희귀질환자 의료비 지원사업이 확대 운영됩니다
희귀질환은 발생 빈도가 낮고, 인구의 1% 미만이 겪는 질병들을 말한다.
세계보건기구는 희귀질환을 ‘인구 2,000명당 1명 이하의 빈도로 발생하는 질환’이라고 정의하고 있다.
하지만 질병마다 그 특성이 다르며, 일부는 유전적 원인으로 발생하고, 일부는 환경적 요인에 의해 발생할 수 있다.
우리에게는 희귀질환보다는 희귀난치성이라는 용어가 더 익숙할지도 모른다.
희귀난치성질환이라 하면 치료가 매우 어렵고 일부 질환에만 한정되어 있어 환자와 가족 모두에게 경제적·심리적으로 많은 부담과 어려움을 주곤 한다.
하지만 2017년도부터 희귀난...
세계보건기구는 희귀질환을 ‘인구 2,000명당 1명 이하의 빈도로 발생하는 질환’이라고 정의하고 있다.
하지만 질병마다 그 특성이 다르며, 일부는 유전적 원인으로 발생하고, 일부는 환경적 요인에 의해 발생할 수 있다.
우리에게는 희귀질환보다는 희귀난치성이라는 용어가 더 익숙할지도 모른다.
희귀난치성질환이라 하면 치료가 매우 어렵고 일부 질환에만 한정되어 있어 환자와 가족 모두에게 경제적·심리적으로 많은 부담과 어려움을 주곤 한다.
하지만 2017년도부터 희귀난...
지난 3월 제주지역 무역수지가 16년만에 흑자를 달성했다. 수출이 80% 넘게 증가하고, 수입은 40% 이상 감소한 결과다. 22일 한국무역협회 제주지부 가 발표한 3월 제주 수출입 동향자료에 따르면 지난달 제주 수출은 3058만 달러, 수입은 2061만 달러로, 무역수지는 997만 달러 흑자를 기록했다.제주지역 월간 무역수지가 흑자를 기록한 건 2008년 11월 이후 무려 16년 4개월만이다.3월 제주 수출은 전년동월 대비 82.7% 증가하며, 전국 17개 시.도 중 가장 높은 증가율을 나타냈다. 1분기 누적 수출액도
“쌀밥 다 퍼 준 할망, 누게라?”“물꾸럭 퍼 날른 하르방은 누겐디?”제주를 배경으로 한 인기 드라마‘폭싹 속았수다’속 한 장면이다.애순네 가족이 세 들어 사는 만물상을 운영하는 노부부의 티키타카가 정겹다. 형편이 어려워도 누구에게도 도움을 청하기 어려웠던 애순의 사정을 이 노부부는 미리 헤아린다. 그리고 매일 밤, 아무도 모르게 딱 세 명분의 쌀을 항아리에 채운다. 애순이 부담스러워할까 봐 깜깜한 밤 몰래 조심조심 쌀독을 채우는 장면에서는 따뜻한 웃음과 온정이 묻어난다.이제, 만물상 노부부의 마음으로 서귀포시가 지역사회와 함께 온
제주문화예술재단은 지역 간 문화격차 해소와 지역 활력 제고를 위해 '2025 문화가 있는 날 구석구석 문화배달 활력촉진형' 사업의 4월 프로그램을 추진한다.4월에는 그 어느 때보다도 풍성하고 다양한 프로그램이 준비된다. 가족과 어린이를 위한 공연, 공원 예술축제, 혁신도시 내 직장인들을 위한 점심시간 콘서트 등 ‘문화가 있는 날’ 행사가 연이어 열린다.먼저 오는 30일과 5월 1일 오후 7시 30분, 김정문화회관에서 국립창극단의 '토선생 용궁 가다'를 개최된다.'토선생 용궁 가다'는 창극의 역사를 만들어 온 국립창극
제주와 대만을 잇는 하늘길이 넓혀졌다.티웨이항공은 22일부터 제주-가오슝 노선을 주 4회 운항한다고 밝혔다. 22일 오전 제주국제공항에서 열린 취항식에는 장세환 한국공항공사 제주공항장과 김세미 티웨이항공 제주지점장 등 주요 관계자들이 참석해 축사와 함께 꽃다발을 전달했다. 가오슝행 항공편은 제주국제공항에서 오전 11시 5분 출발해 가오슝 국제공항에 현지 시각으로 낮 12시 40분에 도착한다.귀국편은 가오슝에서 현지 시각 오후 1시 40분 출발해 오후 5시 5분 제주에 도착하는 일정으로, 양국 여행객 모두에게 편리한
2025년 4월 21일 제주에서는 세계로 향하는 타악기 앙상블의 희망을 보여주었다. 오피커션 앙상블의 연주이다. 제주아트센터가 장소를 제공하는 콜라보가 오퍼커션 앙상블 팀을 세상에 제대로 드러내 주었다고 할 수 있다. “제주문화예술재단 2025 공연장 상주단체 육성지원사업”을 제주아트센터와 함께하여 실현한 작품이다. 규모가 달라서!! 기획과 운영의 묘가 달라서!! 소리만이 아니라 눈과 미술적 요소, 무용적 요소가 함께 어우러짐에 감동해서!! 특히 이를 가능하게 한 것은 공간의 기여가 컸기 때문이어서!! 좋았음을 먼저 표현한다. “호
제29회 한라산 청정 고사리 축제가 오는 26일부터 27일까지 이틀간 남원읍 한남리 일원에서 개최된다.'자연이 살아숨쉬는 남원읍에서 혼디 고사리 꺾으멍, 지꺼지게!'라는 슬로건 아래 열리는 이번 축제는 남녀노소 누구나 제주의 청정 자연을 오감으로 느끼며 고사리 체험과 다채로운 문화행사를 함께 즐길 수 있도록 마련됐다.축제장은 메인무대, 고사리 꺾기 체험장, 가족·어린이 체험존 등으로 구성된다. 단순한 먹거리·놀거리를 넘어 지역문화와 전통을 체험할 수 있는 기회의 장으로 마련되었다. 또한 지역 특산물 판매 부스 및 향토 음식점 등도
중앙선관위는 26일 제21대 대통령선거의 국외부재자 및 재외선거인 신고·신청자 수가 총 26만4251명으로 잠정 집계됐다고 밝혔다.전체 신고·신청자 중 국외부재자는 23만2987명이며 재외선거인은 3만1264명이다.이는 제20대 대통령선거 신고·신청자 수 23만1560명에 비해 14.1% 증가하고 제19대 대통령선거 신고·신청자 수 30만197명에 비해선 12.0% 감소한 것이다.국가별로는 미국 5만3377명, 일본 3만9712명, 중
26일 낮 12시47분께 제주시 한경면 판포포구에서 다이빙을 하던 관광객 A씨가 물에 빠졌다는 신고가 119에 접수됐다.119구급대원들이 현장에 도착했을 때 A씨는 인근에 있던 사람에 의해 물 밖으로 구조됐다.A씨는 다이빙 후 약 1분간 물에 잠겼다가 주변에 있던 사람들에 의해 구조됐지만, 의식이 희미했다가 곧 심정지 상태에 빠졌다.A씨는 심폐소생술 등 응급처치를 받으며 닥터헬기로 병원에 이송돼 치료를 받고 있다고 소방당국은 전했다.
이달 말부터 주요 게임 상장사들의 1분기 실적 발표가 이어질 전망이다. 하지만 상당수 게임업체들이 전년동기 대비 매출 감소 또는 시장 전망치를 밑돌 것으로 보여 전전긍긍하고 있다.26일 관련업계에 따르면 이달 29일부터 상장 게임업체들의 1분기 실적 발표가 잇따라 이뤄질 예정이다. 아직까지 일정을 잡지 못한 업체들도 발표 시기를 저울질 하는 등 바쁜 시간을 보내고 있다.지금까지 발표된 ‘2025년 1분기 잠정 실적 발표일 예고’ 공시에 따르면 주요 게임업체 중 가장 먼저 성적표 공개에 나서는 곳은 29일 크래프톤이다. 시장에서는 이
불모지였던 한국 바로크 음악계에 씨앗을 뿌린 바흐솔리스텐서울이 창단 20주년을 맞았다. 정성 어린 시대 악기 연주와 깊이 있는 합창음악으로 꾸준히 바로크 정신을 전해온 이들은, 오는 26일 예술의전당에서 특별한 무대를 펼친다.“바로크, 한국에 뿌리내리다”20년 전, 국내에서는 생소했던 바로크 음악에 도전장을 내민 이들이 있었다. 2005년 박승희 감독이 고음악을 전공한 젊은 성악가와 기악가를 모아 창단한 바흐솔리스텐서울은, 첫 연주로 2006년 약현성당에서 '수난절 음악'을 선보이며 국내 연주자만으로 당대 연주를 재현하는 이정표를
백승아 의원은 25일 AI디지털교과서가 현장에서 접속·가입조차 어렵고 활용률도 낮다며, 교과서로서의 지위를 박탈해야 한다고 주장했다.백 의원이 공개한 자료에 따르면, 지난 3월 교육부 AI디지털교과서 중앙상담센터에 접수된 민원은 총 5,200건에 달했다. 이 가운데 접속 문제와 개인정보 동의 등 가입 관련 문의가 2,753건으로 절반 이상을 차지해 사용 전 단계부터 심각한 불편이 있었던 것으로 나타났다.구체적으로 접속 방법에 대한 문의가 1,645건, 학생 개인정보 동의 및
‘플랫폼시티’ 착공, 준공 시 GTX-A 노선 파주~동탄 전면 개통 맞물려 수혜 기대‘구성역 플랫폼시온시티47’ 지하 5층·지상 47층·3개동 415세대 규모 조성 경기 용인특례시 구성역 인근에 짓는 고급주거복합단지 ‘구성역 플랫폼시온시티47’ 이 최근 교통심의를 접수하면서 사업속도에 박차를 가하고 있다.시행사인 시온시티플랜㈜는 지난해 12월 지구단위계획 결정 고시를 완료한데 이어 지난 4월 21일 교통부분 건축심의를 접수했다고 밝혔다. 이어 오는 5월 초에는 건축 부분심의를 접수할 예정이다.이에따라 ‘구성역
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김관영 전북특별자치도지사가 2025년 정부 추가경정예산 확보를 위해 본격적인 행보에 나섰다. 전북 산업구조 혁신과 미래 먹거리 확보를 위한 필수적 투자라는 판단 아래, 정부와 국회를 상대로 예산 설득전에 돌입한 것이다.
김 지사는 21일 박정 국회 예산결산특별위원장을 직접 만나 전북의 핵심 전략사업 5건을 설명하고, 약 300억 원 규모의 국비 지
거창군 공동육아나눔터, 돌봄 품앗이 전체 활동
거창군이 운영하는 공동육아나눔터는 지난 19일, 돌봄 품앗이에 참여 중인 19가정과 함께 거창읍 대평리의 한 딸기 하우스에서 상반기 전체 활동을 진행했다.이번 활동은 부모와 아이들이 함께 자연을 체험하고, 공동체 육아의 즐거움을 나누기 위해 마련됐다. 참여한 가족들은 딸기를 직접 수확하며 자연의 소중함을 느끼고, 유대감을 쌓는 뜻깊은 시간을 가졌다.특히, 아이들은 오감을 활용해 딸기를 따고 맛보며 농촌 체험의 재미를 느꼈고, 부모들은 육아 정보를 나누며 공동체 안에서의 돌봄의 가치를 되새겼다.거창군은 앞으로도 지역 내 다양
“주가지수 5000시대 열겠다”
6·3 대선 가도에서 범진보 진영의 강력한 대선주자로 꼽히는 더불어민주당 이재명 대선 경선 후보는 21일 “회복과 성장으로 코리아 디스카운트를 해소해 주가지수 5000시대를 열겠다”고 공약했다. 사실상 ‘개미 투자자’들의 표심 잡기로 해석된다. 이 후보의 이러한 공약은 지난 주말 충청·영남 지역 경선에서 90% 내외의 압도적 득표율로 ‘어대명’ 흐름을 확인한 만큼 차분하게 정책 행보에 주력한 것으로 분석된다. 이 후보는 이날 페이스북에 ‘주식시장 활성화 정책발표문’을 통해 “대한민국 주식 투자자가 140
인천지방세무사회, 산불피해 지원 성금 500만원 전달
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서귀포 온(溫)정가게 시작합니다
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트럼프, 러시아에 추가 제재 검토 "푸틴, 전쟁 멈출 생각 없어보여"
도널드 트럼프 대통령이 러시아의 우크라이나 공격에 대응해 추가 제재를 경고하고 나섰다.트럼프는 대통령은 26일 트루스소셜을 통해 블라디미르 푸틴 러시아 대통령이 민간 지역을 향해 무차별 미사일 공격을 퍼붓는 데 대해 강한 불만을 표했다.그는 "푸틴은 전쟁을 멈출 생각이 없는 것 같다"며 "은행 제재나 2차 제재를 통한 새로운 조치가 필요해 보인다"고 밝혔다.2차 제재는 러시아와 거래하는 제3국 기업이나 금융기관에도 미국과의 교역이나 금융거래를 금지하는 조치를 뜻한다. 사실상 러시아와 관계를 맺은 나라들까지 겨냥하는 압박
충북농협, 시군지부장 화상회의서 주요 현안 점검
충북농협은 지난 25일 충북농협 시군지부장 회의를 열고 1분기 경영성과를 비롯한 각종 현안을 점검했다.화상으로 진행된 회의에는 이용선 총괄본부장과 충북 11개 시군 지부장, 지역본부 단장 등이 참석했다.이용선 총괄본부장은 최근 계속되는 경기침체와 대내외 불안 요인으로 사업 여건이 매우 불투명하다며 적극적이고 선제적인 사업 추진으로 위기 극복에 힘써 줄 것을 당부했다.이날 회의에서는 △농축협 건전 결산 및 자산건전성 관리 △농업인 숙원과제 해결 농정활동 확대 △영농철 적기 영농인력 지원 △아침밥 먹기 캠페인 등 쌀 소비
다산(茶山) 문학 연구의 권위자, 송재소 교수
워낙 학자, 대학교수, 의사를 많이 배출한 곳으로 이름난 학교이지만, 또 한 명 걸출한 학자를 세상에 알린다. 다름 아닌 제물포고등학교 6회 졸업생 송재소 교수이다. 성균관대학교 한문학과 교수를 끝으로 이미 강단에서 물러나 있어 지금은 그의 직함 앞에 전 자를 붙여야겠지만, 여기서는 그대로 교수로 칭한다.송 교수의 학자로서 활동과 업적을 말하기 전에 먼저, 그가 걸어온 남들과는 조금 다른 길을 이야기하는 것이 그를 이해하는 데 도움이 될 것이라는 판단이다. 그는 다른 사람과 달리 제물포고등학교를 단 1년