희소질환자 연간 6만2000명↑···0.2%는 병명도 모름
2023년 한해 국내에서 6만2000여명이 희귀질환 진단을 받은 것으로 나타났다.
31일 발간된 질병관리청의 2023 희귀질환자 통계 연보에 따르면 그해 6만2420명의 희귀질환자가 발생했다.
신규 희귀질환자는 2022년에 1년 전보다 1.7% 줄었으나, 2023년에는 13.6% 늘었다.
이는 '다낭성 신장, 보통염색체우성', '특발성 비특이성 간질성 폐렴' 등 42개 질환이 2023년 국가관리대상 희귀질환으로 새로 지정된 영향이라는 게 질병청의 설명이다.
2023년 신규 희귀질환자 중 유병인구가 2...
31일 발간된 질병관리청의 2023 희귀질환자 통계 연보에 따르면 그해 6만2420명의 희귀질환자가 발생했다.
신규 희귀질환자는 2022년에 1년 전보다 1.7% 줄었으나, 2023년에는 13.6% 늘었다.
이는 '다낭성 신장, 보통염색체우성', '특발성 비특이성 간질성 폐렴' 등 42개 질환이 2023년 국가관리대상 희귀질환으로 새로 지정된 영향이라는 게 질병청의 설명이다.
2023년 신규 희귀질환자 중 유병인구가 2...
경기도는 미국을 방문 중인 김동연 지사가 임기 내 '100조+α' 투자유치 약속을 조기 달성했다고 28일 밝혔다.김동연 경기도지사는 27일 보스턴에서 글로벌 반도체기업 2개사로부터 1640억 원대 투자유치에 성공했다.먼저 반도체 공정에 사용되는 이온주입 장비를 제조하는 엑셀리스는 평택 현곡 외투산단에서 이온주입 장비 생산을 확대하기 위해 대규모 투자 의사를 밝혔다.글로벌기업 인테그리스사와는 화성, 평택 등에 있는 기존 몰리브덴 제조시설을 증축하는 내용의 투자협약을 체결했다. 몰리브덴은 첨단 반도체 신소재다.이어
30대 중반의 K씨는 지난 며칠 동안 머리가 텅 빈 느낌이었다고 한다. 두 달 간 만나면서 마음이 통했다고 생각한 남자가 이별을 통보한 것이다.“차로 왕복 4시간 되는 거리를 주말마다 왔거든요. 그런 정성에 감동했고, 만나면 시간 가는 줄 모를 정도로 얘기가 잘 통했어요.”그랬던 사람이 며칠 연락이 안 되더니 느닷없이 자기보다 더 좋은 사람 만나라는 문자 하나 보내놓고 끝이란다. 그녀로서는 어이가 없는 상황이었다.“이유라도 알면 좋겠어요. 그동안 열 번 넘게 만났던 것을 생각해봤는데, 아무 문제가 없었어요.”답답한 그녀는 많은 생각
경기도의회는 오는 29일 ‘지방자치 및 균형발전의 날’을 맞아 수원 경기융합타운 광장인 경기도담뜰에서 ‘2025 도민과 함께하는 자치분권 콘서트’를 개최한다고 밝혔다.이번 행사는 ‘음악으로 하나 되는 자치, 소통으로 이어지는 분권’을 주제로, 도민과 함께 즐기며 자치분권의 의미를 나누는 문화공감의 장으로 마련됐으며 도민 누구나 참여할 수 있다.콘서트에는 경기도의회 홍보대사로 활동 중인 가수 진혜진, 김선준, 제임스킹, 유경과 팝페라 가수 고현주, 국악인 모선미 등이 공연을 선보일 예정이다.콘서트 중간에는 ‘자치분권 퀴즈’가 열려 도
수산업협동조합이 조직 윤리경영을 내세우지만, 자회사 수협은행에서는 음주운전 3회로 법정 구속된 직원이 정직 6개월만 받고 정상 근무에 복귀한 것으로 나타나 ‘봐주기 인사’ 논란이 일고 있다.27일 더불어민주당 서삼석 의원이 수협은행에서 받은 자료에 따르면 해당 직원 A씨는 2008년 첫 음주운전으로 벌금형, 2014년 두 번째 음주운전으로 집행유예를 받았으나 회사에 통보되지 않아 징계를 피했다. 이후 2021년 세 번째 음주운전으로 법정 구속됐지만, 수협은행 인사위원회는 정직 6개월의 징계만 부과했다. A씨는 현재 지점에서 정상 근
▲권태경씨 별세, 강창동 커뮤니케이션부문 사장)씨 장인상 = 대구파티마병원장례식장 202호, 발인 29일 오전 6시30분. 053-958-9000
경기 화성특례시는 오는 11월 19일 시청 대강당에서 ‘2025년 제2회 화성특례시 도시건축포럼 – 華城時代’를 개최한다고 밝혔다.이번 포럼은 인공지능 기술과 민·관 협력체계를 바탕으로 화성특례시의 미래 도시 방향을 모색하고, 공직자의 전문성과 정책 실행 역량을 강화하기 위해 마련됐다.포럼 1부에서는 ▲ 이제선 연세대학교 교수가 ‘Urban AI로 그리는 도시설계의 미래’를 주제로 ▲ 송복섭 국립한밭대학교 교수가 ‘도시재생 거버넌스와 공공의 역할’을 주제로 각각 발표를 진행한다.포럼 2부에서는 이수기 한양대학교 교
“지금은 AI 혁신의 한가운데 있습니다. 한국은 곧 AI 주권국가, AI 프론티어가 될 것입니다”세계 인공지능 반도체 시장의 절대 강자 엔비디아의 젠슨 황 최고경영자가 한국을 “AI 시대를 선도할 핵심 파트너”로 지목했다.황 CEO는 31일 경주예술의전당에서 열린 2025 아시아태평양경제협력체 CEO 서밋 기조연설에서 “AI는 가장 중요한 도구이자 세상을 잇는 플랫폼”이라며 “AI는 단순한 기술이 아닌, 산업과 사회 전반을 재편할 혁신의 엔진”이라고 강조했다.황 CEO는 AI 기술이 단순한 자동화
서울시공사·강서소방서·유통인 합동소방종합훈련...겨울철 화재 대응력 점검 서울시농수산식품공사 강서지사는 지난 30일 강서시장에서 공사와 강서소방서, 유통인 등 120여 명이 참여한 가운데 합동 소방종합훈련을 실시했다.이번 훈련은 청과물동 화재가 건물 전체로 확산되는 상황을 가정한 실전형 훈련으로, 시장 내 화재 발생 시 신속한 초기 대응과 유통인 대피 절차의 효율성을 점검하기 위해 마련됐다.훈련에 앞서 참가자들은 소화기 및 소화전 사용법 교육을 받았으며, 이후 화재 발생 신고, 상황 전파, 초기 진화, 대
삼성전자가 엔비디아와 손잡고 차세대 AI 기술을 활용한 반도체 제조과정 혁신에 나선다. 글로벌 AI 반도체 수요 확대로 촉발된 제조 효율화 경쟁에서 한발 더 나아가 공급망 지능화까지 선도하겠다는 전략이다.삼성전자는 엔비디아와 협력을 통해 업계 최고 수준의 ‘반도체 AI 팩토리’를 구축한다고 31일 밝혔다. 이를 위한 인프라로 향후 수년간 엔비디아 GPU 5만개 이상을 도입하고, 엔비디아의 디지털 트윈 플랫폼 ‘옴니버스’ 기반 제조 모델을 확대 적용한다는 전략이다.AI 팩토리
국회 기획재정위원회 안도걸 의원은 10월 30일 기획재정부 국정감사에서 “만기 1년 이하 단기 국채 시장이 사실상 부재해 재정 운용의 투명성과 효율성이 떨어지고 금융시장 안정성에도 부담을 준다”며, “정부가 국고채 1년물 도입을 검토할 필요가 있다”고 밝혔다.안 의원은 “지난 정부가 단기 자금 조달에서 한국은행 차입에 과도하게 의존해 국고금관리법 취지와 재정 투명성, 중앙은행 독립성을 훼손할 우려가 있었다”고 지적했다. 그는 “단기 국채를 도입하면 국채 만기가 분산돼 수급 조절 능력을 높이고 이자비용을 줄일
광명지역신문=주미화 본지 편집위원장> 도시는 늘 변한다. 그러나 그 변화의 방향이 시민의 불편을 덜어주는 쪽을 향하고 있는지, 아니면 보여주기식 사업을 위한 것인지에 대한 의문은 여전히 남는다.광명시 철산동의 한 버스정류장이 그 질문의 중심에 서 있다.철산주공13단지와 철산자이더헤리티지 아파트 사이, 통근과 통학 수요가 많은 이 정류장은 ‘띠정원’ 조성 사업 과정에서 사라졌다. 조합은 미관과 조경을 이유로 정류장 철거를 추진했고, 행정은 이를 제어하지 못한 채 그대로 허가했다.결과는 예견된 불편이었다. 주민들의 민원
가평군청소년상담복지센터는 29일 산림힐링재단과 ‘청소년 도박 치유 캠프 운영을 위한 업무협약’을 체결했다고 밝혔다.이번 협약은 사회적으로 심각한 문제로 떠오른 청소년 도박 중독에 공동 대응하고, 산림 치유 자원을 활용한 전문적인 회복 프로그램을 마련하기 위해 추진됐다.양 기관은 이번 협약을 계기로 2026년부터 청소년 중독 예방과 장기 치유를 위한 시범 캠프 운영을 목표로 상호 협력할 계획이다. 주요 협약 내용은 △중독 위험군 청소년 조기 발굴을 위한 선별검사 협력 △산림 자원을 활용한 맞춤형 치유 프로그램 공동
tags :#가평군청소년상담복지센터#도박치유
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