희귀질환자 의료비 지원사업이 확대 운영됩니다
희귀질환은 발생 빈도가 낮고, 인구의 1% 미만이 겪는 질병들을 말한다.
세계보건기구는 희귀질환을 ‘인구 2,000명당 1명 이하의 빈도로 발생하는 질환’이라고 정의하고 있다.
하지만 질병마다 그 특성이 다르며, 일부는 유전적 원인으로 발생하고, 일부는 환경적 요인에 의해 발생할 수 있다.
우리에게는 희귀질환보다는 희귀난치성이라는 용어가 더 익숙할지도 모른다.
희귀난치성질환이라 하면 치료가 매우 어렵고 일부 질환에만 한정되어 있어 환자와 가족 모두에게 경제적·심리적으로 많은 부담과 어려움을 주곤 한다.
하지만 2017년도부터 희귀난...
세계보건기구는 희귀질환을 ‘인구 2,000명당 1명 이하의 빈도로 발생하는 질환’이라고 정의하고 있다.
하지만 질병마다 그 특성이 다르며, 일부는 유전적 원인으로 발생하고, 일부는 환경적 요인에 의해 발생할 수 있다.
우리에게는 희귀질환보다는 희귀난치성이라는 용어가 더 익숙할지도 모른다.
희귀난치성질환이라 하면 치료가 매우 어렵고 일부 질환에만 한정되어 있어 환자와 가족 모두에게 경제적·심리적으로 많은 부담과 어려움을 주곤 한다.
하지만 2017년도부터 희귀난...
2025년 4월 21일 제주에서는 세계로 향하는 타악기 앙상블의 희망을 보여주었다. 오피커션 앙상블의 연주이다. 제주아트센터가 장소를 제공하는 콜라보가 오퍼커션 앙상블 팀을 세상에 제대로 드러내 주었다고 할 수 있다. “제주문화예술재단 2025 공연장 상주단체 육성지원사업”을 제주아트센터와 함께하여 실현한 작품이다. 규모가 달라서!! 기획과 운영의 묘가 달라서!! 소리만이 아니라 눈과 미술적 요소, 무용적 요소가 함께 어우러짐에 감동해서!! 특히 이를 가능하게 한 것은 공간의 기여가 컸기 때문이어서!! 좋았음을 먼저 표현한다. “호
제주와 대만을 잇는 하늘길이 넓혀졌다.티웨이항공은 22일부터 제주-가오슝 노선을 주 4회 운항한다고 밝혔다. 22일 오전 제주국제공항에서 열린 취항식에는 장세환 한국공항공사 제주공항장과 김세미 티웨이항공 제주지점장 등 주요 관계자들이 참석해 축사와 함께 꽃다발을 전달했다. 가오슝행 항공편은 제주국제공항에서 오전 11시 5분 출발해 가오슝 국제공항에 현지 시각으로 낮 12시 40분에 도착한다.귀국편은 가오슝에서 현지 시각 오후 1시 40분 출발해 오후 5시 5분 제주에 도착하는 일정으로, 양국 여행객 모두에게 편리한
지난 3월 제주지역 무역수지가 16년만에 흑자를 달성했다. 수출이 80% 넘게 증가하고, 수입은 40% 이상 감소한 결과다. 22일 한국무역협회 제주지부 가 발표한 3월 제주 수출입 동향자료에 따르면 지난달 제주 수출은 3058만 달러, 수입은 2061만 달러로, 무역수지는 997만 달러 흑자를 기록했다.제주지역 월간 무역수지가 흑자를 기록한 건 2008년 11월 이후 무려 16년 4개월만이다.3월 제주 수출은 전년동월 대비 82.7% 증가하며, 전국 17개 시.도 중 가장 높은 증가율을 나타냈다. 1분기 누적 수출액도
제주시 동부보건소 치매안심센터는 인지저하자, 경증치매환자 등 치매고위험군의 사회적 고립과 치매 악화를 방지하기 위해 지역특화사업 ‘동카름 기억점빵’을 운영한다.'동카름 기억점빵’은 고위험군 치매대상자와 치매가족이 함께 건강화폐를 이용한 물건 사고 팔기, 물물교환 등을 하는 특성화된 체험 프로그램이다.프로그램은 치매 어르신들이 일상 속에서 다양한 구매 상황을 직접 경험하고 활동에 참여할 수 있도록 기억점빵운영, 치매가족 플리마켓, 키오스크 체험하기, 치매환자-가족 역할극 등으로 구성됐다. 이 중 ‘동카름 기억점빵’은 오는 28일부터
제주특별자치도가 스포츠와 관광을 결합한 새로운 미래 먹거리산업인 스포츠 투어리즘 육성에 나선다.제주도는 22일 오후 2시 도청 2청사 회의실에서 '제1차 스포츠관광혁신 워킹그룹 토론회'를 개최했다.스포츠 투어리즘은 스포츠 활동 참여나 스포츠 관련 관광상품 관람 등 여가활동을 의미한다. 제주도는 국제·전국 단위의 스포츠대회 발굴과 유치, 전지훈련단 연계 등을 통해 스포츠 투어리즘 산업 육성에 적극 대응하고 있다.이번 토론회는 민간 실무자 중심으로 구성된 스포츠관광혁신 워킹그룹을 통해 지속가능하고 선순환적인 제주형 스포츠 마케팅으로 지
제29회 한라산 청정 고사리 축제가 오는 26일부터 27일까지 이틀간 남원읍 한남리 일원에서 개최된다.'자연이 살아숨쉬는 남원읍에서 혼디 고사리 꺾으멍, 지꺼지게!'라는 슬로건 아래 열리는 이번 축제는 남녀노소 누구나 제주의 청정 자연을 오감으로 느끼며 고사리 체험과 다채로운 문화행사를 함께 즐길 수 있도록 마련됐다.축제장은 메인무대, 고사리 꺾기 체험장, 가족·어린이 체험존 등으로 구성된다. 단순한 먹거리·놀거리를 넘어 지역문화와 전통을 체험할 수 있는 기회의 장으로 마련되었다. 또한 지역 특산물 판매 부스 및 향토 음식점 등도
HDC현대산업개발,현대건설,포스코이앤씨는 오는 25일인천 용현·학익 1블록 도시개발구역 공동 4블록에 조성하는 ‘시티오씨엘 7단지’견본주택을 열고 본격 분양에 나선다.시티오씨엘 7단지는 지하 3층~지상 최고 47층 9개 동,전용 59~137㎡ 총 1,453세대 규모로 이뤄진다.전용면적별 세대수는 △59㎡ 152세대 △75㎡ 73세대 △84㎡A 599세대 △84㎡B 280세대 △84㎡C 142세대 △102㎡A 64세대 △102㎡B 94세대 △110㎡ 47세대 △137㎡P 2세대 등 소형부터 대형까지 다양한 타입으로
이철우 경북도지사는 24일 도청 브리핑룸에서 대형산불 피해대책 종합상황에 대해 직접 설명했다.지난 23일 국회를 방문해 우원식 의장 등 국회 주요 인사 30여명을 만나 산불특별법 제정과 정부 추경예산 국회 증액을 집중 요청했다. 이는 산불피해 복구에 총력 대응하는 종합적인 상황을 도민과 국민들에게 설명하고 지원·협력을 요청하기 위해서다.경북도는 현재 산불피해 복구 및 지원을 위한 특별법 제안과 제정, 정부 추경예산에 피해지원 예산의 최대 반영에 행정력을 집중하고 있다. 가장 시급한 이재민 임시주거 대책과 하절기 장마, 홍수,
경남항노화연구원은 지난 23일부터 5월 23일까지 31일간 가정의 달을 맞아 도내 항노화 산업의 성장 촉진과 내수 경기 활성화를 위해 ‘항노화 페스타 쿠폰왔5’ 할인 행사를 진행한다고 밝혔다.이번 행사는 경상남도 공식 온라인 쇼핑몰인 e경남몰에서 열리며, 도내 항노화 기업들이 생산한 우수한 제품을 할인된 가격으로 만날 수 있다.특히, 매주 1회 발행되는 20% 할인쿠폰을 통해 소비자들은 흑마늘즙, 도라지배즙, 발사믹식초, 오디잼, 화장품 등 다양한 항노
영천시 농식품가공협의회는 24일 영천한의마을 세미나실에서 국립경북대학교 특수식품연구소와 상호협력을 위한 업무협약을 체결했다.이번 협약은 지역 농식품 산업의 기술력 강화와 미래 인재 육성을 목표로 마련됐으며, 정성근 교수와 연구교수, 식품응용공학과장, 영천시 농식품가공협의회 임원진 등이 참석해 협력 의지를 다졌다.양 기관은 △혁신적인 연구개발, 산학 공동 프로젝트 수행 △기술 자문 △세미나 및 워크숍 개최 등 다방면으로 협업을 약속했다. 또한, △산업 수요에 기반한 교육
윤석열 정부가 발표한 2025년도 추가경정예산은 ‘민생 안정’을 명분으로 내세웠지만, 정작 가장 절박한 민생 중 하나인 농민의 삶은 철저히 외면당했다. 농림축산식품부가 편성한 추경예산은 1,150억 원에 불과하며, 그나마도 농축산물 할인지원사업과 공공배달앱 지원사업에만 집중되어 있다. 농업 생산 기반을 보호하고 재해로 인한 피해를 복구하는 데 쓰여야 할 예산은 그 어디에도 없었다.기후위기가 가속화되면서 최근 3년간 농업피해는 거의 3배 가까이 증가했다. 하지만 정부는 농작물재해보험, 채소가격안정제 예산을
한국여자프로골프협회는 ‘셀트리온 퀸즈 마스터즈’의 개최가 확정됐고, ‘OK저축은행 읏맨 오픈’은 총상금 2억 원을 증액했다고 밝혔다.먼저, 6월 6일부터 사흘간 열릴 ‘셀트리온 퀸즈 마스터즈’는 강원도 원주에 위치한 성문안에서 총상금 12억 원을 놓고 펼쳐진다. ‘셀트리온 퀸즈 마스터즈’ 개최 확정으로 2021년부터 2024년까지 무려 4년 연속 우승을 달성하며 KLPGA 역사를 새롭게 쓴 박민지는 사상 최초 단일 대회 5연패라는 금자탑을 쌓을 기회를 잡았다.박민지는 “같은 대회가 매년 열
GS리테일이 운영하는 편의점 GS25는 베트남 하노이에 문을 연 베트남 GS25 매장의 하루 평균 매출이 500만원을 넘어서는 등 K편의점 돌풍을 일으키고 있다고 22일 밝혔다.베트남 GS25는 지난 3월 14일, 하노이에 6개 매장을 동시에 오픈했다. 호찌민을 중심으로 한 베트남 남부 지역의 1위 편의점 브랜드로 올라선 후 하노이를 교두보 삼아 본격적인 베트남 북부 진출에 나선 것이다.6개 매장의 경우 하루 평균 500만원의 매출을 기록하고 있다. 오픈 초기에는 하루 최고 매출 1000만원을 돌파하는 기염도 토했다.
주요키워드
인기기사
“종합소득세 신고서 AI가 작성한다”… 세무회계 현장 혁신 예고!
세무회계사무소의 업무 방식이 AI를 통해 혁신적으로 변화하고 있다. 더존비즈온은 2025년 종합소득세 신고 시즌을 맞아 세무회계사무소 임직원을 대상으로 23일부터 30일까지 엿새간 전국 16개 도시에서 무료 교육을 개최한다.더존비즈온은 이번 교육에서 ‘ONE AI와 함께하는 스마트한 종합소득세 신고’를 주제로 최신 개정세법과 함께 AI가 수행하는 종합소득세 신고 업무 프로세스를 현장에서 처음으로 공개한다.특히 WEHAGO T에 결합된 ONE AI를 통해 반복 업무를 AI가 대신 처리하는 새로운 서비스를 선보이며 세무회계사무소의 업무
포천시, 명예사회복지공무원과 함께 ‘위기이웃 발굴 및 민관협력 활성화’ 연수 개최
포천시는 지난 18일 포천비즈니스센터 컨벤션홀에서 명예사회복지공무원과 읍면동 지역사회보장협의체 위원을 대상으로 위기이웃 발굴 및 민관협력 활성화 공동연수를 개최했다.이번 연수는 복지사각지대 해소와 고독사 예방을 위한 참여자의 역량을 높이기 위해 마련됐으며, 포천시 명예사회복지공무원 및 읍면동 지역사회보장협의체 위원 등 200여 명이 참석했다.연수는 △고독사 예방 및 사회적 고립 가구 발굴 교육 △향기 요법 △힐링 강연 등으로 이뤄졌으며, 실무 역량 강화와 정서적 재충전의 기회를 함께 제공했다.
서귀포 온(溫)정가게 시작합니다
“쌀밥 다 퍼 준 할망, 누게라?”“물꾸럭 퍼 날른 하르방은 누겐디?”제주를 배경으로 한 인기 드라마‘폭싹 속았수다’속 한 장면이다.애순네 가족이 세 들어 사는 만물상을 운영하는 노부부의 티키타카가 정겹다. 형편이 어려워도 누구에게도 도움을 청하기 어려웠던 애순의 사정을 이 노부부는 미리 헤아린다. 그리고 매일 밤, 아무도 모르게 딱 세 명분의 쌀을 항아리에 채운다. 애순이 부담스러워할까 봐 깜깜한 밤 몰래 조심조심 쌀독을 채우는 장면에서는 따뜻한 웃음과 온정이 묻어난다.이제, 만물상 노부부의 마음으로 서귀포시가 지역사회와 함께 온
"고사리 꺾으러 옵써" 한라산 청정 고사리 축제, 26~27일 개최
제29회 한라산 청정 고사리 축제가 오는 26일부터 27일까지 이틀간 남원읍 한남리 일원에서 개최된다.'자연이 살아숨쉬는 남원읍에서 혼디 고사리 꺾으멍, 지꺼지게!'라는 슬로건 아래 열리는 이번 축제는 남녀노소 누구나 제주의 청정 자연을 오감으로 느끼며 고사리 체험과 다채로운 문화행사를 함께 즐길 수 있도록 마련됐다.축제장은 메인무대, 고사리 꺾기 체험장, 가족·어린이 체험존 등으로 구성된다. 단순한 먹거리·놀거리를 넘어 지역문화와 전통을 체험할 수 있는 기회의 장으로 마련되었다. 또한 지역 특산물 판매 부스 및 향토 음식점 등도
거창군 공동육아나눔터, 돌봄 품앗이 전체 활동
거창군이 운영하는 공동육아나눔터는 지난 19일, 돌봄 품앗이에 참여 중인 19가정과 함께 거창읍 대평리의 한 딸기 하우스에서 상반기 전체 활동을 진행했다.이번 활동은 부모와 아이들이 함께 자연을 체험하고, 공동체 육아의 즐거움을 나누기 위해 마련됐다. 참여한 가족들은 딸기를 직접 수확하며 자연의 소중함을 느끼고, 유대감을 쌓는 뜻깊은 시간을 가졌다.특히, 아이들은 오감을 활용해 딸기를 따고 맛보며 농촌 체험의 재미를 느꼈고, 부모들은 육아 정보를 나누며 공동체 안에서의 돌봄의 가치를 되새겼다.거창군은 앞으로도 지역 내 다양
최신기사
[오늘의 날씨] 대구·경북 낮 기온 22∼27도... 매우 건조· 강한 바람 "산불 조심"
일요일인 27일 대구와 경북 전역은 대체로 맑다가 오후부터 차차 구름 많아지겠다.아침 최저기온은 4~15도, 낮 최고기온은 22~27도 분포를 보이겠다. 낮과 밤의 기온차가 15도 내외로 크겠으니, 건강관리에 유의하기 해야 한다..주요 지역의 아침 최저기온은 봉화 4도, 의성 5도, 군위·청송 6도, 예천·영주·영양 7도, 영천·구미·고령·안동·문경 8도, 김천·성주·상주·경주 9도, 칠곡 10도, 대구·경산 11도, 영덕 13도, 포항14도, 울진 15도로 예상된다. 낮 최고기온은 대구·경산·칠곡·포항·경주 27도, 영천·청도·김
대구도시개발공사, 신입사원 채용 경쟁률 102:1 기록
대구도시개발공사가 2025년도 신입사원 공개채용 원서접수를 마감한 결과 총 1328명이 지원해 평균 경쟁률 102:1을 기록했다고 27일 밝혔다.이번 채용은 전국 단위로 시행된 공사의 첫 공개채용으로 ▲일반행정 6명 ▲전산 1명 ▲토목 2명 ▲도시계획 1명 ▲건축 1..
트럼프, 러시아에 추가 제재 검토 "푸틴, 전쟁 멈출 생각 없어보여"
도널드 트럼프 대통령이 러시아의 우크라이나 공격에 대응해 추가 제재를 경고하고 나섰다.트럼프는 대통령은 26일 트루스소셜을 통해 블라디미르 푸틴 러시아 대통령이 민간 지역을 향해 무차별 미사일 공격을 퍼붓는 데 대해 강한 불만을 표했다.그는 "푸틴은 전쟁을 멈출 생각이 없는 것 같다"며 "은행 제재나 2차 제재를 통한 새로운 조치가 필요해 보인다"고 밝혔다.2차 제재는 러시아와 거래하는 제3국 기업이나 금융기관에도 미국과의 교역이나 금융거래를 금지하는 조치를 뜻한다. 사실상 러시아와 관계를 맺은 나라들까지 겨냥하는 압박
‘제15회 경기도장애인체육대회 2025 가평’ 폐막식 가져
‘제15회 경기도장애인체육대회’가 지난 26일, 가평체육관에서 폐회식을 끝으로 3일간의 대장정을 마쳤다. 이번 대회는 가평군이 70여 년 만에 개최한 대규모 스포츠 행사다. ...
다산(茶山) 문학 연구의 권위자, 송재소 교수
워낙 학자, 대학교수, 의사를 많이 배출한 곳으로 이름난 학교이지만, 또 한 명 걸출한 학자를 세상에 알린다. 다름 아닌 제물포고등학교 6회 졸업생 송재소 교수이다. 성균관대학교 한문학과 교수를 끝으로 이미 강단에서 물러나 있어 지금은 그의 직함 앞에 전 자를 붙여야겠지만, 여기서는 그대로 교수로 칭한다.송 교수의 학자로서 활동과 업적을 말하기 전에 먼저, 그가 걸어온 남들과는 조금 다른 길을 이야기하는 것이 그를 이해하는 데 도움이 될 것이라는 판단이다. 그는 다른 사람과 달리 제물포고등학교를 단 1년