김영환 지사, ‘1만 원씩 46만 명의 기적 챌린지’ 동참
김영환 지사는 22일 ‘듀센 근이영양증’이라는 근육 소실 희귀병을 앓고 있는 3살 ‘사랑이’를 위한 ‘1만 원씩 46만 명의 기적 챌린지’에 동참했다.
‘듀센 근이영양증’은 유전자 이상으로 신체 근육이 퇴행하는 희귀 질환으로 환자 대부분은 30대를 넘기지 못하고 세상을 뜬다.
최근 미국에서 개발한 신약 ‘엘레비디스’가 사랑이가 앓고 있는 병에 탁월한 효능을 보이는 유전자 치료제로 알려졌지만, 약값과 치료비만 한화로 46억 원에 달한다.
‘사랑이’ 아빠인 청주 오산교회 전요셉 목사는 막막한 현실 앞에 좌절하는 대신 기적에 희...
‘듀센 근이영양증’은 유전자 이상으로 신체 근육이 퇴행하는 희귀 질환으로 환자 대부분은 30대를 넘기지 못하고 세상을 뜬다.
최근 미국에서 개발한 신약 ‘엘레비디스’가 사랑이가 앓고 있는 병에 탁월한 효능을 보이는 유전자 치료제로 알려졌지만, 약값과 치료비만 한화로 46억 원에 달한다.
‘사랑이’ 아빠인 청주 오산교회 전요셉 목사는 막막한 현실 앞에 좌절하는 대신 기적에 희...
상주시에서는 지난 17일 시민운동장 주경기장에서 전국 마라토너 6,700여 명이 참가한 가운데 ‘제22회 상주곶감 전국마라톤대회’를 성황리에 마무리했다.전국마라톤협회 주최와 전국마라톤협회 영남지사, 상주시육상연맹 및 상주마라톤클럽 주관으로 열린 이번 대회는 시민운동장을 출발해 충의사, 경천섬, 상주보 일원으로 달리는 5km, 10km, Half, Full 코스로 진행됐으며 다소 쌀쌀한 날씨 속에서도 상주의 아름다운 늦가을 정취를 만끽할 수 있었다.행사장 내에서는 국민 마라토너 황영조 선수 사인회, 기록 인증 포토존 설
경주시 대표단이 2024 APEC 정상회의가 열린 페루 리마를 찾아 정상회의 현장을 방문하고 현지 관계자들과 경험을 공유했다.19일 경주시에 따르면, 주낙영 경주시장은 17일 페루 APEC 정상회의장인 리마컨벤션센터를 둘러본 뒤, 18일 최종욱 주페루 대한민국 대사를 만나 경험을 공유했다.앞서 경주시는 2024 APEC 정상회의 개최장소인 리마컨벤션센터에서 페루 외무부 주선으로 APEC 회원국 참가단을 대상으로 차기 APEC 정상회의 개최지인 경주를 홍보했다.이어 경주시 대표단은 페루 외무부로 자리를 옮겨
대구 수성구는 지난 16일 수성구청년센터에서 지역특화청년사업 ‘덕업일치 아카데미’의 성과공유회를 개최했다.덕업일치 아카데미는 지난 5월 국무조정실과 청년재단 중앙청년지원센터가 진행한 공모에 선정된 지역특화청년사업으로, 청년 로컬브랜드 상품 개발을 지원하는 사업이다.들안예술마을 청년공방과 연계해 로컬브랜드 기획, 상품 마케팅 등 기초교육과 공예 체험 클래스, 상품 개발을 위한 공예심화교육을 진행했다.이번 성과공유회에서는 ‘덕업일치 아카데미’ 청년 참가자 17명이 개발한 공예 상
경상북도는 11월 20일 구미 상공회의소 대강당에서 지난 동부권, 남부권, 북부권에 이어 대구경북 행정통합 서부권 주민 설명회를 개최했다.이번 설명회는 경북 서부권 4개 시·군 등의 기관・단체 관계자, 학계, 시민단체, 주민 등 각계각층 500여명이 참석해 많은 관심을 보였다.주민설명회는 정성현 행정통합추진단장이 행정통합의 필요성과 추진 경과, 주요내용 등에 대해 설명하였으며, 하혜수 경북대학교 교수가 행정통합과 관련된 과제와 쟁점에 대해 설명하였다. 이후에는 좌장인 최철영 대구대학교 교수, 계명
영광군은 이상기후로 인한 쌀 생산량 감소와 이례적인 쌀 가격 하락으로 이중고를 겪는 농가들을 위해 고심 끝에 벼 특별경영안정자금 20억 원을 추가 지원하기로 결정했다.영광군은 전라남도와 함께 매년 벼 경영안정대책비 30억 원을 지원해오고 있었다.올해 역시 지방교부세 감액으로 군의 재정이 어려움에도 불구하고 벼 재배농가의 소득 안정을 위해 군비 12억 원을 더 투입해 총 42억 원을 지원하기로 하였는데, 여기에 20억 원을 별도 지원하기로 한 것이다.지원대상은 2024년 기준 영광군에 계속해서 주소를 두고 직접 벼를 재
청도군은 지난 18일 서울에서 국회의원들을 만나 2025년도 국비 확보를 위한 협의를 진행했다고 밝혔다.지역구 국회의원인 이만희 의원을 비롯해 주호영 국회 부의장, 구자근 예결특위 간사를 차례로 면담하며, 청도군 주요 사업의 중요성과 국비 지원 필요성을 적극적으로 설명했다.이날 면담에서는 △경산~청도 간 도시 광역철도망 구축 △청도 자연드림파크 일반산업단지 조성 △덕암지구 하수관로 정비사업 △각남면 녹명1리 하수관로 정비사업 △실경 뮤지컬 「화랑 천년의 문턱에 꽃비 내리다」제작 △유아친
울산시재향경우회는 지난 22일 중구 성안동 솔밭가든 강당에서 ‘제61주년 경우의 날’ 기념식을 개최했다고 24일 밝혔다. 기념식에는 오병국 울산시재향경우회장과 임원, 각 지역 회장, 정상진 울산경찰청장, 김재홍 울산시자치경찰위원장 등 60여 명이 참석했다. 기념식은 경우헌장 낭독에 이어 경찰 행정 및 지역 사회 봉사와 조직 발전에 공적이 있는 인물 17명에 대한 표창과 감사장 수여식 순으로 진행됐다. 박선수씨와 최현갑씨가 중앙경우회장 표창장을 각각 수상했고, 하용구씨가 중앙경우회장 감
경상북도김천교육지원청은 11월 22일 경상북도 경주에서 관내 초·중·고 교사와 학생 80명을 대상으로 ‘천년 신라의 숨결과 함께하는 문학의 香, 사제의 情! 사제동행 문학·역사 기행’을 실시하였다.신라의 수도였던 경주의 동리·목월 문학관과 세계문화유산 대릉원을 중심으로 진행된 이번 문학·역사 기행은 선조들의 삶과 터전 및 우리 삶과 문학의 연계성을 이해하며, 선생님과 함께 문학·역사 여행을 하며 학교생활에 적응력을 높이고 공감과 소통을 통하여 학교폭력을 예방하기 위한 계기로 마련하였다.이번 행사에 참여한 학생들
본 기사는 ENN이 전하는 최신 환경뉴스입니다. 앞으로 본지는 ENN은 물론 전세계 환경전문 언론에서 전하는 세계 환경문제도 함께 전달, 보도할 예정입니다. 눈이 없는 후지산 달력이 2024년 11월로 바뀌면서 일본의 상징적인 화산이자 가장 높은 봉우리인 후지산은 여전히 첫눈이 내리기를 기다리고 있었다.11월 6일에 후지산 측면에 하얀 눈이 나타났을 때는 130년 전 기록이 시작된 이래로 산에서 처음으로 눈이 내린 가장 늦은 시기였다. 이는 1955년과 2016년에 모두 기록된 10
농지를 권역단위로 집적하고 공동농업경영으로 농지 이용과 영농작업을 효율화하는 방안이 논의됐다. 지난 18일 대통령소속 농어업농어촌특별위원회는 대회의실에서 제23차 농어업분과위원회를 개최하고 농지효율화 등을 논의했다.이번 분과회의는 농어업위에서 추진하고 있는 의제인 농지의 효율적 이용·관리 구축방향과 농업·농업인의 정의 재정립 방안, 농업소득정보 체계 고도화 정책방향 공론화, 청년농업인 육성 및 지원 관련 중장기 과제 등에 대한 추진상황을 점검하고 본회의 안건으로 상정할 주요 내용을 논의
광명지역신문=장성윤 기자> 광명산업진흥원 설립 및 운영 조례안이 시의회 문턱을 넘지 못하고 또 다시 부결됐다. 이번이 네 번째 부결이다. 광명시의회 복지문화건설위원회는 22일 광명시흥 테크노밸리와 3기신도시에 기업유치도 안된 상황에서 산업진흥원 설립은 시기상조라는 기존 입장을 재확인하며 부결을 결정했다. 광명시의회는 출자금 15억원에 매년 인건비 30억원이 투입되는 산업진흥원을 무턱대고 설립하는 것에 대해 ▲시기상조 ▲혈세낭비 ▲낙하산 인사 우려를 제기하며 광명시흥 테크노밸리와 3기 신도시에 기업 유치 확정 후 검토
새마을금고중앙회 울산경남지역본부와 서부새마을금고는 지난 18일 진주한울타리그룹홈의 리모델링을 통한 ‘MG드림하우스
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절기상 소설을 이틀 앞둔 20일 오전 경기도 용인시 한국민속촌에서 직원들이 초가지붕에 올릴 용마름과 이엉 잇기 작업을 하며 겨울을 준비하고 있다. 연합..
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글로벌 경기 침체 장기화로 경영 불확실성이 확대되는 가운데 대기업들이 현금 확보에 사활을 걸고 있다.현금 창출력이 좋은 알짜 사업이나 비핵심 사업을 정리해 재무 구조를 개선하고 미래 사업 투자를 위한 재원을 마련하는 데 집중하는 모습이다.◇ '세계 1위' 사업도 과감히 정리20일 업계에 따르면 최근 주요 그룹에서는 수익성이 좋은 자회사나 회사의 간판 사업도 과감히 매각해 안정적으로 현금을 확보하려는 움직임이 활발하다.SK그룹은 올해 들어 고강도 사업 포트폴리오 리밸런싱을 추진하면서 자산 매각을 통한 현금 확
레메디 스튜디오, 컨트롤2·앨런 웨이크2 세부 내용 공개
레메디 스튜디오가 컨트롤2와 앨런 웨이크2에 대한 세부 내용을 공개했다.19일 IT매체 더 버지에 따르면 게임 개발사 레메디는 투자자 프레젠테이션에서 초자연 스릴러 게임 '컨트롤'의 속편 '컨트롤 2'를 발표했다.이번 속편은 액션 RPG 장르로, 원작의 액션 어드벤처 템플릿에서 벗어나 새로운 모습을 보여줄 예정이다. 레메디는 '앨런 웨이크 2'가 180만장 이상 판매됐으며, '컨트롤'의 얼티밋 에디션이 2025년 2월 12일에 맥에 출시될 예정이라고 밝혔다. 또한 내년에는 이전에 출시된 콘
제9회 김종하배 전국 꿈나무 핸드볼대회... 11월20일부터 25일까지 강원도 횡성에서 개최
‘제9회 김종하배 전국 꿈나무 핸드볼 대회’가 및 11월 20일부터 25일까지 강원도 횡성 국민체육센터와 횡성 실내 체육관에서 개최된다. 이번 대회는 대한핸드볼협회가 진행하는 2024년도 마지막 대회로 다양한 스포츠 종목을 적극적으로 유치하고 있는 횡성군은 김종하배 전국 꿈나무 핸드볼 대회를 금년 3년째 개최하고 있다. 김명기 횡성군수는 “3년째 진행하는 김종하배 꿈나무 핸드볼 대회를 최상의 환경에서 진행할 수 있도록 지원할 것이며, 선수들은 최선을 다해 핸드볼 경기에 참여하는 한편 횡성 호수길, 루지 체험장 등 주요 관광지와 횡성
＂장애인주차 임신부 허용＂.의령군 규제개혁 공모 '최우수'
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포스코 포항제철소 파이넥스 3공장 화재 2시간 만에 완전 진화
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'뮤 IP' 의존도 줄여라...웹젠, 게임 포트폴리오 변신 나서
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"'골프외교'도 미리 준비한 윤석열 정부, 사도광산 추모식은 왜 감감무소식 무대책이었나"
더불어민주당이 "'골프외교'도 미리 준비하던 윤석열 정부는 어찌하여 축하파티로 전락한 사도광산 추모식에는 감감무소식 무대책이었던 것인가"라고 비판했다. 앞서 조선인 강...
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트럼프 전 미국 대통령이 재선에 성공한 후 가상자산 시장이 급등세를 이어가고 있다. 특히 비트코인 가격이 9만9000달러를 넘어서며 10만달러에 육박했다. 이제 시장의 관심은 비트코인이 언제 10만달러를 돌파하느냐다.비트코인 가격이 22일 9만9000달러를 돌파했다. ⦁ 비트코인 9만9000달러 돌파…10만달러 눈앞21일 블록체인 매체 코인텔레그래프에 따르면 이번 급등으로 암호화폐 시장 자본금은 3.65% 상승해 3조1700억달러에 도달했다. 암호화폐 베팅 플랫폼인 폴리마켓에서