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“만성장부전 장애인정 시급”…국가 책임 절실

최근 희귀질환에 대한 국가 책임을 강화해야 한다는 목소리가 높아지고 있다.

만성 가성 장폐색이나 단장증후군 등 장 기능이 마비돼 음식을 먹지 못하는 환자들이 TPN에 생명을 의지하고 있지만, 장애인 등록조차 어려운 현실에 놓여 있다.

보건복지부에 따르면 가정 TPN 처방 환자는 2024년 기준 40명. 그러나 의료기관 간 집계 기준이 달라 실제 환자 수는 이보다 많다는 게 의료계의 공통된 견해다.

환자단체는 “만성장부전 자체를 장애로 인정하는 제도 개선이 시급하다”고 호소한다.

TPN은 음식물...
농림축산식품부는 2026~2027년 2년간 추진되는 ‘농어촌 기본소득 시범사업’ 대상 지역으로 경기 연천, 강원 정선, 충남 청양, 전북 순창, 전남 신안, 경북 영양, 경남 남해 등 7개 군을 선정했다고 21일 밝혔다.이번 사업은 인구감소와 고령화로 인한 농어촌 소멸 위기에 대응하기 위해 국민주권정부 국정과제로 추진되는 정책으로, 다양한 지역 여건에 맞는 지속 가능한 기본소득 모델을 발굴하고 정책 효과를 검증하는 데 목적이 있다.시범사업은 해당 지역 주민에게 월 15만 원 상당의 지역사
하반기 중도매인 워크숍 개최…온라인 유통 변화 공유“현장 중심 지원 중도매인 역량 높일 것” 서울 가락시장 대아청과가 급변하는 식품 유통환경 속에서 중도매인 역량 강화를 위한 실질적 지원에 나섰다.대아청과는 10월 18일부터 19일까지 1박 2일간 충남 덕산 스플라스 리솜에서 ‘2025년도 하반기 중도매인 워크숍’을 열고, 중도매인과 임직원 30여명이 참여한 가운데 영업 경쟁력 제고 방안을 논의했다고 밝혔다.이번 워크숍은 1인 가구 증가, 건강·영양 중심 식문화 확산, 배달시장 성장 등
효돈농협 동일작목반 출하 40주년 기념행사감사패·감사장 전달하며 상생의 의지 재확인 제주 감귤 산업의 역사를 함께 써온 효돈농협 동일작목반과 동화청과가 40년의 동행을 기념하며 새로운 100년의 상생을 약속했다.동화청과는 지난 10월 18일 제주 서귀포시 하효마을 다목적회관에서 열린 ‘효돈농협 동일작목반 출하 40주년 기념행사’에 참석해 40년간 이어온 신뢰와 협력의 여정을 함께 축하했다.이번 행사는 1985년부터 이어진 효돈농협 동일작목반과 동화청과의 협력 관계를 돌아보고, 향후 감귤 유통의 지속 가능한
쌀 소비촉진·건강 캠페인 확산 기대 농협이 전국체육대회 현장에서 쌀 소비촉진과 건강한 식습관 확산을 위한 ‘아침밥 먹기 운동’을 펼치고 있다.농협은 17일부터 23일까지 부산 아시아드주경기장에서 열린 제106회 전국체육대회 기간 동안 ‘농심천심 아침밥 먹기 운동’ 홍보부스를 운영하겠다고 밝혔다.이번 행사는 지난 6월 농협과 대한체육회가 체결한 ‘쌀 소비촉진을 위한 아침밥 먹기 운동 업무협약’의 일환으로, 체전 현장을 찾은 선수단과 관람객이 쌀 중심 아침식사의 중요성을 자연스럽게 체
제주산 마늘로 풍미·식감 살린 프리미엄 제품 농협목우촌이 국산 원료와 지역 특산 식재료를 결합한 프리미엄 프랑크 소시지를 선보였다.농협목우촌은 육함량 88.9%, 단백질 11g을 함유해 풍부한 식감과 영양을 자랑하는 신제품 ‘구운마늘 프랑크 소시지’를 출시했다고 20일 밝혔다.이번 신제품은 100% 국내산 돼지고기에 제주산 마늘을 더해 만들어졌다. 풍부한 일조량과 해풍을 맞고 자란 제주 마늘의 진하고 알싸한 향에, 마늘을 그대로 굽는 과정을 더해 한층 깊고 구수한 풍미를 완성했다. 기존
장애인 바자회 참여…제철과일 판매·생활환경 봉사지역사회와 ‘따뜻한 상생’ 실천 가락시장 공익법인 희망나눔마켓이 장애인 복지 향상을 위해 뜻깊은 나눔 활동을 펼쳤다.희망나눔마켓은 지난 18일 송파구 장애인 생활·재활시설 신아원이 주최한 ‘2025 희망나눔 바자회’에 참여해 물품을 후원하고 직접 판매에 나섰다. 이번 행사는 약 100여명의 장애인이 생활하며 직업 재활 훈련을 받고 있는 신아원에서 열렸으며, 희망나눔마켓은 영양가 높은 제철과일과 신선한 채소를 엄선해 정성껏 포
△강대영씨 자혼=11월8일 오후 3시 서울 서초구 서초동 더화이트베일 4층 W홀.
이재명 대통령의 정책 멘토이자 국정기획을 총괄해온 이한주 더불어민주당 민주연구원장이 임기 6개월을 남기고 최근 사의를 표명했다. 민주당은 “개인적인 계획에 따른 퇴진”이라고 설명하지만, 야당은 “부동산 투기 의혹을 의식한 도피성 사퇴”라며 정면으로 공격하고 있다.민주당은 이 원장이 이미 지난 8월에도 사의를 밝혔으며, 당의 만류로 유임됐다가 이번에 다시 뜻을 굳힌 것이라고 밝혔다. 한 민주당 관계자는 “정청래 대표 체제 출범 후 당 운영에 부담을 주지 않겠다는 뜻도 반영된 것”이라며 “후임 인선을 검토 중”이라고 말했다.이 원장은
26년 경력 농업정책 전문가가 제주농업 홍보에 나선다. 제주특별자치도는 길청순 지역농업네트워크 서울경기제주협동조합 이사장을 제주도 홍보대사로 위촉했다고 27일 밝혔다.길청순 이사장은 대통령직속 농어업·농어촌 특별위원회 본위원과 한국농수산식품유통공사 사외이사 등을 역임한 농업 분야 전문 컨설턴트로 평가받는다. 26년간 제주도, 농림축산식품부, 경기도 농정 관련 연구 용역과 농축협 컨설팅을 수행했다.길 이사장은 2027년 10월 26일까지 2년간 제주도 홍보대사로 활동하게 된다. 농업 분야 전문 컨설턴트로서의 역량을 바탕으로 제주 농정
제주특별자치도가 민생회복 소비쿠폰 2차 신청 마감을 5일 앞두고, 미신청한 도민 2만 5,000여 명에게 신속한 신청을 당부했다.27일 도에 따르면 26일 기준 지급 대상 60만 4,838명 중 58만 86명이 신청을 마쳤으며, 2차로 지급된 580억 원 중 지류를 제외한 477억 원이 사용됐다.오는 31일 오후 6시 신청 기한이 지나면 미신청자는 쿠폰을 받을 수 없다.제주도는 온라인이나 방문 신청이 어려운 도민은 주소지 읍면동 주민센터에 전화로 신청하면 담당 공무원이 직
영덕군이 지난 25일 신돌석 장군 생가지 일대에서 '2025년 생생국가유산사업'의 마지막 프로그램인 '나라를 지켜라! 월월이청청, 박 의장, 신 장군'을 성황리에 마무리했다. 생생국가유산사업은 전국의 우수한 국가유산을 발굴해 보존·활용하는 역량을 강화하기 위한 사업으로 영덕군은 지난 6월 14일부터 13회차에 걸쳐 진행하고 있다. 이번 프로그램은 경북 무형유산으로 지정된 영덕월월이청청을 통해 임진왜란에서 활약하고 경상수사 등을 역임한 무의 박의장 장군과 태백산 호랑이로 알려진 항일의병장 신돌석 장군을 기리는 자리로 마련됐다. 이번
Z세대를 대표하는 인플루언서 중 하나인 쉐리가 사회복지법인 아이들과미래재단의 공식 홍보대사로 위촉됐다. 이번 위촉은 재단이 청년 세대와의 공감과 소통을 기반으로 나눔 문화를 확산하고자 하는 상징적 행보이다.위촉식은 지난 24일 오전 11시 아이들과미래재단 사무국에서 열렸다. 이날 행사에는 아이들과미래재단 이훈규 이사장을 비롯해 재단 관계자들과 더불어 쉐리의 소속사 윗유 차재승 대표, 파트너 크리에이터 이정수 대표 등 관련 관계자들이 함께했다.쉐리는 유튜브 55만, 인스타그램 11만,
에듀프레스 장재훈 기자 = 정근식 서울시교육감이 초·중등 교원의 전보 주기를 현행 5년에서 6년 이상으로 늘리는 방안을 검토 중이라고 27일 밝혔다.정 교육감은
권향엽 민주당 국회의원이 지난 23일 중소벤처기업부 산하 공공기관을 대상으로 실시한 국정감사에서 소상공인시장진흥공단이 임직원의 사적이해관계 대출 현황을 제대로 파악하지 못하고 있다고 꼬집었다.현행 공직자 이해충돌 방지법 제5조는 공직 수행 과정에서 직무관련자가 사적이해관계자일 경우 신고·회피·기피 신청하도록 규정하고 있다. 소진공의 경우 공직자의 이해충돌 방지제도 운영요령 제3조에서 동일한 규정을 담고 있다. 한편 소진공은 앞서 2024년 자체감사를 통해 직원이 세 번에 걸쳐 아버지 업체에 총 1억2천만원
1시간전
서울 성북구와 성북문화재단이 지역 예술인의 삶과 예술세계를 기록한 아카이빙 매거진 ‘바라본다Ⅱ’를 발간했다. 지난해 청년 예술가들의 이야기를 담았던 ‘바라본다’에 이어 이번에는 성북을 거점으로 활동하는 여덟 명의 중견 예술가 △여인영 △고수희 △임광혁 △홍수진
금융투자협회가 임기 중인 현직 회장에게는 7억원이 넘는 고액 연봉을 지급하고 퇴직 후에도 '전관 예우'를 명목으로 월 2000만원에 가까운 고문료를 2년간 지급해 온 것으로 드러났다. 특히 서유석 현 회장은 취임 직후 전관 예우 기간을 기존 1년에서 2년으로 늘리는 변경안을 '셀프 결재'를 한 것으로 확인됐다. 국회 정무위원회 강민국 의원이 금융위원회로부터 제출받은 '금융위원회 소관 금융 5대 협회장 보수 및 전임회장 전관 예우' 자료에 따르면, 금융투자협회·은행연합회·생명보험협회
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미중 패권경쟁서 밀리지 않는 중국
KB증권은 22일 기준 국내외 경제 및 증시 동향을 발표했다.미국과 중국 간 패권 경쟁에서 중국이 쉽사리 밀리지 않는 상황을 진단
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출시 1년 디딤펀드, 1년 수익률 12.5%에도 투자자 관심은 ‘미지근’
출시 1년을 맞은 ‘디딤펀드’가 변동성 장세에서 방어력을 입증하는 등 안정적인 수익률을 올렸다.하지만 낮은 인지도와 디폴트옵션 편입 상품 부족, 판매채널 편중 등으로 투자자 접근성이 낮다는 점이 과제로 꼽히고 있다.22일 금융투자협회에 따르면 작년 9월 25일 25개 자산운용사가 각각 출시한 디딤펀드는 지난 1년간 전체 평균 수익률 12.5%를, 상위 10개 평균 수익률 16.5%를 기록한 것으로 집계됐다.같은 기간 코스피가 -8.8%에서 +31.9%, 미국 S&P500 지수가 -2.9
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구미시, 어르신 한마음체육대회 성황
구미시는 3일 낙동강체육공원 게이트볼장과 파크골프장에서 700여 명의 어르신이 참여한 가운데 ‘2025년 어르신 한마음체육대회’를 성황리에 개최했다.이번 대회는 구미시가 주최하고 대한노인회 구미시지회가 주관했으며, 게이트볼·파크골프·한궁·투호 등 4개 종목 경기가 열렸다. 김장호 구미시장과 박교상 시의장을 비롯한 시·도의원, 기관단체장이 함께해 어르신들을 격려했다.
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한국물산업협의회, 이달 31일 ‘물산업 내수 활성화 방안 포럼’ 개최
한국물산업협의회는 ‘한국물환경학회‧대한상하수도학회 2025년 공동포럼’과 연계해 ‘물산업 내수 활성화 방안 포럼’을 개최한다.이번 포럼은 오는 31일 오전 10시 롯데리조트 부여 1층 달솔룸에서 진행된다.이번 포럼에서는 기후위기 및 탄소중립 대응을 위한 신시장 개척, 수자원, 상수도, 하수도, 산업부문 등 내수 및 유지관리 활성화 방안 등을 논의할 예정이다.주요 주제발표 내용으로 ▲기후재난에 대응하는 상수도혁신을 통한 시장진출 ▲기후변화 적응을 위한 지하수의 역할과 산업
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한국세무사회, 여섯 번째 세무실무전문가 36명 배출
한국세무사회가 운영하는‘신규직원양성학교’가 여섯 번째 수료생을 배출했다.24일 서울 서초동 세무사회관 6층 대강당에서 열린 ‘제6기 신규직원양성학교 수료식’ 현장은 따뜻한 박수와 웃음으로 가득찼다. 지난 9월부터 2달간 진행된 이번 과정은 세무업계의 미래를 이끌 신입 직원들의 전문성 강화와 실무 역량 배양을 목표로 운영된 6기 수료식에는 전국에서 선발된 36명의 수강생이 참여했다.세무·회계 기초부터 민원 응대, 전산회계, 세무사 사무소 실무 예절까지 실질적인 교육이 이어졌다.한 수료생은 "같은 길을 걷는 친구들을 만나
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국회가 26일 '지방교육자치에 관한 법률 일부 개정법률안'을 통과시킴에 따라 구리 교육계의 현안이었던 구리교육청 분리 신설이 속도를 낼 전망이다.구리시는 구리교육청 분리 신설 방침이 확정되면 임시청사를 사용하고 토평2지구 개발 시 공공용지에 신축하는 방안도 검토하고 있다.27일 인천일
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한국도시가스협회는 최근 유튜브 채널 ‘의사친’이 방영한 '매일 쓰는 이것이 우리 가족의 건강을 해치고 있다?!' 방송 및 이를 인용한 일부 언론보도에 대해 “사실과 전혀 다른 왜곡된 편파 방송”이라고 지적하며 유감을 표했다.도시가스협회는 “가스레인지 유해성 주장은 과학적 근거가 없는 과장된 내용으로 소비자 혼란을 초래하고 있다”고 밝혔다.■ 정부·전문기관 모두 “유해 주장, 근거 없다”협회는 2016년 공정거래위원회가 “가스레인지 사용이 폐암이나 치매를 유발한다”고 광고한 전기
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기후에너지환경부 홈페이지, 한 달여 만에 복구
국가정보자원관리원 화재로 셨다운됐던 기후에너지환경부 홈페이지가 한달여만에 복구됐다.기후에너지환경부는 지난 9월 26일 국가정보자원관리원 화재로 중단됐던 총 22개 행정정보시스템 중에서 27일 오전 11시를 기준으로 기후에너지환경부 대표 누리집이 복구돼 운영을 재개했다고 밝혔다.이번 복구로 대표 누리집 시스템과 연동되어 있던 한강유역환경청 등 8개 유역·지방환경청을 비롯해 화학물질안전원, 국립야생동물질병관리원 등 10개 소속기관 누리집도 함께 복구됐다.다만 국민권익위원회 국민신
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NH투자증권, GGGI와 동남아 기후테크 분야 협력 강화 MOU
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