[희귀병SOS-만성가성장폐색증] 곡기를 끊은 아이들
7살 아린이는 고기를 좋아한다.
그럼에도 또래보다 한 뼘이나 작고 팔다리는 무척 가늘다.
고기는 상상 속 음식이다.
1년 전 빠진 앞니는 아직 돋아날 기미조차 보이지 않는다.
취재를 하러 간 기자에게 아린이는 빠진 앞니를 드러내며 “안녕하세요”라고 배꼽 인사를 한다.
여느 또래처럼 놀이터를 누벼야 할 나이에 아린이는 대학병원을 안방삼아 놀았다.
놀이터 대신 병원7살 푸른 나이. 떡볶이와 군것질에 푹 빠져도 시원찮을 판에 7년 평생 분식은 경험해 본 적이 거의 없다.
컨디션과 몸 상태가 그나마 가장 좋을 때 먹을 수 있다고 하...
그럼에도 또래보다 한 뼘이나 작고 팔다리는 무척 가늘다.
고기는 상상 속 음식이다.
1년 전 빠진 앞니는 아직 돋아날 기미조차 보이지 않는다.
취재를 하러 간 기자에게 아린이는 빠진 앞니를 드러내며 “안녕하세요”라고 배꼽 인사를 한다.
여느 또래처럼 놀이터를 누벼야 할 나이에 아린이는 대학병원을 안방삼아 놀았다.
놀이터 대신 병원7살 푸른 나이. 떡볶이와 군것질에 푹 빠져도 시원찮을 판에 7년 평생 분식은 경험해 본 적이 거의 없다.
컨디션과 몸 상태가 그나마 가장 좋을 때 먹을 수 있다고 하...
최근 희귀질환에 대한 국가 책임을 강화해야 한다는 목소리가 높아지고 있다. 만성 가성 장폐색이나 단장증후군 등 장 기능이 마비돼 음식을 먹지 못하는 환자들이 TPN에 생명을 의지하고 있지만, 장애인 등록조차 어려운 현실에 놓여 있다.보건복지부에 따르면 가정 TPN 처방 환자는 2024년 기준 40명. 그러나 의료기관 간 집계 기준이 달라 실제 환자 수는 이보다 많다는 게 의료계의 공통된 견해다. 환자단체는 “만성장부전 자체를 장애로 인정하는 제도 개선이 시급하다”고 호소한다.TPN은 음식물
7살 아린이는 고기를 좋아한다. 그럼에도 또래보다 한 뼘이나 작고 팔다리는 무척 가늘다. 고기는 상상 속 음식이다. 1년 전 빠진 앞니는 아직 돋아날 기미조차 보이지 않는다. 취재를 하러 간 기자에게 아린이는 빠진 앞니를 드러내며 “안녕하세요”라고 배꼽 인사를 한다. 여느 또래처럼 놀이터를 누벼야 할 나이에 아린이는 대학병원을 안방삼아 놀았다. 놀이터 대신 병원7살 푸른 나이. 떡볶이와 군것질에 푹 빠져도 시원찮을 판에 7년 평생 분식은 경험해 본 적이 거의 없다. 컨디션과 몸 상태가 그나마 가장 좋을 때 먹을 수 있다고 하
2025년 쌀 수확기 초반 산지 쌀값이 급락세로 돌아서면서 벼를 수확하는 농민들의 불안감이 고조되고 있다. 특히 10월 15일자 산지 쌀값이 직전 조사일인 10월 5일자 대비 약 6%가량 급락한 것으로 나타나, 예상되는 쌀 과잉 생산과 이상기후 피해까지 겹친 농가들이 정부의 보다 강력하고 신속한 대책을 요구하고 나섰다.국가데이터처가 발표한 10월 15일자 산지 쌀값은 5만8258원을 기록했다. 이는 중만생종 햅쌀이 본격적으로 출하되기 시작하면서 직전 조사 가격 대비 큰 폭으로 하락한 수
효돈농협 동일작목반 출하 40주년 기념행사감사패·감사장 전달하며 상생의 의지 재확인 제주 감귤 산업의 역사를 함께 써온 효돈농협 동일작목반과 동화청과가 40년의 동행을 기념하며 새로운 100년의 상생을 약속했다.동화청과는 지난 10월 18일 제주 서귀포시 하효마을 다목적회관에서 열린 ‘효돈농협 동일작목반 출하 40주년 기념행사’에 참석해 40년간 이어온 신뢰와 협력의 여정을 함께 축하했다.이번 행사는 1985년부터 이어진 효돈농협 동일작목반과 동화청과의 협력 관계를 돌아보고, 향후 감귤 유통의 지속 가능한
쌀 유통 구조의 중심이 대형마트와 체인슈퍼로 이동하면서 쌀값 상승세가 뚜렷해지고 있는 가운데, 공공성을 강화한 유통망 확충이 필요하다는 지적이 나왔다.국회 농해수위 송옥주 의원은 한국농촌경제연구원으로부터 제출받은 POS 자료를 분석한 결과, 지난해 1월부터 올해 8월까지 쌀 1kg당 평균 소매가격은 3392원이었으나, 편의점은 6359원으로 평균의 두 배 수준이었다고 밝혔다. 대형마트, 개인슈퍼, 체인슈퍼 순으로 나타났으며, 농
▲임정배 한국쌀전업농논산시연합회장 본인상 ▲빈소: 쉴낙원 논산장례식장 특3호실 ▲주소: 충남 논산시 부적면 계백로 1543-5 쉴낙원 논산장례식장 ▲발인: 2025년 10월 28일 06시 00분 ▲문의전화: 041-733-4444
길을 걷는 사람에게는 저마다의 사연이 있다. 제주올레 이사장 서명숙이 만난 사람들을 통해 길이 품고 있는 소중한 가치와 치유의 의미를 되새겨 본다. 이 글은 사단법인 제주올레 서명숙 이사장이 '서명숙의 놀멍 쉬멍 걸으멍 - 길 위에서 전하는 편지'라는 이름으로 제주올레 공식 블로그에 연재 중이다. 는 길 위에서 길어 올린 이야기들을 나누고 모두가 길 위에서 행복하기를 바라는 그녀의 소망을 '서명숙의 로드 다큐멘터리' 타이틀을 통해 독자들에게 소개한다. -다시 쓰는 올레길 편지#와랑와랑 원정대의 해단식은 끝이
경북 안동의 청정 농·축·특산물을 한자리에서 만날 수 있는 직거래 장터 '2025 왔니껴안동장터'가 27일 서울광장에서 성대한 막을 올렸다.이날 서울광장을 찾은 수많은 시민들은 개장과 동시에 마련된 안동 농·축·특산물 부스를 둘러보며 품질 좋은 상품을 직접 구매하는 등 활발한 직거래 현장을 만들었다. 특히, 전국적인 명성을 자랑하는 안동 사과와 안동 한우, 백진주쌀, 안동 간고등어 등 다양한 품목에 시민들의 발길이 이어졌다.안동시는 이번 장터를 통해 지역 생산자와 도시 소비자가 직접 소통하며 신뢰를 쌓고,
한국철도공사가 업무 처리 과정에 인공지능 기술을 적극 활용하기 위해 철도 AI 업무플랫폼 ‘AI On’을 도입, 운영한다고 어제 밝혔다.AI On은 챗GPT, 제미나이 등 최신 생성형 AI 모델이 탑재된 전문 서비스 플랫폼으로, 철도 업무 특성에 맞게 직원들이 선택해 활용할 수 있도록 구현했다.직원이 플랫폼 사이트에 접속해 기본으로 제공하는 안전, 여객서비스, 차량 등 철도 분야별로 구성한 템플릿 중 하나를 선택하거나 사이트 내 400여개 템플
강원특별자치도교육청은 영월군청, 영월교육지원청과 지난 27일, 영월군청에서 ‘영월 더나은교육지구 연장지정 업무협약’을 체결했다.이번 협약은 2026년부터 4년간 제3기 더나은교육지구 사업을 본격 추진하기 위한 것으로, 세 기관은 ‘꿈을 키우는 학교, 꿈을 펼치는 마을’이라는 영월더나은교육지구사업의 비전 아래 학교와 지역이 함께 성장하는 영월형 교육생태계를 조성하기 위해 매년 4억 원을 지원한다.영월 더나은교육지구는 다양한 프로젝트를 통해 지역과 함께
수도권 지방자치단체의 생활폐기물 반입량이 올해 3분기까지 할당량의 70%를 기록하며 안정적인 상황을 유지하는 것으로 나타났다.28일 수도권매립지관리공사에 따르면 올해 1∼9월 서울시·인천시·경기도 57개 기초자치단체의 생활폐기물 반입량은 35만8천663t으로 집계됐다.이는 올해 반입이 허용된 수도권 총량 51만1천839t의 70.1% 수준이다. 시도별 총량 대비 반입률은 서울시 61.9%, 인천시 73%, 경기도 77.5%를 기록했다.SL공사는 이런 반입량 추세가 이어진다면 연간 기준으로 올해 반입량이 역대 최저치를 기록
이재명 대통령이 아세안 정상회의 일정을 마치고 27일 밤 서울공항을 통해 귀국했다. 이번 방문은 '정상외교 슈퍼위크'의 서막으로, 곧 열릴 아시아태평양경제협력체 정상회의와 한미·한중·한일 회담을 앞둔 예열 성격을 띠었다.전용기에서 내린 이 대통령은 도열한 인사들의 박수를 받으며 입국장을 향했다. 정청래 더불어민주당 대표, 김병기 원내대표, 대통령실 강훈식 비서실장, 우상호 정무수석, 윤호중 행정안전부 장관 등이 나와 대통령 내외를 맞았다. 김혜경 여사는 강 실장과 환하게 웃으며 대화를 나누는
주요키워드
인기기사
한국세무사회, 여섯 번째 세무실무전문가 36명 배출
한국세무사회가 운영하는‘신규직원양성학교’가 여섯 번째 수료생을 배출했다.24일 서울 서초동 세무사회관 6층 대강당에서 열린 ‘제6기 신규직원양성학교 수료식’ 현장은 따뜻한 박수와 웃음으로 가득찼다. 지난 9월부터 2달간 진행된 이번 과정은 세무업계의 미래를 이끌 신입 직원들의 전문성 강화와 실무 역량 배양을 목표로 운영된 6기 수료식에는 전국에서 선발된 36명의 수강생이 참여했다.세무·회계 기초부터 민원 응대, 전산회계, 세무사 사무소 실무 예절까지 실질적인 교육이 이어졌다.한 수료생은 "같은 길을 걷는 친구들을 만나
출시 1년 디딤펀드, 1년 수익률 12.5%에도 투자자 관심은 ‘미지근’
출시 1년을 맞은 ‘디딤펀드’가 변동성 장세에서 방어력을 입증하는 등 안정적인 수익률을 올렸다.하지만 낮은 인지도와 디폴트옵션 편입 상품 부족, 판매채널 편중 등으로 투자자 접근성이 낮다는 점이 과제로 꼽히고 있다.22일 금융투자협회에 따르면 작년 9월 25일 25개 자산운용사가 각각 출시한 디딤펀드는 지난 1년간 전체 평균 수익률 12.5%를, 상위 10개 평균 수익률 16.5%를 기록한 것으로 집계됐다.같은 기간 코스피가 -8.8%에서 +31.9%, 미국 S&P500 지수가 -2.9
구미시, 어르신 한마음체육대회 성황
구미시는 3일 낙동강체육공원 게이트볼장과 파크골프장에서 700여 명의 어르신이 참여한 가운데 ‘2025년 어르신 한마음체육대회’를 성황리에 개최했다.이번 대회는 구미시가 주최하고 대한노인회 구미시지회가 주관했으며, 게이트볼·파크골프·한궁·투호 등 4개 종목 경기가 열렸다. 김장호 구미시장과 박교상 시의장을 비롯한 시·도의원, 기관단체장이 함께해 어르신들을 격려했다.
한화 폰세, 만장일치로 제12회 최동원상 수상자 선정
한화 이글스의 에이스 코디 폰세가 만장일치로 제12회 BNK부산은행 최동원상 수상자로 선정됐다.사단법인 최동원기념사업회는 제12회 BNK부산은행 최동원상의 주인공으로 한화 이글스 폰세를 선정했다고 23일 밝혔다.지난 20일 열린 제12회 최동원상 선정위원회에서는 ▲선발 25경기 이상 ▲12승 이상 ▲평균자책점 3.0 이하 ▲180이닝 이상 ▲150탈삼진 이상 ▲15퀄리티스타트 이상 ▲35세이브 이상 등 엄격한 선정 기준 아래 각각 선정위원들의 1, 2, 3 순위 결과표를 합산해
한국물산업협의회, 이달 31일 ‘물산업 내수 활성화 방안 포럼’ 개최
한국물산업협의회는 ‘한국물환경학회‧대한상하수도학회 2025년 공동포럼’과 연계해 ‘물산업 내수 활성화 방안 포럼’을 개최한다.이번 포럼은 오는 31일 오전 10시 롯데리조트 부여 1층 달솔룸에서 진행된다.이번 포럼에서는 기후위기 및 탄소중립 대응을 위한 신시장 개척, 수자원, 상수도, 하수도, 산업부문 등 내수 및 유지관리 활성화 방안 등을 논의할 예정이다.주요 주제발표 내용으로 ▲기후재난에 대응하는 상수도혁신을 통한 시장진출 ▲기후변화 적응을 위한 지하수의 역할과 산업
최신기사
노동진 수협 회장 “기후변화에 연근해 수산물 어획량 변동성 커져… 어가 지원 대책 마련할 것”
올해 가을철 꽃게 어획량이 전년 대비 2배 가까이 급증하며 역대 최대 수준을 기록한 것으로 나타났다. 하지만 어획량 증가에 따른 공급 과잉으로 산지 가격은 큰 폭으로 하락했다.수협중앙회는 28일 올해 꽃게 금어기 해제일인 8월 21일부터 최근 두 달간 전국 수협 회원조합의 꽃게 위판량을 분석한 결과, 총 9,343톤이 위판됐다고 밝혔다. 이는 지난해 동기 대비 87% 증가한 수치로, 2023년 기록한 9,411톤과 유사한 수준이다. 최근 10년 평균 위판량 6,777톤에 비해서도 2,566톤 많은
렐루게임즈, 신작 '미메시스' 스팀 얼리 액세스 출시… AI 심리전 공포게임의 새 기준 제시
크래프톤의 크리에이티브 스튜디오 렐루게임즈가 자사 신작 협동 공포 게임 '미메시스'를 27일 스팀을 통해 얼리 액세스 버전으로 글로벌 출시했다. ‘미메시스’는 4인의 플레이어가 서로를 의심하며 협력해야 하는 심리전 중심의 협동형 공포 게임으로, 플레이어처럼 행동하고 목소리를 흉내 내는 인공지능 NPC '미메시스'를 상대해야 한다. 렐루게임즈는 이번 버전에서 신규 맵과 몬스터, 자원 수집 요소 등 다양한 콘텐츠를 추가했으며, AI 알고리즘의 정교함도 한층 강화
하나금융, 시니어 일자리 창출 위한 도시락 제조시설 개소
하나금융그룹은 지난 27일 광주광역시 광산구와 함께 시니어 일자리 창출을 위한 반찬 도시락 제조시설 '한 끼를 채우는 행복 담:다'의 개소식을 개최했다고 28일 밝혔다.이번 사업은 지방자치단체와 민간 금융회사가 협력해 지역사회 맞춤형 복지 기반을 마련한 사례로, 광산구가 공간을 제공하고 하나금융그룹이 반찬 도시락을 제조할 수 있는 조리시설을 구축해 완성됐다. 하나금융그룹은 이번 광주 광산구를 시작으로 부산, 인천 등지에서도 ‘시니어 일자리 연계 지역사회 동반성장 사업’을 추진할 계획이다.하나금융그룹은 이
국토부, ‘제12차 대중교통 국제정책포럼’ 개최
한국 대중교통 정책의 우수성과를 국내외에 알리고 주요국들과 대중교통 서비스 및 성공사례를 공유하기 위한 국제교류의 장이 열린다.국토교통부는 내일 경기 일산 킨텍스제1전시장에서 국내외의 교통 분야 산·학·연 전문가들이 참여하는 ‘제12차 대중교통 국제정책포럼’을 개최한다고 밝혔다. 포럼은 국토부 유튜브 채널과 대한교통학회 유튜브로 생중계하고, 한-영 2개국어로 동시 진행될 예정이다. 대중교통 국제정책포럼은 2010년부터 국토부가 주최해 온 행사로, 대중교통 활성화를 위한 정책과 사례를 공유해왔다. 올
삼성증권, 퇴직연금 2위 자리에 올랐다
삼성증권은 3분기 금융감독원 공시 기준으로 퇴직연금 증권 사업자 적립금 순위에서 2위에 올랐다고 28일 밝혔다.삼성증권 퇴직연금 적립금이 지난해 말 15조4000억원에서 올해 9월 기준 18조9000억원으로 22.6% 증가했는데 적립금 1조원 이상 전체 사업자 중 증가율 1위를 기록했다.개인형 퇴직연금은 같은 기간 14조8000억원으로 31% 증가했고 그중 ETF는 3조4000억원에서 5조8000억원으로 71% 증가했다. 40대의 ETF 잔고는 72%, 50대의 ETF 잔고는 78%로 증가