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“만성장부전 장애인정 시급”…국가 책임 절실

최근 희귀질환에 대한 국가 책임을 강화해야 한다는 목소리가 높아지고 있다.

만성 가성 장폐색이나 단장증후군 등 장 기능이 마비돼 음식을 먹지 못하는 환자들이 TPN에 생명을 의지하고 있지만, 장애인 등록조차 어려운 현실에 놓여 있다.

보건복지부에 따르면 가정 TPN 처방 환자는 2024년 기준 40명. 그러나 의료기관 간 집계 기준이 달라 실제 환자 수는 이보다 많다는 게 의료계의 공통된 견해다.

환자단체는 “만성장부전 자체를 장애로 인정하는 제도 개선이 시급하다”고 호소한다.

TPN은 음식물...
효돈농협 동일작목반 출하 40주년 기념행사감사패·감사장 전달하며 상생의 의지 재확인 제주 감귤 산업의 역사를 함께 써온 효돈농협 동일작목반과 동화청과가 40년의 동행을 기념하며 새로운 100년의 상생을 약속했다.동화청과는 지난 10월 18일 제주 서귀포시 하효마을 다목적회관에서 열린 ‘효돈농협 동일작목반 출하 40주년 기념행사’에 참석해 40년간 이어온 신뢰와 협력의 여정을 함께 축하했다.이번 행사는 1985년부터 이어진 효돈농협 동일작목반과 동화청과의 협력 관계를 돌아보고, 향후 감귤 유통의 지속 가능한
사후정산제·수탁매입 확대 등 대책 마련 농협이 수확기를 맞아 쌀 수급 불안과 가격 하락 우려에 대응하기 위해 산지 중심의 실질 대책을 마련했다고 최근 밝혔다.농협 경제지주는 지난 16일 서울 중구 농협중앙회 본관에서 ‘농협RPC전국협의회 운영위원회’를 열고 정부의 2025년산 쌀 수급 안정 대책과 농협의 자체 수확기 대응방안을 논의했다고 밝혔다.이날 회의에는 문병완 농협RPC전국협의회장을 비롯해 변상문 농림축산식품부 식량정책관 등 관계자들이 참석해, 쌀 초과생산이 예상되는 올해 수확기 시장 상황과 대책 방
하반기 중도매인 워크숍 개최…온라인 유통 변화 공유“현장 중심 지원 중도매인 역량 높일 것” 서울 가락시장 대아청과가 급변하는 식품 유통환경 속에서 중도매인 역량 강화를 위한 실질적 지원에 나섰다.대아청과는 10월 18일부터 19일까지 1박 2일간 충남 덕산 스플라스 리솜에서 ‘2025년도 하반기 중도매인 워크숍’을 열고, 중도매인과 임직원 30여명이 참여한 가운데 영업 경쟁력 제고 방안을 논의했다고 밝혔다.이번 워크숍은 1인 가구 증가, 건강·영양 중심 식문화 확산, 배달시장 성장 등
쌀 소비촉진·건강 캠페인 확산 기대 농협이 전국체육대회 현장에서 쌀 소비촉진과 건강한 식습관 확산을 위한 ‘아침밥 먹기 운동’을 펼치고 있다.농협은 17일부터 23일까지 부산 아시아드주경기장에서 열린 제106회 전국체육대회 기간 동안 ‘농심천심 아침밥 먹기 운동’ 홍보부스를 운영하겠다고 밝혔다.이번 행사는 지난 6월 농협과 대한체육회가 체결한 ‘쌀 소비촉진을 위한 아침밥 먹기 운동 업무협약’의 일환으로, 체전 현장을 찾은 선수단과 관람객이 쌀 중심 아침식사의 중요성을 자연스럽게 체
농림축산식품부는 2026~2027년 2년간 추진되는 ‘농어촌 기본소득 시범사업’ 대상 지역으로 경기 연천, 강원 정선, 충남 청양, 전북 순창, 전남 신안, 경북 영양, 경남 남해 등 7개 군을 선정했다고 21일 밝혔다.이번 사업은 인구감소와 고령화로 인한 농어촌 소멸 위기에 대응하기 위해 국민주권정부 국정과제로 추진되는 정책으로, 다양한 지역 여건에 맞는 지속 가능한 기본소득 모델을 발굴하고 정책 효과를 검증하는 데 목적이 있다.시범사업은 해당 지역 주민에게 월 15만 원 상당의 지역사
6년째 현장 참여… 특별장려금 지원·홍보 활동산지·도매시장 동반 성장 도모 동화청과가 6년째 양평부추축제에 참여하며 산지 농가와의 상생 협력을 실천하고 있다.동화청과는 지난 18일 경기도 양평에서 열린 ‘제6회 양평부추축제’에 중도매인들과 함께 참석해 축제 운영을 지원하고 지역 농업인과의 교류를 이어갔다고 밝혔다. 이번 행사는 양평부추영농조합법인이 주최하고 양평군이 후원했으며, 양평 부추의 우수성을 널리 알리고 생산자·유통 관계자 간 협력 강화를 위한 취지다.동화청과는 창립 이래 현장을 중시하는 유통 철학
한국중부발전이 27일 충남 보령 본사에서 충남사회복지공동모금회와 충남 보령, 세종 지역 사회복지시설과 함께 노사 공동 희망 나눔차 전달식을 개최했다.중부발전은 지역을 대표하는 에너지 공기업으로서 사회적 책임 이행을 위해 노사가 힘을 합쳐 지난 2018년부터 보령, 서천 취약계층 생활시설을 대상으로 보다 나은 복지서비스 제공을 위한 차량 18대를 지원해 왔다.중부발전 노사는 이번 사업을 추진하며 기부금 증액과 세종으로 수혜 지역을 확대하는 것에 합의하고, 1.2억 원의 재원을 공동으로 마련해 충
충남 천안시의회는 27일 열린 283회 임시회 제3차 본회의에서 시의원들이 교통, 복지, 체육, 청소년 정책 등 시민생활과 밀접한 현안을 놓고 시정질문을 이어갔다. 의원들은 “형식적 행정에서 벗어나 시민이 체감할 수 있는 변화가 필요하다”며 적극적인 행정 전환을 주문했다. 유영채 의원은 “70만 도시에 공영
KB증권은 오는 11월 28일까지 약 5주간 KB ETN을 대상으로 다양한 고객 참여 이벤트를 진행한다고 27일 밝혔다.‘KB ETN 헌터스 모여라’ 이벤트는 KB ETN에 대한 인지도 제고와 고객 경험 확대를 목표로 마련됐다. 이번 이벤트를 통해 많은 고객들이 ETN에 대한 관심을 높이고, 풍성한 혜택을 받을 수 있도록 기획됐다.먼저, ‘첫거래 이벤트’는 KB ETN 거래 경험이 없는 고객이 최초로 KB ETN을 거래할 경우 선착순 3000명에게 스타벅스 아메
AI 기반 에이전트들에 의한 암호화폐 결제가 빠르게 증가하고 있다.블록체인 분석 플랫폼 x402scan.com을 인용한 DL뉴스 보도에 따르면 코인베이스가 개발한 결제 프로토콜 x402를 이용한 에이전트 기반 상품 구매와 서비스 이용이 최근 일주일 사이 각각 3만%와 368% 증가했고, 총 거래 건수는 4300% 이상 늘어 95만7000건에 달했다.x402는 HTTP 기반 암호화폐 결제 방식으로, 계정이나 로그인 없이도 AI 에이전트가 실시간 결제를 처리할 수 있도록 지원한다. 구글과 클라우드플레어는 각각
국회가 26일 '지방교육자치에 관한 법률 일부 개정법률안'을 통과시킴에 따라 구리 교육계의 현안이었던 구리교육청 분리 신설이 속도를 낼 전망이다.구리시는 구리교육청 분리 신설 방침이 확정되면 임시청사를 사용하고 토평2지구 개발 시 공공용지에 신축하는 방안도 검토하고 있다.27일 인천일
창원예술극단은 모녀의 사랑을 그린 연극 〈당신의 에필로그〉를 다시금 선보인다. 공연은 29일부터 31일까지 오후 7시 30분 창원 소극장 표현공간에서 펼쳐진다.작품은 남편과 사별하고 자식에게 짐이 되고 싶지 않은 정숙이 주인공이다. 정숙은 혼자 살다가 입원하는
국회 법제사법위원회는 27일 대검찰청을 대상으로 국정감사를 실시했다. 이번 감사는 문서감정 관련 예규 개정과 마약 수사 외압 의혹, 검찰조직 인사 전반에 걸쳐 다양한 쟁점을 다뤘다.이날 법사위원들은 제20대 대선 당시 감정의견 도출 지연 및 대검의 문서감정 예규 개정 경위에 대해 집중 질의했으며, 최근 논란이 된 세관 마약수사 외압 의혹 사건 수사팀 구성 배경과 현재 수사 상황에 대해서도 설명을 요구했다.또한 수사와 기소의 분리 이후 검찰의 보완수사권 인정 필요성, 대검 과학수사부의 중립성 확보
한국전쟁이후 여객선에게는 한번도 허락되지 않았던 서해에서 대명항에 이르는 뱃길이 처음 열렸다. 특히 이 뱃길은 고촌에서 운하를 거쳐 경기바다를 통해 대명항에 이르는 항로로 김포 전체 물길을 연결하려는 첫발로 기록됐다.‘김포는 바다다’를 슬로건으로 김포문화재단은 25일과 26일 개최한 경기바다, 오감페스티벌 가운데 첫 번째 프로그램인 석양빛 경기바다길 시민체험 프로그램과 선상학술심포지엄을 통해 경기만의 역사와 김포의 해양문화 자원을 조명했다.공모를 통해 참여한 시민 등 270여 명이 승선한 석양빛 경기바다길 시민체험
최근 제주특별자치도가 2026년도 지방채 발행한도액 초과 발행계획안을 제주도의회에 제출했다. 이 계획안에 따르면 제주도는 내년도에 4820억원 규모의 지방채를 발행하겠다는 것이다. 지역개발채권을 제외해도 순수 지방채 발행액이 4500억원에 달한다.이는 내년 지방채 발행 한도액 3840억원을 훨씬 웃도는 규모다.제주도는 침체된 지역경제 활성화와 건설경기 부양, 장기미집행 도시계획 시설 토지 보상 및 공사, 중·장기 재정투자사업 추진 등 적극 재정을 위해 발행 한도액을 초과해 지방채를 발행하겠
이재명 대통령의 모교가 지역 문화의 거점으로 다시 태어난다.안동시의회 김정림 의원은 24일, 안동시 공유재산심의위원회에서 ‘월곡초등학교 삼계분교 복합문화공간 조성’이 통과됐다고 밝혔다. 이번 결정으로 이 대통령의 고향인 예안면 도촌리 일대가 역사와 문
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미중 패권경쟁서 밀리지 않는 중국
KB증권은 22일 기준 국내외 경제 및 증시 동향을 발표했다.미국과 중국 간 패권 경쟁에서 중국이 쉽사리 밀리지 않는 상황을 진단
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코레일, 서울역에 외국인 위한 ‘트래블센터’ 개소
한국철도공사가 방한 외국인의 편리한 철도 이용과 승차권 구매 편의를 높이기 위해 오늘부터 서울역 2층 맞이방에 트래블센터를 운영한다.서울역 트래블센터는 대한민국 철도관광의 대표 공간으로, 국내 여행 정보와 교통 이용 방법을 종합적으로 안내한다.센터를 방문하는 외국인은 비치된 AI 통번역기를 활용해 언어적 장벽 없이 ▲승차권 구매 및 예약 변경 ▲여행상품 및 관광명소 ▲코레일패스 등 외국인 전용 철도상품 ▲지역축제 연계교통 정보 등을 이용할 수 있다.또한 센터에는 ▲자동발매기 ▲승
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의령 리치리치페스티벌 추진위 장학 기탁
의령군은 20일 리치리치페스티벌 추진위원회가 축제 수익금 936만2400원을 의령군장학회에 장학금으로 기탁했다고 밝혔다.올해 리치리치페스티벌은 지난 10월 9일부터 12일까지 ‘부자의 습관’을 주제로 열렸으며, 다양한 체험 프로그램과 문화공연, 지역 농·특산물 판매전 등을 통해 34만 명의 관광객이 방문하며 성황리에 마무리됐다.추진위원회는 이번 축제를 통해 얻은 수익금을 장학금으로 기탁함으로써 지역 인재 양성과 교육 발전에 힘을 보탰다.하만홍 추진위원장은 “의령군민과 관광객의 성원으로 축제가 큰 성공을 거둘 수 있었다”며 “그
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한국물산업협의회, 이달 31일 ‘물산업 내수 활성화 방안 포럼’ 개최
한국물산업협의회는 ‘한국물환경학회‧대한상하수도학회 2025년 공동포럼’과 연계해 ‘물산업 내수 활성화 방안 포럼’을 개최한다.이번 포럼은 오는 31일 오전 10시 롯데리조트 부여 1층 달솔룸에서 진행된다.이번 포럼에서는 기후위기 및 탄소중립 대응을 위한 신시장 개척, 수자원, 상수도, 하수도, 산업부문 등 내수 및 유지관리 활성화 방안 등을 논의할 예정이다.주요 주제발표 내용으로 ▲기후재난에 대응하는 상수도혁신을 통한 시장진출 ▲기후변화 적응을 위한 지하수의 역할과 산업
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한국세무사회, 여섯 번째 세무실무전문가 36명 배출
한국세무사회가 운영하는‘신규직원양성학교’가 여섯 번째 수료생을 배출했다.24일 서울 서초동 세무사회관 6층 대강당에서 열린 ‘제6기 신규직원양성학교 수료식’ 현장은 따뜻한 박수와 웃음으로 가득찼다. 지난 9월부터 2달간 진행된 이번 과정은 세무업계의 미래를 이끌 신입 직원들의 전문성 강화와 실무 역량 배양을 목표로 운영된 6기 수료식에는 전국에서 선발된 36명의 수강생이 참여했다.세무·회계 기초부터 민원 응대, 전산회계, 세무사 사무소 실무 예절까지 실질적인 교육이 이어졌다.한 수료생은 "같은 길을 걷는 친구들을 만나
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중부발전, 노사 공동 희망 나눔차 전달식 개최
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