김영환 지사, ‘1만 원씩 46만 명의 기적 챌린지’ 동참
김영환 지사는 22일 ‘듀센 근이영양증’이라는 근육 소실 희귀병을 앓고 있는 3살 ‘사랑이’를 위한 ‘1만 원씩 46만 명의 기적 챌린지’에 동참했다.
‘듀센 근이영양증’은 유전자 이상으로 신체 근육이 퇴행하는 희귀 질환으로 환자 대부분은 30대를 넘기지 못하고 세상을 뜬다.
최근 미국에서 개발한 신약 ‘엘레비디스’가 사랑이가 앓고 있는 병에 탁월한 효능을 보이는 유전자 치료제로 알려졌지만, 약값과 치료비만 한화로 46억 원에 달한다.
‘사랑이’ 아빠인 청주 오산교회 전요셉 목사는 막막한 현실 앞에 좌절하는 대신 기적에 희...
‘듀센 근이영양증’은 유전자 이상으로 신체 근육이 퇴행하는 희귀 질환으로 환자 대부분은 30대를 넘기지 못하고 세상을 뜬다.
최근 미국에서 개발한 신약 ‘엘레비디스’가 사랑이가 앓고 있는 병에 탁월한 효능을 보이는 유전자 치료제로 알려졌지만, 약값과 치료비만 한화로 46억 원에 달한다.
‘사랑이’ 아빠인 청주 오산교회 전요셉 목사는 막막한 현실 앞에 좌절하는 대신 기적에 희...
경상북도는 11월 20일 구미 상공회의소 대강당에서 지난 동부권, 남부권, 북부권에 이어 대구경북 행정통합 서부권 주민 설명회를 개최했다.이번 설명회는 경북 서부권 4개 시·군 등의 기관・단체 관계자, 학계, 시민단체, 주민 등 각계각층 500여명이 참석해 많은 관심을 보였다.주민설명회는 정성현 행정통합추진단장이 행정통합의 필요성과 추진 경과, 주요내용 등에 대해 설명하였으며, 하혜수 경북대학교 교수가 행정통합과 관련된 과제와 쟁점에 대해 설명하였다. 이후에는 좌장인 최철영 대구대학교 교수, 계명
영광군은 이상기후로 인한 쌀 생산량 감소와 이례적인 쌀 가격 하락으로 이중고를 겪는 농가들을 위해 고심 끝에 벼 특별경영안정자금 20억 원을 추가 지원하기로 결정했다.영광군은 전라남도와 함께 매년 벼 경영안정대책비 30억 원을 지원해오고 있었다.올해 역시 지방교부세 감액으로 군의 재정이 어려움에도 불구하고 벼 재배농가의 소득 안정을 위해 군비 12억 원을 더 투입해 총 42억 원을 지원하기로 하였는데, 여기에 20억 원을 별도 지원하기로 한 것이다.지원대상은 2024년 기준 영광군에 계속해서 주소를 두고 직접 벼를 재
청도군은 지난 18일 서울에서 국회의원들을 만나 2025년도 국비 확보를 위한 협의를 진행했다고 밝혔다.지역구 국회의원인 이만희 의원을 비롯해 주호영 국회 부의장, 구자근 예결특위 간사를 차례로 면담하며, 청도군 주요 사업의 중요성과 국비 지원 필요성을 적극적으로 설명했다.이날 면담에서는 △경산~청도 간 도시 광역철도망 구축 △청도 자연드림파크 일반산업단지 조성 △덕암지구 하수관로 정비사업 △각남면 녹명1리 하수관로 정비사업 △실경 뮤지컬 「화랑 천년의 문턱에 꽃비 내리다」제작 △유아친
경주시 대표단이 2024 APEC 정상회의가 열린 페루 리마를 찾아 정상회의 현장을 방문하고 현지 관계자들과 경험을 공유했다.19일 경주시에 따르면, 주낙영 경주시장은 17일 페루 APEC 정상회의장인 리마컨벤션센터를 둘러본 뒤, 18일 최종욱 주페루 대한민국 대사를 만나 경험을 공유했다.앞서 경주시는 2024 APEC 정상회의 개최장소인 리마컨벤션센터에서 페루 외무부 주선으로 APEC 회원국 참가단을 대상으로 차기 APEC 정상회의 개최지인 경주를 홍보했다.이어 경주시 대표단은 페루 외무부로 자리를 옮겨
법전중앙초등학교는 지난 11월 13일, 전교생과 희망 학부모님을 대상으로 '학부모님과 함께하는 가을 독서 여행'을 성공리에 마쳤다.이번 독서 여행은 학생들에게 독서의 즐거움을 알리고, 부모님과 함께하는 시간을 통해 가족 간의 소통과 유대감을 높이기 위해 마련되었다.오전에는 서울 올림픽공원에서 열린 뮤지컬 '친구의 전설'을 관람했다. 베스트셀러 그림책 '친구의 전설'을 원작으로 한 뮤지컬로, 학생들과 학부모님들 모두 즐겁게 관람하였다.점심시간에는 인근 뷔페에서 맛있는 음식을 먹으며 즐거운 시간을 보냈다. 오후에는
대구 수성구는 지난 16일 수성구청년센터에서 지역특화청년사업 ‘덕업일치 아카데미’의 성과공유회를 개최했다.덕업일치 아카데미는 지난 5월 국무조정실과 청년재단 중앙청년지원센터가 진행한 공모에 선정된 지역특화청년사업으로, 청년 로컬브랜드 상품 개발을 지원하는 사업이다.들안예술마을 청년공방과 연계해 로컬브랜드 기획, 상품 마케팅 등 기초교육과 공예 체험 클래스, 상품 개발을 위한 공예심화교육을 진행했다.이번 성과공유회에서는 ‘덕업일치 아카데미’ 청년 참가자 17명이 개발한 공예 상
고용노동부 안산지청은 22일, 건설 일용근로자 13명의 임금 약 1200만 원을 체불한 건설업자 A 씨를 근로기준법 위반 혐의로 구속했다고 밝혔다. A 씨는 상습적으로 임금을 체불해온 기록이 있으며, 이번 구속은 올해 안산지청에서 두 번째로 고의·상습적인 체불사업주에 대해 단행된 것이다.조사에 따르면, A 씨는 인터넷을 통해 일면식도 없는 근로자들을 모집해 인테리어 공사 현장에서 단기간 고용했다. 공사대금을 모두 수령하고도 근로자들에게 임금을 지급하지 않았으며, 임금 지급 요청에도
솔루엠은 최근 일본 삿포로·오사카의 대형 유통 기업과 전자가격표시기 공급계약을 체결하며 일본 시장에서 입지를 빠르게 넓혀가고 있다고 밝혔다.유럽에서 쌓은 경쟁력을 바탕으로 일본 시장 공략을 본격화한 결과로, 수주 업체들은 대형 슈퍼마켓 체인과 홈센터, 식자재 유통 업체 등이다. 특히 삿포로와 오사카 협동조합매장과의 계약은 전국 체인망을 보유한 브랜드인 만큼 다른 지역으로도 확대될 가능성이 높다. 지난해 일본 최대 유통사인 라이프코퍼레이션과의 ESL 공급 계약 체결 이후 일본 내 입지가 더욱 강화되고 있다는 평가
맞춤정장 전문점 HK테일러 에서 2024년 FW 프로모션과 함께 추가로 '스페셜 프로모션'을 진행한다.스페셜 프로모션은 HK테일러가 보유한 로로피아나, 피아젠자, 스카발 수입원단으로 진행되며 진행 고객에게는 동일 원단 베스트를 증정하는 혜택을 제공한다. 정장 가격에 베스트까지 '쓰리피스 스타일'을 준비할 수 있는 좋은 기회이다.HK테일러는 퀄리티 만족을 위해 비스포크 직영공방을 운영하며 제작경력 40년 이상 된 소공동 출신 기술진의 제작기술력으로 완성된다. 행사 진행 기간은 12월 25일까지이며 손바느질 비스포크
라이프워시퍼의 투자로 설립된 소속사 루아흐 크리에이티브는 22일 공식 유튜브 채널에 Bikini Cactus의 신곡 ‘Vision’ 티저 영상을 공개하며 컴백을 알렸다. 티저 영상은 강렬한 Bikini Cactus의 보이스 일부와 함께, 세 아티스트의 독보적인 개성을 엿볼 수 있는 연출로 기대감을 높였다.오는 27일 정오 발매 예정인 ‘Vision’은 래퍼 마이크로닷과 젤리피쉬 소속 가수 손참치가 피처링으로 참여한 곡으로, 힙합과 일렉트로닉이 결합된 독특한 시너지를 선보인다.
충청북도청소년종합진흥원 청소년활동진흥센터는 22일 충북미래여성플라자에서 ‘2024 충청북도 청소년활동 시상식’을 개최했다.청소년활동 시상식은 올 한 해 청소년활동진흥센터 사업에 참여한 청소년 및 지도사, 청소년수련시설, 충북도민을 대상으로 우수사례를 발굴 및 격려하고 수상자들을 축하하기 위해 마련됐다.시상식 1부는 청소년자원봉사대회와 청소년포상제 우수사례 공모전 시상으로 진행됐다. 각 분야별 우수청소년 및 지도사, 기관 시상으로 △여성가족부장관상 4점 △충청북도지사상 11점 △충청북도의회의장상 2점 △충청북도교육감상
효성은 22일 서울 마포 효성 본사에서 효성중공업, 효성화학이 대한전선과 ‘전력분야 기술 협력 및 신사업 모델 발굴’을 위한 업무협약을 체결했다고 밝혔다.이날 협약식에는 우태희 효성중공업 대표이사, 이건종 효성화학 대표이사, 송종민 대한전선 대표이사 등이 참석했다.효성중공업은 대한전선과 AI기반 전력설비 자산관리시스템 고도화를 공동 추진한다.효성중공업은 AI와 빅데이터 기술을 접목해 자체 개발한 플랫폼 기반 전력설비 자산관리 시스템과 대한전선의 실시간 전력케이블 진단 · 모
인천 서구를 대표하는 청년 아티스트들이 오는 12월 15일 오후 7시 청라블루노바홀 공연장에서 ‘세윤, 청라역에서 만나자’ 콘서트를 개최한다.‘세윤, 청라역에서 만나자’ 콘서트는 한 해를 마무리하는 12월, 인천광역시 서구민들을 포함한 관객들에게 서구 출신 가수들이 각자의 개성과 지역의 특색을 살린 무대를 선보이는 공연이다.메인 아티스트로 참여하는 서구 출신 발라드 가수 ‘세윤’은 2021년 ‘이별을 통보했던 날’을 통해 데뷔한 이후 서구를 대표하는 도시인 청라국제도시의 지명을 담은 디지털 싱글 ‘청라역에서 만나자’에서 피처링을 맡
최근 한국보건사회연구원과 교육부의 조사 결과에 따르면, 대한민국의 19~34세 청년 중 5%인 54만 명은 고립·은둔 상태에 있다. 그 이유는 취업난,
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동원F&B, 대체당 활용한 저스트 열대과일 캔 2종 출시
동원F&B가 설탕 대신 대체당을 활용한 '저스트' 열대과일 캔 2종을 출시했다고 20일 밝혔다.'저스트 노슈거 에디드' 열대과일 캔은 파인애플과 후르츠칵테일 등 2종으로 구성됐다. 대체당을 사용해 기존 제품 대비 당 함량을 40~60% 줄였다. 또한 100g당 열량은 각각 55kcal, 30kcal에 불과해 샐러드 등 요리 재료나 안주로 활용하기 좋다.동원F&B의 '저스트'는 설탕 대신 대체당을 활용해 과육 본연의 풍미를 즐길 수 있는 과일 캔
제8회 서산해미읍성 전국 연날리기 대회
충남 서산시는 오는 23일 해미읍성 일원에서 제8회 서산해미읍성 전국 연날리기 대회를 개최한다고 밝혔다.서산시가 주최하고 해미읍성역사보존회가 주관하는 이번 대회는 개회식을 시작으로 어린이, 외국인의 연 높이 날리기와 일반부의 창작 연 날리기 등 3개 부문으로 치러진다.참가자가 직접 창작·제작한 연을 날리면 심사위원들은 창작성과 예술성, 서산시·해미읍성과의 연관성, 참신성 등을 기준으로 심사를 통해 수상작을 결정한다.대회 참가 신청은 전화와 이메일로 하면 되며, 당일 현장에서도 접수할 수 있다.전국 연 동호
＂장애인주차 임신부 허용＂.의령군 규제개혁 공모 '최우수'
임신부들이 이용할 수 있도록 장애인주차구역을 교통약자주차구역으로 개편하자는 아이디어가 올해 의령군 규제혁신 공모 ...
[카메라 속 세상] 초가지붕 겨울 준비
절기상 소설을 이틀 앞둔 20일 오전 경기도 용인시 한국민속촌에서 직원들이 초가지붕에 올릴 용마름과 이엉 잇기 작업을 하며 겨울을 준비하고 있다. 연합..
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[오늘 날씨] 밤부터 많은 비, 100mm↑...이번 주 '첫 눈', 주간예보는?
기상청은 동해상에 위치한 고기압의 가장자리에 들다가, 밤부터 중국 산둥반도 부근에서 북동쪽으로 이동하는 저기압의 영향을 받는 25일 오후부터 전국이 차차 흐려져 밤부터 비가 내리겠다고 예보했다. 비는 밤부터 인천.경기서해안과 충남서해안, 전북서해안, 전남권, 제주도에서 시작되어, 26일 새벽는에 그 밖의 전국으로 확대되겠다.특히 제주도에서는 늦은 밤부터 모레 새벽 사이 시간당 20~30mm의 강한 비가 내리는 곳이 있겠다.제주도 예상 강수량은 20~80mm, 많은 곳
"김치는 중국 음식"... 중국 일부 누리꾼들, 문화 침탈 심각
중국 일부 누리꾼들이 한국의 대표 음식인 '김치'를 자국의 음식인양 온라인 상에서 홍보 활동을 펼치고 있어 논란이 되고 있다.22일 '김치의 날'을 맞아 서경덕 성신여대 교수는 "최근 누리꾼들에게 제보를 받아 확인해 보니 중국 SNS에 '#김치', '#중국' 등의 해시태그를 달고 많은 영상이 올라와 있었다"고 전했다.또한 서 교수는 "중국 SNS 뿐만 아니라 유튜브 쇼츠, 인스타그램 릴스, 틱톡 등 다양한 곳에 퍼져 있어 심각한 상황"이라고 우려했다.지난 2021년 약 2천만 명의 구독자를 보유한 중국 유튜버 리쯔치가 김치 담그는
강원자치도, 미래산업글로벌도시 개발 종합계획 확정 고시
강원특별자치도는 지난 22일, ‘미래산업글로벌도시 개발 종합계획’을 확정 고시했다. 이번에 수립된 종합계획은 지난해 6월 7일 제2차로 개정된 강원특별법 시행에 맞춰 관련 특례사항 등이 반영된 사업들을 포함한 도단위 최상위 법정계획이다.특히, 이번 계획은 도정 역사상 최초로 도, 교육청, 시군이 함께 수립한 '통합형' 종합계획으로, 별도의 용역을 의뢰하지 않고, 도, 교육청, 시군의 공무원들과 강원연구원 연구진, 도 산하기관 전문가들이 협업하여 수립한 종합계획으로 계획의 실행 가능성을 한층 강화했다.또한, 지
장예찬, 연일 한동훈 공격 "법꾸라지 서초동 사투리 그만쓰고, 가족인지 말하라"
장예찬 전 국민의힘 청년최고위원이 '당원 게시판' 논란 관련해서 연일 한동훈 대표를 향해 날선 비판을 던지고 있다. 장 전 위원은 24일 자신의 페이스북에 "법꾸라지 한동훈 ...