(기고)희귀질환자 의료비 지원사업이 확대 운영됩니다
희귀질환은 발생 빈도가 낮고, 인구의 1% 미만이 겪는 질병들을 말한다.
세계보건기구는 희귀질환을 ‘인구 2,000명당 1명 이하의 빈도로 발생하는 질환’이라고 정의하고 있다.
하지만 질병마다 그 특성이 다르며, 일부는 유전적 원인으로 발생하고, 일부는 환경적 요인에 의해 발생할 수 있다.
우리에게는 희귀질환보다는 희귀난치성이라는 용어가 더 익숙할지도 모른다.
희귀난치성질환이라 하면 치료가 매우 어렵고 일부 질환에만 한정되어 있어 환자와 가족 모두에게 경제적·심리적으로 많은 부담과 어려움을 주곤 한다.
하지만 2017년도부터 희귀난...
세계보건기구는 희귀질환을 ‘인구 2,000명당 1명 이하의 빈도로 발생하는 질환’이라고 정의하고 있다.
하지만 질병마다 그 특성이 다르며, 일부는 유전적 원인으로 발생하고, 일부는 환경적 요인에 의해 발생할 수 있다.
우리에게는 희귀질환보다는 희귀난치성이라는 용어가 더 익숙할지도 모른다.
희귀난치성질환이라 하면 치료가 매우 어렵고 일부 질환에만 한정되어 있어 환자와 가족 모두에게 경제적·심리적으로 많은 부담과 어려움을 주곤 한다.
하지만 2017년도부터 희귀난...
서귀포시 성산읍은 11일 상호존중 문화를 확산시키기 위해 상호존중 실천 서약을 실시했다.‘상호존중의 날’은 서로 동등하게 존중하고 배려한다는 의미로 매월 11일 성산읍 자체 상호존중의 날을 운영할 계획이다.상호존중 실천 서약서는 ▲동료들에게 먼저 웃으며 인사하기 ▲업무 수행 시 욕설이나 폭언 등 비인격적 언행을 하지 않기 ▲동료의 외모와 신체를 비하하거나 지적하지 않기 ▲개인적인 일을 동료에게 시키지 않기 ▲근무시간 외 동료에게 무분별하게 연락하지 않기 ▲동료의 연가, 병가 등의 사용을 눈치 주지 않기 ▲동료
서귀포시 중앙동주민자치위원회는 지난 10일 지역주민 대상 안전캠페인 및 생활환경 플로깅을 실시했다.관내 도민 및 관광객을 대상으로 올해부터 확대 시행되고 있는 도민안전보험에 대한 설명을 통해 주민과 관광객들이 안심하고 일상생활을 지낼 수 있도록 홍보, 폐건전지, 종이팩 등에 대한 분리배출의 중요성도 동시 홍보하며 매일올레시장 및 하영올레길 구간에 대한 플로깅을 진행했다.박옥희 위원장은 “어려운 경기상황으로 침체되어 있는 골목상권에 캠페인으로 활력을 불어넣고 지역주민과 함께 발전하는 중앙동이 될 수 있도록 주민자치위원
민원실의 하루는 늘 빠르게 흐른다. 출근과 동시에 시작되는 민원 응대, 전화벨 소리와 함께 문의 전화가 빗발치고 이후에는 서류 검토와 꼼꼼한 절차 점검까지 이루어진다.시민과 행정이 가장 먼저 마주하는 곳인 만큼 신속하고 정확한 업무처리뿐만 아니라 공정하고 투명한 기준도 중요하다. 청렴은 단지 법과 규정의 문제가 아니라 신뢰를 주는 행동에서 시작되기 때문이다.종합민원실의 업무는 매일이 반복되는 일처럼 보이지만 그 안에는 수많은 판단과 선택이 담겨있다. 어떤 서류를 어떻게 안내할지, 어떤 민원이 먼저 처리되어야 하는지, 작은 배려가 누
제주시는 여성농업인에게 나타날 수 있는 농작업 질환을 조기에 찾아내기 위해 근골격계, 심혈관질환 등 특수 건강검진비를 연중 지원한다고 14일 밝혔다.지원 대상은 제주시에 거주하면서 농업경영체를 등록하고 영농에 종사하는 여성농업인으로, 1955~1974년 기간 중 홀수 연도에 태어난 51~70세 여성농업인 840여 명이다.검진 영역은 ▲농약중독, ▲근골격계질환, ▲골절위험도, ▲심혈관계질환, ▲폐질환 등 5개 항목과 사후관리, 전문의 상담 등이 이뤄진다.건강검진비는 1인당 22만 원으로, 검진자가 2만 2천 원을 부담하면 진료를 받을
본 기사는 ENN이 전하는 최신 환경뉴스입니다. 앞으로 본지는 ENN은 물론 전세계 환경전문 언론에서 전하는 세계 환경문제도 함께 전달, 보도할 예정입니다. 거대한 블랙홀이 깨어난다.유럽 우주국의 XMM-뉴턴 망원경은 새롭게 깨어난 블랙홀에서 관측된 가장 길고 강력한 X선 폭발을 연구하는 데 중요한 역할을 하고 있다. 이 기이한 현상이 실시간으로 전개되는 것을 관찰하는 것은 이 강력한 현상과 거대 블랙홀의 신비로운 행동에 대해 더 자세히 알아볼 수 있는 특별한 기회를 제공한다. [2025년 4월11일 =EN
대한민국월남전참전자회 제주특별자치도지부는 지난 5~10일 회원 36명이 양형석 지부장을 단장으로 한 베트남 전적지 순례단을 구성하고 젊은 시절 국가의 부름을 받았던 생사의 갈림길인 옛 전쟁터를 찾아 추억을 소환하고 돌아왔다.이번 행사는 전쟁터를 누비다 수만리 이국땅 베트남에서 산화를 한 먼저 간 전우들의 명복을 빌고 전쟁터에서 동고동락하다 귀국한 후 소식이 끊긴 다정했던 옛 전우들을 생각하면서 60여 년 전 젊었던 시절을 회상하는 보람있는 시간을 가졌다. 이번 순례단이 찾
공무원연금공단 제주지부는 지난 18일 김만덕기념관에서 혜인의료재단 한국병원과 함께 퇴직공무원 가족 100여 명을 대상으로 ‘활기찬 시니어를 위한 건강강좌’를 개최했다. 이날 강좌에서는 제주한국병원 신장내과 고아라 과장의 '노년기 고혈압 등 만성질환 관리', 김유희 영양팀장의 '노년기 건강한 식단 만들기' 등이 강연이 이어졌다.공무원연금공단 제주지부와 제주한국병원은 최근 제주지역 퇴직공무원들의 건강지원을 위한 건강강좌 공동 개최 등에 대한 업무협약을 체결한 바 있다.
스마트폰 배터리가 몇 퍼센트일 때 충전해야 할까?이는 개인의 습관만큼이나 다양한 의견이 존재한다. 시장조사기관 토커리서치가 미국인 2000명을 대상으로 진행한 조사에 따르면, 배터리 잔량이 38%에 도달하면 대부분의 사용자가 불안감을 느끼기 시작한다고 한다.18일 IT매체 테크레이더는 스마트폰 배터리 관리에 대한 사용자들의 심리를 분석하며, 효율적인 배터리 수명 연장 방법을 소개했다. 조사에 따르면 3분의 1은 아이폰이 저전력 경고를 보낼 때까지 기다리며, 13%는 10% 이하가
포항시가 지난달부터 유지해온 입산 금지 행정명령을 20일부터 해제하기로 결정했다.포항시는 19일 산불 위험이 크게 줄어들었다고 판단해 입산 및 소각, 산림 인접구역 흡연 금지 등 강도 높은 제한 조치를 해지한다고 발표했다.해당 조치는 지난달 22일 의성서 시작된 대형 산불로 인해 27일 국가 산불위기경보가 '심각' 단계로 상향되면서 시행된 바 있다.행정명령이 해제되더라도 불씨를 지닌 채 산에 들어가는 행위는 여전히 금지된다. 화기 및 인화성 물질을 가지고 산림에 진입할 경우 처벌 대상이 될 수 있어 주의가 필요하다.최근 포항 지역에
경기 광주 쌍령지구에 들어서는 경기광주역 라온프라이빗 드림시티가 안정적인 토지 확보로 마무리 짓고 본격적인 사업 추진에 나섰다. 드림시티는 사업지를 안정적으로 확보했을 뿐만 아니라 사업의 투명성과 신뢰도까지 강화했다고 알려졌다.드림시티는 경기 광주역 인근의 A2 블록에 지하 2층~지상 35층, 총 12개 동, 총 1902세대 규모로 조성된다. 전용면적 ▲59㎡ ▲74㎡ ▲84㎡ ▲100㎡ 등 다양한 평형대로 구성되며, 모든 세대가 남동향·남서향으로 배치되어 채광과 통풍이 우수하다. 여기에 드레스룸, 펜트리 등 수납 특화 설계가 적용
고양시가 미국 부동산 개발 및 컨설팅 회사 크레이그앤비치와 700억 원 규모의 투자 약속을 체결했다.이동환 고양시장은 지난 18일 인터컨티넨탈 싱가포르에서 크레이그앤비치 기업과 고양 경제자유구역 내 개발 컨설팅과 식물원 조성을 위한 양해각서를 체결하고 협력 방안을 논의했다.고양시와 크레이그앤비치는 고양 경자구역 내 60만㎡, 700억 원 규모로 투자의향서를 체결하고 법령이 허용하는 범위에서 상호 간 지원을 약속했다.크레이그앤비치는 미국 캘리
제주특별자치도가 내년 제주에서 펼쳐지는 제107회 전국체육대회와 제47회 전국장애인체육대회의 성공적인 개최를 목표로 본격적인 준비에 돌입했다. 제주도는 지난 18일 각 분야 전문가로 구성된 전국체전 실행 기획 전담팀 4차 회의를 개최했다. 이날 회의에서는 ▲2025년 부산 전국체전 인수기 행사 ▲2026 제주 전국체전 성화봉송 ▲2026 제주 전국체전 및 전국장애인체전 개·폐회식을 ‘하나의 이야기’로 연결하는 통합 스토리 구성 방안 등이 집중 논의됐다. 전담팀은 제주 역사, 문화, 자연을 아우르는 대주제를 선정하고, 이를 통해 독창
롯데카드가 작년 창사 이래 처음으로 연간 영업수익 3조 원을 돌파했다. 신용판매 시장점유율도 처음으로 연간 두 자릿수에 안착했고, 베트남 현지법인은 진출 6년 만에 첫 연간 흑자를 기록하며 해외사업도 약진하고 있다. 19일 금융감독원 전자공시에 따르면 롯데카드의 작년 연결기준 영업수익 3조348억 원으로 전년 대비 19.2% 증가했다. 다만 순이익은 1372억 원으로 62.7% 감소했다. 이는 자회사 매각에 따른 일회성 이익 소멸과 이자비용 및 신용손실충당금 증가가 주된 원인이다.외형 확장은 가팔라졌다.
주요키워드
인기기사
남양주시의회 이경숙 의원, 실질적 고령 친화적 환경 조성 촉구
이경숙 남양주시의원은 14일 열린 남양주시의회 제311회 임시회 1차 본회의 5분 발언을 통해 “노인 인식 개선을 통한 고령 친화적 환경 조성”을 촉구했다. 이 의원은 “우리시는 2024년 고령친화도시 조성을 위한 조례를 제정하고 다양한 사업을 추진하고 있지만 대부분 정책이
쿤달 · 국립수목원, 향기 식물 보존 위한 ‘향기 정원’ 조성…7일 공식 공개
모든 순간 향기로움을 전하는 더스킨팩토리 쿤달이 국립수목원과 힘을 합쳐 수목원 내 향기 식물의 종 다양성 보존 및 육성을 위한 ‘향기정원’을 조성했다고 밝혔다.지난 7일 오픈식을 통해 공식 공개된 ‘향기정원’은 다양한 향기 식물을 중심으로 구성되어 자연 속에서 기분 좋은 향기를 오감으로 느낄 수 있도록 설계된 특별한 공간이다. 쿤달의 향기에 대한 전문성과 국립수목원의 식물 연구 역량이 더해져, 단순한 정원을 넘어 아이들과 가족들이 자연을 체험하며 휴식을 취할 수 있는 복합 체험 공간으로 탄생했다.이번 국립수목원 향기정
이정후, 처음 찾은 '꿈의 구장' 양키스타디움서 시즌 1호포
이정후의 시즌 1호 홈런이 양키 스타디움에서 터졌다.이정후는 12일 미국 뉴욕의 양키 스타디움에서 열린 2025 미국프로야구 메이저리그 뉴욕 양키스와 방문 경기에서 1회 3점 홈런을 쳤다.무사 1, 2루에서 타석에 들어간..
KIB플러그에너지, 100억원 규모 제3자배정 유상증자 결정
화공기기 제조기업 KIB플러그에너지가 외부 자금을 유치하며 유동성 확보에 나섰다.KIB플러그에너지는 15일 공시를 통해 총 100억원 규모의 제3자배정 유상증자를 결정했다고 밝혔다. 발행가액은 주당 500원이며, 신주 발행 주식 수는 2000만 주에 달한다.신주 배정 대상은 퀀텀웰스매니지먼트로, 회사와 특수관계가 없는 독립 투자자다. 회사 측은 투자의향과 납입능력, 청약시기 등을 종합적으로 고려해 대상자를 선정했으며, 조달된 자금은 2025년 내 전액 운영자금으로 활용할 계획이다.현재 KIB플러그에너지는
국토부, 제주 제2공항 환경영향평가 협의 이달 중 착수
제주 제2공항 건설사업의 환경영향평가 절차가 이달 중 시작될 전망이다.14일 제주특별자치도에 따르면 국토교통부 제주지방항공청은 최근 제주도청 내에서 제2공항과 관련 부서들을 잇따라 방문해 관련 절차를 논의했다.또 환경영향평가를 위해 구성하는 환경영향평가협의회에 포함하게 될 주민대표 2명에 대한 추천을 요청했다.이에 대해 제주도는 서귀포시 성산읍 지역 제2공항 찬성 및 반대 단체에 각각 1명씩 추천을 요청했다.주민대표 추천이 완료되고 국토부가 제주도에 환경영향평가 준비서를 제출하면 환경영향평가 절차가 시작된다.환경영향평가 준비서 제출
최신기사
아이폰 iOS19, 대규모 디자인 개편…애플 헬스+ 서비스 추가
애플 iOS19가 대규모 디자인 개편과 함께 새로운 유료 서비스 '애플 헬스+'를 선보일 예정이라고 18일 IT매체 나인투파이브맥이 알렸다. 팀 쿡 애플 CEO는 애플의 장기적인 목표가 건강 분야 혁신이라고 강조해왔으며, 애플 워치의 건강 기능이 수많은 생명을 구하고 있다는 점에서 이번 업데이트는 더욱 주목된다.마크 거먼에 따르면 iOS19에는 업그레이드된 헬스 앱이 탑재되며, AI 기반 건강 코칭 서비스인 '애플 헬스+'가 포함될 가능성이 크다. 이 서비스는 AI '닥터'가 사용자 데이터를 분
트럼프 관세, 美 암호화폐 채굴 산업 직격탄…동남아 의존 심화
트럼프 대통령의 관세 정책이 미국 암호화폐 채굴 업계에 치명적인 걸림돌로 작용할 전망이라고 블록체인 매체 코인포스트가 18일 보도했다.태국에서 채굴 장비를 수입하는 럭서 테크놀로지의 이선 벨라 최고운영책임자는 관세 인상이 투자 수익률에 큰 타격을 줄 것이라고 경고했다.관세가 지속되면 미국 내 채굴 장비 수요가 급감하고, 해외 채굴업체의 경쟁력이 높아질 가능성이 크다. 하시랩 마이닝의 제런 멜로드 CEO는 "미국 시장에서 장비 수요가 급락하면, 제조사들은 다른 지역으로 장비를 공급하며 가
“안정적인 토지 확보” 경기광주역 라온프라이빗 드림시티, 교통·생활 인프라 갖춘 입지 선보여
경기 광주 쌍령지구에 들어서는 경기광주역 라온프라이빗 드림시티가 안정적인 토지 확보로 마무리 짓고 본격적인 사업 추진에 나섰다. 드림시티는 사업지를 안정적으로 확보했을 뿐만 아니라 사업의 투명성과 신뢰도까지 강화했다고 알려졌다.드림시티는 경기 광주역 인근의 A2 블록에 지하 2층~지상 35층, 총 12개 동, 총 1902세대 규모로 조성된다. 전용면적 ▲59㎡ ▲74㎡ ▲84㎡ ▲100㎡ 등 다양한 평형대로 구성되며, 모든 세대가 남동향·남서향으로 배치되어 채광과 통풍이 우수하다. 여기에 드레스룸, 펜트리 등 수납 특화 설계가 적용
포항시 입산 금지 조치 20일부터 해제
포항시가 지난달부터 유지해온 입산 금지 행정명령을 20일부터 해제하기로 결정했다.포항시는 19일 산불 위험이 크게 줄어들었다고 판단해 입산 및 소각, 산림 인접구역 흡연 금지 등 강도 높은 제한 조치를 해지한다고 발표했다.해당 조치는 지난달 22일 의성서 시작된 대형 산불로 인해 27일 국가 산불위기경보가 '심각' 단계로 상향되면서 시행된 바 있다.행정명령이 해제되더라도 불씨를 지닌 채 산에 들어가는 행위는 여전히 금지된다. 화기 및 인화성 물질을 가지고 산림에 진입할 경우 처벌 대상이 될 수 있어 주의가 필요하다.최근 포항 지역에
고양시, 미 크레이그앤비치와 700억 원 규모 투자 약속 체결
고양시가 미국 부동산 개발 및 컨설팅 회사 크레이그앤비치와 700억 원 규모의 투자 약속을 체결했다.이동환 고양시장은 지난 18일 인터컨티넨탈 싱가포르에서 크레이그앤비치 기업과 고양 경제자유구역 내 개발 컨설팅과 식물원 조성을 위한 양해각서를 체결하고 협력 방안을 논의했다.고양시와 크레이그앤비치는 고양 경자구역 내 60만㎡, 700억 원 규모로 투자의향서를 체결하고 법령이 허용하는 범위에서 상호 간 지원을 약속했다.크레이그앤비치는 미국 캘리