feature-top

[희귀병SOS-만성가성장폐색증] 곡기를 끊은 아이들

7살 아린이는 고기를 좋아한다.

그럼에도 또래보다 한 뼘이나 작고 팔다리는 무척 가늘다.

고기는 상상 속 음식이다.

1년 전 빠진 앞니는 아직 돋아날 기미조차 보이지 않는다.

취재를 하러 간 기자에게 아린이는 빠진 앞니를 드러내며 “안녕하세요”라고 배꼽 인사를 한다.

여느 또래처럼 놀이터를 누벼야 할 나이에 아린이는 대학병원을 안방삼아 놀았다.

놀이터 대신 병원7살 푸른 나이. 떡볶이와 군것질에 푹 빠져도 시원찮을 판에 7년 평생 분식은 경험해 본 적이 거의 없다.

컨디션과 몸 상태가 그나마 가장 좋을 때 먹을 수 있다고 하...
쌀 유통 구조의 중심이 대형마트와 체인슈퍼로 이동하면서 쌀값 상승세가 뚜렷해지고 있는 가운데, 공공성을 강화한 유통망 확충이 필요하다는 지적이 나왔다.국회 농해수위 송옥주 의원은 한국농촌경제연구원으로부터 제출받은 POS 자료를 분석한 결과, 지난해 1월부터 올해 8월까지 쌀 1kg당 평균 소매가격은 3392원이었으나, 편의점은 6359원으로 평균의 두 배 수준이었다고 밝혔다. 대형마트, 개인슈퍼, 체인슈퍼 순으로 나타났으며, 농
효돈농협 동일작목반 출하 40주년 기념행사감사패·감사장 전달하며 상생의 의지 재확인 제주 감귤 산업의 역사를 함께 써온 효돈농협 동일작목반과 동화청과가 40년의 동행을 기념하며 새로운 100년의 상생을 약속했다.동화청과는 지난 10월 18일 제주 서귀포시 하효마을 다목적회관에서 열린 ‘효돈농협 동일작목반 출하 40주년 기념행사’에 참석해 40년간 이어온 신뢰와 협력의 여정을 함께 축하했다.이번 행사는 1985년부터 이어진 효돈농협 동일작목반과 동화청과의 협력 관계를 돌아보고, 향후 감귤 유통의 지속 가능한
▲임정배 한국쌀전업농논산시연합회장 본인상 ▲빈소: 쉴낙원 논산장례식장 특3호실 ▲주소: 충남 논산시 부적면 계백로 1543-5 쉴낙원 논산장례식장 ▲발인: 2025년 10월 28일 06시 00분 ▲문의전화: 041-733-4444
2025년 쌀 수확기 초반 산지 쌀값이 급락세로 돌아서면서 벼를 수확하는 농민들의 불안감이 고조되고 있다. 특히 10월 15일자 산지 쌀값이 직전 조사일인 10월 5일자 대비 약 6%가량 급락한 것으로 나타나, 예상되는 쌀 과잉 생산과 이상기후 피해까지 겹친 농가들이 정부의 보다 강력하고 신속한 대책을 요구하고 나섰다.국가데이터처가 발표한 10월 15일자 산지 쌀값은 5만8258원을 기록했다. 이는 중만생종 햅쌀이 본격적으로 출하되기 시작하면서 직전 조사 가격 대비 큰 폭으로 하락한 수
4년 연속 실질 적자···경영진 책임론 ‘폭발’누적 손실 1200억대 9년간 신규 투자 '제로' 농협 축산경제가 4년째 실질 적자에서 벗어나지 못하면서 조직 안팎이 요동치고 있다. 최근 내부 경영분석 회의에서는 “이 속도라면 2~3년 내 자본금이 소진된다”는 보고가 나왔다.단순한 경영 부진이 아니다. 지난 10여년간 김태환, 안병우 대표 체제가 신규 투자를 완전히 중단하고, 조직을 사유화한 결과물이란 불만이 조직 내부에서 폭주하고 있다.한때 축산업계를 리드했던 농협축산경제는 이제 사료, 가공
최근 희귀질환에 대한 국가 책임을 강화해야 한다는 목소리가 높아지고 있다. 만성 가성 장폐색이나 단장증후군 등 장 기능이 마비돼 음식을 먹지 못하는 환자들이 TPN에 생명을 의지하고 있지만, 장애인 등록조차 어려운 현실에 놓여 있다.보건복지부에 따르면 가정 TPN 처방 환자는 2024년 기준 40명. 그러나 의료기관 간 집계 기준이 달라 실제 환자 수는 이보다 많다는 게 의료계의 공통된 견해다. 환자단체는 “만성장부전 자체를 장애로 인정하는 제도 개선이 시급하다”고 호소한다.TPN은 음식물
19시간전
한국축산식품학회는 오는 11월 14일 단국대 생명자원과학관 국제회의장에서 ‘AI를 적용한 축산식품 R&D 전략’을 주제로 2025년 추계심포지엄을 개최한다. 이번 심포지엄은 한국식품연구원, 단국대 스마트동물바이오연구소 공동으로 주최된다. 주제는 인공지능을 적용한 축산식품 R&D 전략이다.
홍종오 기자 = 영진전문대학교 국방군사계열이 올해 육군3사관학교 신입생 선발에서 응시생 4명 전원이 최종 합격하는 쾌거를 ...
자료제공 : 기상청 날씨누리  © 뉴스다임오늘과 내일 전국이 대체로 맑겠으나, 내일 오전까지 충청권과 전라권, 제주도는 가끔 구름많겠다.
채널A '탐정들의 영업비밀'에 역대 최연소 의뢰인이 등장해 가슴 아픈 사연을 전한다.27일 오후 9시 30분 방송되는 '탐정들의 영업비밀'에는 현재 고등학교 3학년인 만 18세 의뢰인이 출연한다. 그는 "한두 살 무렵 부모님의 이혼으로 헤어진 친아버지를 찾고 싶다"며 절박한 심정을 토로한다.의뢰인에 따르면 친어머니는 임신 당시 만 18세, 친아버지는 만 20세의 어린 나이였다. "아빠가 전직 모델이었다는 소문이 있다"는 의뢰인의 말에 출연진들의 관심이 집중된다. 이혼 후 친
KB증권은 22일 기준 국내외 경제 및 증시 동향을 발표했다.미국과 중국 간 패권 경쟁에서 중국이 쉽사리 밀리지 않는 상황을 진단
보쉬 전동공구 사업부가 효율성과 내구성을 한층 강화한 고성능 전문가용 액세서리 5종을 출시했다.신제품 5종은 ‘EXPERT’와 ‘PRO’ 라인 제품으로 ‘EXPERT 카바이드 5인치 X-Lock 연마헤드’, ‘EXPERT O780 포일 샌딩 디스크’, ‘EXPERT Tough Metal 직소날’, ‘PRO 임팩트 소켓 세트’, ‘PRO Metal TCT 브로치 커터’ 등이다. EXPERT 라인과 PRO 라인은 일반 액세서리 대비 각각 2배와 1.5배의 높은 효율성과 성능을 발휘한다.‘E
인기기사
Generic placeholder image
보쉬, 고성능 전문가용 액세서리 5종 출시
보쉬 전동공구 사업부가 효율성과 내구성을 한층 강화한 고성능 전문가용 액세서리 5종을 출시했다.신제품 5종은 ‘EXPERT’와 ‘PRO’ 라인 제품으로 ‘EXPERT 카바이드 5인치 X-Lock 연마헤드’, ‘EXPERT O780 포일 샌딩 디스크’, ‘EXPERT Tough Metal 직소날’, ‘PRO 임팩트 소켓 세트’, ‘PRO Metal TCT 브로치 커터’ 등이다. EXPERT 라인과 PRO 라인은 일반 액세서리 대비 각각 2배와 1.5배의 높은 효율성과 성능을 발휘한다.‘E
Generic placeholder image
코레일, 서울역에 외국인 위한 ‘트래블센터’ 개소
한국철도공사가 방한 외국인의 편리한 철도 이용과 승차권 구매 편의를 높이기 위해 오늘부터 서울역 2층 맞이방에 트래블센터를 운영한다.서울역 트래블센터는 대한민국 철도관광의 대표 공간으로, 국내 여행 정보와 교통 이용 방법을 종합적으로 안내한다.센터를 방문하는 외국인은 비치된 AI 통번역기를 활용해 언어적 장벽 없이 ▲승차권 구매 및 예약 변경 ▲여행상품 및 관광명소 ▲코레일패스 등 외국인 전용 철도상품 ▲지역축제 연계교통 정보 등을 이용할 수 있다.또한 센터에는 ▲자동발매기 ▲승
Generic placeholder image
의령 리치리치페스티벌 추진위 장학 기탁
의령군은 20일 리치리치페스티벌 추진위원회가 축제 수익금 936만2400원을 의령군장학회에 장학금으로 기탁했다고 밝혔다.올해 리치리치페스티벌은 지난 10월 9일부터 12일까지 ‘부자의 습관’을 주제로 열렸으며, 다양한 체험 프로그램과 문화공연, 지역 농·특산물 판매전 등을 통해 34만 명의 관광객이 방문하며 성황리에 마무리됐다.추진위원회는 이번 축제를 통해 얻은 수익금을 장학금으로 기탁함으로써 지역 인재 양성과 교육 발전에 힘을 보탰다.하만홍 추진위원장은 “의령군민과 관광객의 성원으로 축제가 큰 성공을 거둘 수 있었다”며 “그
Generic placeholder image
오리온, 9月 잠정 영업이익 1422억원…시장 컨센서스 부합
오리온의 올해 9월 실적이 시장 컨센서스에 부합한 것으로 나타났다.하희지 현대차증권 애널리스트는 22일 오리온 보고서에서 "9월 4개 법인 합산 매출액은 8304억원, 영업이익은 1422억원으로 시장 컨센서스에 부합하는 실적을 기록했다"고 분석했다.국내의 경우 추석 물량과 유통처 행사
Generic placeholder image
구미시, 어르신 한마음체육대회 성황
구미시는 3일 낙동강체육공원 게이트볼장과 파크골프장에서 700여 명의 어르신이 참여한 가운데 ‘2025년 어르신 한마음체육대회’를 성황리에 개최했다.이번 대회는 구미시가 주최하고 대한노인회 구미시지회가 주관했으며, 게이트볼·파크골프·한궁·투호 등 4개 종목 경기가 열렸다. 김장호 구미시장과 박교상 시의장을 비롯한 시·도의원, 기관단체장이 함께해 어르신들을 격려했다.
최신기사
Generic placeholder image
지아이텍, 모듈형 노칭 금형 개발 완료
지아이텍이 2차전지 전극 공정 핵심인 노칭 부문에서 모듈형 및 분할형 노칭 금형 솔루션을 개발했다고 28일 밝혔다. 지아이텍은 슬롯다이에 이어 노칭 금형 분야로 2차전지 핵심 부품 포트폴리오를 확장했다. 2년 이상 연구개발 끝에 개발한 이번 제품은 국내 주요 배터리 제조사에서 신뢰성 검증이 진행 중이며, 2026년부터 본격 매출이 예상된다. 현재 국내외 주요 고객사를 대상으로 최종 신뢰성 테스트 단계에 진입했다고 회사는 전했다.이번 모듈형 노칭 금형 개발은 정밀 부품 사업 확장 전략이다. 지아이텍은 20
Generic placeholder image
레든, 올해 비트코인 담보 대출 규모 10억달러 돌파
비트코인 대출 업체 레든은 올해 대출액이 10억달러를 돌파했다고 밝혔다고 코인데스크가 27일 보도했다.회사 측에 따르면 레든은 3분기 3억9200만달러 규모 BTC 담보 대출을 실행했으며, 연간 반복 매출도 1억달러에 달했다.레든은 이더리움 대출을 중단하고 비트코인 전용 대출 모델로 전환한 이후 신용시장 수요가 급증했다고 분석했다 운용 중인 대출 잔액도 8억3620만달러에 달한다고 설명했다.레든 CEO 아담 리즈는 "올해는 레든의 도약을 알리는 한 해"라며, 비트코인 대출 시
Generic placeholder image
삼성증권, 퇴직연금 2위 자리에 올랐다
삼성증권은 3분기 금융감독원 공시 기준으로 퇴직연금 증권 사업자 적립금 순위에서 2위에 올랐다고 28일 밝혔다.삼성증권 퇴직연금 적립금이 지난해 말 15조4000억원에서 올해 9월 기준 18조9000억원으로 22.6% 증가했는데 적립금 1조원 이상 전체 사업자 중 증가율 1위를 기록했다.개인형 퇴직연금은 같은 기간 14조8000억원으로 31% 증가했고 그중 ETF는 3조4000억원에서 5조8000억원으로 71% 증가했다. 40대의 ETF 잔고는 72%, 50대의 ETF 잔고는 78%로 증가
Generic placeholder image
토스증권 PC, 대규모 업데이트..."WTS 손쉬운 사용에 중점"
토스증권은 고객에게 최적의 투자경험을 지원하기 위해 자사의 웹기반 주식거래 서비스 토스증권 PC를 업데이트하고 WTS에서 첫 매매하는 고객을 대상으로 ‘WTS 첫 매매 수수료 캐시백 이벤트’를 진행한다고 28일 밝혔다.토스증권PC는 지난해 7월 출시한 이후 1년3개월만에 대규모 업데이트를 진행했다. 이번 업데이트는 ‘직관적인 정보, 빠른 주문, 맞춤형 인터페이스’라는 세가지 키워드를 중심으로 ▲홈화면 ▲종목상세 ▲사이드창 기능이 대폭 개선됐다.토스증권 PC에 접속 시 가장 먼저 보이는 홈화면은
Generic placeholder image
영림원소프트랩, 클라우드 ERP에 네이버웍스 통합한 올인원 워크플랫폼’ 출시
엔터프라이즈 솔루션 전문기업 영림원소프트랩은 네이버클라우드, 일진씨앤에스와 협력해 구현한 시스템클라우드 포 X 네이버웍스’ 올인원 워크플랫폼 정식 서비스를 시작했다고 28일 밝혔다.‘SystemCloud for X 네이버웍스’은 지난 5월, 세 기관이 체결한 3자 업무협약을 통해 클라우드 ‘전사적자원관리 시스템과 워크플랫폼 연동 개발’을 공식화한 이후 약 6개월간 공동 개발