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강선우 의원, "희귀질환자를 위한 복지법, 꼭 필요합니다"  

매년 2월 마지막 날은 '세계 희귀질환의 날'이다.

희귀질환에 대한 인식을 높이고, 환자와 보호자들을 위한 실질적인 지원 방안을 모색하기 위해 지정된 이 날을 맞아 국회에서 희귀질환자 복지 강화를 위한 정책토론회가 열렸다.

27일 국회 보건복지위원회 소속 더불어민주당 강선우 의원은 국회의원회관 제2소회의실에서 희귀질환 복지법 제정을 논의하는 자리를 마련했다.

이번 행사는 강선우, 박주민, 김남희, 김윤, 서미화, 서영석, 전진숙 의원이 공동 주최하고, 한국희귀·난치성질환연합회가 주관했다.

현재 국...
더불어민주당의 무분별한 '줄탄핵' 추진으로 국민 혈세 낭비가 심각하다는 지적이 나왔다. 특히 탄핵소추 변호사 선임 과정에서 특정 성향 법조인 중심의 이권 카르텔 의혹까지 제기돼 파문이 일고 있다.11일 나경원 국민의힘 의원은 민주당의 정략적 탄핵이 국민 혈세를 막대하게 낭비하고 있다고 비판했다. 22대 국회 개원 후 9개월 만에 탄핵소추 관련 변호사 선임 비용이 3억 1,724만 원에 달한다. 이는 21대 국회 4년 동안 지출한 2억 4,420만 원보다 많은 금액이다. 윤석열 정부 출범 이후 탄핵 심판 비용은 총
창업일보 뉴스입니다. 오늘은 중앙선거관리위원회, 선관위의 심각한 채용 비리 실태와 허술한 서버 관리 실태에 대한 국정조사 내용을 집중적으로 보도하도록 하겠습다.이번 국정조사에서는 선관위의 신뢰성을 뿌리째 흔드는 각종 문제점들이 드러나 국민들의 깊은 우려를 낳고 있습니다.먼저 채용 비리와 관련해서, 지난 10년간 감사원 감사 결과 총 1200건의 채용 비리가 확인되었고, 권익위 조사에서도 353건의 채용 비리가 추가로 적발되어 28명이 고발 조치되었습니다. 하지만 고발된 인원 중 일부는 여전히 근무 중인 것으로 확
서울 강남·서초·송파구를 중심으로 아파트 매매가격이 급등하고 있다. 최근 하향 안정세를 보이던 서울 아파트 시장이 다시 과열 양상을 띠면서, 부동산 정책에 대한 논란이 가열되고 있다.국회 기획재정위원회 소속 안도걸 의원이 한국부동산원의 전국주택가격동향조사 및 국토교통부 실거래가공개시스템을 분석한 결과, 2025년 3월 첫째 주 기준 서울 아파트 매매가격지수는 전주 대비 0.14% 상승했다. 지난해 8월 둘째 주 이후 둔화되던 상승세가 올해 2월부터 반등하며 0.1%대 상승률을 기록했다.
우원식 국회의장이 10일 오후 국회에서 열린 한미의원연맹 창립총회에 참석했다. 한미의원연맹은 2023년 2월 「한미동맹 70주년 기념 양국 관계 지속발전 촉구 특별 결의안」을 기반으로 창립을 준비해왔으며, 160여 명의 국회의원이 참여했다.우 의장은 이날 총회에서 “한미동맹 70주년을 계기로 본격 논의된 한미의원연맹이 2년 만에 결실을 맺게 됐다”며 “초대 회장을 맡아준 정동영·조경태 의원과 간사 역할을 수행한 김영배·조정훈 의원에게 감사하다”고 말했다. 이어 “이 자리에 여야 정치 지도자들이 함께한 것은 한미동
건설근로자공제회는 소규모 건설사업장의 전자카드 단말기 설치 부담을 완화하고, 근로자들의 전자카드 사용 활성화를 위해 ‘전자카드 단말기 임대비용 지원 시범사업’을 시행한다고 11일 밝혔다.이번 시범사업은 공사예정금액이 3억 원 미만인 퇴직공제 가입 대상 공사 사업주를 지원 대상으로 하며, 사업주당 단말기 1대의 임대비용을 최대 5개월간 전액 지원한다. 이에 따라, 소규모 공사를 진행할 계획이 있는 사업주는 실제 공사 입찰 전이라도 지원을 신청할 수 있다.신청기간은 2025년 3월부터 11월까지이며,
새 새마을금고 지역희망나눔재단은 다음 달 6일까지 “2025년 MG희망나눔 청년누리 장학사업 장학생”을 모집한다고 10일 밝혔다.재단은 청년들의 주거안정을 도모하고 건강한 사회 구성원으로 발돋움할 수 있도록 지원하기 위해 지난 2018년부터 2024년도까지 총 800명의 장학생에게 약 14억 6천만원을 지원한 바 있다.2025년에도 재단은 길어지는 취업준비로 경제적 어려움을 겪고 있는 청년들을 위해 총 100명을 2025년 「MG희망나눔 청년누리」 장학생으로 선발하고 총 4억 5천
15시간전
30개월령 이상 미국산 소고기에 대한 수입제한 철폐요구에 한우업계를 비롯한 전 축산업계가 강하게 반발하고 나섰다. 축산관련단체협의회는 지난 13일 성명을 발표하고 국민건강과 축산농가의 생존을 볼모로 하는 불공정 무역압박은 절대 수용해선 안된다고 주장했다. 축단협은 이번 성명을 통해 우리나라에서 매우 민감한 사안이 되고
16시간전
공정거래위원회는 부당특약의 사법상 효력 무효화, 수급사업자의 서류 보존의무 위반에 대한 과징금 부과 근거 규정 삭제 등을 내용으로 하는 '하도급거래 공정화에 관한 법률' 개정안이 13일 국회 본회의를 통과했다고 밝혔다.이번에 통과된 법률 개정안에 따르면, 수급사업자에게 서면 등에 기재되지 않은 비용을 전가하거나 '하도급법'상 수급사업자의 정당한 권리를 제한하는 등의 부당한 특약은 전체 하도급계약 중 그 특약에 한정하여 무효가 된다.다만, '하도급법'상 모
17시간전
부여군은 심장질환·뇌졸중 등 심뇌혈관질환의 조기 발견과 예방을 위해‘심뇌혈관질환 합병증 검진비 지원사업’을 실시한다.관내 안과와 내과 등 4개 의원과 업무협약을 맺고 보건기관에 등록된 고혈압, 당뇨, 이상지질혈증 환자 중 심뇌혈관질환 고위험군 100명을 선정하여 3월부터 합병증 검진을 시작한다.선정된 대상자가 보건소에서 검진의뢰서를 발급받은 후 협약 의료기관을 방문하여 당화혈색소, 미세단백뇨, 경동맥 초음파 및 안과 검사를 무료로 받으면 된다.협약 의료기관은 관내 총 4곳으로 경동맥초음파 검사기관
서울시가 얼어붙은 건설산업과 주택공급시장 활성화를 위한 재개발·재건축 등 정비사업 분야 규제에 대한 적극적이고 체계적인 철폐를 위한 실행 동력 마련에 나선다. 서울시는 경제활력과 시민 생활개선을 위해 그간 발표한 정비사업 분야 규제철폐안 관련 실행계획을 담은 「2030 서울특별시 도시·주거환경정비기본계획」 변경안을 내놨다. 시민들은 13일부터 공람가능하다.‘2030 기본계획’은 주거지역을 대상으로 주택정비형 재개발,재건축,주거환경개선사업의 기본방향을 제시하는 정비사업 부문 최상위 법정계획이다. 앞서 지난
서울대학교 반도체공동연구소가 반도체 인력 양성과 연구 역량 강화를 위해 반도체 장비 전문 기업 엠에스테크로부터 ‘프로브 스테이션’을 기증받았다고 밝혔다.이번 기증은 국내 반도체 산업의 경쟁력 향상을 지원하고, 미래 반도체 인재 육성을 위한 산학 협력을 더욱 강화하는 취지로 이뤄졌다.프로브 스테이션은 반도체 칩이나 소자를 개발할 때 전기적 특성을 측정·분석하는 핵심 장비다. 이번에 기증받은 프로브 스테이션은 고온에서 광범위한 구경의 웨이퍼를 사용하기 때문에 반도체 관련 연구 및 실습 현장의 수
경주시파크골프협회는 12일 서천파크골프구장에서 임원 및 각 클럽 경기위원을 대상으로 파크골프의 이론 및 안전교육을 실시했다.경주시파크골프협회는 30여명의 회원들을 대상으로 파크골프에 대한 이론 및 안전사고 예방을 위한 교육을 안내했다.교육에 참석한 한 ..
계명문화대가 전국 전문대학 최초로 운영한 ‘국외 표준현장 실습학기제’를 성공적으로 마무리하며 해외 취업 성과까지 거뒀다. 계명문화대는 2024학년도 2학기에 전국 전문대학 중 처음으로 국외 표준현장 실습학기제를 도입했다. 이번 프로그램에는 두 명의 학생이 참가해 무사히 실습을 이수했으며, 특히 배치현 학생이 최근 일본 기업 ㈜JTC에 정규직으로 채용되는 쾌거를 이뤄냈다. 이번 실습은 대학 현장실습지원센터가 해외에서의 실제 업무 경험과 학생들의 해외 취업 수요를 충족시키고자 기획한 것으로, 철저한 사전 안전 교육과 기업 정
경기융합타운 부설주차장이 오는 4월 1일부터 유료로 전환된다.  사진제공 : 경기도  © 뉴스다임 경기도 수원시 광교청사에 위치한 경기융합타운 부설
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카카오헬스케어가 AIA생명과 디지털 헬스케어 협력을 위한 업무협약을 체결했다고 10일 밝혔다. 이번 협약으로 두 회사는 디지털 헬스케어 솔루션을 고도화한다는 전략이다.지난 6일 서울 중구 AIA타워에서 열린 협약식에는 황희 카카오헬스케어 대표와 네이슨 촹 AIA생명 대표 등 주요 관계자들이 참석했다. 두 회사는 장기적인 파트너십을 바탕으로 혁신적인 디지털 헬스케어 솔루션을 구축하기로 합의했다. 고객들의 효율적인 건강 관리를 지원하고, 연구와 기술 혁신을 지속해 보험과 헬스케어 분야에서 새로운 패러다임을
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대구 남구, '꽃씨⸱나무 나누어주기' 행사
대구 남구가 오는 14일 오전 10시부터 남구청 후문 대구은행 입구에서 ‘2025년 꽃씨 및 나무 나누어주기 행사’를 연다. 남구는 행사를 통해 로즈마리, 무화과, 석류 등 총 13종의 나무 2910그루와 백일홍 등 1000포의 꽃씨를 1명당 나무 3그루, 꽃씨 1..
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더현대 서울, 미디어로 지드래곤 만나셔요
현대백화점은 오는 19일까지 더현대 서울에서 가수 '지드래곤'의 정규 3집 앨범 발매를 기념해 '위버맨쉬' 미디어 전시를 개최한다.이번 미디어 전시는 5층 사운즈 포레스트와 에픽서울, 지하 2층 아이코닉 스퀘어에서 진행된다. 사운즈 포레스트에는 7m 높이의 초대형 응원봉 포토존이, 에픽서울에는 지드래곤의 홀로그램 전시가 마련돼 있다.또한, 지하 2층에서는 지드래곤 티셔츠, 모자 등 관련 굿즈들을 판매한다.양길모 기자 [email protected]
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우리금융, 시니어 디지털 금융 교육 2배 확대
우리금융그룹 우리금융미래재단은 고령층의 금융 소외를 막고 건강한 노후 생활 지원을 위한 ‘WOORI 어르신 IT 행복 배움교실’을 시작했다고 10일 밝혔다.‘WOORI 어르신 IT 행복 배움교실’은 우리금융미래재단이 지난해부터 진행하는 시니어 맞춤형 디지털 금융 교육 사업이다.지난해 우리은행이 조성한 ‘WOORI 어르신 IT 행복 배움터’ 6곳에서 약 886명의 어르신에게 176회의 교육을 제공했다. 올해는 5개 배움터를 추가해 총 11곳에서 디지털 금융 교육을 확대 운영, 1900명의 어르신을 대상으로 총 280회 수업을 한다.교
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강원대 보건과학대학 'BLIS Lab 개소식 및 사용자 교육' 시행
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강원대학교 보건과학대학은 지난 12일, BLIS Lab의 개소식과 함께 첫 사용자 교육을 성공적으로 개최했다.BLIS Lab은 2024년 국립대학육성사업을 통해 구축되었으며, ‘블렌디드 러닝 기반 임상 시뮬레이션’의 약자인 BLIS는 최첨단 기술을 바탕으로 실습과 교육의 새로운 패러다임을 제시했다. 특히, BLIS Lab은 국내에서 7번째로 구축된 시설로, 보건의료 교육의 혁신을 이끌어가는 중요한 이정표가 되며, 6×8m 크기의 공간에서 3개의
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강릉원주대학교 원주캠퍼스, 강원도 우수헌혈 대학교 선정
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