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강선우 의원, "희귀질환자를 위한 복지법, 꼭 필요합니다"  

매년 2월 마지막 날은 '세계 희귀질환의 날'이다.

희귀질환에 대한 인식을 높이고, 환자와 보호자들을 위한 실질적인 지원 방안을 모색하기 위해 지정된 이 날을 맞아 국회에서 희귀질환자 복지 강화를 위한 정책토론회가 열렸다.

27일 국회 보건복지위원회 소속 더불어민주당 강선우 의원은 국회의원회관 제2소회의실에서 희귀질환 복지법 제정을 논의하는 자리를 마련했다.

이번 행사는 강선우, 박주민, 김남희, 김윤, 서미화, 서영석, 전진숙 의원이 공동 주최하고, 한국희귀·난치성질환연합회가 주관했다.

현재 국...
서울 강남·서초·송파구를 중심으로 아파트 매매가격이 급등하고 있다. 최근 하향 안정세를 보이던 서울 아파트 시장이 다시 과열 양상을 띠면서, 부동산 정책에 대한 논란이 가열되고 있다.국회 기획재정위원회 소속 안도걸 의원이 한국부동산원의 전국주택가격동향조사 및 국토교통부 실거래가공개시스템을 분석한 결과, 2025년 3월 첫째 주 기준 서울 아파트 매매가격지수는 전주 대비 0.14% 상승했다. 지난해 8월 둘째 주 이후 둔화되던 상승세가 올해 2월부터 반등하며 0.1%대 상승률을 기록했다.
국민의힘 AI 3대 강국 도약 특별위원회 콘텐츠 분야 소위원회가 주최한 제3차 간담회가 지난 10일 성황리에 마무리됐다. 이번 간담회는 인공지능 관련 저작권법 개정의 필요성과 주요 쟁점을 논의하기 위해 마련됐다.이날 간담회는 국회의원회관 제2간담회실에서 오전 10시에 개최됐으며, 김승수 국민의힘 의원을 비롯해 안철수 AI 특위 위원장, 고동진 인프라 분야 소위원장, 최보윤 의원, 김장겸 의원, 서천호 의원 등이 참석했다.김승수 의원은 개회사에서 “AI 기술 발전에 따라 저작권 관련 문제들이
건설근로자공제회는 소규모 건설사업장의 전자카드 단말기 설치 부담을 완화하고, 근로자들의 전자카드 사용 활성화를 위해 ‘전자카드 단말기 임대비용 지원 시범사업’을 시행한다고 11일 밝혔다.이번 시범사업은 공사예정금액이 3억 원 미만인 퇴직공제 가입 대상 공사 사업주를 지원 대상으로 하며, 사업주당 단말기 1대의 임대비용을 최대 5개월간 전액 지원한다. 이에 따라, 소규모 공사를 진행할 계획이 있는 사업주는 실제 공사 입찰 전이라도 지원을 신청할 수 있다.신청기간은 2025년 3월부터 11월까지이며,
소상공인시장진흥공단은 소상공인의 심리적 회복과 스트레스 해소를 돕기 위해 한국산림복지진흥원과 협력하여 ‘재기소상공인 심리회복 지원 프로그램’을 운영한다고 10일 밝혔다.이번 프로그램은 전국 16개 산림복지시설을 활용하여 재기 희망 소상공인이 자연 속에서 심신을 치유할 수 있도록 기획되었으며, 숲속 오감 걷기, 향기 요법 등 다양한 체험 활동을 제공한다.대전, 영주, 횡성, 양평, 춘천 등 전국 각지에서 운영되는 이번 프로그램은 당일형 및 1박 2
우원식 국회의장이 10일 오후 국회에서 열린 한미의원연맹 창립총회에 참석했다. 한미의원연맹은 2023년 2월 「한미동맹 70주년 기념 양국 관계 지속발전 촉구 특별 결의안」을 기반으로 창립을 준비해왔으며, 160여 명의 국회의원이 참여했다.우 의장은 이날 총회에서 “한미동맹 70주년을 계기로 본격 논의된 한미의원연맹이 2년 만에 결실을 맺게 됐다”며 “초대 회장을 맡아준 정동영·조경태 의원과 간사 역할을 수행한 김영배·조정훈 의원에게 감사하다”고 말했다. 이어 “이 자리에 여야 정치 지도자들이 함께한 것은 한미동
상가 임대차 분쟁 해결을 위한 제도적 개선이 추진된다.더불어민주당 김남근 의원은 7일, 임차인의 피해 구제를 더욱 효과적으로 지원하기 위한 ‘상가건물 임대차보호법’ 개정안을 대표 발의했다. 이번 개정안은 상가 임대차 분쟁조정제도의 실효성을 높이고, 임대인의 부당한 요구로부터 임차인을 보호하기 위한 내용을 담고 있다.김 의원은 “현재 임대인이 법에서 정한 요율 이상으로 임대료를 인상하거나, 양수인에게 과도한 임대료를 요구하여 임차인의 권리금 회수 기회를 방해하는 등의 행위를 해도 임차인이 소송을 통해
AI 스타트업 코히어가 기업용 거대 언어 모델 ‘커맨드 A’를 공개했다고 13일 밝혔다.커맨드 A 모델은 GPT-4o, 딥시크-V3 등 경쟁 모델들을 뛰어 넘는 성능을 제공하면서도 상대적으로 적은 하드웨어 자원만으로 구동할 수 있다는게 회사 측 설명이다.코히어에 따르면 커맨드 A는 엔비디아 A100 또는 H100 GPU 두 개만으로도 실행 가능하다. 반면, 기존 고성능 AI 모델들은 최대 32개 GPU가 필요하다.코히어는 “비즈니스, STEM, 코딩 등
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‘언어가 격을 상실한 시대는 ‘죽은 시인의 사회‘다. 한줄 시에는 세상허기를 달랠 넉넉함이 있다. 시는 곧 위로고, 영혼의 비타민인 까닭이다.’ - 인천in이 유사랑 화백의 ’유사랑의 詩밥식당‘을 연재합니다. 시대의 시인을 소환하여 유사랑 화백의 커리커처와 시인의 싯구, 유사랑의 짧은 멘트를 묶어 업로드 합니다
김재욱 기자 = 경상북도교육청 경산수학체험센터는 3월 15일 파이데이 특집 프로그램 '파이널매치'를 운영한다...
강릉원주대학교 원주캠퍼스가 강원의 ‘우수헌혈 대학교’로 선정됐다. 지난 3월 11일, 강릉원주대학교 원주캠퍼스 부총장실에서 진행된 시상식에는 이준동 부총장과 엄재용 혈액원장을 비롯하여 최선하 보건복지대학 학장, 장수정 간호학과장, 황두섭 헌혈개발팀장, 신진숙 헌혈지원팀장 등 대학과 혈액원의 주요 인사가 참석한 가운데 개최되었다.지난 2023년 100명이 채 되지 않았던 강릉원주대학교 원주캠퍼스의 헌혈자는 2024년 전년에 비해 두 배 이상 증가한 190명의 헌혈자를 모집했다.강원특별자치도혈액원은
기상청은 서해상에서 동해상으로 이동하는 고기압의 영향을 받다가 차차 그 가장자리에 드는 14일 전국이 대체로 맑다가 밤부터 차차 흐려지겠다고 예보했다.제주도는 대체로 흐린 가운데, 오전부터 낮 사이에는 가끔 구름 많겠다.강풍도 예고됐다. 남해안과 제주도에 오후부터 바람이 순간풍속 15m/s 내외로 강하게 부는 곳이 있겠다.기온은 평년보다 조금 낮겠다. 제주도 아침 최저기온은 9~11도, 낮 최고기온은 16~17도로 예상된다.바다의 물결은 제주도 앞바다에서 1.5~2.5m로 일겠다. 주말인 15일은 동해상
본 기사는 ENN이 전하는 최신 환경뉴스입니다. 앞으로 본지는 ENN은 물론 전세계 환경전문 언론에서 전하는 세계 환경문제도 함께 전달, 보도할 예정입니다. 기후 변화로 인해 도시 북부 삼림의 나무 사망 위험 증가동핀란드 대학이 헬싱키의 도시 휴양림에서 실시한 새로운 연구에 따르면, 기후 변화는 건조한 지역에서 자라는 소나무에 특히 큰 위험을 초래하는 것으로 나타났다. 21세기에 나무의 고사율이 증가했다. 이러한 현상은 주로 가뭄, 폭염, 해충 및 산불에 의해 발생하며, 이 모든 것이 기
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김건희 일가 양평 땅 의혹과 맞물려 논란이 된 서울-양평 고속도로 용역 관련 국토교통부의 자체 감사 결과가 나왔지만 '맹탕 감사'로 비판을 받고 있다. 특히 고속도로 노선 변...
이마트가 이번 주말 3일 간 봄 맞이 입맛을 돋울 다양한 먹거리를 특가로 판매할 '끝장가격' 행사를 진행한다. 14일부터 16일까지 3일간 진행되는 이번 행사에서는 한우 등심, 자포니카 장어, 송어 무침회 등 단백질 가득한 보양 음식과 오렌지, 망고 등 당도 높은 과일을 할인한다.‘한
3월 13일 추첨한 제254회 연금복권 720+ 1등 당첨번호는 5조 045083번이다. 이번 254회차에서는 1명의 1등 당첨자가 나왔다.1등 당첨자는 매달 7
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보덕동 행정복지센터는 지난 11일과 12일, APEC 정상회의 개최지의 자긍심을 높이고 경주를 찾는 관광객들을 맞이하기 위해 보문단지 주요 관문인 천군네거리와 보덕동 행정복지센터 입구에 펜지, 비올라 등 봄꽃 12,300본을 식재했다. 이날 보덕동 새마을부녀회 회원 13명은 이틀 동안 아름다운 꽃밭 조성을 위해 구슬땀을
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영주시, 시가지 도로 아스콘 덧씌우기 포장 실시
영주시는 시가지 내 도로의 주행성을 개선하고 안전한 교통환경을 조성하기 위해 3월부터 12월까지 ‘시가지 도로 아스콘 덧씌우기 포장사업’을 추진한다고 밝혔다. 이번 사업은 남부교차로 주변을 비롯한 영주시 시가지 내 총 19개 구간을 대상으로 진행되며, 도로포장 정비를 통해 차량 주행 안전성과 도로 이용 편
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박서진·진해성·에녹...'현역가왕2' TOP7, 내달 18일부터 전국투어 콘서트
'현역가왕2'에서 가왕이 된 박서진을 비롯해 진해성, 에녹, 신승태, 김준수, 최수호,강문경 등 국가대표 TOP7이 전국투어콘서트를 통해 팬들과 직접 만난다. MBN 트로트 서바이벌 '현역가왕2' 제작진은 "현역가왕2' TOP7 전국투어 콘서트 티켓 예매가 3월 초 인터파크 티켓에서 진행된다"고 밝히고 전국투어 콘서트 지역을 공개됐다.콘서트는 4월 18일 서울을 시작으로 부산, 대구, 창원, 전주, 대전, 안양, 일산, 광주 등 전국 주요 도시에서 열린다.이번 공연에서는 가왕에 오른 박서진을 포함 대한민국 대표 가수 7명이 함께 무
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김경수, 尹 탄핵 촉구 단식 돌입…"승리의 밀알 되겠다"
더불어민주당 내 비명계 대선주자 후보군으로 꼽히는 김경수 전 경남도지사가 9일 밤 윤석열 대통령 파면 촉구 단식농성을 시작한다고 밝혔다. 김 전 지사는 이날 밤 페이스북에 올...
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평택시의회, 평택 3·1 독립 만세운동 제106주년 기념식 참석
평택시의회는 지난 9일, 평택 3·1운동 기념 광장에서 ‘평택 3.1독립만세운동 제106주년 기념식’에 참석해 평택 독립열사들의 희생정신을 기렸다고 밝혔다.이번 행사는 평택시의회 강정구 의장을 비롯한 의원들과 평택문화원장, 선양회 회원, 유족 대표, 광복회장, 시민 등 내·외빈 300여 명이 함께했다. 이날 기념식은 식전 행사에 이어 독립선언서 낭독, 3·1운동 뮤지컬 공연, 삼일절 노래 제창, 평택 3·1 독립 만세운동 행진 재연 순으로 진행됐다.강정구 의장은 “오늘
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더현대 서울, 미디어로 지드래곤 만나셔요
현대백화점은 오는 19일까지 더현대 서울에서 가수 '지드래곤'의 정규 3집 앨범 발매를 기념해 '위버맨쉬' 미디어 전시를 개최한다.이번 미디어 전시는 5층 사운즈 포레스트와 에픽서울, 지하 2층 아이코닉 스퀘어에서 진행된다. 사운즈 포레스트에는 7m 높이의 초대형 응원봉 포토존이, 에픽서울에는 지드래곤의 홀로그램 전시가 마련돼 있다.또한, 지하 2층에서는 지드래곤 티셔츠, 모자 등 관련 굿즈들을 판매한다.양길모 기자 [email protected]
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강원대 보건과학대학 'BLIS Lab 개소식 및 사용자 교육' 시행
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강원대학교 보건과학대학은 지난 12일, BLIS Lab의 개소식과 함께 첫 사용자 교육을 성공적으로 개최했다.BLIS Lab은 2024년 국립대학육성사업을 통해 구축되었으며, ‘블렌디드 러닝 기반 임상 시뮬레이션’의 약자인 BLIS는 최첨단 기술을 바탕으로 실습과 교육의 새로운 패러다임을 제시했다. 특히, BLIS Lab은 국내에서 7번째로 구축된 시설로, 보건의료 교육의 혁신을 이끌어가는 중요한 이정표가 되며, 6×8m 크기의 공간에서 3개의
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서양화가 홍영이의 16번째 개인전 '당신의 동산에서'가 18일부터 3월 30일까지 갤러리 벨라에서 열린다.이번 전시는 작가가 자연과 깊은 교감을 통해 얻은 '쉼'의 심상을 담아낸 작품들로 구성됐다. 관람객들에게 휴식과 회복의 시간을 제공한다.홍영이 작가는 몇 년 전 스페인 산티아고 순례길과 동서유럽의 자유 여행을 통해 자연 속에서 쉼과 회복의 중요성을 깨달았다.다그는 이러한 경험을 바탕으로 자연의 아름다움과 생명력, 그리고 그 속에서 느낀 감정을 작품에 담아내고 있다. 이번 전시에서는 자연의
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동부지방산림청, 시민과 함께하는 내나무갖기 캠페인 개최 예정
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동부지방산림청은 제80회 식목일을 기념하여 범국민 나무심기 운동의 전국적인 확산과 내 나무를 심고 가꾸는 공감대 형성을 위해 '2025년 내 나무갖기 캠페인 행사'를 오는 21일 오전 9시부터, 강릉하키센터 앞 광장에서 강릉시, 강릉시산림조합과 공동으로 개최한다고 밝혔다.이번 행사는 강릉시민의 선호도가 높은 유실수, 특용수, 조경수 등 19종 22,500본을 무상으로 분양할 예정이며, 유실수와 양용식물은 교환권으로 이외 수종은 교환권 없이 선착순으로 분양받을 수 있다.분양받은 나무는 뿌리가 마르지 않도록 당일 또는 다음날까지 심어야
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(해외환경뉴스) "울창한 숲을 유지하면 나무의 고사율 감소한다"
본 기사는 ENN이 전하는 최신 환경뉴스입니다. 앞으로 본지는 ENN은 물론 전세계 환경전문 언론에서 전하는 세계 환경문제도 함께 전달, 보도할 예정입니다. 기후 변화로 인해 도시 북부 삼림의 나무 사망 위험 증가동핀란드 대학이 헬싱키의 도시 휴양림에서 실시한 새로운 연구에 따르면, 기후 변화는 건조한 지역에서 자라는 소나무에 특히 큰 위험을 초래하는 것으로 나타났다. 21세기에 나무의 고사율이 증가했다. 이러한 현상은 주로 가뭄, 폭염, 해충 및 산불에 의해 발생하며, 이 모든 것이 기