광명지역신문=서인숙 기자> 경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원은 23일 제385회 임시회 제2차 본회의에서 5분자유발언을 통해 희귀질환에 대한 전 생애적 지원체계 구축과 공공의 책임 강화를 촉구했다.희귀질환은 전체 인구 중 극소수에게 발생하지만, 진단이 어렵고 치료가 제한적이며 만성화되는 경우가 많아 환자와 가족에게 장기적이고 복합적인 부담을 초래한다. 그러나 현행 '희귀질환관리법'은 의료비 지원에 국한돼 있어 정서적 고립, 돌봄 공백, 가족 단절 등 환자 삶의 실질적인 문제를 포괄하지 못한다는 지적이 꾸준
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국악의 암호를 풀다
국악은 우리 음악이다. 내 음악이고 네 음악이다. 근데 이런 음악인 국악을 잘 모른다? 솔직히 그렇다고 말하고 싶다.세상엔 불가사의한 일이 더러있다. 한국인들이 국악을 모른채 살아간다는 것도 어쩌면 불가사의한 범주에 끼워넣을 수 있지 않을까.솔직히 말해서 이게 사실이다. 단편적인 예 하나를 들겠다. 이 글을 읽는 당신은 우리나라의 고유하고 순수한 우리 악기인 가야금이나 거문고를 튕겨본 적이 있나? 아니 만져본 적이라도 있나? 아니 가야금 줄이 몇 개이고 거문고 줄이 몇개인지 구별할 수 있나?아니 어떤 게 가야금이고 거문고인지를 구별
강원자치도, 전국 광역자치단체 최초 산지전용허가기준 최대 20% 완화
강원특별자치도는 인구감소지역의 정주여건 개선과 지역경제 활성화를 위해 '강원특별자치도 산지전용허가기준 조례'를 제정하고, 전국 광역자치단체 중 최초로 산지전용허가기준을 최대 20%까지 완화한다고 밝혔다이번 조례 제정은 '산지관리법 시행령' 개정에 따라, 지방자치단체가 자체 조례로 산지 전용허가 기준을 완화할 수 있게 된 데 따른 것으로, 도는 인구감소지역과 인구감소외 지역으로 구분해 지역특성에 맞게 차등적으로 완화 기준을 마련하며 신속하게 제도를 마련했다.이에 따라 조례가 시행되는 오는 8월부터, 인구감
김건희 특검 "삼부토건 핵심 인물 도주…김건희 '집사' 인터폴 적색 수배"
'김건희 특검'이 이른바 '김건희 집사 게이트' 관련 핵심 인물인 김예성 씨가 해외 도피 중이라며 '적색 수배' 절차에 착수했다고 밝혔다. '삼부토건 주가 ...
“불났다 외치는 소리만”…광명 화재에 주민들 맨몸 탈출
18일 오전 1시쯤 화재가 발생한 광명시 소하동 한 아파트 앞. 3시간여 전 불은 꺼졌지만 연기 냄새는 여전히 주변을 감싸고 있었다. 까맣게 탄 1층 필로티 주차장 안 차량들은 형체를 알아볼 수 없었다. 검게 그을린 아파트 벽면은 긴박했던 화재 흔적을 고스란히 남기고 있었다. 현장에서
'특혜 제공 대가 뇌물수수' 김희수 진도군수 경찰 소환…"혐의 전면 부인"
경찰이 진도항 시설 사용허가 제공을 댓가로 특정업체로부터 금품을 수수한 혐의로 김희수 진도군수를 최근 피의자 신분으로 소환해 조사했다.
17일 전남경찰청 반부패경제범죄수사1대 등에 따르면 최근 직권남용 권리행사방해 및 뇌물수수 등 혐의로 불구속 입건한 김 군수를 소환해 조사를 진행했다.
경찰은 김 군수와 함께 입건한 군청 소속 공무원과 김 군수에
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경기아트센터 "간판 말고 다 뜯어고친다"
경기아트센터가 23일 소극장에서 신임 김상회 사장 취임 130여 일을 맞아 '미디어데이'를 열고 조직혁신과 콘텐츠 전략을 아우르는 미래 비전을 공식 발표했다. 이번 행사는 예술성과 공공성, 전략성과 지속가능성을 통합한 '경기아트센터다움'의 새로운 방향을 제시하는 자리였다.김상회 경기아트센터 사장은 취임 100여 일 만에 전면적인 조직 개편을 단행했다. 이번 개편은 경기아트센터의 정체성 확립, 전략 재정렬, 공공성 실천이라는 세 가지 핵심 방향을 중심으로 이뤄졌다. 조직은 기존 1처 2실 3본부 13팀 4예술단 체제에서 3실 4본부
경콘진, 콘텐츠 초기 스타트업 성장 50억 원 규모 신규 펀드 결성
경기콘텐츠진흥원은 ‘SMCP-CNT 제1호 경기 레벨업 펀드’의 결성을 기념하는 세리머니를 23일 성남시 판교 경기창조경제혁신센터 9층에서 성황리에 개최했다고 밝혔다.이번에 조성된 벤처 투자조합은 총 50억 원 규모로 ㈜에스엠컬처파트너스와 씨엔티테크㈜가 공동 업무집행조합원으로 참여하고 경콘진은 특별조합원으로 출자했다.콘텐츠 산업에 특화된 이번 펀드는 민간 투자사의 전문성과 공공기관의 역할이 결합된 민관 협력형 투자모델로 경기도 콘텐츠 산업의 지속 가능한 성장 기반을 마련하는 데 중점을 두고 있다.특히, 경콘진
경기도장애인체육회, 2025년 제1회 경기도지사배 전국장애인볼링대회 개최
경기도장애인체육회는 '제1회 경기도지사배 전국장애인볼링대회'가 성황리에 막을 올렸다고 밝혔다.도지사배 전국장애인볼링대회는 21일부터 24일까지 나흘 동안 수원시 킹핀볼링장에서 진행된다.이번 대회는 전국 17개 시도서 선수 384명을 비롯한 선수단 500여 명이 참가했다. TPB1부터 DB까지 다양한 장애유형 선수들은 자신의 한계를 뛰어넘는 도전을 펼쳤다.도지사배 전국장애인볼링대회는 단순한 경쟁을 넘어 장애인 볼링의 위상을 높이고 선수들 간의 교류를 촉진시키기 위해 마련됐다.백경열 경기도장애인체육회 사무처장
영주2동 바르게살기위원회, 여름맞이 국토대청결 활동 펼쳐
영주2동 바르게살기위원회는 7월 23일, 회원 20여 명이 참여한 가운데 관내 주요 도로변과 상가 골목길에서 여름맞이 국토대청결 활동을 펼쳤다. 이번 활동은 본격적인 여름철을 맞아 폭염과 호우에 대비해 쾌적한 생활환경을 조성하고, 청결한 동네 이미지를 통해 시민들의 구도심 방문을 유도함으로써 지역경제 활성화를 도모하고자
울산 첫 경계선지능청년 자립 컨소시엄 협약 체결
울산에서 경계선지능청년의 자립을 위한 첫 민·관·공 협력 모델이 공식 출범했다. 한국동서발전과 함께만드는마을은 경계선지능청년의 실질적인 자립 기반 마련을 위한 컨소시엄 협약을 체결하고, 후원금 전달식을 진행했다.협약식은 이날 오후 2시 한국동서발전 울산 본사에서 열렸으며, 함께만드는마을 부설 경계선지능인지원센터, ㈜좋은일자리, 한국장애인고용공단 고용개발원, 창업일자리연구원이 함께 참여했다. 이번 협약은 법적 장애 기준에 해당하지 않지만 생활 전반에 어려움을 겪는 경계선지능청년을 대상으로 한 자립지원 체계 구축이