희귀질환자 의료비 지원사업이 확대 운영됩니다
희귀질환은 발생 빈도가 낮고, 인구의 1% 미만이 겪는 질병들을 말한다.
세계보건기구는 희귀질환을 ‘인구 2,000명당 1명 이하의 빈도로 발생하는 질환’이라고 정의하고 있다.
하지만 질병마다 그 특성이 다르며, 일부는 유전적 원인으로 발생하고, 일부는 환경적 요인에 의해 발생할 수 있다.
우리에게는 희귀질환보다는 희귀난치성이라는 용어가 더 익숙할지도 모른다.
희귀난치성질환이라 하면 치료가 매우 어렵고 일부 질환에만 한정되어 있어 환자와 가족 모두에게 경제적·심리적으로 많은 부담과 어려움을 주곤 한다.
하지만 2017년도부터 희귀난...
세계보건기구는 희귀질환을 ‘인구 2,000명당 1명 이하의 빈도로 발생하는 질환’이라고 정의하고 있다.
하지만 질병마다 그 특성이 다르며, 일부는 유전적 원인으로 발생하고, 일부는 환경적 요인에 의해 발생할 수 있다.
우리에게는 희귀질환보다는 희귀난치성이라는 용어가 더 익숙할지도 모른다.
희귀난치성질환이라 하면 치료가 매우 어렵고 일부 질환에만 한정되어 있어 환자와 가족 모두에게 경제적·심리적으로 많은 부담과 어려움을 주곤 한다.
하지만 2017년도부터 희귀난...
제주특별자치도는 도내 외국인 전용 카지노 8곳의 2024 회계연도 매출액이 약 4589억 원으로 확정돼 전년도 2579억원 대비 77.9% 증가했다고 24일 밝혔다.이에 따른 카지노 납부금은 약 432억 원으로 2024년 납부한 233억 원과 비교해 85.4% 증가했다.제주도는 이 금액은 올해 제주관광진흥기금으로 세입 조치할 계획이다.2024년도 카지노 입장객은 약 120개 국가에서 66만 3000여명으로 분석됐다. 이는 전년도 40만 7000명보다 62.9% 늘어난 수치다.전반적인 증가세는 코로나19로 중단됐던 국제선 운항 재개와
제주와 대만을 잇는 하늘길이 넓혀졌다.티웨이항공은 22일부터 제주-가오슝 노선을 주 4회 운항한다고 밝혔다. 22일 오전 제주국제공항에서 열린 취항식에는 장세환 한국공항공사 제주공항장과 김세미 티웨이항공 제주지점장 등 주요 관계자들이 참석해 축사와 함께 꽃다발을 전달했다. 가오슝행 항공편은 제주국제공항에서 오전 11시 5분 출발해 가오슝 국제공항에 현지 시각으로 낮 12시 40분에 도착한다.귀국편은 가오슝에서 현지 시각 오후 1시 40분 출발해 오후 5시 5분 제주에 도착하는 일정으로, 양국 여행객 모두에게 편리한
“쌀밥 다 퍼 준 할망, 누게라?”“물꾸럭 퍼 날른 하르방은 누겐디?”제주를 배경으로 한 인기 드라마‘폭싹 속았수다’속 한 장면이다.애순네 가족이 세 들어 사는 만물상을 운영하는 노부부의 티키타카가 정겹다. 형편이 어려워도 누구에게도 도움을 청하기 어려웠던 애순의 사정을 이 노부부는 미리 헤아린다. 그리고 매일 밤, 아무도 모르게 딱 세 명분의 쌀을 항아리에 채운다. 애순이 부담스러워할까 봐 깜깜한 밤 몰래 조심조심 쌀독을 채우는 장면에서는 따뜻한 웃음과 온정이 묻어난다.이제, 만물상 노부부의 마음으로 서귀포시가 지역사회와 함께 온
제주특별자치도가 스포츠와 관광을 결합한 새로운 미래 먹거리산업인 스포츠 투어리즘 육성에 나선다.제주도는 22일 오후 2시 도청 2청사 회의실에서 '제1차 스포츠관광혁신 워킹그룹 토론회'를 개최했다.스포츠 투어리즘은 스포츠 활동 참여나 스포츠 관련 관광상품 관람 등 여가활동을 의미한다. 제주도는 국제·전국 단위의 스포츠대회 발굴과 유치, 전지훈련단 연계 등을 통해 스포츠 투어리즘 산업 육성에 적극 대응하고 있다.이번 토론회는 민간 실무자 중심으로 구성된 스포츠관광혁신 워킹그룹을 통해 지속가능하고 선순환적인 제주형 스포츠 마케팅으로 지
유난히 길었던 겨울도 봄을 맞아 서서히 저문다. 화창하고 구름 한 점 없는 하늘이 아름답다. 아름다움은 오래 가지 않는다. 천지동 곳곳은 화려한 불법 현수막과 광고지로 도배 되고 만다. 광고물 제거하는 기동반을 가동해도 돌아서면 다시 그 자리에는 광고용 벽지가 가로등과 전주에 어김없이 붙어있다.가로등의 전신주 번호를 막아버리고, 도로 전기 분전함은 화려한 색깔의 종이 광고물이 차지한다. 위험하다. 불법 광고물이 도시를 물들인다. 각 읍면동 불법 광고물 자동 발신 경고시스템 활성화로 인해 전단 살포는 대폭 감소 되었다고 하지만, 상습
tags :#광고물은
2025년 4월 21일 제주에서는 세계로 향하는 타악기 앙상블의 희망을 보여주었다. 오피커션 앙상블의 연주이다. 제주아트센터가 장소를 제공하는 콜라보가 오퍼커션 앙상블 팀을 세상에 제대로 드러내 주었다고 할 수 있다. “제주문화예술재단 2025 공연장 상주단체 육성지원사업”을 제주아트센터와 함께하여 실현한 작품이다. 규모가 달라서!! 기획과 운영의 묘가 달라서!! 소리만이 아니라 눈과 미술적 요소, 무용적 요소가 함께 어우러짐에 감동해서!! 특히 이를 가능하게 한 것은 공간의 기여가 컸기 때문이어서!! 좋았음을 먼저 표현한다. “호
제주시참사랑문화의집 문화봉사단은 지난 24일, 제주의료원 치매안심병동에서 참사랑의 아름다운 하모니 공연으로 순수 재능나눔 봉사활동을 실시했다고 27일 밝혔다.이번 공연에서는 △우쿨렐레, △한국무용 등이 연주되어 30여 명의 입소자들에게 사랑과 감동의 하모니를 선사했다.참사랑 문화봉사단은 2012년 8월부터 제주시참사랑문화의집 중급 이상의 교육 수료생을 중심으로 구성되어 현재 6개 팀 70여 명이 활발히 활동하
대전시가 ‘지역혁신중심 대학지원체계’ 사업의 수행대학 13개교를 최종 선정하고, 고등교육 혁신과 지역 상생을 위한 본격적인 시동을 걸었다. 총 655억 원 규모의 이번 사업은 지자체가 주도하는 새로운 대학 지원체계로, 지역 산업과 연계한 대학 혁신을 통해 지역과 대학의 동반성장을 도모하는 것을 목표로 한다.시는 25일, 이장우 대전시장과 김정겸 충남대 총장이 공동위원장을 맡은 ‘대전시 RISE 위원회’를 열고, 사업 선정평가 결과를 심의·의결해 수행대학 13개교를 확정했다. 이번 사업은 지난 3월 공모를 통해 지역대학으로
봄은 ‘새로운 시작’이라는 느낌이 강하다. 연두빛 새싹과 꽃망울이 처음으로 피어나기 때문인 것 같다. 이처럼 활기가 도는 계절, 새해부터의 노력이 아직 결과로 이어지지 않았다면, 이제는 다시 돌아봐야 한다.‘5%의 사람들만이 알고 있는 것을 즉시 행동으로 옮기고, 나머지 95%는 알면서도 행동하지 않는다.’ 자기계발 전문가들이 공통적으로 하는 말이다. 95% 사람들의 핑계는 다양하다. 실패에 대한 두려움, 완벽하게 준비되지 않아서, ‘남들도 안 하는데 굳이?’라는 생각, 또는 ‘안 해도 손해는 없지 않을까’ 하는 무사안일도 있다.
26일 이뤄진 제1169회 동행복권 로또 추첨 결과 1등 당첨자가 10명이 나오면서 1인당 28억5273만5813원씩 받게 됐다. 추첨결과 1등 당첨번호는 '5, 12, 24, 26 39, 42'으로 결정됐다. 2등 보너스번호는 '20'.5개 번호와 보너스 숫자를 맞힌 2등은 112명이 나오면서 1인당 각각 4245만1426원씩 받게 됐다.5개 번호를 맞힌 3등은 3244명으로 146만5648원씩 지급된다.4개 번호를 맞힌 4등은 16만483명, 3개 숫자를 맞혀 고정 당첨금 5000원을 받는 5등은 266만81
미국 연방준비제도이사회이 암호화폐 관련 규제를 완화했지만, 신시아 루미스 상원의원은 이를 실질적 진전이 아닌 '단순한 소음'이라고 평가절하했다고 코인텔레그래프가 26일 보도했다.루미스 의원은 연준이 2022년 발표한 감독 서한을 철회한 것을 두고 '단순한 제스처'에 불과하다며, 여전히 암호화폐를 불안정한 자산으로 간주하는 기존 정책이 유지되고 있다고 지적했다.특히, 연준이 '마스터 계정' 관련 법을 무시하고 있으며, 은행 감독 과정에서 '평판 리스크'를 여전히 고려하고 있다는 점을 문제
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세무회계사무소의 업무 방식이 AI를 통해 혁신적으로 변화하고 있다. 더존비즈온은 2025년 종합소득세 신고 시즌을 맞아 세무회계사무소 임직원을 대상으로 23일부터 30일까지 엿새간 전국 16개 도시에서 무료 교육을 개최한다.더존비즈온은 이번 교육에서 ‘ONE AI와 함께하는 스마트한 종합소득세 신고’를 주제로 최신 개정세법과 함께 AI가 수행하는 종합소득세 신고 업무 프로세스를 현장에서 처음으로 공개한다.특히 WEHAGO T에 결합된 ONE AI를 통해 반복 업무를 AI가 대신 처리하는 새로운 서비스를 선보이며 세무회계사무소의 업무
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강원특별자치도 속초양양교육지원청은 지난 21일, 속초교육발전자문위원회를 교육지원청 3층 대회의실에서 개최했다.이번 교육발전자문위원회에서는 △2025년 속초양양교육 주요 업무 설명 △속초중학교 이전 추진 현황 설명 △강원특별법 교육분야 특례발굴을 위한 지역 내 의견 수렴 등 지역 교육공동체가 정책 구현을 위한 방안을 협의했다.
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‘제15회 경기도장애인체육대회’가 지난 26일, 가평체육관에서 폐회식을 끝으로 3일간의 대장정을 마쳤다. 이번 대회는 가평군이 70여 년 만에 개최한 대규모 스포츠 행사다. ...
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