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강선우 의원, "희귀질환자를 위한 복지법, 꼭 필요합니다"  

매년 2월 마지막 날은 '세계 희귀질환의 날'이다.

희귀질환에 대한 인식을 높이고, 환자와 보호자들을 위한 실질적인 지원 방안을 모색하기 위해 지정된 이 날을 맞아 국회에서 희귀질환자 복지 강화를 위한 정책토론회가 열렸다.

27일 국회 보건복지위원회 소속 더불어민주당 강선우 의원은 국회의원회관 제2소회의실에서 희귀질환 복지법 제정을 논의하는 자리를 마련했다.

이번 행사는 강선우, 박주민, 김남희, 김윤, 서미화, 서영석, 전진숙 의원이 공동 주최하고, 한국희귀·난치성질환연합회가 주관했다.

현재 국...
국민의힘 AI 3대 강국 도약 특별위원회 콘텐츠 분야 소위원회가 주최한 제3차 간담회가 지난 10일 성황리에 마무리됐다. 이번 간담회는 인공지능 관련 저작권법 개정의 필요성과 주요 쟁점을 논의하기 위해 마련됐다.이날 간담회는 국회의원회관 제2간담회실에서 오전 10시에 개최됐으며, 김승수 국민의힘 의원을 비롯해 안철수 AI 특위 위원장, 고동진 인프라 분야 소위원장, 최보윤 의원, 김장겸 의원, 서천호 의원 등이 참석했다.김승수 의원은 개회사에서 “AI 기술 발전에 따라 저작권 관련 문제들이
창업일보 뉴스입니다. 오늘은 중앙선거관리위원회, 선관위의 심각한 채용 비리 실태와 허술한 서버 관리 실태에 대한 국정조사 내용을 집중적으로 보도하도록 하겠습다.이번 국정조사에서는 선관위의 신뢰성을 뿌리째 흔드는 각종 문제점들이 드러나 국민들의 깊은 우려를 낳고 있습니다.먼저 채용 비리와 관련해서, 지난 10년간 감사원 감사 결과 총 1200건의 채용 비리가 확인되었고, 권익위 조사에서도 353건의 채용 비리가 추가로 적발되어 28명이 고발 조치되었습니다. 하지만 고발된 인원 중 일부는 여전히 근무 중인 것으로 확
서울 강남·서초·송파구를 중심으로 아파트 매매가격이 급등하고 있다. 최근 하향 안정세를 보이던 서울 아파트 시장이 다시 과열 양상을 띠면서, 부동산 정책에 대한 논란이 가열되고 있다.국회 기획재정위원회 소속 안도걸 의원이 한국부동산원의 전국주택가격동향조사 및 국토교통부 실거래가공개시스템을 분석한 결과, 2025년 3월 첫째 주 기준 서울 아파트 매매가격지수는 전주 대비 0.14% 상승했다. 지난해 8월 둘째 주 이후 둔화되던 상승세가 올해 2월부터 반등하며 0.1%대 상승률을 기록했다.
우원식 국회의장이 10일 오후 국회에서 열린 한미의원연맹 창립총회에 참석했다. 한미의원연맹은 2023년 2월 「한미동맹 70주년 기념 양국 관계 지속발전 촉구 특별 결의안」을 기반으로 창립을 준비해왔으며, 160여 명의 국회의원이 참여했다.우 의장은 이날 총회에서 “한미동맹 70주년을 계기로 본격 논의된 한미의원연맹이 2년 만에 결실을 맺게 됐다”며 “초대 회장을 맡아준 정동영·조경태 의원과 간사 역할을 수행한 김영배·조정훈 의원에게 감사하다”고 말했다. 이어 “이 자리에 여야 정치 지도자들이 함께한 것은 한미동
국민의힘 김장겸 의원이 포털사이트의 뉴스 유통 책임을 강화하는 ‘포털뉴스 공적책임법’을 대표 발의했다. 이번 법안은 악의적인 기사 유포로 인해 피해를 입는 개인과 단체를 보호하고, 포털 플랫폼의 책임을 강화하는 것을 목표로 하고 있다.김장겸 의원은 최근 네이버, 다음 등 주요 포털사이트를 통해 악의적인 기사가 빠르게 확산되면서 피해가 심화되고 있다고 지적했다. 이에 따라 언론중재위원회 조정 과정에서 포털이 뉴스 유통자로서의 책임을 지도록 하는 법적 제도를 도입하려는 취지로 법안을 발의했다.
새 새마을금고 지역희망나눔재단은 다음 달 6일까지 “2025년 MG희망나눔 청년누리 장학사업 장학생”을 모집한다고 10일 밝혔다.재단은 청년들의 주거안정을 도모하고 건강한 사회 구성원으로 발돋움할 수 있도록 지원하기 위해 지난 2018년부터 2024년도까지 총 800명의 장학생에게 약 14억 6천만원을 지원한 바 있다.2025년에도 재단은 길어지는 취업준비로 경제적 어려움을 겪고 있는 청년들을 위해 총 100명을 2025년 「MG희망나눔 청년누리」 장학생으로 선발하고 총 4억 5천
안희정 전 충남도지사로부터 성폭력 피해를 본 김지은 씨가 안 전 지사를 상대로 제기한 손해배상 소송에서 또다시 승소했다. 서울고법 민사3-3부...
M4 맥스 및 새로운 M3 울트라 칩을 탑재한 애플의 맥 스튜디오가 공개됐다. 관련해 12일 IT매체 나인투파이브맥은 맥 스튜디오가 저전력 모드를 지원하지만 고성능 모드는 지원하지 않는다며 문제점을 꼬집었다.애플에 따르면 저전력 모드는 조용한 환경이 필요한 작업을 위해 팬 소음을 줄여준다. 또한 맥이 항상 켜져 있을 때 전력 소비를 줄여준다는 장점이 있다. 다만 맥북 프로 모델과 M4 맥 미니에서 사용할 수 있는 고성능 모드는 이번 모델에서 지원하지 않는다.이에 나인투파이브맥은 애플이 최신 맥에
한국국토정보공사 서천지사가 농어촌 고령층을 위한 맞춤형 현장 상담 서비스를 시작한다.서천지사는 지난 11일 서면 신합리 마을회관에서 찾아가는 지적측량 상담소를 운영했다고 오늘 밝혔다.이날 상담소에서는 지적측량 접수와 수수료 감면 내용 안내 등 주민들이 토지와 관련해 궁금해하는 내용을 중심으로 상세하게 설명했다. 특히 충남 공간정보포털과 토지 이음 등 어르신들이 이해하기 어려운 내용등을 쉽게 설명해 실질적인 도움을 받을 수 있도록 배려했다.LX서천지사는 이달 중 서면 도
목요일인 3월 13일 오전 8시 10분 현재 서쪽 지역을 중심으로 짙은 안개가 끼어 있는 가운데 오늘 아침까지 인천.경기서해안과 충남북부서해안에
"몸도 마음도 따뜻하게 녹이고 갑니다." "지금이 힘들어도 더 나은 내일이 올 거라 믿으며 우리 또 힘내봐요."서울 강서구 화곡6동에 위치한 플랫폼 노동자 쉼터 유리창엔 노란 포스트잇이 빼곡히 붙어 있다. 이동 노동자들이 이곳을 이용하며 남긴 응원 메시지다. 서울 강서구는 플랫폼 노동자를 위한 쉼터 2호점을 조성한다고 13일 밝혔다. 구는 지난 11일 고용노동부의 '노동약자 일터개선 지원사업' 공모에 최종 선정되면서 배달·택배기사, 대리기사, 학습지 교사 등 플랫폼 종사자들을 위한 휴식 공간을 확대할 수
최재원 작가는 서울 신라호텔 11~12층에서 오는 3월 21일부터 23일까지 열리는 '언노운바이브 서울 신라호텔 아트페어'에 세미갤러리로 참가 한다. 이번 아트페
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인천광역시 출연기관인 인천문화재단은 인천의 문화예술을 진흥하고 시민의 문화예술활동을 지원하는 것을 목적으로 2004년 12월 설립됐다.출판사업으로 2006년 2월부터 2012년까지 총서 〈문화의 창〉 9권을 발간하고 2010년부터 2015년까지 〈문화의 길〉 12권, 2016년부터 2020년까지 〈문화의 길〉Ⅱ 6권을 발간했다. 인천문화재단 인천문화유산센터는 2018년부터 2024년까지 총서 9권을 발간했다.2023년, 2024년에도 총서 1권, 1권을 각각 출간했다. 지역
증권선물위원회가 제5차 정례회의에서 공매도 규제를 위반한 글로벌 IB에 대한 과징금 부과 조치를 의결함에 따라, 약 1년 4개월간 진행된 글로벌 IB의 불법 공매도 전수조사 및 제재조치가 모두 마무리되었다.2023년 11월부터 금융감독원은 국내 공매도 거래 상위 글로벌 IB 14개사를 대상으로 공매도 규제 위반 여부를 집중 조사해 총 13개사의 위반 혐의를 적발했고, 증선위에서 해당 위반에 대해 엄정하고 일관된 기준으로 심의해 총 836.5억원의 과징금 부과 조치를 의
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춘천시는 오는 3월 15일부터 20일까지, 인구보건복지협회 강원지회와 함께 면 지역을 중심으로 ‘찾아가는 무료 이동 건강검진’을 운영한다고 밝혔다.이동검진은 의료기관 접근성이 떨어지는 의료취약지역 주민들에게 건강검진 편의를 제공하고자 추진한다. 검진은 일반건강검진, 암검진과 더불어 동맥경화와 골밀도 검진도 함께 진행한다.검진 일정은 ▲3월 15일 동내면 보건지소, ▲3월 17일 동면 보건지소, ▲3월 19일 남산면 보건지소, ▲3월 20일 서면 보건지소다. 검진 접수는 오전 8시 30분부터 11
김만식 기자 = 대전시는 시민들의 건강한 여가 생활을 지원하고, 서남부 지역의 체육 인프라를 확충하기 위해 13일 서남부종합스포츠타운(1단계
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영월군자원봉사센터는 지난 3월 5일, 영월군청소년수련관 3층 봉래산홀에서 ‘재난재해 통합자원봉사지원단 직무교육’을 개최했다. 이번 행사에는 자원봉사자 90명이 참석하여 재난 대응을 위한 체계적인 교육을 진행했다.영월군 재난재해 통합자원봉사지원단은 재난 발생 시 신속하고 효과적인 대응을 위해 현장순찰조사반, 긴급대피지원반, 응급복구지원반, 이재민구호반, 급식지원반, 세탁지원반, 방역대응반, 행정지원반 등 총 8개의 지원반으로 구성되어 있다. 각 지원반은 재난 발생 시 즉각적인 대응 및 복구 활동을 수행하며,
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화성시, 미혼남녀 만남행사 '화성탐사' 참가자 모집
경기 화성시는 직장인 미혼남녀를 위한 만남 행사인 ‘화성탐사’의 참가자를 다음달 3일까지 모집한다. 10일 화성시에 따르면 이번 행사는 오는 4월 19일, 5월 10일 두 차...
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평창군, 농가 부담 덜고자 농업용 면세유 구입 지원사업 추진
평창군은 국제유가 변동 불안정에 따른 농가의 부담을 덜고자 면세유 구매 비용 일부를 지원한다. 군은 유류비와 경영비를 지원해 농가의 안정적인 생산 기반을 마련하고 소득을 보전하기 위해 농업용 면세유 구매 지원사업을 추진한다. 신청은 오는 5월 31일까지, 각 읍면 사무소에서 접수하면 된다.지원 대상은 관내에 주소를 두고 면세유 구매 카드를 발급받은 농업인 또는 농업법인이 대상이며, 2024년 10월부터 2025년 9월까지 사용한 농업용 면세유 구매비의 일부를 사용 실
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프로와 아마추어를 통틀어 한국 축구 최강 팀을 가리는 2025 하나은행 코리아컵이 이번 주말 막을 올린다.2025 하나은행 코리아컵은 8일과 9일 양일간 열리는 1라운드 경기로 시작된다. 코리아컵은 프로와 아마추어를 총망라하여 한국 성인 축구의 챔피언을 가리는 토너먼트 대회다. 1996년 FA컵으로 창설되었고 지난해 대회부터 대한민국을 대표하는 축구대회라는 의미로 으로 명칭이 변경됐다.올해 코리아컵에는 총 58개팀이 참가한다. K리그1
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1793년 동방의 대국 청나라를 방문했던 영국의 사신 매카트니는 중국 정부의 거절로 통상외교가 실패한 뒤 남긴 일기에서 청나라를 이렇게 평가했다. "중국은 오래되고 미치광이 같은 일등급 군함이다. 운 좋게도 유능하고 기민한 장교들이 계속 등장하여 과거 150년 동안 용케 배를 띄워놓았
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[인사] 국토교통부
◇과장급▲12.29여객기사고피해자지원단 유가족지원과장 최병남▲서울지방국토관리청 수원국토관리사무소장 남경웅
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