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희소질환자 연간 6만2000명↑···0.2%는 병명도 모름

18시간전
2023년 한해 국내에서 6만2000여명이 희귀질환 진단을 받은 것으로 나타났다.

31일 발간된 질병관리청의 2023 희귀질환자 통계 연보에 따르면 그해 6만2420명의 희귀질환자가 발생했다.

신규 희귀질환자는 2022년에 1년 전보다 1.7% 줄었으나, 2023년에는 13.6% 늘었다.

이는 '다낭성 신장, 보통염색체우성', '특발성 비특이성 간질성 폐렴' 등 42개 질환이 2023년 국가관리대상 희귀질환으로 새로 지정된 영향이라는 게 질병청의 설명이다.

2023년 신규 희귀질환자 중 유병인구가 2...
경기도의회는 오는 29일 ‘지방자치 및 균형발전의 날’을 맞아 수원 경기융합타운 광장인 경기도담뜰에서 ‘2025 도민과 함께하는 자치분권 콘서트’를 개최한다고 밝혔다.이번 행사는 ‘음악으로 하나 되는 자치, 소통으로 이어지는 분권’을 주제로, 도민과 함께 즐기며 자치분권의 의미를 나누는 문화공감의 장으로 마련됐으며 도민 누구나 참여할 수 있다.콘서트에는 경기도의회 홍보대사로 활동 중인 가수 진혜진, 김선준, 제임스킹, 유경과 팝페라 가수 고현주, 국악인 모선미 등이 공연을 선보일 예정이다.콘서트 중간에는 ‘자치분권 퀴즈’가 열려 도
경기 화성특례시는 오는 11월 19일 시청 대강당에서 ‘2025년 제2회 화성특례시 도시건축포럼 – 華城時代’를 개최한다고 밝혔다.이번 포럼은 인공지능 기술과 민·관 협력체계를 바탕으로 화성특례시의 미래 도시 방향을 모색하고, 공직자의 전문성과 정책 실행 역량을 강화하기 위해 마련됐다.포럼 1부에서는 ▲ 이제선 연세대학교 교수가 ‘Urban AI로 그리는 도시설계의 미래’를 주제로 ▲ 송복섭 국립한밭대학교 교수가 ‘도시재생 거버넌스와 공공의 역할’을 주제로 각각 발표를 진행한다.포럼 2부에서는 이수기 한양대학교 교
경기도는 미국을 방문 중인 김동연 지사가 임기 내 '100조+α' 투자유치 약속을 조기 달성했다고 28일 밝혔다.김동연 경기도지사는 27일 보스턴에서 글로벌 반도체기업 2개사로부터 1640억 원대 투자유치에 성공했다.먼저 반도체 공정에 사용되는 이온주입 장비를 제조하는 엑셀리스는 평택 현곡 외투산단에서 이온주입 장비 생산을 확대하기 위해 대규모 투자 의사를 밝혔다.글로벌기업 인테그리스사와는 화성, 평택 등에 있는 기존 몰리브덴 제조시설을 증축하는 내용의 투자협약을 체결했다. 몰리브덴은 첨단 반도체 신소재다.이어
경기 안산시는 경제 활성화를 위해 열리는 범국가적 소비촉진 행사 ‘2025 코리아 그랜드 페스티벌’에 ‘안산화폐 다온’이 참여한다고 28일 밝혔다.이번 행사는 오는 29일부터 11월 9일까지 총 12일간 열리며, 이 기간에는 안산지역화폐 ‘다온’ 충전 시 제공되는 인센티브 10%에 더해 결제 시 코리아 그랜드 페스티벌 소비 캐시백 5%의 혜택을 추가로 받을 수 있다.페스티벌이 개시되는 오는 29~31일 3일 동안 ‘다온’으로 결제하면, 10월 지급 캐시백 10%에 코리아 그랜드 페스티벌 캐시백 5%를 더해 총 15%의 캐시백 혜택을
▲권태경씨 별세, 강창동 커뮤니케이션부문 사장)씨 장인상 = 대구파티마병원장례식장 202호, 발인 29일 오전 6시30분. 053-958-9000
수산업협동조합이 조직 윤리경영을 내세우지만, 자회사 수협은행에서는 음주운전 3회로 법정 구속된 직원이 정직 6개월만 받고 정상 근무에 복귀한 것으로 나타나 ‘봐주기 인사’ 논란이 일고 있다.27일 더불어민주당 서삼석 의원이 수협은행에서 받은 자료에 따르면 해당 직원 A씨는 2008년 첫 음주운전으로 벌금형, 2014년 두 번째 음주운전으로 집행유예를 받았으나 회사에 통보되지 않아 징계를 피했다. 이후 2021년 세 번째 음주운전으로 법정 구속됐지만, 수협은행 인사위원회는 정직 6개월의 징계만 부과했다. A씨는 현재 지점에서 정상 근
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해양수산부 산하 한국항로표지기술원은 '독도의 날'을 맞아 독도 등대를 모티브로 한 변색 미니컵 ‘독도 한잔’을 크라우드펀딩 플랫폼 와디즈를 통해 공개했다고 30일 밝혔다.'독도 한잔'은 차가운 음료를 담으면 유리 표면의 색이 변해 독도 등대 불빛이 켜지는 듯한 효과를 내는 제품이다. 온도에 따라 색이 달라지는 특수 소재를 적용해 대한민국 최동단에서 묵묵히 영해를 지켜온 독도 등대의 상징성을 표현했다.이번 굿즈는 독도 일출과 일몰, 갈매기와 강치를 담은 '낮과 밤 패키지', 비와 눈
12시간전
농협은행 주식회사의 대손상각액 대부분이 비농업인 대상 대출로 발생한 것으로 나타났다. 31일 더불어민주당 서삼석 의원이 농협은행으로부터 제출받은 자료에 따르면 2025년 9월 기준으로 농협은행이 회수 불가능으로 회계상 손실 처리한 대손상각액은 4045억원(3만3646
현대 사회에서 교육은 단순히 직무 역량을 강화하는 도구를 넘어 취미와 자기계발을 결합하는 방향으로 확장되고 있다. 시간과 장소의 제약이 사라진 온라인 플랫폼 덕분에 누구나 손쉽게 학습 기회를 얻을 수 있게 됐다. 이러한 변화 속에서 B2C 에듀테크 시장은 취미, 창작, 실무 교육을 동시에 제공하며 새로운 성장 동력을 확보하고 있다를 알아본다. 온라인 클래스 플랫폼 클래스101은 취미 기반 교육을 대표하는 사례로 자리 잡았다. 클래스101은 그림, 사진, 글쓰기, 요리, 음악 등 다양한 취미 활동을 전문 강사와 연결해 온라인으로 제공
굽네치킨·걸작떡볶이 기업 대표가 전하는 창업 도전과 성공 강연 경기도교육청이 29일 남부청사와 31...
이한준 한국토지주택공사 사장이 면직됐다.LH는 이한준 사장이 면직됐다고 31일 밝혔다. 이 사장은 지난 8월 5일 국토교통부에 사의를 표명하고 사표를 제출했으나, 그동안 사표가 수리되지 않다가 30일 면직안이 재가됐다.윤석열 정부 시절인 2022년 11월 11일 제6대 사장으로
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모터사이클, 사이클링, 아웃도어 어드벤처용 무선 통신 솔루션 전문 기업 세나테크놀로지가 지난 23일부터 29일까지 기관투자자 대상으로 수요예측을 실시한 결과, 976.9대 1의 경쟁률을 기록해 공모가 5만6800원으로 확정했다고 공시했다.이번 수요예측에는 국내외 기관 총 2158곳이 참여했으며, 이 중 97.1%가 밴드 상단 이상을 제시했다. 이로써 총 공모금액은 약 318억원, 상장 후 시가총액은 약 3168억원 규모다.세나는 오는 11월 4~5일 청약을 진행하고 11월 14일 코스닥 시
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“여성의 경제활동과 도전의 30년, 지역과 함께한 성장의 기록이었다.”마산여성인력개발센터는 31일 오전 11시 30분, 그랜드머큐어앰배서더 창원 2
“지금은 AI 혁신의 한가운데 있습니다. 한국은 곧 AI 주권국가, AI 프론티어가 될 것입니다”세계 인공지능 반도체 시장의 절대 강자 엔비디아의 젠슨 황 최고경영자가 한국을 “AI 시대를 선도할 핵심 파트너”로 지목했다.황 CEO는 31일 경주예술의전당에서 열린 2025 아시아태평양경제협력체 CEO 서밋 기조연설에서 “AI는 가장 중요한 도구이자 세상을 잇는 플랫폼”이라며 “AI는 단순한 기술이 아닌, 산업과 사회 전반을 재편할 혁신의 엔진”이라고 강조했다.황 CEO는 AI 기술이 단순한 자동화
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보복 범죄가 최근 5년간 2000건을 넘어섰다. 지난해 발생한 보복 범죄는 466건으로 2020년 대비 56.4% 급증했다.보복 범죄에 대한 엄벌과 피해자 보호 등 대책 마련이 시급하다는 지적이 계속되고 있으나 이처럼 보복 살인·상해·협박 등 보복 범죄는 줄어들지 않고 있다. 민주당 황희 국회의원이 31일 경찰청에서 제출받은 자료를 분석한 결과 2020년부터 2024년까지 '특정범죄가중처벌 등에 관한 법률'상 보복 범죄에 해당하는 사건은 모두 2076건이 발생한 것으로 집계됐다. 보복 범죄는 자
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깊어가는 가는 가을, 11월을 맞아 인천문화술회관이 연극과 연주회, 커피콘서트, 뮤지컬 등 다양한 공연을 준비하고 시민들을 기다리고 있다.인천시립교향악단과 인천시립극단도 인천문화예술회관에서 정기 및 기획연주회, 정기공연으로 공들여 준비된 작품들을 내놓았다. 먼저 11월 7일~8일, 인천문화예술회관 소공연장. 에서 공연 10주년을 맞이한 극단 산수유의 대표작 을 선보인다.1954년 미국 극작가 레지날드 로즈가 쓴 이 작품은 친부 살인 혐의를 받은 16세 소년의 유무죄를 두고 벌어지
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