 12개 2등급 58개 시스템이 영향을 받은 것으로 집계됐다. 정부 메일 시스템과 중앙부처 홈페이지 정부24 등도 접속이 끊긴 상태다.행안부는 화재 직후
세계한인총연합회, '제4회 한인회 공공외교활동 세미나' 국회에서 개최!
세계한인총연합회와 이재강 국회의원, 김석기 국회의원이 주최하고 재외동포청이 후원한 ‘제4회 한인회 공공외교활동 세미나’가 9월 26일 오
아주 보통의 하루… 부산시, 「2025 함께하는 마음건강 부산」 개최
□ 부산시는 26일부터 27일까지 부산시민공원 다솜마당에서 「2025 함께하는 마음건강 부산」을 개최한다고 밝혔다.○ 이번 행사는 정신건강의 중요성을 알리고 정신질환에 대한 인식개선을 도모하기 위해 기획됐다. 자살예방의 날과 정신건강의 날을 기념해 ‘아주 보통의 하루’를 표어로 진행된다.○ 시가 주최하고 부산광역정신건강복지센터가 주관하며, 16개 구·군 정신건강복지센터, 중독관리통합지원센터, 재활시설 등 총 28개 기관이 참여한다.□ 이날 행사는 기념식과 함께 ▲체험관 ▲상담관 ▲정
울산울주세계산악영화제 개막…10년의 도전, 새로운 10년 향한다
올해로 10주년을 맞은 국내 유일의 국제산악영화제인 울산울주세계산악영화제가 26일 막을 올렸다. 개막식은 울주군 영남알프스 복합웰컴센터 움프 시네마에서 열렸으며, 아나운서 조우종과 배우 권유리가 사회를 맡았다.‘함께 오르자, 영화의 산’이라는 슬로건 아래 열린 개막식은 홍보영상과 공연, 세계적 산악인 라인홀트 메스너에 대한 울산울주세계산악문화상 시상식으로 시작됐다. 개막작으로는 에밀리 헤링턴의 도전을 담은 다큐멘터리 ‘클라이머’가 상영됐고, 가수 인순이의 축하 무대가 분위기를 더했다.영화제는 30일까지 5일간 진행되며, 43개국 1