김영환 지사, ‘1만 원씩 46만 명의 기적 챌린지’ 동참
김영환 지사는 22일 ‘듀센 근이영양증’이라는 근육 소실 희귀병을 앓고 있는 3살 ‘사랑이’를 위한 ‘1만 원씩 46만 명의 기적 챌린지’에 동참했다.
‘듀센 근이영양증’은 유전자 이상으로 신체 근육이 퇴행하는 희귀 질환으로 환자 대부분은 30대를 넘기지 못하고 세상을 뜬다.
최근 미국에서 개발한 신약 ‘엘레비디스’가 사랑이가 앓고 있는 병에 탁월한 효능을 보이는 유전자 치료제로 알려졌지만, 약값과 치료비만 한화로 46억 원에 달한다.
‘사랑이’ 아빠인 청주 오산교회 전요셉 목사는 막막한 현실 앞에 좌절하는 대신 기적에 희...
‘듀센 근이영양증’은 유전자 이상으로 신체 근육이 퇴행하는 희귀 질환으로 환자 대부분은 30대를 넘기지 못하고 세상을 뜬다.
최근 미국에서 개발한 신약 ‘엘레비디스’가 사랑이가 앓고 있는 병에 탁월한 효능을 보이는 유전자 치료제로 알려졌지만, 약값과 치료비만 한화로 46억 원에 달한다.
‘사랑이’ 아빠인 청주 오산교회 전요셉 목사는 막막한 현실 앞에 좌절하는 대신 기적에 희...
부산 사상구는 지난 17일 엄궁동에 어린이복합문화공간,‘엄궁 통통 들락날락'을 개관했다고 밝혔다.엄궁 통통 들락날락은 부산시 어린이복합문화공간 조성사업에 선정돼 기존 통통 주민커뮤니티센터를 리모델링하여 조성하였으며 지상4층 연면적 435.26㎡ 규모로 층별 주요시설로는 ▲1층 마을카페 ▲2층 작은도서관과 모션인식 스포츠 및 미디어아트를 즐길 수 있는 디지털체험터▲3층 다목적 프로그램실인 다함께 놀이배움터▲4층 옥상정원이다.이날 개소식은 센터 운영단체인 성장맘스의‘제6회 방방데이’와 연계하여 개최되어 ‘
대구 수성구는 지난 16일 수성구청년센터에서 지역특화청년사업 ‘덕업일치 아카데미’의 성과공유회를 개최했다.덕업일치 아카데미는 지난 5월 국무조정실과 청년재단 중앙청년지원센터가 진행한 공모에 선정된 지역특화청년사업으로, 청년 로컬브랜드 상품 개발을 지원하는 사업이다.들안예술마을 청년공방과 연계해 로컬브랜드 기획, 상품 마케팅 등 기초교육과 공예 체험 클래스, 상품 개발을 위한 공예심화교육을 진행했다.이번 성과공유회에서는 ‘덕업일치 아카데미’ 청년 참가자 17명이 개발한 공예 상
청도군은 지난 18일 서울에서 국회의원들을 만나 2025년도 국비 확보를 위한 협의를 진행했다고 밝혔다.지역구 국회의원인 이만희 의원을 비롯해 주호영 국회 부의장, 구자근 예결특위 간사를 차례로 면담하며, 청도군 주요 사업의 중요성과 국비 지원 필요성을 적극적으로 설명했다.이날 면담에서는 △경산~청도 간 도시 광역철도망 구축 △청도 자연드림파크 일반산업단지 조성 △덕암지구 하수관로 정비사업 △각남면 녹명1리 하수관로 정비사업 △실경 뮤지컬 「화랑 천년의 문턱에 꽃비 내리다」제작 △유아친
상주시에서는 지난 17일 시민운동장 주경기장에서 전국 마라토너 6,700여 명이 참가한 가운데 ‘제22회 상주곶감 전국마라톤대회’를 성황리에 마무리했다.전국마라톤협회 주최와 전국마라톤협회 영남지사, 상주시육상연맹 및 상주마라톤클럽 주관으로 열린 이번 대회는 시민운동장을 출발해 충의사, 경천섬, 상주보 일원으로 달리는 5km, 10km, Half, Full 코스로 진행됐으며 다소 쌀쌀한 날씨 속에서도 상주의 아름다운 늦가을 정취를 만끽할 수 있었다.행사장 내에서는 국민 마라토너 황영조 선수 사인회, 기록 인증 포토존 설
법전중앙초등학교는 지난 11월 13일, 전교생과 희망 학부모님을 대상으로 '학부모님과 함께하는 가을 독서 여행'을 성공리에 마쳤다.이번 독서 여행은 학생들에게 독서의 즐거움을 알리고, 부모님과 함께하는 시간을 통해 가족 간의 소통과 유대감을 높이기 위해 마련되었다.오전에는 서울 올림픽공원에서 열린 뮤지컬 '친구의 전설'을 관람했다. 베스트셀러 그림책 '친구의 전설'을 원작으로 한 뮤지컬로, 학생들과 학부모님들 모두 즐겁게 관람하였다.점심시간에는 인근 뷔페에서 맛있는 음식을 먹으며 즐거운 시간을 보냈다. 오후에는
영광군은 이상기후로 인한 쌀 생산량 감소와 이례적인 쌀 가격 하락으로 이중고를 겪는 농가들을 위해 고심 끝에 벼 특별경영안정자금 20억 원을 추가 지원하기로 결정했다.영광군은 전라남도와 함께 매년 벼 경영안정대책비 30억 원을 지원해오고 있었다.올해 역시 지방교부세 감액으로 군의 재정이 어려움에도 불구하고 벼 재배농가의 소득 안정을 위해 군비 12억 원을 더 투입해 총 42억 원을 지원하기로 하였는데, 여기에 20억 원을 별도 지원하기로 한 것이다.지원대상은 2024년 기준 영광군에 계속해서 주소를 두고 직접 벼를 재
횡성군은 오는 25일부터 12월 4일까지, 셋째아 이상 자녀의 학습비 지원을 신청받는다. 학습비 지원사업은 가정의 교육비 부담 경감을 위해 지난 2012년부터 추진해온 사업으로 셋째아인 경우 학습비의 50%, 넷째아 이상은 80%를 지원한다.지역에 주민등록을 두고 6개월 이상 거주하고 있는 셋째아 이상 자녀를 둔 학부모는 내달 4일까지 주소지 관할행정복지센터에 신청서를 제출하면 된다.또한 상반기에 신청하지 못한 대상자는 상반기 학습비를 포함해 구비서류를 제출하면 되며 제출된
우크라이나와 전쟁을 3년 가까이 이어가고 있는 러시아가 대한민국의 무기 지원에 대해 엄중 경고를 날렸다.24일 러시아 안드레이 루덴코 외무차관은 현지 외신과의 인터뷰에서 "한국산 무기가 러시아 시민을 살상하는 데 사용될 경우 한-러 관계가 완전히 파괴될 위험이 있음을 알아야 한다"고 전했다.루덴코 차관은 한국이 이러한 행동을 자제하고 장기적인 국익을 우선으로 고려할 것을 촉구했으며, 한국의 무모한 조치가 자국 안보에 도움이 되지 않을 것이라고 강조했다.윤석열 대통령은 최근 기자회견에서 인도주의적 지원을 넘어 북한군의 변수
울산시재향경우회는 지난 22일 중구 성안동 솔밭가든 강당에서 ‘제61주년 경우의 날’ 기념식을 개최했다고 24일 밝혔다. 기념식에는 오병국 울산시재향경우회장과 임원, 각 지역 회장, 정상진 울산경찰청장, 김재홍 울산시자치경찰위원장 등 60여 명이 참석했다. 기념식은 경우헌장 낭독에 이어 경찰 행정 및 지역 사회 봉사와 조직 발전에 공적이 있는 인물 17명에 대한 표창과 감사장 수여식 순으로 진행됐다. 박선수씨와 최현갑씨가 중앙경우회장 표창장을 각각 수상했고, 하용구씨가 중앙경우회장 감
더불어민주당 서귀포시지역위원회는 24일 서귀포시민문화체육복합센터에서 당원대회를 열고 ‘김건희·윤석열 국정농단 규탄·특검 촉구 결의대회’를 열었다.민주당 서귀포시지역위원회는 이날 당원대회에 지역위원장인 위성곤 국회의원을 비롯해 서귀포시지역위원회 소속 당원 200여명이 모였다고 전했다. 제주특별자치도당 위원장인 김한규 국회의원과 제주특별자치도의회 양병우 부의장, 송영훈 원내대표, 김대진 의원, 하성용 의원, 양홍식 의원 등도 참석해 국정농단 규탄 및 특검 촉구 결의에 힘을 보탰다.당원대회는 시국 강연과 당원들의 정권규탄 자유발언에 이어
경상북도김천교육지원청은 11월 22일 경상북도 경주에서 관내 초·중·고 교사와 학생 80명을 대상으로 ‘천년 신라의 숨결과 함께하는 문학의 香, 사제의 情! 사제동행 문학·역사 기행’을 실시하였다.신라의 수도였던 경주의 동리·목월 문학관과 세계문화유산 대릉원을 중심으로 진행된 이번 문학·역사 기행은 선조들의 삶과 터전 및 우리 삶과 문학의 연계성을 이해하며, 선생님과 함께 문학·역사 여행을 하며 학교생활에 적응력을 높이고 공감과 소통을 통하여 학교폭력을 예방하기 위한 계기로 마련하였다.이번 행사에 참여한 학생들
본 기사는 ENN이 전하는 최신 환경뉴스입니다. 앞으로 본지는 ENN은 물론 전세계 환경전문 언론에서 전하는 세계 환경문제도 함께 전달, 보도할 예정입니다. 눈이 없는 후지산 달력이 2024년 11월로 바뀌면서 일본의 상징적인 화산이자 가장 높은 봉우리인 후지산은 여전히 첫눈이 내리기를 기다리고 있었다.11월 6일에 후지산 측면에 하얀 눈이 나타났을 때는 130년 전 기록이 시작된 이래로 산에서 처음으로 눈이 내린 가장 늦은 시기였다. 이는 1955년과 2016년에 모두 기록된 10
농지를 권역단위로 집적하고 공동농업경영으로 농지 이용과 영농작업을 효율화하는 방안이 논의됐다. 지난 18일 대통령소속 농어업농어촌특별위원회는 대회의실에서 제23차 농어업분과위원회를 개최하고 농지효율화 등을 논의했다.이번 분과회의는 농어업위에서 추진하고 있는 의제인 농지의 효율적 이용·관리 구축방향과 농업·농업인의 정의 재정립 방안, 농업소득정보 체계 고도화 정책방향 공론화, 청년농업인 육성 및 지원 관련 중장기 과제 등에 대한 추진상황을 점검하고 본회의 안건으로 상정할 주요 내용을 논의
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효성중공업, 수력산업 발전 공로 산자부 장관 표창
효성중공업은 20일 '수력의 날' 기념식에서 국내 최초로 수력 발전기 국산화 개발에 성공한 공로를 인정받아 산업통상자원부 장관 표창을 수상했다고 밝혔다.효성중공업은 이전까지 해외 업체에 의존하던 수력발전기를 지난 2016년 독자 기술로 개발해 국산화했다. 효성중공업이 개발한 15MW 수력발전기는 섬진강에 위치한 ‘칠보 수력 2호기’에 설치됐다. 해당 기술은 20~30MW 이상의 수력 발전기에도 응용이 가능해 향후 중·소수력 발전기의 국산화 개발도 기대된다.효성중공업은 이외에도 강정보, 낙단보(의성
제8회 서산해미읍성 전국 연날리기 대회
충남 서산시는 오는 23일 해미읍성 일원에서 제8회 서산해미읍성 전국 연날리기 대회를 개최한다고 밝혔다.서산시가 주최하고 해미읍성역사보존회가 주관하는 이번 대회는 개회식을 시작으로 어린이, 외국인의 연 높이 날리기와 일반부의 창작 연 날리기 등 3개 부문으로 치러진다.참가자가 직접 창작·제작한 연을 날리면 심사위원들은 창작성과 예술성, 서산시·해미읍성과의 연관성, 참신성 등을 기준으로 심사를 통해 수상작을 결정한다.대회 참가 신청은 전화와 이메일로 하면 되며, 당일 현장에서도 접수할 수 있다.전국 연 동호
＂장애인주차 임신부 허용＂.의령군 규제개혁 공모 '최우수'
임신부들이 이용할 수 있도록 장애인주차구역을 교통약자주차구역으로 개편하자는 아이디어가 올해 의령군 규제혁신 공모 ...
제9회 김종하배 전국 꿈나무 핸드볼대회... 11월20일부터 25일까지 강원도 횡성에서 개최
‘제9회 김종하배 전국 꿈나무 핸드볼 대회’가 및 11월 20일부터 25일까지 강원도 횡성 국민체육센터와 횡성 실내 체육관에서 개최된다. 이번 대회는 대한핸드볼협회가 진행하는 2024년도 마지막 대회로 다양한 스포츠 종목을 적극적으로 유치하고 있는 횡성군은 김종하배 전국 꿈나무 핸드볼 대회를 금년 3년째 개최하고 있다. 김명기 횡성군수는 “3년째 진행하는 김종하배 꿈나무 핸드볼 대회를 최상의 환경에서 진행할 수 있도록 지원할 것이며, 선수들은 최선을 다해 핸드볼 경기에 참여하는 한편 횡성 호수길, 루지 체험장 등 주요 관광지와 횡성
‘2024 충청북도 청소년활동 시상식’ 개최
충청북도청소년종합진흥원 청소년활동진흥센터는 22일 충북미래여성플라자에서 ‘2024 충청북도 청소년활동 시상식’을 개최했다.청소년활동 시상식은 올 한 해 청소년활동진흥센터 사업에 참여한 청소년 및 지도사, 청소년수련시설, 충북도민을 대상으로 우수사례를 발굴 및 격려하고 수상자들을 축하하기 위해 마련됐다.시상식 1부는 청소년자원봉사대회와 청소년포상제 우수사례 공모전 시상으로 진행됐다. 각 분야별 우수청소년 및 지도사, 기관 시상으로 △여성가족부장관상 4점 △충청북도지사상 11점 △충청북도의회의장상 2점 △충청북도교육감상
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원주 치악초 6학년 김서윤 학생이 강원일보사와 강원안전학교가 주최하고 강원특별자치도와 강원특별자치도의회, 강원특별자치도교육청, 강원지방경찰청, 한국교통안전공단, 강원대 후원한 2024 강원어린이 안전골든벨 왕중왕전에서 대상의 영예를 안았다.“어린이 스스로 학습하고 배우는 재난안전 매뉴얼”이라는 캐치프레이즈로 추진된 강원어린이 안전골든벨은 학교에서 일률적으로 이루어지는 주입식 교육이 아닌, 어린이들 스스로 퀴즈를 풀면서 안전지식을 학습하고 배우는 안전교육 모델로 지난 2019년까지 개최되다 코로나19로 인해 중단, 올해 다시 5
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장예찬 전 국민의힘 청년최고위원이 '당원 게시판' 논란 관련해서 연일 한동훈 대표를 향해 날선 비판을 던지고 있다. 장 전 위원은 24일 자신의 페이스북에 "법꾸라지 한동훈 ...
강원자치도, 미래산업글로벌도시 개발 종합계획 확정 고시
강원특별자치도는 지난 22일, ‘미래산업글로벌도시 개발 종합계획’을 확정 고시했다. 이번에 수립된 종합계획은 지난해 6월 7일 제2차로 개정된 강원특별법 시행에 맞춰 관련 특례사항 등이 반영된 사업들을 포함한 도단위 최상위 법정계획이다.특히, 이번 계획은 도정 역사상 최초로 도, 교육청, 시군이 함께 수립한 '통합형' 종합계획으로, 별도의 용역을 의뢰하지 않고, 도, 교육청, 시군의 공무원들과 강원연구원 연구진, 도 산하기관 전문가들이 협업하여 수립한 종합계획으로 계획의 실행 가능성을 한층 강화했다.또한, 지
강원자치도 지역장애인보건의료센터행동발달증진센터 MOU 체결
강원특별자치도 지역장애인보건의료센터는 지난 22일, 원주세브란스 기독병원 행동발달증진센터와 발달장애인 의료지원 및 재활 등을 위한 네트워크 구축을 목적으로 업무협약을 체결했다.이번 협약을 통해 양 기관은 ▲발달장애인 의료-복지 서비스 및 정보 자원연계 협조 ▲발달장애인 일상생활지원키트 자문 및 지원 ▲발달장애 인의 행동 문제 치료에 대한 서비스 개발을 위한 협력체계를 구축하기 로 했다.강원특별자치도 지역장애인보건의료센터는 지역 내 장애인의 의료접근 성 향상을 위해 장애인 건강보건관리사업 및 여성장애인 모성보건사업, 장애인·
강원관광재단 최성현 대표이사, '아동학대 예방 릴레이' 동참
강원관광재단 최성현 대표이사는 지난 22일, 아동학대 예방을 위한 릴레이 캠페인에 동참했다.이번 캠페인은 아동학대에 대한 경각심을 높이기 위해 보건복지부와 아동권리보장원 주관으로 5월에 시작되었으며, 아동학대 예방의 중요성을 널리 알리고자 진행되고 있다.최성현 대표이사는 오승재 강원개발공사 사장의 지목을 받아 캠페인에 참여하게 되었다. 최 대표는 “아이들이 건강하고 행복한 사회에서 살아갈 수 있도록, 긍정적인 양육 문화를 형성하기 위해 지속적으로 노력하겠다”고 다짐했다.최성현 대표이사는 캠페인의 다음 참여자로 김시성 강원특별자치도의