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[희귀병SOS-만성가성장폐색증] 곡기를 끊은 아이들

7살 아린이는 고기를 좋아한다.

그럼에도 또래보다 한 뼘이나 작고 팔다리는 무척 가늘다.

고기는 상상 속 음식이다.

1년 전 빠진 앞니는 아직 돋아날 기미조차 보이지 않는다.

취재를 하러 간 기자에게 아린이는 빠진 앞니를 드러내며 “안녕하세요”라고 배꼽 인사를 한다.

여느 또래처럼 놀이터를 누벼야 할 나이에 아린이는 대학병원을 안방삼아 놀았다.

놀이터 대신 병원7살 푸른 나이. 떡볶이와 군것질에 푹 빠져도 시원찮을 판에 7년 평생 분식은 경험해 본 적이 거의 없다.

컨디션과 몸 상태가 그나마 가장 좋을 때 먹을 수 있다고 하...
하반기 중도매인 워크숍 개최…온라인 유통 변화 공유“현장 중심 지원 중도매인 역량 높일 것” 서울 가락시장 대아청과가 급변하는 식품 유통환경 속에서 중도매인 역량 강화를 위한 실질적 지원에 나섰다.대아청과는 10월 18일부터 19일까지 1박 2일간 충남 덕산 스플라스 리솜에서 ‘2025년도 하반기 중도매인 워크숍’을 열고, 중도매인과 임직원 30여명이 참여한 가운데 영업 경쟁력 제고 방안을 논의했다고 밝혔다.이번 워크숍은 1인 가구 증가, 건강·영양 중심 식문화 확산, 배달시장 성장 등
쌀 유통 구조의 중심이 대형마트와 체인슈퍼로 이동하면서 쌀값 상승세가 뚜렷해지고 있는 가운데, 공공성을 강화한 유통망 확충이 필요하다는 지적이 나왔다.국회 농해수위 송옥주 의원은 한국농촌경제연구원으로부터 제출받은 POS 자료를 분석한 결과, 지난해 1월부터 올해 8월까지 쌀 1kg당 평균 소매가격은 3392원이었으나, 편의점은 6359원으로 평균의 두 배 수준이었다고 밝혔다. 대형마트, 개인슈퍼, 체인슈퍼 순으로 나타났으며, 농
효돈농협 동일작목반 출하 40주년 기념행사감사패·감사장 전달하며 상생의 의지 재확인 제주 감귤 산업의 역사를 함께 써온 효돈농협 동일작목반과 동화청과가 40년의 동행을 기념하며 새로운 100년의 상생을 약속했다.동화청과는 지난 10월 18일 제주 서귀포시 하효마을 다목적회관에서 열린 ‘효돈농협 동일작목반 출하 40주년 기념행사’에 참석해 40년간 이어온 신뢰와 협력의 여정을 함께 축하했다.이번 행사는 1985년부터 이어진 효돈농협 동일작목반과 동화청과의 협력 관계를 돌아보고, 향후 감귤 유통의 지속 가능한
2025년 쌀 수확기 초반 산지 쌀값이 급락세로 돌아서면서 벼를 수확하는 농민들의 불안감이 고조되고 있다. 특히 10월 15일자 산지 쌀값이 직전 조사일인 10월 5일자 대비 약 6%가량 급락한 것으로 나타나, 예상되는 쌀 과잉 생산과 이상기후 피해까지 겹친 농가들이 정부의 보다 강력하고 신속한 대책을 요구하고 나섰다.국가데이터처가 발표한 10월 15일자 산지 쌀값은 5만8258원을 기록했다. 이는 중만생종 햅쌀이 본격적으로 출하되기 시작하면서 직전 조사 가격 대비 큰 폭으로 하락한 수
최근 희귀질환에 대한 국가 책임을 강화해야 한다는 목소리가 높아지고 있다. 만성 가성 장폐색이나 단장증후군 등 장 기능이 마비돼 음식을 먹지 못하는 환자들이 TPN에 생명을 의지하고 있지만, 장애인 등록조차 어려운 현실에 놓여 있다.보건복지부에 따르면 가정 TPN 처방 환자는 2024년 기준 40명. 그러나 의료기관 간 집계 기준이 달라 실제 환자 수는 이보다 많다는 게 의료계의 공통된 견해다. 환자단체는 “만성장부전 자체를 장애로 인정하는 제도 개선이 시급하다”고 호소한다.TPN은 음식물
4년 연속 실질 적자···경영진 책임론 ‘폭발’누적 손실 1200억대 9년간 신규 투자 '제로' 농협 축산경제가 4년째 실질 적자에서 벗어나지 못하면서 조직 안팎이 요동치고 있다. 최근 내부 경영분석 회의에서는 “이 속도라면 2~3년 내 자본금이 소진된다”는 보고가 나왔다.단순한 경영 부진이 아니다. 지난 10여년간 김태환, 안병우 대표 체제가 신규 투자를 완전히 중단하고, 조직을 사유화한 결과물이란 불만이 조직 내부에서 폭주하고 있다.한때 축산업계를 리드했던 농협축산경제는 이제 사료, 가공
토스증권은 고객에게 최적의 투자경험을 지원하기 위해 자사의 웹기반 주식거래 서비스 토스증권 PC를 업데이트하고 WTS에서 첫 매매하는 고객을 대상으로 ‘WTS 첫 매매 수수료 캐시백 이벤트’를 진행한다고 28일 밝혔다.토스증권PC는 지난해 7월 출시한 이후 1년3개월만에 대규모 업데이트를 진행했다. 이번 업데이트는 ‘직관적인 정보, 빠른 주문, 맞춤형 인터페이스’라는 세가지 키워드를 중심으로 ▲홈화면 ▲종목상세 ▲사이드창 기능이 대폭 개선됐다.토스증권 PC에 접속 시 가장 먼저 보이는 홈화면은
경기도는 최근 미국 뉴욕과 캐나다 밴쿠버에서 ‘2025 경기도 비관세장벽 대응 북미 수출상담회’를 열어 133건의 비즈니스 상담을 통해 1941만 달러 규모의 수출상담 성과를...
크래프톤의 크리에이티브 스튜디오 렐루게임즈가 자사 신작 협동 공포 게임 '미메시스'를 27일 스팀을 통해 얼리 액세스 버전으로 글로벌 출시했다. ‘미메시스’는 4인의 플레이어가 서로를 의심하며 협력해야 하는 심리전 중심의 협동형 공포 게임으로, 플레이어처럼 행동하고 목소리를 흉내 내는 인공지능 NPC '미메시스'를 상대해야 한다. 렐루게임즈는 이번 버전에서 신규 맵과 몬스터, 자원 수집 요소 등 다양한 콘텐츠를 추가했으며, AI 알고리즘의 정교함도 한층 강화
국가 지속가능발전 추진체계를 전면적으로 개편하는 내용의 법안이 마련됐다.국회 기획재정위원회 정태호 의원은 지속가능발전 정책의 실효성과 실행력을 높이기 위한 '지속가능발전기본법 전부개정법률안'을 27일 대표발의했다고 밝혔다.이번 개정안은 ’07년 제정 이후 부분 개정에 그쳤던 현행법을 조직·예산·실행체계 전반에서 재설계함으로써 지속가능발전 정책의 실효성을 높였다는 점에서 의미가 크다.특히, 이재명 정부가 국민에게 약속한 국정과제를 구체적으로 실현하기 위한 핵심 입법이다. 국정기획위원회가 지난 8월 13일
교보생명은 지난 27일 서울 광화문광장에서 ‘제3회 지구하다 페스티벌’을 진행했다고 28일 밝혔다. 지구하다 페스티벌은 교보생명이 기후에너지환경부와 함께 2023년부터 매년 개최한 대국민 환경교육 축제다. ‘지구하다’는 환경보전의 중요성을 알고, 올바른 실천을 통해 지구를 구하자는 의
한화시스템과 한화에어로스페이스가 이라크에 수출될 중거리 지대공 유도무기체계의 핵심 부품을 공급한다.한화 방산 계열 2사는 LIG넥스원과 천궁-II의 다기능레이다, 발사대 등 부품 공급 계약을 체결했다고 27일 공시했다. 공급 규모는 총 1조4770억 원이며, 이 가운데 한화시스템의 MFR 공급분은 8593억 원으로 지난해 연결 기준 매출의 30.65%에 해당한다.한화시스템과 한화에어로스페이스는 기존 아랍에미리트와 사우디아라비아 수출로 확보한 천궁-II 수출 모델
RX Japan은 11월 12일부터 14일까지 마쿠하리 멧세에서 재활용 기술 및 순환 경제 솔루션에 특화된 신규 전시회 ‘리사이클 테크 재팬(RECYCLE TEC
HS효성인포메이션시스템은 시장 분석기관 기가옴이 발표한 최신 ‘오브젝트 스토리지 레이더 보고서’에서 히타치 밴타라의 ‘VSP 원 오브젝트’가 리더로 선정됐다고 28일 밝혔다.기가옴 레이더는 22개 주요 기업용 오브젝트 스토리지 솔루션을 대상으로 전통적인 애플리케이션부터 하이브리드 클라우드, AI/ML 워크로드, 엣지 컴퓨팅까지 다양한 환경에서의 대응 역량을 종합적으로 분석했다.보고서는 AI, 랜섬웨어, 클라우드 통합 발전으로 스토리지 시장이 급격히 진화하는 가운데
제주시는 용담1동 도시재생사업의 일환으로 ‘용담1동 커뮤니티센터’ 신축공사를 연내 추진한다고 28일 밝혔다.‘용담1동 커뮤니티센터’는 용담공원과 한두기마을 인근에 지상 3층 규모로 1층 키즈아카데미, 2층 다목적 프로그램실, 3층 다목적 강당으로 구성되어, 다양한 연령층이 이용할 수 있는 복합시설로 운영될 예정이다.현재 토지 매입과 기존 건축물 철거, 실시설계 및 각종 행정절차를 모두 마무리한 상태로 연내 신속히 착공에 들어갈 계획이다.이번 사업이 완료되면 마을공동체 거점이 부족했던 용담1동 지역에 지역주민들의 활발한
디지털포스트가 아침 주요 ICT 뉴스를 전해드립니다.■ 인공지능 석학으로 손꼽히는 얀 르쿤 뉴욕대 교수가 “기존의 거대언어모델은 5년 이내에 구식이 될 것”이라고 말했습니다. 전날인 27일 그는 용산 드래곤시티에서 열린 ‘AI 프론티어 국제 심포지엄’ 기조연설에서 이같이 밝히며 “텍스트 기반 학습만으론 인간 수준의 인공지능에 도달할 수 없으며, 감각 입력을 통한 세계 이해가 필수적”이라고 말했습니다. 얀 르쿤 교수는 ‘AI 4대 석학’ 중 한 명으로 꼽히며 미국 뉴욕에
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한화 폰세, 만장일치로 제12회 최동원상 수상자 선정
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또 한 명의 교사를 떠나보내며고 김동욱 특수교사의 1주기 추모공간을 찾았다. 밝고 건강했던 영정 사진 속 고인을 마주하자 가슴이 먹먹해졌다. 그곳에 ‘미안합
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출시 1년 디딤펀드, 1년 수익률 12.5%에도 투자자 관심은 ‘미지근’
출시 1년을 맞은 ‘디딤펀드’가 변동성 장세에서 방어력을 입증하는 등 안정적인 수익률을 올렸다.하지만 낮은 인지도와 디폴트옵션 편입 상품 부족, 판매채널 편중 등으로 투자자 접근성이 낮다는 점이 과제로 꼽히고 있다.22일 금융투자협회에 따르면 작년 9월 25일 25개 자산운용사가 각각 출시한 디딤펀드는 지난 1년간 전체 평균 수익률 12.5%를, 상위 10개 평균 수익률 16.5%를 기록한 것으로 집계됐다.같은 기간 코스피가 -8.8%에서 +31.9%, 미국 S&P500 지수가 -2.9
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구미시는 3일 낙동강체육공원 게이트볼장과 파크골프장에서 700여 명의 어르신이 참여한 가운데 ‘2025년 어르신 한마음체육대회’를 성황리에 개최했다.이번 대회는 구미시가 주최하고 대한노인회 구미시지회가 주관했으며, 게이트볼·파크골프·한궁·투호 등 4개 종목 경기가 열렸다. 김장호 구미시장과 박교상 시의장을 비롯한 시·도의원, 기관단체장이 함께해 어르신들을 격려했다.
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