(기고)희귀질환자 의료비 지원사업이 확대 운영됩니다
희귀질환은 발생 빈도가 낮고, 인구의 1% 미만이 겪는 질병들을 말한다.
세계보건기구는 희귀질환을 ‘인구 2,000명당 1명 이하의 빈도로 발생하는 질환’이라고 정의하고 있다.
하지만 질병마다 그 특성이 다르며, 일부는 유전적 원인으로 발생하고, 일부는 환경적 요인에 의해 발생할 수 있다.
우리에게는 희귀질환보다는 희귀난치성이라는 용어가 더 익숙할지도 모른다.
희귀난치성질환이라 하면 치료가 매우 어렵고 일부 질환에만 한정되어 있어 환자와 가족 모두에게 경제적·심리적으로 많은 부담과 어려움을 주곤 한다.
하지만 2017년도부터 희귀난...
세계보건기구는 희귀질환을 ‘인구 2,000명당 1명 이하의 빈도로 발생하는 질환’이라고 정의하고 있다.
하지만 질병마다 그 특성이 다르며, 일부는 유전적 원인으로 발생하고, 일부는 환경적 요인에 의해 발생할 수 있다.
우리에게는 희귀질환보다는 희귀난치성이라는 용어가 더 익숙할지도 모른다.
희귀난치성질환이라 하면 치료가 매우 어렵고 일부 질환에만 한정되어 있어 환자와 가족 모두에게 경제적·심리적으로 많은 부담과 어려움을 주곤 한다.
하지만 2017년도부터 희귀난...
방치된 불법어구에 대한 관리가 크게 강화된다.해양수산부는 14일 국무회의에서 ‘수산업법 일부개정법률안’이 의결됐으며, 시행은 공포 후 1년 후부터 시행될 예정이라고 밝혔다.이번 개정안은 방치된 불법 어구로 인한 피해를 최소화하고 해양환경 보호와 수산자원의 지속 가능한 이용을 위한 법적 기반을 강화하기 위해 마련됐다.수산업법 일부개정법률안은 지난해 9월 26일 국정현안관계장관회의에서 발표한 ‘폐어구의 발생예방을 어구순환관리 대책’의 후속조치로써 지난 4월 2일 국회 본회의를 통과했다.이번 개정안의 주요 내용은
대한민국월남전참전자회 제주특별자치도지부는 지난 5~10일 회원 36명이 양형석 지부장을 단장으로 한 베트남 전적지 순례단을 구성하고 젊은 시절 국가의 부름을 받았던 생사의 갈림길인 옛 전쟁터를 찾아 추억을 소환하고 돌아왔다.이번 행사는 전쟁터를 누비다 수만리 이국땅 베트남에서 산화를 한 먼저 간 전우들의 명복을 빌고 전쟁터에서 동고동락하다 귀국한 후 소식이 끊긴 다정했던 옛 전우들을 생각하면서 60여 년 전 젊었던 시절을 회상하는 보람있는 시간을 가졌다. 이번 순례단이 찾
민원실의 하루는 늘 빠르게 흐른다. 출근과 동시에 시작되는 민원 응대, 전화벨 소리와 함께 문의 전화가 빗발치고 이후에는 서류 검토와 꼼꼼한 절차 점검까지 이루어진다.시민과 행정이 가장 먼저 마주하는 곳인 만큼 신속하고 정확한 업무처리뿐만 아니라 공정하고 투명한 기준도 중요하다. 청렴은 단지 법과 규정의 문제가 아니라 신뢰를 주는 행동에서 시작되기 때문이다.종합민원실의 업무는 매일이 반복되는 일처럼 보이지만 그 안에는 수많은 판단과 선택이 담겨있다. 어떤 서류를 어떻게 안내할지, 어떤 민원이 먼저 처리되어야 하는지, 작은 배려가 누
사)제주생명의숲 은 제주시농협이 사랑의 열매를 통해 지정기탁한 성금으로 작은노꼬메 입구 주변에 왕벚나무 27주를 식재했다.이날 기후변화에 따른 대응 방안으로 탄소상쇄숲 조성에 나선 제주생명의숲 고윤권 이사장은 “앞으로 2025 숲행동 켐페인을 제주지역 공기업,단체등에서 참여와 성원을 부탁드린다”고 전했다.한편 사)제주생명의숲은 비양도 녹색사업, 제주중학교 학교숲 조성사업 등 숲가꾸기 사업을 전개하며 특히 산불예방 켐페인을 숲아카데미 동문회, 제주산촌학교 동문회, 큰낭생태보호 봉사단,후원회원 등이 격주
서귀포시 중앙동주민자치위원회는 지난 10일 지역주민 대상 안전캠페인 및 생활환경 플로깅을 실시했다.관내 도민 및 관광객을 대상으로 올해부터 확대 시행되고 있는 도민안전보험에 대한 설명을 통해 주민과 관광객들이 안심하고 일상생활을 지낼 수 있도록 홍보, 폐건전지, 종이팩 등에 대한 분리배출의 중요성도 동시 홍보하며 매일올레시장 및 하영올레길 구간에 대한 플로깅을 진행했다.박옥희 위원장은 “어려운 경기상황으로 침체되어 있는 골목상권에 캠페인으로 활력을 불어넣고 지역주민과 함께 발전하는 중앙동이 될 수 있도록 주민자치위원
제주시는 여성농업인에게 나타날 수 있는 농작업 질환을 조기에 찾아내기 위해 근골격계, 심혈관질환 등 특수 건강검진비를 연중 지원한다고 14일 밝혔다.지원 대상은 제주시에 거주하면서 농업경영체를 등록하고 영농에 종사하는 여성농업인으로, 1955~1974년 기간 중 홀수 연도에 태어난 51~70세 여성농업인 840여 명이다.검진 영역은 ▲농약중독, ▲근골격계질환, ▲골절위험도, ▲심혈관계질환, ▲폐질환 등 5개 항목과 사후관리, 전문의 상담 등이 이뤄진다.건강검진비는 1인당 22만 원으로, 검진자가 2만 2천 원을 부담하면 진료를 받을
사회복지법인 함께하는사람들 중구노인복지관은 17일, 복지관 1층 대강당에서 어르신들의 건강한 여가생활을 지원하는 취미여가활동 프로그램의 일환으로 ‘빛나는 우리들의 꿈4’ 탁구대회를 성황리에 개최했다.이번 대회는 어르신들의 의견을 적극 반영해 복식 경기 형식으로 치러졌으며, 총 32명의 어르신들이 선수로 참여해 열띤 경기를 펼쳤다. 경기장은 오전 내내 참가자들의 열정과 관중들의 응원으로 뜨거운 분위기가 이어졌고, 20여 명의 응원 어르신들도 자리를 함께해 대회에 활기를 더했다.복식 경기 특유의 호흡과 협력이 요구되는 이번 대회를 통해
화성특례시민 발이 되는 ‘동탄 도시철도 건설사업’이 본격적인 추진 단계에 돌입했다.경기 화성시는 국토교통부 대도시권광역교통위원회, 조달청, 경기도 등 관계기관과의 긴밀한 협의를 통해 사전 행정절차를 모두 마무리하고 18일 나라장터를 통해 사업 입찰공고를 게시했다.이번 입찰은 기술형입찰 방식으로 진행되며, 사업계획과 입찰조건을 안내하는 현장설명회가 오는 5월 중 열리게 된다.이후 약 4개월간 기술제안서 평가를 거쳐 실시설계 적격자가 선정되며, 시는 적격자 선정과 동시에 우선시공 구간부터 착공에 들어간다는 계획이다.시는 이번
홍성군은 지난 4월 18일 군청 대강당에서 열린 ‘달리는 국민신문고’ 행사를 성황리에 마무리했다고 밝혔다.국민권익위원회가 주관하고 홍성군이 함께한 이번 행사는 주민의 생활 속 고충과 민원을 현장에서 직접 듣고 해결 방안을 모색하는 이동식 현장 상담 프로그램으로, 홍성군민을 비롯해 인근 지역 주민들까지 참여해 상담이 진행되는 등 큰 호응을 얻었다.이날 행사에는 국민권익위원회 조사관을 비롯해 대한법률구조공단, 한국소비자원, 한국국토정보공사, 서민금융진흥원 등 유관기관 전문가들과 홍성군 관계 공무원들이 함께 참여해 ▲행정 민원 ▲법
영화 아바타의 배경이 될 정도로 자연 경관이 장엄하고 수려한 장가계는 1992년 유네스코 지정 세계자연유산이다. 원시 상태에 근접한 아열대 풍경과 생태 환경을 보존하는 곳으로 지상의 무릉도원, 신이 내린 비경 등 다양한 수식어가 붙는 곳이다. 깊은 협곡과 수 천 개의 기이한 봉우리, 거대한 용암동굴, 맑은 물이 흐르는 계곡 등 멋진 자연 절경을 볼 수 있다. 케이블카, 유리 다리, 엘리베이터, 유람선 등 다양한 방법으로 경관을 즐길 수 있다. 봄에는 가득 피어난 유채꽃, 여름에는 보다 더 푸른 봉우리, 선선한 가을과 겨울에는 기막힌
“전체 공공기관 중 망분리를 적용한 곳은 11%에 불과하다. 글로벌 대기업이나 선진국 정부에서도 망분리를 사용하고 있다. 망분리가 신기술 발전의 발목을 잡는다는 것은 다소 오해가 있는 표현이다. 가치있는 중요한 자산은 안전한 망에서 운영하는 것이 보안과 효율성을 높이는 길이다.”국가정보원 사이버안보담당관은 18일 ‘제31회 정보통신망 정보보호 컨퍼런스 2025’의 국가안보체계 세션 ‘국가 망 보안 체계 개념과 주요 내용’ 주제의 발표에서 이 같이 주장했다.그러면서도 “현재 망분리 정책은 2
주요키워드
인기기사
가야의 시조 수로왕 추모… 김해 숭선·숭안전 춘향대제 엄숙히 봉행
김만식 대표기자 = 2025가야문화축제 셋째 날인 12일, 김해 수로왕릉 내 숭선전과 숭안전에서 수로왕을 기리는 춘향대제가 봉행
이재명, 고향 안동 찾아 부모 선영 참배…"넘치게 받은 마음 돌려드릴 것"
차기 대권 도전을 선언한 이재명 더불어민주당 전 대표가 12일 고향 경북 안동을 찾아 부모 선영을 참배했다.이 예비후보 캠프 강유정 대변인은 이날 공지를 통해 "본격적인 선거일정을 소화하기에 앞서 고향 안동을 찾고 부모님께 인사를 드리고 싶다는 후보의 의지에 따른 개..
KIB플러그에너지, 100억원 규모 제3자배정 유상증자 결정
화공기기 제조기업 KIB플러그에너지가 외부 자금을 유치하며 유동성 확보에 나섰다.KIB플러그에너지는 15일 공시를 통해 총 100억원 규모의 제3자배정 유상증자를 결정했다고 밝혔다. 발행가액은 주당 500원이며, 신주 발행 주식 수는 2000만 주에 달한다.신주 배정 대상은 퀀텀웰스매니지먼트로, 회사와 특수관계가 없는 독립 투자자다. 회사 측은 투자의향과 납입능력, 청약시기 등을 종합적으로 고려해 대상자를 선정했으며, 조달된 자금은 2025년 내 전액 운영자금으로 활용할 계획이다.현재 KIB플러그에너지는
쿤달 · 국립수목원, 향기 식물 보존 위한 ‘향기 정원’ 조성…7일 공식 공개
모든 순간 향기로움을 전하는 더스킨팩토리 쿤달이 국립수목원과 힘을 합쳐 수목원 내 향기 식물의 종 다양성 보존 및 육성을 위한 ‘향기정원’을 조성했다고 밝혔다.지난 7일 오픈식을 통해 공식 공개된 ‘향기정원’은 다양한 향기 식물을 중심으로 구성되어 자연 속에서 기분 좋은 향기를 오감으로 느낄 수 있도록 설계된 특별한 공간이다. 쿤달의 향기에 대한 전문성과 국립수목원의 식물 연구 역량이 더해져, 단순한 정원을 넘어 아이들과 가족들이 자연을 체험하며 휴식을 취할 수 있는 복합 체험 공간으로 탄생했다.이번 국립수목원 향기정
제주-중국 하이난, 섬의 강점 살린 우주산업 발전 경험 나눈다
중부뉴스통신 = 민간 우주산업의 전진기지로 도약을 준비 중인 제주가 중국 우주산업의 중심지인 하이난의 핵심 기반시설을 살펴보며 우주산업 육성과 협력 방안을 모색했
최신기사
[타들어간 삶, 무너진 일상] 7대가 대대로 살아온 집에 남은건 깨진 장독대 된장뿐
2025년 봄, 경북·경남을 덮친 산불은 1조원에 달하는 재산 피해와 10명 이상 인명 피해를 남기며 역대 최악의 산불로 기록됐다. 산불은 단지 자연재해에 그치지 않고, 주민 삶터와 지역 기반을 송두리째 흔들었다.이번 기획은 산불이 남긴 참상을 따라가고, 그 경고가 무엇을 말하는지 짚
스마트폰 배터리 불안 38%부터…효율적인 배터리 관리법은?
스마트폰 배터리가 몇 퍼센트일 때 충전해야 할까?이는 개인의 습관만큼이나 다양한 의견이 존재한다. 시장조사기관 토커리서치가 미국인 2000명을 대상으로 진행한 조사에 따르면, 배터리 잔량이 38%에 도달하면 대부분의 사용자가 불안감을 느끼기 시작한다고 한다.18일 IT매체 테크레이더는 스마트폰 배터리 관리에 대한 사용자들의 심리를 분석하며, 효율적인 배터리 수명 연장 방법을 소개했다. 조사에 따르면 3분의 1은 아이폰이 저전력 경고를 보낼 때까지 기다리며, 13%는 10% 이하가
청라에너지, 여름철 냉방 사용량 증가에 선제 대응 눈길
청라에너지는 지난 10일 인천 서구 청라·검단신도시와 김포신도시 건물 관리자 80여명을 대상으로 ‘2025년 하절기 지역냉방 사용자 기술교육’을 진행했다. 이번 교육은 여름철 냉방 사용량 증가에 선제적으로 대응하고, 사용자 설비 운전 비용과 수리비 부담 완화에 도움을 주
인천시 도시재생센터, 제5기 IURC 시민기자단 발대
인천시 도시재생지원센터는 지난 18일 센터 교육장에서 ‘제5기 IURC 시민기자단’ 발대식을 개최했다. IURC는 인천시 도시재생지원센터 영문명인 ‘Incheon Urban Regeneration Center’ 약칭이다. IURC 시민기자단과 센터 전 직원 등 20여명이 참석한 발대식
인천시의회, 일본 고베시의회와 간담회…상호 협력 방안 논의
인천시의회는 지난 18일 일본 고베시 ‘일한 우호 고베시의회 의원연맹’ 의원들과 간담회를 갖고 양 의회 간 상호 협력 방안을 논의했다. 이번 간담회는 인천-고베 자매도시 15주년 및 대한항공 직항 노선 신규 취항을 기념해 인천시를 방문한 고베시 대표단 중 의원연맹 12명이 시의회 방문