희귀질환자 의료비 지원사업이 확대 운영됩니다
희귀질환은 발생 빈도가 낮고, 인구의 1% 미만이 겪는 질병들을 말한다.
세계보건기구는 희귀질환을 ‘인구 2,000명당 1명 이하의 빈도로 발생하는 질환’이라고 정의하고 있다.
하지만 질병마다 그 특성이 다르며, 일부는 유전적 원인으로 발생하고, 일부는 환경적 요인에 의해 발생할 수 있다.
우리에게는 희귀질환보다는 희귀난치성이라는 용어가 더 익숙할지도 모른다.
희귀난치성질환이라 하면 치료가 매우 어렵고 일부 질환에만 한정되어 있어 환자와 가족 모두에게 경제적·심리적으로 많은 부담과 어려움을 주곤 한다.
하지만 2017년도부터 희귀난...
세계보건기구는 희귀질환을 ‘인구 2,000명당 1명 이하의 빈도로 발생하는 질환’이라고 정의하고 있다.
하지만 질병마다 그 특성이 다르며, 일부는 유전적 원인으로 발생하고, 일부는 환경적 요인에 의해 발생할 수 있다.
우리에게는 희귀질환보다는 희귀난치성이라는 용어가 더 익숙할지도 모른다.
희귀난치성질환이라 하면 치료가 매우 어렵고 일부 질환에만 한정되어 있어 환자와 가족 모두에게 경제적·심리적으로 많은 부담과 어려움을 주곤 한다.
하지만 2017년도부터 희귀난...
제주특별자치도는 도내 외국인 전용 카지노 8곳의 2024 회계연도 매출액이 약 4589억 원으로 확정돼 전년도 2579억원 대비 77.9% 증가했다고 24일 밝혔다.이에 따른 카지노 납부금은 약 432억 원으로 2024년 납부한 233억 원과 비교해 85.4% 증가했다.제주도는 이 금액은 올해 제주관광진흥기금으로 세입 조치할 계획이다.2024년도 카지노 입장객은 약 120개 국가에서 66만 3000여명으로 분석됐다. 이는 전년도 40만 7000명보다 62.9% 늘어난 수치다.전반적인 증가세는 코로나19로 중단됐던 국제선 운항 재개와
유난히 길었던 겨울도 봄을 맞아 서서히 저문다. 화창하고 구름 한 점 없는 하늘이 아름답다. 아름다움은 오래 가지 않는다. 천지동 곳곳은 화려한 불법 현수막과 광고지로 도배 되고 만다. 광고물 제거하는 기동반을 가동해도 돌아서면 다시 그 자리에는 광고용 벽지가 가로등과 전주에 어김없이 붙어있다.가로등의 전신주 번호를 막아버리고, 도로 전기 분전함은 화려한 색깔의 종이 광고물이 차지한다. 위험하다. 불법 광고물이 도시를 물들인다. 각 읍면동 불법 광고물 자동 발신 경고시스템 활성화로 인해 전단 살포는 대폭 감소 되었다고 하지만, 상습
tags :#광고물은
2025년 4월 21일 제주에서는 세계로 향하는 타악기 앙상블의 희망을 보여주었다. 오피커션 앙상블의 연주이다. 제주아트센터가 장소를 제공하는 콜라보가 오퍼커션 앙상블 팀을 세상에 제대로 드러내 주었다고 할 수 있다. “제주문화예술재단 2025 공연장 상주단체 육성지원사업”을 제주아트센터와 함께하여 실현한 작품이다. 규모가 달라서!! 기획과 운영의 묘가 달라서!! 소리만이 아니라 눈과 미술적 요소, 무용적 요소가 함께 어우러짐에 감동해서!! 특히 이를 가능하게 한 것은 공간의 기여가 컸기 때문이어서!! 좋았음을 먼저 표현한다. “호
제29회 한라산 청정 고사리 축제가 오는 26일부터 27일까지 이틀간 남원읍 한남리 일원에서 개최된다.'자연이 살아숨쉬는 남원읍에서 혼디 고사리 꺾으멍, 지꺼지게!'라는 슬로건 아래 열리는 이번 축제는 남녀노소 누구나 제주의 청정 자연을 오감으로 느끼며 고사리 체험과 다채로운 문화행사를 함께 즐길 수 있도록 마련됐다.축제장은 메인무대, 고사리 꺾기 체험장, 가족·어린이 체험존 등으로 구성된다. 단순한 먹거리·놀거리를 넘어 지역문화와 전통을 체험할 수 있는 기회의 장으로 마련되었다. 또한 지역 특산물 판매 부스 및 향토 음식점 등도
제주특별자치도가 스포츠와 관광을 결합한 새로운 미래 먹거리산업인 스포츠 투어리즘 육성에 나선다.제주도는 22일 오후 2시 도청 2청사 회의실에서 '제1차 스포츠관광혁신 워킹그룹 토론회'를 개최했다.스포츠 투어리즘은 스포츠 활동 참여나 스포츠 관련 관광상품 관람 등 여가활동을 의미한다. 제주도는 국제·전국 단위의 스포츠대회 발굴과 유치, 전지훈련단 연계 등을 통해 스포츠 투어리즘 산업 육성에 적극 대응하고 있다.이번 토론회는 민간 실무자 중심으로 구성된 스포츠관광혁신 워킹그룹을 통해 지속가능하고 선순환적인 제주형 스포츠 마케팅으로 지
제주시 동부보건소 치매안심센터는 인지저하자, 경증치매환자 등 치매고위험군의 사회적 고립과 치매 악화를 방지하기 위해 지역특화사업 ‘동카름 기억점빵’을 운영한다.'동카름 기억점빵’은 고위험군 치매대상자와 치매가족이 함께 건강화폐를 이용한 물건 사고 팔기, 물물교환 등을 하는 특성화된 체험 프로그램이다.프로그램은 치매 어르신들이 일상 속에서 다양한 구매 상황을 직접 경험하고 활동에 참여할 수 있도록 기억점빵운영, 치매가족 플리마켓, 키오스크 체험하기, 치매환자-가족 역할극 등으로 구성됐다. 이 중 ‘동카름 기억점빵’은 오는 28일부터
일요일인 27일 대구와 경북 전역은 대체로 맑다가 오후부터 차차 구름 많아지겠다.아침 최저기온은 4~15도, 낮 최고기온은 22~27도 분포를 보이겠다. 낮과 밤의 기온차가 15도 내외로 크겠으니, 건강관리에 유의하기 해야 한다..주요 지역의 아침 최저기온은 봉화 4도, 의성 5도, 군위·청송 6도, 예천·영주·영양 7도, 영천·구미·고령·안동·문경 8도, 김천·성주·상주·경주 9도, 칠곡 10도, 대구·경산 11도, 영덕 13도, 포항14도, 울진 15도로 예상된다. 낮 최고기온은 대구·경산·칠곡·포항·경주 27도, 영천·청도·김
‘제15회 경기도장애인체육대회’가 지난 26일, 가평체육관에서 폐회식을 끝으로 3일간의 대장정을 마쳤다. 이번 대회는 가평군이 70여 년 만에 개최한 대규모 스포츠 행사다. ...
워낙 학자, 대학교수, 의사를 많이 배출한 곳으로 이름난 학교이지만, 또 한 명 걸출한 학자를 세상에 알린다. 다름 아닌 제물포고등학교 6회 졸업생 송재소 교수이다. 성균관대학교 한문학과 교수를 끝으로 이미 강단에서 물러나 있어 지금은 그의 직함 앞에 전 자를 붙여야겠지만, 여기서는 그대로 교수로 칭한다.송 교수의 학자로서 활동과 업적을 말하기 전에 먼저, 그가 걸어온 남들과는 조금 다른 길을 이야기하는 것이 그를 이해하는 데 도움이 될 것이라는 판단이다. 그는 다른 사람과 달리 제물포고등학교를 단 1년
충북농협은 지난 25일 충북농협 시군지부장 회의를 열고 1분기 경영성과를 비롯한 각종 현안을 점검했다.화상으로 진행된 회의에는 이용선 총괄본부장과 충북 11개 시군 지부장, 지역본부 단장 등이 참석했다.이용선 총괄본부장은 최근 계속되는 경기침체와 대내외 불안 요인으로 사업 여건이 매우 불투명하다며 적극적이고 선제적인 사업 추진으로 위기 극복에 힘써 줄 것을 당부했다.이날 회의에서는 △농축협 건전 결산 및 자산건전성 관리 △농업인 숙원과제 해결 농정활동 확대 △영농철 적기 영농인력 지원 △아침밥 먹기 캠페인 등 쌀 소비
한국석유공사는 지난 24~25일 양일간 대구 라온제나 호텔에서 개최된 ‘2025년 한국석유공학회 춘계학술발표회’에 참가해 자사의 저탄소 전략과 친환경 기술 성과를 집중 조명받았다. 석유공사는 산학연 관계자들과의 기술 교류를 통해 에너지전환기에 요구되는 석유기업의 역할과 기술 방향을 구체적으로 제시했다.과석유공사는 ‘국내 자연수소 존재 확인을 위한 측정기술’, ‘북해 해상 유전의 전력원을 풍력 등 탈탄소 에너지원으로 전환하는 방안’을 발표하며, 탄소중립 시대의 기술전환 능력을 부각시켰다. 이
속초시가 주최하고 속초시시설관리공단이 주관하는 제103회 속초시 어린이날 큰잔치가 오는 5월 3일 오전 11시부터 오후 4시까지, 속초시청소년수련관 일대에서 개최된다.이번 행사는 어린이들에게 즐거운 추억을 선사하고, 가족이 함께 어우러지는 지역 축제 문화를 조성하기 위한 자리로 마련되었다. 행사장에서는 ▲대형 에어바운스 5종 ▲뿅뿅 오락실 게임 15종 ▲어린이 낚시 체험 ▲마술쇼 축하공연 등 다양한 놀이 및 체험 활동이 펼쳐질 예정이다. 특히 올해는 지속가능발전목표를 주제로 한 20개의 체험 부스를
제주시참사랑문화의집 문화봉사단은 지난 24일, 제주의료원 치매안심병동에서 참사랑의 아름다운 하모니 공연으로 순수 재능나눔 봉사활동을 실시했다고 27일 밝혔다.이번 공연에서는 △우쿨렐레, △한국무용 등이 연주되어 30여 명의 입소자들에게 사랑과 감동의 하모니를 선사했다.참사랑 문화봉사단은 2012년 8월부터 제주시참사랑문화의집 중급 이상의 교육 수료생을 중심으로 구성되어 현재 6개 팀 70여 명이 활발히 활동하
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“쌀밥 다 퍼 준 할망, 누게라?”“물꾸럭 퍼 날른 하르방은 누겐디?”제주를 배경으로 한 인기 드라마‘폭싹 속았수다’속 한 장면이다.애순네 가족이 세 들어 사는 만물상을 운영하는 노부부의 티키타카가 정겹다. 형편이 어려워도 누구에게도 도움을 청하기 어려웠던 애순의 사정을 이 노부부는 미리 헤아린다. 그리고 매일 밤, 아무도 모르게 딱 세 명분의 쌀을 항아리에 채운다. 애순이 부담스러워할까 봐 깜깜한 밤 몰래 조심조심 쌀독을 채우는 장면에서는 따뜻한 웃음과 온정이 묻어난다.이제, 만물상 노부부의 마음으로 서귀포시가 지역사회와 함께 온
속초양양교육지원청, '2025 1차 속초교육발전자문위원회' 개최
강원특별자치도 속초양양교육지원청은 지난 21일, 속초교육발전자문위원회를 교육지원청 3층 대회의실에서 개최했다.이번 교육발전자문위원회에서는 △2025년 속초양양교육 주요 업무 설명 △속초중학교 이전 추진 현황 설명 △강원특별법 교육분야 특례발굴을 위한 지역 내 의견 수렴 등 지역 교육공동체가 정책 구현을 위한 방안을 협의했다.
거창군 공동육아나눔터, 돌봄 품앗이 전체 활동
거창군이 운영하는 공동육아나눔터는 지난 19일, 돌봄 품앗이에 참여 중인 19가정과 함께 거창읍 대평리의 한 딸기 하우스에서 상반기 전체 활동을 진행했다.이번 활동은 부모와 아이들이 함께 자연을 체험하고, 공동체 육아의 즐거움을 나누기 위해 마련됐다. 참여한 가족들은 딸기를 직접 수확하며 자연의 소중함을 느끼고, 유대감을 쌓는 뜻깊은 시간을 가졌다.특히, 아이들은 오감을 활용해 딸기를 따고 맛보며 농촌 체험의 재미를 느꼈고, 부모들은 육아 정보를 나누며 공동체 안에서의 돌봄의 가치를 되새겼다.거창군은 앞으로도 지역 내 다양
인천지방세무사회, 산불피해 지원 성금 500만원 전달
인천지방세무사회가 초대형 산불로 피해를 입은 이재민에게 온정의 손길을 건넸다.인천지방회는 지난 23일 인천 사회복지공동모금회를 방문해 경북, 경남, 울산 등지에서 발생한 대형 산불로 피해를 입은 이재민 지원을 위한 성금 500만원을 기탁했다고 24일 밝혔다.이번 성금은 산불로 삶의 터전을 잃고 어려움을 겪고 있는 경북과 경남 등 지역의 이재민에게 생활안정자금과 이재민 긴급구호물품 지원 등에 쓰일 예정이다.김명진 회장은 "갑작스러운 산불로 큰 어려움을 겪으신 분들께 깊은 위로의 마음을 전하고, 작은 정성이
충주시자원봉사센터 탄금대관광 & 충주시자원봉사센터 자원봉사 할인가맹점 협약 체결
김만식 기자 = 충주시자원봉사센터는 지난 22일 충주시청 10층 중회의실에서 탄금대관광과 신규자원봉사자 60여명이 참석한 가운데 자원봉사자 할
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트럼프, 러시아에 추가 제재 검토 "푸틴, 전쟁 멈출 생각 없어보여"
도널드 트럼프 대통령이 러시아의 우크라이나 공격에 대응해 추가 제재를 경고하고 나섰다.트럼프는 대통령은 26일 트루스소셜을 통해 블라디미르 푸틴 러시아 대통령이 민간 지역을 향해 무차별 미사일 공격을 퍼붓는 데 대해 강한 불만을 표했다.그는 "푸틴은 전쟁을 멈출 생각이 없는 것 같다"며 "은행 제재나 2차 제재를 통한 새로운 조치가 필요해 보인다"고 밝혔다.2차 제재는 러시아와 거래하는 제3국 기업이나 금융기관에도 미국과의 교역이나 금융거래를 금지하는 조치를 뜻한다. 사실상 러시아와 관계를 맺은 나라들까지 겨냥하는 압박
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