[희귀병SOS-만성가성장폐색증] 곡기를 끊은 아이들
7살 아린이는 고기를 좋아한다.
그럼에도 또래보다 한 뼘이나 작고 팔다리는 무척 가늘다.
고기는 상상 속 음식이다.
1년 전 빠진 앞니는 아직 돋아날 기미조차 보이지 않는다.
취재를 하러 간 기자에게 아린이는 빠진 앞니를 드러내며 “안녕하세요”라고 배꼽 인사를 한다.
여느 또래처럼 놀이터를 누벼야 할 나이에 아린이는 대학병원을 안방삼아 놀았다.
놀이터 대신 병원7살 푸른 나이. 떡볶이와 군것질에 푹 빠져도 시원찮을 판에 7년 평생 분식은 경험해 본 적이 거의 없다.
컨디션과 몸 상태가 그나마 가장 좋을 때 먹을 수 있다고 하...
그럼에도 또래보다 한 뼘이나 작고 팔다리는 무척 가늘다.
고기는 상상 속 음식이다.
1년 전 빠진 앞니는 아직 돋아날 기미조차 보이지 않는다.
취재를 하러 간 기자에게 아린이는 빠진 앞니를 드러내며 “안녕하세요”라고 배꼽 인사를 한다.
여느 또래처럼 놀이터를 누벼야 할 나이에 아린이는 대학병원을 안방삼아 놀았다.
놀이터 대신 병원7살 푸른 나이. 떡볶이와 군것질에 푹 빠져도 시원찮을 판에 7년 평생 분식은 경험해 본 적이 거의 없다.
컨디션과 몸 상태가 그나마 가장 좋을 때 먹을 수 있다고 하...
6년째 현장 참여… 특별장려금 지원·홍보 활동산지·도매시장 동반 성장 도모 동화청과가 6년째 양평부추축제에 참여하며 산지 농가와의 상생 협력을 실천하고 있다.동화청과는 지난 18일 경기도 양평에서 열린 ‘제6회 양평부추축제’에 중도매인들과 함께 참석해 축제 운영을 지원하고 지역 농업인과의 교류를 이어갔다고 밝혔다. 이번 행사는 양평부추영농조합법인이 주최하고 양평군이 후원했으며, 양평 부추의 우수성을 널리 알리고 생산자·유통 관계자 간 협력 강화를 위한 취지다.동화청과는 창립 이래 현장을 중시하는 유통 철학
7살 아린이는 고기를 좋아한다. 그럼에도 또래보다 한 뼘이나 작고 팔다리는 무척 가늘다. 고기는 상상 속 음식이다. 1년 전 빠진 앞니는 아직 돋아날 기미조차 보이지 않는다. 취재를 하러 간 기자에게 아린이는 빠진 앞니를 드러내며 “안녕하세요”라고 배꼽 인사를 한다. 여느 또래처럼 놀이터를 누벼야 할 나이에 아린이는 대학병원을 안방삼아 놀았다. 놀이터 대신 병원7살 푸른 나이. 떡볶이와 군것질에 푹 빠져도 시원찮을 판에 7년 평생 분식은 경험해 본 적이 거의 없다. 컨디션과 몸 상태가 그나마 가장 좋을 때 먹을 수 있다고 하
최근 희귀질환에 대한 국가 책임을 강화해야 한다는 목소리가 높아지고 있다. 만성 가성 장폐색이나 단장증후군 등 장 기능이 마비돼 음식을 먹지 못하는 환자들이 TPN에 생명을 의지하고 있지만, 장애인 등록조차 어려운 현실에 놓여 있다.보건복지부에 따르면 가정 TPN 처방 환자는 2024년 기준 40명. 그러나 의료기관 간 집계 기준이 달라 실제 환자 수는 이보다 많다는 게 의료계의 공통된 견해다. 환자단체는 “만성장부전 자체를 장애로 인정하는 제도 개선이 시급하다”고 호소한다.TPN은 음식물
2025년 쌀 수확기 초반 산지 쌀값이 급락세로 돌아서면서 벼를 수확하는 농민들의 불안감이 고조되고 있다. 특히 10월 15일자 산지 쌀값이 직전 조사일인 10월 5일자 대비 약 6%가량 급락한 것으로 나타나, 예상되는 쌀 과잉 생산과 이상기후 피해까지 겹친 농가들이 정부의 보다 강력하고 신속한 대책을 요구하고 나섰다.국가데이터처가 발표한 10월 15일자 산지 쌀값은 5만8258원을 기록했다. 이는 중만생종 햅쌀이 본격적으로 출하되기 시작하면서 직전 조사 가격 대비 큰 폭으로 하락한 수
쌀 유통 구조의 중심이 대형마트와 체인슈퍼로 이동하면서 쌀값 상승세가 뚜렷해지고 있는 가운데, 공공성을 강화한 유통망 확충이 필요하다는 지적이 나왔다.국회 농해수위 송옥주 의원은 한국농촌경제연구원으로부터 제출받은 POS 자료를 분석한 결과, 지난해 1월부터 올해 8월까지 쌀 1kg당 평균 소매가격은 3392원이었으나, 편의점은 6359원으로 평균의 두 배 수준이었다고 밝혔다. 대형마트, 개인슈퍼, 체인슈퍼 순으로 나타났으며, 농
▲임정배 한국쌀전업농논산시연합회장 본인상 ▲빈소: 쉴낙원 논산장례식장 특3호실 ▲주소: 충남 논산시 부적면 계백로 1543-5 쉴낙원 논산장례식장 ▲발인: 2025년 10월 28일 06시 00분 ▲문의전화: 041-733-4444
광명지역신문=이순금 기자> 광명시가 27일 광명시민체육관에서 ‘2025 재난대응 안전한국훈련’을 실시해 실전 같은 훈련으로 재난 대응 역량을 점검했다.이번 훈련은 예측할 수 없는 복합재난 상황에 대비해 기관 간 공조체계와 현장 대응능력을 강화하기 위해 마련했다.이날 훈련에는 광명시를 비롯해 광명소방서, 광명경찰서, 대한적십자사 경기도지사, 한국전력공사 광명지사, 한국전기안전공사 경기서부지사 등 10개 기관·단체에서 250여 명의 인원과 차량 33대가 참여해 대규모 통합훈련으로 진행했다.이번 훈련은 체육관 전광판에서 화재가 시작된 이
구지세현유치원은 10월 23일과 24일 양일간, ‘2025. 구지세현 가족 행복 페스티벌’을 개최했다. 이번 이틀간의 행사는 오전과 오후 총 4회로 나누어 진행되었으며, 약 1,000여 명의 유아와 학부모가 참여했다.이번 행사는 유아들의 빛나는 성장을 응원하고, 가족의 행복과 사랑을 나누며 교육공동체가 함께 어울리는 축제의 장으로 마련됐다.주요 프로그램으로는 ▲성장 발표회, ▲로봇 체험, ▲가족사진 전시회, ▲세현 구름정원 놀이터 개장식 등이 운영됐다.1부 성장 발표회는 친구들과 함께 준비한 메이킹 영상을
요즘은 미래를 이야기하기가 조심스러운 시대이다. 무엇을 예측해도 금세 달라지고, 어제의 정답이 오늘은 낡은 이야기가 되곤 한다. 변화의 파고속에서 기업은 한해 결산 마무리 및 성과 목표 달성을 위해 매진하고 있고, 청년들은 취업의 문을 두드리며 면접 등을 준비하고 있을 것이다. 성과가 곧 생존을 결정하고, 비교가 곧 평가가 되는 냉정한 현실 속에서 우리는 ‘어떤 사람으로 남을 것인가’를 진지하게 생각해야 할 때이다.면접 시 아무리 미소를 짓고 준비된 답변을 잘 해도 마지막에 “별도 질문이 없습니다.” 라는 말 보다는 “부족하지만 기
에어로케이항공은 자사 상표를 활용한 500㎖ 먹는샘물 제품을 다음달 초 출시한다고 27일 밝혔다.이 제품은 기내 판매를 비롯해 각종 오프라인 행사와 자사 온라인몰을 통해 유통된다.에어로케이 관계자는 “이번 생수 출시는 에어로케이가 항공의 영역을 넘어 지속가능한 라이프스타일 브랜드로 도약하는 출발점이자 사회적 가치와 브랜드 가치를 함께 확장하는 첫걸음이라는 점에서 의미가 크다”고 말했다./이용주기자[email protected]
4년 연속 실질 적자···경영진 책임론 ‘폭발’누적 손실 1200억대 9년간 신규 투자 '제로' 농협 축산경제가 4년째 실질 적자에서 벗어나지 못하면서 조직 안팎이 요동치고 있다. 최근 내부 경영분석 회의에서는 “이 속도라면 2~3년 내 자본금이 소진된다”는 보고가 나왔다.단순한 경영 부진이 아니다. 지난 10여년간 김태환, 안병우 대표 체제가 신규 투자를 완전히 중단하고, 조직을 사유화한 결과물이란 불만이 조직 내부에서 폭주하고 있다.한때 축산업계를 리드했던 농협축산경제는 이제 사료, 가공
제주지역 일부 구간의 차선이 밤이 되면 보이지 않는 이유는 부실한 시공과 사후 검사 미흡 때문인 것으로 나타났다.27일 제주특별자치도와 양 행정시에 따르면 2023년부터 올해 8월까지 2년 8개월 동안 실시한 차선도색 공사는 41건에 총 33억3000만원이 투입됐다. 이 기간에 도색된 차선은 약 500㎞에 이른다.국토교통부는 2023년 12월 개정된 지침에 따라 차선도색 후 측정 장비를 이용해 ‘재귀반사 검사’를 시행하도록 하고 있다. 재귀반사 검사는 차선이 반사하는 빛의 양을 측정하는 것이다.김황국 의원이
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[딜로이트 글로벌 경제 리뷰] AI 거품과 미국 경제의 성장
금융 시장에서 ‘거품’이란 단어를 내뱉는 것은 관객들이 꽉 찬 영화관에서 ‘불이야!’라고 소리치는 것과 같은 행위로 간주되곤 한다. 이 때문에 거품이란 단어는 투자자들의 이목을 끌고 싶은 이른바 ‘관심 종자’나 ‘고지식한 비관론자’의 전유물이었다. 하지만 국제통화기금(I
의령 리치리치페스티벌 추진위 장학 기탁
의령군은 20일 리치리치페스티벌 추진위원회가 축제 수익금 936만2400원을 의령군장학회에 장학금으로 기탁했다고 밝혔다.올해 리치리치페스티벌은 지난 10월 9일부터 12일까지 ‘부자의 습관’을 주제로 열렸으며, 다양한 체험 프로그램과 문화공연, 지역 농·특산물 판매전 등을 통해 34만 명의 관광객이 방문하며 성황리에 마무리됐다.추진위원회는 이번 축제를 통해 얻은 수익금을 장학금으로 기탁함으로써 지역 인재 양성과 교육 발전에 힘을 보탰다.하만홍 추진위원장은 “의령군민과 관광객의 성원으로 축제가 큰 성공을 거둘 수 있었다”며 “그
한화 폰세, 만장일치로 제12회 최동원상 수상자 선정
한화 이글스의 에이스 코디 폰세가 만장일치로 제12회 BNK부산은행 최동원상 수상자로 선정됐다.사단법인 최동원기념사업회는 제12회 BNK부산은행 최동원상의 주인공으로 한화 이글스 폰세를 선정했다고 23일 밝혔다.지난 20일 열린 제12회 최동원상 선정위원회에서는 ▲선발 25경기 이상 ▲12승 이상 ▲평균자책점 3.0 이하 ▲180이닝 이상 ▲150탈삼진 이상 ▲15퀄리티스타트 이상 ▲35세이브 이상 등 엄격한 선정 기준 아래 각각 선정위원들의 1, 2, 3 순위 결과표를 합산해
[김대성 칼럼] 특수교사의 비극이 반복되어선 안 된다
또 한 명의 교사를 떠나보내며고 김동욱 특수교사의 1주기 추모공간을 찾았다. 밝고 건강했던 영정 사진 속 고인을 마주하자 가슴이 먹먹해졌다. 그곳에 ‘미안합
가락시장 공익법인 희망나눔마켓, 수익금 전액 기부
장애인 바자회 참여…제철과일 판매·생활환경 봉사지역사회와 ‘따뜻한 상생’ 실천 가락시장 공익법인 희망나눔마켓이 장애인 복지 향상을 위해 뜻깊은 나눔 활동을 펼쳤다.희망나눔마켓은 지난 18일 송파구 장애인 생활·재활시설 신아원이 주최한 ‘2025 희망나눔 바자회’에 참여해 물품을 후원하고 직접 판매에 나섰다. 이번 행사는 약 100여명의 장애인이 생활하며 직업 재활 훈련을 받고 있는 신아원에서 열렸으며, 희망나눔마켓은 영양가 높은 제철과일과 신선한 채소를 엄선해 정성껏 포
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영림원소프트랩, 클라우드 ERP에 네이버웍스 통합한 올인원 워크플랫폼’ 출시
엔터프라이즈 솔루션 전문기업 영림원소프트랩은 네이버클라우드, 일진씨앤에스와 협력해 구현한 시스템클라우드 포 X 네이버웍스’ 올인원 워크플랫폼 정식 서비스를 시작했다고 28일 밝혔다.‘SystemCloud for X 네이버웍스’은 지난 5월, 세 기관이 체결한 3자 업무협약을 통해 클라우드 ‘전사적자원관리 시스템과 워크플랫폼 연동 개발’을 공식화한 이후 약 6개월간 공동 개발
정태호 의원, 지속가능발전법 전부개정법률안 대표발의
국가 지속가능발전 추진체계를 전면적으로 개편하는 내용의 법안이 마련됐다.국회 기획재정위원회 정태호 의원은 지속가능발전 정책의 실효성과 실행력을 높이기 위한 '지속가능발전기본법 전부개정법률안'을 27일 대표발의했다고 밝혔다.이번 개정안은 ’07년 제정 이후 부분 개정에 그쳤던 현행법을 조직·예산·실행체계 전반에서 재설계함으로써 지속가능발전 정책의 실효성을 높였다는 점에서 의미가 크다.특히, 이재명 정부가 국민에게 약속한 국정과제를 구체적으로 실현하기 위한 핵심 입법이다. 국정기획위원회가 지난 8월 13일
하나금융, 시니어 일자리 창출 위한 도시락 제조시설 개소
하나금융그룹은 지난 27일 광주광역시 광산구와 함께 시니어 일자리 창출을 위한 반찬 도시락 제조시설 '한 끼를 채우는 행복 담:다'의 개소식을 개최했다고 28일 밝혔다.이번 사업은 지방자치단체와 민간 금융회사가 협력해 지역사회 맞춤형 복지 기반을 마련한 사례로, 광산구가 공간을 제공하고 하나금융그룹이 반찬 도시락을 제조할 수 있는 조리시설을 구축해 완성됐다. 하나금융그룹은 이번 광주 광산구를 시작으로 부산, 인천 등지에서도 ‘시니어 일자리 연계 지역사회 동반성장 사업’을 추진할 계획이다.하나금융그룹은 이
카카오페이, 'AI로 나만의 혜택 찾기' 베타 서비스 출시
카카오페이는 경량화 대규모 언어모델 기반의 생성형 인공지능 서비스 '페이아이'의 두 번째 라인업으로 개인 맞춤형 카드, 결제 혜택 추천 서비스인 'AI로 나만의 혜택 찾기' 베타 버전을 출시했다고 28일 밝혔다. 카카오페이는 올해 6월 건강검진 데이터와 보험 내역을 분석해 맞춤형 건강 및 보험 상담을 제공하는 'AI로 내 건강 관리하기' 서비스를 정식 출시한 데 이어 일상에서 자주 일어나는 금융 활동인 결제 영역으로 '페이아이' 서비스를 확장했다.'AI로 나만의 혜택 찾기'는 사용자의
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