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“만성장부전 장애인정 시급”…국가 책임 절실

최근 희귀질환에 대한 국가 책임을 강화해야 한다는 목소리가 높아지고 있다.

만성 가성 장폐색이나 단장증후군 등 장 기능이 마비돼 음식을 먹지 못하는 환자들이 TPN에 생명을 의지하고 있지만, 장애인 등록조차 어려운 현실에 놓여 있다.

보건복지부에 따르면 가정 TPN 처방 환자는 2024년 기준 40명. 그러나 의료기관 간 집계 기준이 달라 실제 환자 수는 이보다 많다는 게 의료계의 공통된 견해다.

환자단체는 “만성장부전 자체를 장애로 인정하는 제도 개선이 시급하다”고 호소한다.

TPN은 음식물...
사후정산제·수탁매입 확대 등 대책 마련 농협이 수확기를 맞아 쌀 수급 불안과 가격 하락 우려에 대응하기 위해 산지 중심의 실질 대책을 마련했다고 최근 밝혔다.농협 경제지주는 지난 16일 서울 중구 농협중앙회 본관에서 ‘농협RPC전국협의회 운영위원회’를 열고 정부의 2025년산 쌀 수급 안정 대책과 농협의 자체 수확기 대응방안을 논의했다고 밝혔다.이날 회의에는 문병완 농협RPC전국협의회장을 비롯해 변상문 농림축산식품부 식량정책관 등 관계자들이 참석해, 쌀 초과생산이 예상되는 올해 수확기 시장 상황과 대책 방
하반기 중도매인 워크숍 개최…온라인 유통 변화 공유“현장 중심 지원 중도매인 역량 높일 것” 서울 가락시장 대아청과가 급변하는 식품 유통환경 속에서 중도매인 역량 강화를 위한 실질적 지원에 나섰다.대아청과는 10월 18일부터 19일까지 1박 2일간 충남 덕산 스플라스 리솜에서 ‘2025년도 하반기 중도매인 워크숍’을 열고, 중도매인과 임직원 30여명이 참여한 가운데 영업 경쟁력 제고 방안을 논의했다고 밝혔다.이번 워크숍은 1인 가구 증가, 건강·영양 중심 식문화 확산, 배달시장 성장 등
쌀 소비촉진·건강 캠페인 확산 기대 농협이 전국체육대회 현장에서 쌀 소비촉진과 건강한 식습관 확산을 위한 ‘아침밥 먹기 운동’을 펼치고 있다.농협은 17일부터 23일까지 부산 아시아드주경기장에서 열린 제106회 전국체육대회 기간 동안 ‘농심천심 아침밥 먹기 운동’ 홍보부스를 운영하겠다고 밝혔다.이번 행사는 지난 6월 농협과 대한체육회가 체결한 ‘쌀 소비촉진을 위한 아침밥 먹기 운동 업무협약’의 일환으로, 체전 현장을 찾은 선수단과 관람객이 쌀 중심 아침식사의 중요성을 자연스럽게 체
효돈농협 동일작목반 출하 40주년 기념행사감사패·감사장 전달하며 상생의 의지 재확인 제주 감귤 산업의 역사를 함께 써온 효돈농협 동일작목반과 동화청과가 40년의 동행을 기념하며 새로운 100년의 상생을 약속했다.동화청과는 지난 10월 18일 제주 서귀포시 하효마을 다목적회관에서 열린 ‘효돈농협 동일작목반 출하 40주년 기념행사’에 참석해 40년간 이어온 신뢰와 협력의 여정을 함께 축하했다.이번 행사는 1985년부터 이어진 효돈농협 동일작목반과 동화청과의 협력 관계를 돌아보고, 향후 감귤 유통의 지속 가능한
농림축산식품부는 2026~2027년 2년간 추진되는 ‘농어촌 기본소득 시범사업’ 대상 지역으로 경기 연천, 강원 정선, 충남 청양, 전북 순창, 전남 신안, 경북 영양, 경남 남해 등 7개 군을 선정했다고 21일 밝혔다.이번 사업은 인구감소와 고령화로 인한 농어촌 소멸 위기에 대응하기 위해 국민주권정부 국정과제로 추진되는 정책으로, 다양한 지역 여건에 맞는 지속 가능한 기본소득 모델을 발굴하고 정책 효과를 검증하는 데 목적이 있다.시범사업은 해당 지역 주민에게 월 15만 원 상당의 지역사
제주산 마늘로 풍미·식감 살린 프리미엄 제품 농협목우촌이 국산 원료와 지역 특산 식재료를 결합한 프리미엄 프랑크 소시지를 선보였다.농협목우촌은 육함량 88.9%, 단백질 11g을 함유해 풍부한 식감과 영양을 자랑하는 신제품 ‘구운마늘 프랑크 소시지’를 출시했다고 20일 밝혔다.이번 신제품은 100% 국내산 돼지고기에 제주산 마늘을 더해 만들어졌다. 풍부한 일조량과 해풍을 맞고 자란 제주 마늘의 진하고 알싸한 향에, 마늘을 그대로 굽는 과정을 더해 한층 깊고 구수한 풍미를 완성했다. 기존
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광진구는 이달 멘토스병원에 24시간 정신응급 공공병상 1병상을 확보하고 본격적으로 운영에 나섰다.정신응급 상황이란 정신질환 등의 이유로 환자 본인 혹은 타인의 생명과 안전에 심각한 위협을 줄 수 있는 상태를 말한다.그동안 구는 정신응급 상황 발생 시 병상 확보의 어려움으로 입원 절차가 지연되는 문제를 겪어왔다. 특히 야간과 주말·공휴일에는 응급 입원이 더욱 힘든 상황이었다.이에 365일 24시간 언제든지 응급 입원이 가능한 광진구 전용 공공병상을 마련했다. 위기 상황에 처한 이들이 신
tags :#광진구
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인천경제자유구역청이 강화군 남단 일대를 경제자유구역으로 지정하기 위한 절차에 나선 가운데, 과도한 주거용지 비율이 과도하고, 기업 투자 수요도 불확실해 사실상 ‘대규모 아파트 개발 사업’ 으로 전락하는 것 아니냐는 지적이 나오고 있다 .더불어민주당 허종식 의원이 인천경제청으로부터 받은 자료에 따르면, 개발계획 상의 강화 남단 경제자유구역의 주거용지 비율은 13.3%로 기존 경제자유구역인 청라, 영종, 송도 보다 높은 것으로 나
고려아연이 공정거래위원회에 국내 계열사를 통한 신규 순환출자 고리를 형성한 혐의로 영풍과 영풍의 계열사 와이피씨를 신고한 것으로 전해졌다. 27일 관련업계와 공정위에 따르면 고려아연의 적법한 경영권 방어를 무산시키고 과도한 지배력을 확대하기 위해 공정거래법이 금
2025년 10월 27일, 한국 문화계는 산업 구조와 기술, 지역문화와 글로벌 교류, 윤리적 책임까지 다층적인 변화의 한가운데 서 있다. 영화 산업의 위기와 회복
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경기주택도시공사는 제3판교 테크노밸리 건립사업의 우선협상대상자로 현대건설 컨소시엄을 선정했다고 27일 밝혔다.이번 선정은 제3판교 테크노밸리를 첨단산업, 주거, 문화가 어우러진 혁신 복합단지로 본격 추진하기 위한 첫걸음이다.현대건설 컨소시엄은 현대건설이 주관사로, 대우건설, 금호건설, 동부건설, 신동아종합건설, 우미토건, 이에스아이가 부관사로 참여한다.공모 제안안은 도시의 정체성과 상징성을 담은 차별화된 랜드마크 디자인을 통해 제3판교만의 독창적 도시경관을 구현하도록 계
월요일인 10월 27일 오후 4시 40분 현재 전국이 대체로 맑은 가운데 오늘과 내일 전국이 대체로 맑겠으나, 내일 오전까지 충청권과 전라권,
경찰이 공직선거법 위반 등의 혐의를 받는 이진숙 전 방송통신위원장에 대한 3차 조사를 2시간여만에 마쳤다 이 전 위...
위메이드는 지난 25일과 26일 이틀간 열린 전국 아마추어 테니스 대회 ‘위믹스 오픈 2025’을 성황리에 마무리했다.‘위믹스 오픈 2025’는 지
김만식 기자 = 영양군은 10월 27일 남자현지사역사공원에서김종술 대구지방보훈청장, 김진 광복회부회장, 김영범 영양군의회 의장을 비롯한 유가족, 기
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행정안전부가 네이버, 카카오와 AI 에이전트 기반의 공공 서비스 혁신 업무 협약을 체결하고, 이용자가 일상적인 대화를 통해 간편하게 공공 서비스를 이용할 수 있는 AI 에이전트 개발에 나선다.이에 민간 AI 에이전트를 통해 공공 서비스를 제공하는 ‘AI 국민비서’ 시범 서비스를 연내 구현하는 것을 목표로 긴밀하게 협력할 예정이다. ‘AI 국민비서’는 AI 에이전트를 공공 서비스와 연계해 국민이 복잡한 절차를 거치지 않고도 일상적 대화 만으로 공공 서비스를 이용할 수 있도
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의령 리치리치페스티벌 추진위 장학 기탁
의령군은 20일 리치리치페스티벌 추진위원회가 축제 수익금 936만2400원을 의령군장학회에 장학금으로 기탁했다고 밝혔다.올해 리치리치페스티벌은 지난 10월 9일부터 12일까지 ‘부자의 습관’을 주제로 열렸으며, 다양한 체험 프로그램과 문화공연, 지역 농·특산물 판매전 등을 통해 34만 명의 관광객이 방문하며 성황리에 마무리됐다.추진위원회는 이번 축제를 통해 얻은 수익금을 장학금으로 기탁함으로써 지역 인재 양성과 교육 발전에 힘을 보탰다.하만홍 추진위원장은 “의령군민과 관광객의 성원으로 축제가 큰 성공을 거둘 수 있었다”며 “그
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에스엠엔터, 에스엠라이프디자인 주식 승계로 최대주주 올라...지분 29.79% 확보
에스엠엔터가 음반·화보 제작 업체 에스엠라이프디자인의 최대주주에 올랐다.23일 금융감독원 전자공시시스템에 따르면 에스엠엔터테인먼트는 지난 23일 공시에서 에스엠라이프디자인 지분 1371만4011주를 보유하게 됐다고 밝혔다.이는 에스엠엔터테인먼트가 기존 에스엠라이프디자인의 최대주주인 에스엠스튜디오스를 흡수합병하면서 지난 17일 지분이 승계된 결과다.에스엠엔터테인먼트는 단독으로 1348만3865주를 보유 중이며 특별관계자 남화민은 23만146주를 보유하고 있다.
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1억 수수 의혹에... 강호동 농협 회장 "경찰에서 명백히 밝히겠다"
강호동 농협중앙회 회장은 억대 금품 수수 의혹과 관련해 "이유를 막론하고 국민과 206만 조합원, 12만 임직원, 1100명 임직원, 1000여명의 조합장에게 진심으로 송구스럽고 죄송하다"고 사과했다. 강 회장은 24일 국회 농림축산식품해양수산위원회 국정감사에 출석해 최근 경찰 수사에 대한 질의에 이같이 말하며 "내부적 사항은 수사 중이라 이 자리에서 언급하는 것은 적절치 않지만, 사실 관계를 명백히 밝히겠다"고 답했다. 서울경찰청 반부패수사대는 지난 15일 특정범죄가중처벌법상 뇌물 혐의로
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또 한 명의 교사를 떠나보내며고 김동욱 특수교사의 1주기 추모공간을 찾았다. 밝고 건강했던 영정 사진 속 고인을 마주하자 가슴이 먹먹해졌다. 그곳에 ‘미안합
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장애인 바자회 참여…제철과일 판매·생활환경 봉사지역사회와 ‘따뜻한 상생’ 실천 가락시장 공익법인 희망나눔마켓이 장애인 복지 향상을 위해 뜻깊은 나눔 활동을 펼쳤다.희망나눔마켓은 지난 18일 송파구 장애인 생활·재활시설 신아원이 주최한 ‘2025 희망나눔 바자회’에 참여해 물품을 후원하고 직접 판매에 나섰다. 이번 행사는 약 100여명의 장애인이 생활하며 직업 재활 훈련을 받고 있는 신아원에서 열렸으며, 희망나눔마켓은 영양가 높은 제철과일과 신선한 채소를 엄선해 정성껏 포
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NH투자증권은 글로벌녹색성장기구와 GCF 프로그램의 성공적 수행을 위한 업무협약을 체결했다고 27일 밝혔다.협약식은 이날 오전 GGGI 본사에서 진행됐으며, 윤병운 NH투자증권 사장과 김상협 GGGI 사무총장 등이 참석했다.2024년 7월 녹색기후기금의 제39차 이사회에서 승인 완료된 FP240 '기후테크 기업 해외진출 지원 프로그램'은 개발
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중부발전, 노사 공동 희망 나눔차 전달식 개최
한국중부발전이 27일 충남 보령 본사에서 충남사회복지공동모금회와 충남 보령, 세종 지역 사회복지시설과 함께 노사 공동 희망 나눔차 전달식을 개최했다.중부발전은 지역을 대표하는 에너지 공기업으로서 사회적 책임 이행을 위해 노사가 힘을 합쳐 지난 2018년부터 보령, 서천 취약계층 생활시설을 대상으로 보다 나은 복지서비스 제공을 위한 차량 18대를 지원해 왔다.중부발전 노사는 이번 사업을 추진하며 기부금 증액과 세종으로 수혜 지역을 확대하는 것에 합의하고, 1.2억 원의 재원을 공동으로 마련해 충