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강선우 의원, "희귀질환자를 위한 복지법, 꼭 필요합니다"  

매년 2월 마지막 날은 '세계 희귀질환의 날'이다.

희귀질환에 대한 인식을 높이고, 환자와 보호자들을 위한 실질적인 지원 방안을 모색하기 위해 지정된 이 날을 맞아 국회에서 희귀질환자 복지 강화를 위한 정책토론회가 열렸다.

27일 국회 보건복지위원회 소속 더불어민주당 강선우 의원은 국회의원회관 제2소회의실에서 희귀질환 복지법 제정을 논의하는 자리를 마련했다.

이번 행사는 강선우, 박주민, 김남희, 김윤, 서미화, 서영석, 전진숙 의원이 공동 주최하고, 한국희귀·난치성질환연합회가 주관했다.

현재 국...
서울 강남·서초·송파구를 중심으로 아파트 매매가격이 급등하고 있다. 최근 하향 안정세를 보이던 서울 아파트 시장이 다시 과열 양상을 띠면서, 부동산 정책에 대한 논란이 가열되고 있다.국회 기획재정위원회 소속 안도걸 의원이 한국부동산원의 전국주택가격동향조사 및 국토교통부 실거래가공개시스템을 분석한 결과, 2025년 3월 첫째 주 기준 서울 아파트 매매가격지수는 전주 대비 0.14% 상승했다. 지난해 8월 둘째 주 이후 둔화되던 상승세가 올해 2월부터 반등하며 0.1%대 상승률을 기록했다.
건설근로자공제회는 소규모 건설사업장의 전자카드 단말기 설치 부담을 완화하고, 근로자들의 전자카드 사용 활성화를 위해 ‘전자카드 단말기 임대비용 지원 시범사업’을 시행한다고 11일 밝혔다.이번 시범사업은 공사예정금액이 3억 원 미만인 퇴직공제 가입 대상 공사 사업주를 지원 대상으로 하며, 사업주당 단말기 1대의 임대비용을 최대 5개월간 전액 지원한다. 이에 따라, 소규모 공사를 진행할 계획이 있는 사업주는 실제 공사 입찰 전이라도 지원을 신청할 수 있다.신청기간은 2025년 3월부터 11월까지이며,
소상공인시장진흥공단은 소상공인의 심리적 회복과 스트레스 해소를 돕기 위해 한국산림복지진흥원과 협력하여 ‘재기소상공인 심리회복 지원 프로그램’을 운영한다고 10일 밝혔다.이번 프로그램은 전국 16개 산림복지시설을 활용하여 재기 희망 소상공인이 자연 속에서 심신을 치유할 수 있도록 기획되었으며, 숲속 오감 걷기, 향기 요법 등 다양한 체험 활동을 제공한다.대전, 영주, 횡성, 양평, 춘천 등 전국 각지에서 운영되는 이번 프로그램은 당일형 및 1박 2
국민의힘 AI 3대 강국 도약 특별위원회 콘텐츠 분야 소위원회가 주최한 제3차 간담회가 지난 10일 성황리에 마무리됐다. 이번 간담회는 인공지능 관련 저작권법 개정의 필요성과 주요 쟁점을 논의하기 위해 마련됐다.이날 간담회는 국회의원회관 제2간담회실에서 오전 10시에 개최됐으며, 김승수 국민의힘 의원을 비롯해 안철수 AI 특위 위원장, 고동진 인프라 분야 소위원장, 최보윤 의원, 김장겸 의원, 서천호 의원 등이 참석했다.김승수 의원은 개회사에서 “AI 기술 발전에 따라 저작권 관련 문제들이
국민의힘 김장겸 의원이 포털사이트의 뉴스 유통 책임을 강화하는 ‘포털뉴스 공적책임법’을 대표 발의했다. 이번 법안은 악의적인 기사 유포로 인해 피해를 입는 개인과 단체를 보호하고, 포털 플랫폼의 책임을 강화하는 것을 목표로 하고 있다.김장겸 의원은 최근 네이버, 다음 등 주요 포털사이트를 통해 악의적인 기사가 빠르게 확산되면서 피해가 심화되고 있다고 지적했다. 이에 따라 언론중재위원회 조정 과정에서 포털이 뉴스 유통자로서의 책임을 지도록 하는 법적 제도를 도입하려는 취지로 법안을 발의했다.
새 새마을금고 지역희망나눔재단은 다음 달 6일까지 “2025년 MG희망나눔 청년누리 장학사업 장학생”을 모집한다고 10일 밝혔다.재단은 청년들의 주거안정을 도모하고 건강한 사회 구성원으로 발돋움할 수 있도록 지원하기 위해 지난 2018년부터 2024년도까지 총 800명의 장학생에게 약 14억 6천만원을 지원한 바 있다.2025년에도 재단은 길어지는 취업준비로 경제적 어려움을 겪고 있는 청년들을 위해 총 100명을 2025년 「MG희망나눔 청년누리」 장학생으로 선발하고 총 4억 5천
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경주시가 출산과 양육에 대한 긍정적인 인식 전환을 위해 다자녀 가정에 대한 지원을 대폭 늘린다.시는 올 한해 △다둥이 가정 행복한 추억 만들기 사진전 △다자녀 가정 농산물 구입 지원 △가족진료비 지원 △각종 공과금 감면‧할인 △평생학습강좌 수강료 면제 등에 주안점을 두고 다자녀 가족에 대한 다양한 혜택을 제공한다.시는 매년 두 자녀 이상 20가족을 대상으로 다둥이 가정의 행복한 추억 만들기 사진전을 개최한다.촬영한 다둥이 사진은 추후 시청 민원실과 경주역 등에서 전시돼 가족의 소중함을 되새기는 따뜻한 감동을 선사한다.2자녀 이상 가
환절기나 감기 시즌이 되면 콧물로 인해 병원을 찾는 환자들이 많다. 코가 막히고 끊임없이 흐르는 콧물은 일상생활에 큰 불편을 초래한다. 많은 환자들이 "항생제를
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의대에 가려면 초등학교 3학년부터 준비해야 한다는 말은 이제 옛말이 됐다. 최근 학부모와 학원가에선 ‘4세 고시’·‘7세 고시’란 말이 유행한다.4세 고시는 ‘세는 나이’로 5세를 대상으로 한 유아 영어학원에 들어가기 위한 레벨테스트, 7세 고시는 초등학교 입학 전 유명 초등 수학·영어학원에 들어가기 위해 치르는 시험을 이르는 말이다. 4·7세 고시는 이후 ‘초등의대반’ ‘영재입시반’으로 이어진다.이처럼 사교육 시장은 서로 꼬리를 물면서 점차 저연령화되는 추세다.13일 발표된 ‘2024년 유아 사교육비 시험조사’는 날로
7시간전
그 녀석이 왔다는데보이지 않네요고개 넘어봄 찾으러갑니다빼앗긴 들에도 봄이 오듯이우리들 가슴에도봄이 오고 있습니다
8시간전
방송통신위원회가 지난해 7월 임명한 MBC 대주주 방송문화진흥회 새 이사진 6명의 임명이 본안 판결이 날 때까지 효력이 정지됐다. 대법원이 방통위가 제기한 재항고를 심리불속행 기각으로 처리하며 이전 법원의 판단이 최종적으로 확정됐다.대법원 특별2부는 13일 방통위가 신청한 방문진 이사진 임명처분 집행정지 재항고를 받아들이지 않고 심리 없이 기각했다. 심리불속행 기각은 민사·행정 등 사건에서 추가 심리 없이 하급심의 판단을 그대로 확정하는 방식이다.앞서 방통위는 지난해 7월 31일 이진숙 위원장
남원시와 남원청년마루는 한식당 창업을 희망하는 청년들을 대상으로‘2025년 청년한식창업학교’ 교육생을 모집한다고 밝혔다. 이번 프로그램은 남원시에 거주하는 45세 이하 청년 또는 타지역 거주자 중 45세 이하의 한식당 창업 희망자를 대상으로 하며, 12명을 선발할 예정이다.교육 과정은 한식 창업에 필요한 이론 및 실습 교육을 포함해 ▲한식 창업 트렌드 ▲음식디미방에서 온 메뉴 ▲전통 면 요리 ▲식당 운영 노하우 등으로 구성돼 있다. 또한, 고은정 한식연구가와 유명 한식당 창업자들의 실전
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13일 오후 대구시 아양아트센터 갤러리에서 ‘제2회 동구민화연구회 회원전’ 이 열려 시민들이 작품들을 감상하고 있다. 이번 회원전은 오는 16일까지 열린다.
신세계, 롯데로 대표되는 전통적인 유통업체와 네이버, 쿠팡과 같은 플랫폼사들이 이커머스 시장을 두고 쟁탈전을 벌이는 가운데, 특화형 서비스를 제공하는 전문 기업들이 주목받고 있다.이들 기업은 인력 매칭 시스템을 기반으로 의료와 법률 분야는 물론 다양한 생활 밀착형 서비스를 이커머스 분야로 옮겨놓고 있다. 고래 싸움에 끼어들어 등이 터지느니, 자신들의 무기를 앞세워 새로운 시장을 열고 있는 셈이다.그 대표적인 예가 비대면 진료 전문 기업 '닥터나우'다. 의료 서비스를 이커머스로 거래한다는 개념
김만식 기자 = 진천교육지원청은 3월 13일 충북체육고등학교 육상경기장에서 제45회 교육장기 육상대회를 개최했다. 이번 대회는 진천지역 관내
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파체 앙상블 '로미오와 줄리엣' 콘서트 열어
파체 앙상블의 '로미오와 줄리엣' 콘서트가 오는 3월 22일 오후 2시 예술의전당 IBK기업은행챔버홀에서 열린다. 차이코프스키, 프로코피예프, 번스타인이 해석한 '로미오와 줄리엣'을 선보인다. 클래식계의 '어벤져스'라 불리우는 앙상블 파체는 프로 아르떼 쳄버 앙상블(Pro A
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윤 대통령 석방…검찰, '구속취소' 항고 포기
윤석열 대통령이 법원의 구속 취소 청구 인용과 검찰의 즉시 항고 포기로 석방됐다. 윤 대통령은 지난 1월15일 체포된지 52일 만에 석방됐다. 전날 서울중앙지법 형사25부가 윤 대통령의 구속 취소 청구를 인용, 검찰은 이날 석방 지휘서를 서울구치소에 송부함에 따라 윤 대통령은 구치소에서 출소했다. 석방된 윤 대통령
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'에이스'의 몰락 ... 前 삼성 투수 윤성환 실형 선고
전 프로야구 삼성 라이온즈 투수 윤성환이 실형을 선고받았다. 10일 대구지법 형사5단독은 특정경제범죄 가중처벌 등에 관한 법률 위반과 범죄수익은닉의 규제 및 처벌 등에 관한 법률 위반 등으로 기소된 윤성환에게 징역 1년6개월을 선고했다.윤성환은 2020년 3~10월 변제할 의사 없이 후배 등 지인 4명에게서 총 4억5000만원을 빌린 뒤 갚지 않은 혐의로 기소됐다.당시 윤성환은 금융 채무 2억원과 세금 체납 5억원이 있는 상태에서 추가 수입원이 없었던 것으로 파악됐다.윤성환은 같은 해 9월 주말 프로야구 경
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대화형 AI 에이전트 ‘젠투’, 13일 ‘커머스 산업의 AX 전략’ 웨비나 개최
대화형 인공지능 에이전트 ‘젠투’ 개발사 와들은 오는 13일 오후 2시 ‘커머스 산업에서 AX 전략과 AI 에이전트를 활용한 고객 경험 혁신’을 주제로 웨비나를 개최한다.이번 웨비나에서 와들은 ▲2025년 AI 에이전트 산업 트렌드 ▲AI 에이전트가 커머스 구매 여정에 미치는 영향 ▲커머스 플랫폼·쇼핑몰 AX 성공 사례 등을 발표할 예정이다. 조용원 와들 CSO가 웨비나 연사로 나서 ‘아마존’, ‘이케아’, ‘캐스퍼’ 등 국내외 커머스 선도 기업
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김경수, 尹 탄핵 촉구 단식 돌입…"승리의 밀알 되겠다"
더불어민주당 내 비명계 대선주자 후보군으로 꼽히는 김경수 전 경남도지사가 9일 밤 윤석열 대통령 파면 촉구 단식농성을 시작한다고 밝혔다. 김 전 지사는 이날 밤 페이스북에 올...
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태백시, 지역 상권 활성화를 위한 다양한 지원사업 추진
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태백시는 침체되어 있는 지역 상권 활성화를 위한 다양한 지원사업을 추진하고 있다고 밝혔다. 우선, 시는 지역 골목상권 활성화와 소비자 가계 부담 완화를 위해 3월 한 달간 탄탄페이 구매 한도와 인센티브 지급률을 기존 50만 원·10%에서 100만 원·15%로 변경하여 운영 중이다.또한, 지난 2월 25일, 저렴한 중개수수료로 소상공인 부담을 경감시키는 공공배달앱‘먹깨비’와 업무협약을 체결하고 본격적인 운영을 시작하였다. 3월 안에 탄탄페이 결제 연동으로 이용자 편의도 제공할 방침이다.이 외에도 소상공인을 위한 카드수수료 지원사업,
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강원대 보건과학대학 'BLIS Lab 개소식 및 사용자 교육' 시행
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강원대학교 보건과학대학은 지난 12일, BLIS Lab의 개소식과 함께 첫 사용자 교육을 성공적으로 개최했다.BLIS Lab은 2024년 국립대학육성사업을 통해 구축되었으며, ‘블렌디드 러닝 기반 임상 시뮬레이션’의 약자인 BLIS는 최첨단 기술을 바탕으로 실습과 교육의 새로운 패러다임을 제시했다. 특히, BLIS Lab은 국내에서 7번째로 구축된 시설로, 보건의료 교육의 혁신을 이끌어가는 중요한 이정표가 되며, 6×8m 크기의 공간에서 3개의
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오라클, 틱톡 미국 서비스 해결사로 부상하나?
오라클이 사업을 서비스가 금지될 수도 있는 상황에 처한 틱톡을 미국에서 계속 운영할 수 있도록 돕는 것과 관련해 중요한 역할을 갖는 플레이어로 부상했다고 디인포메이션이 틱톡 모회사 바이트댄스와 가까운 투자자, 은행가, 전직 임원들을 인용해 13일 보도했다.바이트댄스 경영진들은 오라클을 선호하고 있고, 도널드 트럼프 대통령도 오라클이 핵심적인 역할을 하는 것을 지지하고 있는 것으로 알려졌다.동시에 바이트댄스 리더들은 미국 회사들이 틱톡 미국 사업 부문 일부를 소유하더라도 틱톡 운영에 대해 적극적인
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(해외환경뉴스) "울창한 숲을 유지하면 나무의 고사율 감소한다"
본 기사는 ENN이 전하는 최신 환경뉴스입니다. 앞으로 본지는 ENN은 물론 전세계 환경전문 언론에서 전하는 세계 환경문제도 함께 전달, 보도할 예정입니다. 기후 변화로 인해 도시 북부 삼림의 나무 사망 위험 증가동핀란드 대학이 헬싱키의 도시 휴양림에서 실시한 새로운 연구에 따르면, 기후 변화는 건조한 지역에서 자라는 소나무에 특히 큰 위험을 초래하는 것으로 나타났다. 21세기에 나무의 고사율이 증가했다. 이러한 현상은 주로 가뭄, 폭염, 해충 및 산불에 의해 발생하며, 이 모든 것이 기
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[경북교육] 경산수학체험센터, 파이데이 특집 '파이널매치'개최
김재욱 기자 = 경상북도교육청 경산수학체험센터는 3월 15일 파이데이 특집 프로그램 '파이널매치'를 운영한다...