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“만성장부전 장애인정 시급”…국가 책임 절실

최근 희귀질환에 대한 국가 책임을 강화해야 한다는 목소리가 높아지고 있다.

만성 가성 장폐색이나 단장증후군 등 장 기능이 마비돼 음식을 먹지 못하는 환자들이 TPN에 생명을 의지하고 있지만, 장애인 등록조차 어려운 현실에 놓여 있다.

보건복지부에 따르면 가정 TPN 처방 환자는 2024년 기준 40명. 그러나 의료기관 간 집계 기준이 달라 실제 환자 수는 이보다 많다는 게 의료계의 공통된 견해다.

환자단체는 “만성장부전 자체를 장애로 인정하는 제도 개선이 시급하다”고 호소한다.

TPN은 음식물...
농림축산식품부는 2026~2027년 2년간 추진되는 ‘농어촌 기본소득 시범사업’ 대상 지역으로 경기 연천, 강원 정선, 충남 청양, 전북 순창, 전남 신안, 경북 영양, 경남 남해 등 7개 군을 선정했다고 21일 밝혔다.이번 사업은 인구감소와 고령화로 인한 농어촌 소멸 위기에 대응하기 위해 국민주권정부 국정과제로 추진되는 정책으로, 다양한 지역 여건에 맞는 지속 가능한 기본소득 모델을 발굴하고 정책 효과를 검증하는 데 목적이 있다.시범사업은 해당 지역 주민에게 월 15만 원 상당의 지역사
제주산 마늘로 풍미·식감 살린 프리미엄 제품 농협목우촌이 국산 원료와 지역 특산 식재료를 결합한 프리미엄 프랑크 소시지를 선보였다.농협목우촌은 육함량 88.9%, 단백질 11g을 함유해 풍부한 식감과 영양을 자랑하는 신제품 ‘구운마늘 프랑크 소시지’를 출시했다고 20일 밝혔다.이번 신제품은 100% 국내산 돼지고기에 제주산 마늘을 더해 만들어졌다. 풍부한 일조량과 해풍을 맞고 자란 제주 마늘의 진하고 알싸한 향에, 마늘을 그대로 굽는 과정을 더해 한층 깊고 구수한 풍미를 완성했다. 기존
농촌진흥청은 유채 대표 품종 ‘황운’의 화밀과 화분을 분석한 결과, 무밀기에 꿀벌의 중요한 먹이원이 될 수 있음을 확인했다고 밝혔다.유채는 봄철 지역 축제의 경관용으로 널리 재배되는 동시에 종자는 식용유 원료로 쓰인다. 최근에는 월동 직후 꿀벌에 필수 영양분을 공급하는 보조 밀원으로도 주목받고 있다.꿀벌은 겨울을 난 뒤 번식과 개체수 확대를 위해 3~4월에 활발히 활동한다. 그러나 이 시기는 꿀과 꽃가루가
하반기 중도매인 워크숍 개최…온라인 유통 변화 공유“현장 중심 지원 중도매인 역량 높일 것” 서울 가락시장 대아청과가 급변하는 식품 유통환경 속에서 중도매인 역량 강화를 위한 실질적 지원에 나섰다.대아청과는 10월 18일부터 19일까지 1박 2일간 충남 덕산 스플라스 리솜에서 ‘2025년도 하반기 중도매인 워크숍’을 열고, 중도매인과 임직원 30여명이 참여한 가운데 영업 경쟁력 제고 방안을 논의했다고 밝혔다.이번 워크숍은 1인 가구 증가, 건강·영양 중심 식문화 확산, 배달시장 성장 등
장애인 바자회 참여…제철과일 판매·생활환경 봉사지역사회와 ‘따뜻한 상생’ 실천 가락시장 공익법인 희망나눔마켓이 장애인 복지 향상을 위해 뜻깊은 나눔 활동을 펼쳤다.희망나눔마켓은 지난 18일 송파구 장애인 생활·재활시설 신아원이 주최한 ‘2025 희망나눔 바자회’에 참여해 물품을 후원하고 직접 판매에 나섰다. 이번 행사는 약 100여명의 장애인이 생활하며 직업 재활 훈련을 받고 있는 신아원에서 열렸으며, 희망나눔마켓은 영양가 높은 제철과일과 신선한 채소를 엄선해 정성껏 포
효돈농협 동일작목반 출하 40주년 기념행사감사패·감사장 전달하며 상생의 의지 재확인 제주 감귤 산업의 역사를 함께 써온 효돈농협 동일작목반과 동화청과가 40년의 동행을 기념하며 새로운 100년의 상생을 약속했다.동화청과는 지난 10월 18일 제주 서귀포시 하효마을 다목적회관에서 열린 ‘효돈농협 동일작목반 출하 40주년 기념행사’에 참석해 40년간 이어온 신뢰와 협력의 여정을 함께 축하했다.이번 행사는 1985년부터 이어진 효돈농협 동일작목반과 동화청과의 협력 관계를 돌아보고, 향후 감귤 유통의 지속 가능한
한국마사회가 청년 및 사회형평 인력 취업 지원을 위해 ‘2025년 한국마사회 All-day 취업캠프’를 개최한다고 27일 밝혔다.이번 캠프는 오는 11월 2일 서울 코엑스에서 열리며, 한국마사회뿐 아니라 공공기관 취업을 준비하는 청년 구직자, 장애인, 고졸자 등 사회형평 인력까지 폭넓게 참여할 수 있는 취업 컨설팅 행사다.지난해 처음 시행된 All-day 취업캠프에는 약 160명이 참여했으며, 올해는 온라인 사전 모집에 200여명이 신청하는 등 큰 관심을 모았다.한국마사회는 캠프에서 △모의면접 △자기소개서
하이트진로가 전국 소방공무원들의 뜨거운 관심과 호응 속에 2025년 ‘감사의 간식차’ 행사를 성공적으로 마무리했다고 27일 밝혔다.‘감사의 간식차’는 국민의 안전과 생명을 위해 헌신하는 소방공무원들에게 감사와 격려의 마음을 전하고자 6년째 진행하고 있는 하이트진로의 대표 사회공헌 프로그램이다.간식차 행사는 큐브 스테이크, 츄러스, 컵과일, 음료 등 정성껏 준비된 메뉴로 구성됐으며, 간식 이외에도 황동잔, 소방복 두꺼비 피규어, 테라 로고 양말, 켈리 텀블러 등 다채로운 선물도 증정해 큰 호응을 얻었다.올해는 4월 전남
3시간전
부천고등학교의 과학고 전환 사업이 10월 27일 교육부 중앙투자심사를 통과했다.이로써 부천시는 2027년 3월 개교를 목표로 한 부천과학고 설립 절차를 본격화하게 됐다. 부천과학고는 15학급 300명 규모의 첨단 융합형 과학고로, 지역 특화산업인 로봇과 AI를 기반으로 한 융합과학교육과 부천의 문화 인프라를 활용한 과학·예술 창의융합 교육과정을 운영할 계획이다총사업비는 479억 원이며, 부천시가 학교 시설과 기숙사 건축비를 전액 부담한다.김기표 의원은“이번 중앙투자심사
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한국축산식품학회는 오는 11월 14일 단국대 생명자원과학관 국제회의장에서 ‘AI를 적용한 축산식품 R&D 전략’을 주제로 2025년 추계심포지엄을 개최한다. 이번 심포지엄은 한국식품연구원, 단국대 스마트동물바이오연구소 공동으로 주최된다. 주제는 인공지능을 적용한 축산식품 R&D 전략이다.
최근 희귀질환에 대한 국가 책임을 강화해야 한다는 목소리가 높아지고 있다. 만성 가성 장폐색이나 단장증후군 등 장 기능이 마비돼 음식을 먹지 못하는 환자들이 TPN에 생명을 의지하고 있지만, 장애인 등록조차 어려운 현실에 놓여 있다.보건복지부에 따르면 가정 TPN 처방 환자는 2024년 기준 40명. 그러나 의료기관 간 집계 기준이 달라 실제 환자 수는 이보다 많다는 게 의료계의 공통된 견해다. 환자단체는 “만성장부전 자체를 장애로 인정하는 제도 개선이 시급하다”고 호소한다.TPN은 음식물
홍종오 기자 = 영진전문대학교 국방군사계열이 올해 육군3사관학교 신입생 선발에서 응시생 4명 전원이 최종 합격하는 쾌거를 ...
11시간전
원주시 SNS 서포터즈는 지난 24일부터 26일까지 열린 원주만두축제에 참여해 2025년 3차 합동취재를 실시했다. 이번 합동취재는 다양한 먹거리와 체험, 공연이 어우러지는 가을철 대표 미식축제인 원주만두축제를 소개하기 위해 기획됐다.서포터즈는 이번 취재를 통해 각자의 감성으로 재구성한 콘텐츠를 제작해 만두축제를 홍보하고, 이를 유튜브 등 사회관계망 서비스에 실시간으로 게시해 축제의 현장감과 생생함을 전달했다.원주시 SNS 서포터즈는 인플루언서 30명으로 구성됐으며, 참신한 콘텐츠 제작을 통해 주요 관광지, 행사, 축제 등 원주시의
13시간전
자료제공 : 기상청 날씨누리  © 뉴스다임오늘과 내일 전국이 대체로 맑겠으나, 내일 오전까지 충청권과 전라권, 제주도는 가끔 구름많겠다.
광명지역신문=서인숙 기자> A씨는 서울시 소재 아파트를 54억5천만원에 매수하면서 본인이 주주로 있는 법인으로부터 31억7천만원을 차입하여 거래대금으로 쓴 것이 드러났다. B씨는 서울시에 소재한 아파트를 40억원에 매수하면서 매도인를 임차인으로 하는 보증금 25억원의 전세 계약을 체결해 편법 증여로 국세청에 통보될 예정이다. 국토교통부가 ’25.3~4월 서울지역 주택 이상거래 기획조사를 통해 위법의심 거래 317건을 적발하고, ’24.1월~’25.2월 특수관계인 간 직거래 기획조사를 통해서는 위법의심 거래 26
18시간전
경상남도교육청은 25일 오전 9시부터 창원 용지문화공원에서 ‘2025년 다문화 그림 그리기 대회’를 열었다.이번 대회에는 초·중·고등학생 350여 명이 참여해, 사전 접수 단계부터 높은 관심을 보였다. 매년 열리는 다문화 그림 그리기 대회는 이주배경학생뿐 아니라 도내 학생들이 함께 참여했다.참가 학생들은 그동안 갈고닦은 예술적 재능을 마음껏 발휘하며, 현장에서 함께 열린 ‘문화다양성 축제 맘프 2025’의 다양한 나라 문화 체험 프로그램도 체험했다.이번 대회는 ‘문화는 달라도 모두가 친구가 되는 세상
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의령군은 20일 리치리치페스티벌 추진위원회가 축제 수익금 936만2400원을 의령군장학회에 장학금으로 기탁했다고 밝혔다.올해 리치리치페스티벌은 지난 10월 9일부터 12일까지 ‘부자의 습관’을 주제로 열렸으며, 다양한 체험 프로그램과 문화공연, 지역 농·특산물 판매전 등을 통해 34만 명의 관광객이 방문하며 성황리에 마무리됐다.추진위원회는 이번 축제를 통해 얻은 수익금을 장학금으로 기탁함으로써 지역 인재 양성과 교육 발전에 힘을 보탰다.하만홍 추진위원장은 “의령군민과 관광객의 성원으로 축제가 큰 성공을 거둘 수 있었다”며 “그
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1억 수수 의혹에... 강호동 농협 회장 "경찰에서 명백히 밝히겠다"
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