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[진단] 대통령, “희귀질환치료 할 수 있다”는데… 기재부 예산편성 '제자리'

희귀 유전질환 선천성 안질환으로 빛을 보지 못하는 환우들의 기다림이 수년째 이어진다.

우리나라는 이미 세계적인 기술력을 보유했음에...
오스템임플란트 인테리어 부문이 2016년 사업을 시작한 이후 빠른 성장세를 이어가며 올해 10월 기준 1800개소 계약을 돌파했다
티웨이항공이 오는 24일 오후 2시까지 신입 인턴 정비사 지원서를 접수한다. 모집 분야는 항공기 운항 정비 업무를 담당하는 계약직
10월 8일 오후 3시경 괌 북서쪽 약 930km 부근 해상에서 발생한 제23호 태풍 나크리는 14일 오전 3시경 중심기압 980헥토파스칼
롯데하이마트가 가을 이사철을 맞아 이달 말까지 전국 310여 개 매장과 온라인 쇼핑몰에서 ‘로봇청소기 페스타’를 진행한다.행사 기
9시간전
중소기업 수출지원을 확대하기 위해 각 지방세관에 상근 관세사를 배치하는 '국선 관세사 제도'가 추진된다. 국회 기획재정위원회 소속 더불어민주당 정일영 의원은 “급변하는 글로벌 무역환경 속에서 중소기업의 관세 부담을 완화하고, 실질적인 수출 지원을 위한 ‘국선관세사 제도’를 최초로 도입하겠다”고 밝혔다.기존 공익관세사 제도는 자원봉사 중심으로 운영되어 왔으나, 전문성 부족과 인력 감소로 중소기업의 관세 애로를 해결하기엔 역부족이라는 지적이 제기됐다.공익관세사 수는 2020년 80명에서 올해 41명으로 약 49% 급감했고
한비 김평일 한라야생화회 회장의 ‘제주의 들꽃’ 연재에 힘입어 꽃에 담긴 전설을 전하는 ‘전설을 품고 피어난 꽃들’을 두번째 새로운 기획으로 연재를 시작합니다. 꽃의 전설을 연구해 온 제주자생란연구소 제주오름 조윤하 선생은 제주 출신 교육자이자 생태작가로도 활동하는 야생화 사진작가입니다. 40여 년간 초등교육에 헌신하며 과학과 환경교육에 힘써 왔고, 지난 2012년 한라환경대상을 수상했습니다. 우리 곁에 있는 아름다운 꽃에 대한 전설은 앞으로 100회에 걸쳐 연재할 예정입니다. 22. 수성공이 남긴 은혜의 꽃 석곡학명:
9시간전
병원개원 전문 컨설팅기업 ㈜백두종합개발과 부울경개원의연합회는 19일 오후 2시30분 부산 부전동 영광도서 8층 대강당에서 '2025 개원준비 세미나 및 개원의 보수교육'을 개최했다.이번 세미나에서는 병원 운영 노하우와 함께 세무, 노무, 마케팅, 부동산, 인테리어 등 실무 분야 전문가들이 강연에 나서 예비 및 초보 개원의들에게 실질적 정보를 제공했다.
10시간전
에듀프레스 장재훈 기자 = 전국 시·도교육청에 배치된 교권보호 전담 변호사가 38명에 그친 것으로 나타났다. 지방 교육청은 채용 공고를 내도 지원자가 없어 교사
더불어민주당 제주 당원에서 자발적 모임 형태로 '국민주권 도민행복 실천본부’라는 단체를 결성하면서 활동방향이 주목된다.제주지역 당원 43명이 발기인으로 참여한 이 단체는 지난 17일 창립총회를 열고 공식 출범했다. 창립 선언문을 통해 “이재명 정부의 성공과 정권 재창출은 제주에서부터 시작되는 지역 정치 혁신으로 가능하다”며 "민주당이 도정·국회·지방의회 등에서 무한 책임을 지는 집권정당으로서의 역할을 다해야 한다"고 강조했다. 또 "국민주권 정부의 국정과제와 제주의 미래 비전을 결합해 민주당이 제주에서 유능한 정책정당으로 도약해야
10시간전
경기도는 효율적 도로시설물 관리를 위해 AI기술을 활용한 맞춤형 도로·터널 안전관리시스템 도입을 검토하고 있다고 19일 밝혔다.현재는 터널 및 지하차도에 대한 안전 상황 관리는 기존에 설치된 CCTV를 활용해 터널관리소 통합관제센터에서 관리하고 있다. 하지만 터널 관리사무소에서 운영 중인 경기 남부지역 시설물의 CCTV 83개는 육안으로 사고, 지연 여부를 확인하기 어려워 상황 전파가 지연될 우려가 있다.이에 따라 경기도건설본부는 AI 기술을
함양군은 지난 17일 군청 소회의실에서 열린 ‘2025년 제4차 고향사랑기금 운용심의위원회’에서 고향사랑기금 운용계획과 함께 첫 기금사업으로 ‘놀이에 상상을 더하다, 함양 플레이필드 조성사업’을 선정했다고 밝혔다.이번 사업은 고향사랑기부제 시행 이후 함양군에서 기부금으로 조성한 ‘고향사랑기금’을 실제 지역사업에 처음 투입하는 사례로, 제도 시행 3년 차를 맞아 본격적인 기금 활용 단계에 진입했다는 점에서 의미가 크다.‘함양 플레이필드 조성 사업’은 총 7억 원 규모의 사업비를 편성해 기존 어린이공원의 노후 시설을 개선하고 체험형 놀
11시간전
경상북도는 17일 청송종합문화복지타운 대공연장에서 ‘2025 League of Art In 경상북도’를 개최했다. 이번 대회는 ‘K-U시티 문화콘텐츠 활성화 사업’의 대표 프로그램으로, 청년들이 음악과 예술을 통해 지역사회와 소통하고 경북에 정착할 수 있도록 경상북도와 대경대학교가 공동 추진하는 청년문화 경연 프로그램이다. 전국에서
11시간전
정부가 캄보디아에서 범죄 혐의로 구금돼 있던 64명을 무더기 송환한 것을 두고 국민의힘이 연일 비판 목소리를 높이고 있다.정작 구출이 필요한, 울부짖고 있는 범죄 피해자들은 놔두고 현지에서 범죄를 저지른 피의자들부터 전세기를 동원해 데려왔다는 것이다.이에 민주당은 국민의 생명 보호 마저 정쟁의 도구로 일삼고 있다며 "그 공갈을 멈추라"고 야당의 공세를 받아쳤다.최보윤 국민의힘 수석대변인은 19일 "벼랑 끝 청년들을 외면하고 피의자부터 송환한 정부 대응은 '국민 안전 포기'"라고 날선 비판을 쏟아냈
희귀 유전질환 선천성 안질환으로 빛을 보지 못하는 환우들의 기다림이 수년째 이어진다. 우리나라는 이미 세계적인 기술력을 보유했음에
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‘제주4·3은 대한민국의 역사입니다’
‘군인들이 삼양동을 포위하자, 원당봉으로 피신한 부친은 산사람으로 오인받아 광주형무소로 끌려갔고, 3개월 후 석방된다는 편지를 보냈는데 행방불명됐습니다.’‘송당리 대천마을이 불에 타면서 가족들은 굴속으로 피신했는데 1948년 겨울, 토벌대는 9살 난 아이를 포함해 일가족을 총살했습니다.’‘일본에 징용가서 해방 후 돌아 온 형님은 작은 죄라도 자수하면 살려준다기에 함덕 9연대로 자수하러 갔지만, 아라동 박성내에서 집단 학살당했고 시신은 2개월이 지난 후에야 찾아왔습니다.’1997년 제주도의회 4·3특별위위
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중고차브라더스, MZ세대 '가성비' 소비 통했다…AI 안심 진단으로 수원 시장 거래 주도
고금리와 고물가 장기화 속에서 합리적 소비를 지향하는 MZ세대가 신차 대신 중고차를 첫차로 선택하는 트렌드가 뚜렷해지면서, 전국 최대 중고차 매매 거점인 수원 시장이 새로운 활기를 맞이하고 있다. 특히 중고차 거래 플랫폼 전문 기업인 중고차브라더스가 업계 최초로 도입한 'AI 기반 비대면 안심 진단' 서비스가 정보 투명성을 갈망하는 MZ세대의 신뢰를 얻으며 시장 성장을 주도하고 있다.MZ세대는 차량을 실용적인 자산으로 인식하며, 신차를 출고하는 순간부터 막대한 감가상각이 시작되는 점을 주된 고려 사항으로 둔다. 따
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인천 개항장 작가 9인 ‘그림자 숲 그룹전’ 개막
5일전
인천 개항장에서 활동하며 유화 그림을 그리는 작가 동아리의 세 번째 ‘그림자 숲 그룹전’이 13일 개막해 19일까지 개항장 갤러리벨라에서 열린다.‘함께 그린 서로의 계절’을 주제로 하여 김연경, 김지명 박가영 양승자 임지은 임지호 장은영 장정희 최종섭 작가가 그룹전에 참여한다.이번 전시는 다양한 삶의 자리를 가진 회원들이 모여, 각자의 시선과 감성으로 담아낸 작품들을 함께 나누는 자리다. 초보 회원들의 작품도 함께한다.풍경을 비롯하여 계절의 색, 일상의 장면, 그리고 개개인의 내면을 표현한 다채로운 소재들이 어우러져, 서로 다
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“내란 전담 재판부 설치하라”…7개 민주당 당원단체, 국회에 청원
더불어민주당 당원단체들이 지난 9월 18일 ‘12.3 내란 세력 심판을 위한 내란 전담 재판부 설치 요청’ 청원을 국회 전자청원 게시판에 제출했다. 청원에는 더불
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자연·문화·미식이 머무는 은빛 물결 합천으로 오세요
가을의 정취가 절정에 이른 10월, 합천군이 다채로운 축제들로 관광객 맞이에 나선다. ‘핑크뮬리’를 시작으로 10월 18일부터 26일까지 황매산 억새축제, 10월 24일부터 26일까지 합천황토한우축제, 이어 10월 24일부터 11월 2일까지 대장경기록문화축제가 잇따라 열리며, 자연과 문화, 미식이 어우러진 ‘가을빛 합천’이 완성된다.◆핑크빛 가을 정원, ‘핑크뮬리’ 합천읍 황강변 신소양체육공원에서는 핑크빛 가을이 한창이다.이곳은 핑크뮬리와 황화 코스모스, 구절초, 아스타국화가 어우러져 가을 정취를 더하며, 사회관계망
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함월노인복지관, 노인일자리 참여자 대상 활동교육 및 간담회 실시
1시간전
울산함월노인복지관은 지난 16일 노인일자리 및 사회활동지원사업 참여자 390명을 대상으로 활동교육과 간담회를 개최했다.이날 행사는 김영길 중구청장의 인사말로 시작해 공익활동 7개 사업단 참여자들이 한자리에 모여 활동 사례를 공유하고 소통하는 시간을 가졌다.이어 성인지 감수성 교육과 안전교육을 통해 어르신들의 인식 개선과 안전의식 제고를 도모했다. 이번 교육은 한국동서발전의 대강당을 장소로
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캄보디아 파견 경기청년 기후특사단 조기 귀국
광명지역신문=이순금 기자> 최근 캄보디아내 한국인 대상 범죄가 잇따라 발생함에 따라 경기도가 캄보디아 파견 경기청년 기후특사단의 조기 귀국을 21일 완료한다. 경기도는 지난 15일 캄보디아에 파견한 ‘경기청년 기후특사단’을 조기 귀국 결정을 내리고, 기후특사단 27명이 17일과 19일 무사히 귀국했다고 밝혔다. 이어 20일에는 단원 7명이 순차적으로 귀국길에 올라 21일 오전 한국으로 귀국할 예정이다. 캄보디아에 파견됐던 ‘경기청년 기후특사단’은 총 34명이다. 지난 11일부터 캄보디아 캄퐁스페우에 17명, 시엠
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울산남구가족센터, ‘사이, 사이 우리’ 컬러테라피 백드롭 페인팅 프로그램 운영
2시간전
울산남구가족센터는 지난 14일 울산 남구 야음장생포동 해피투게더타운에서 ‘사이, 사이 우리’를 주제로 한 컬러테라피 기반 백드롭 페인팅 프로그램을 진행했다. 이번 프로그램에는 울산 남구에 거주하는 1인 가구, 청년, 독립예정자, 공동생활거주자 등 23명이 참여해 색채 예술을 통해 자신의 감정과 생각을 표현하는 시간을 가졌다.이 프로그램은 컬러테라피와 시각예술 활동을 접목한 정서 지원 프로그램으로, 참여자들이 자신을 돌아보고 심리적 안정을 경험하는 데 목적을 뒀다. 단순한 미술활동을 넘어 서로의 감정을 공유하고 소통하
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태화강보전회, 청소년 대상 환경보전특강 개최, 미세플라스틱 줄이기, 청소년이 앞장선다
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사단법인 태화강보전회가 지난 18일 울산 남구 태화강보전회 강의실에서 청소년을 대상으로 ‘미세플라스틱 원인과 저감활동’을 주제로 한 환경교육 프로그램을 열었다. 이번 교육에는 청소년 20여 명과 인솔교사가 참여해 환경오염의 실태를 배우고 실천 방안을 모색했다.행사는 오전 10시 출석 확인을 시작으로 미세플라스틱 발생 원인 강의, 환경보전 실천 활동 안내, 동물권과 생태 보전 특강 순으로 진행됐다. 참가자들은 일상 속에서 배출되는 미세플라스틱의 심각성을 이해하고, 플라스틱 사용 줄이기·재활용 실천 등 구체적 대안을 함께
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울산남구가족센터, ‘신라문화탐방 & 놀이공원체험’ 프로그램 진행
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울산남구가족센터는 지난 18일 다문화가정 초등학생 35명을 대상으로 경주 대릉원과 경주월드에서 ‘신라문화탐방 & 놀이공원체험’ 프로그램을 진행했다. 이번 행사는 다문화가정 자녀들이 한국의 역사와 문화를 직접 체험하며 자긍심을 높이고, 또래 친구들과의 교류를 통해 사회적 적응력을 키우기 위해 마련됐다.참가 학생들은 먼저 경주 대릉원을 방문해 문화관광해설사의 안내로 신라 왕과 귀족들의 무덤을 둘러보며 한국 고대사의 숨결을 느꼈다. 책으로만 접했던 신라 문화를 실제로 마주하며 역사적 현장을 생생히 체험했다. 이어서 경주월