(기고)희귀질환자 의료비 지원사업이 확대 운영됩니다
희귀질환은 발생 빈도가 낮고, 인구의 1% 미만이 겪는 질병들을 말한다.
세계보건기구는 희귀질환을 ‘인구 2,000명당 1명 이하의 빈도로 발생하는 질환’이라고 정의하고 있다.
하지만 질병마다 그 특성이 다르며, 일부는 유전적 원인으로 발생하고, 일부는 환경적 요인에 의해 발생할 수 있다.
우리에게는 희귀질환보다는 희귀난치성이라는 용어가 더 익숙할지도 모른다.
희귀난치성질환이라 하면 치료가 매우 어렵고 일부 질환에만 한정되어 있어 환자와 가족 모두에게 경제적·심리적으로 많은 부담과 어려움을 주곤 한다.
하지만 2017년도부터 희귀난...
세계보건기구는 희귀질환을 ‘인구 2,000명당 1명 이하의 빈도로 발생하는 질환’이라고 정의하고 있다.
하지만 질병마다 그 특성이 다르며, 일부는 유전적 원인으로 발생하고, 일부는 환경적 요인에 의해 발생할 수 있다.
우리에게는 희귀질환보다는 희귀난치성이라는 용어가 더 익숙할지도 모른다.
희귀난치성질환이라 하면 치료가 매우 어렵고 일부 질환에만 한정되어 있어 환자와 가족 모두에게 경제적·심리적으로 많은 부담과 어려움을 주곤 한다.
하지만 2017년도부터 희귀난...
사)제주생명의숲 은 제주시농협이 사랑의 열매를 통해 지정기탁한 성금으로 작은노꼬메 입구 주변에 왕벚나무 27주를 식재했다.이날 기후변화에 따른 대응 방안으로 탄소상쇄숲 조성에 나선 제주생명의숲 고윤권 이사장은 “앞으로 2025 숲행동 켐페인을 제주지역 공기업,단체등에서 참여와 성원을 부탁드린다”고 전했다.한편 사)제주생명의숲은 비양도 녹색사업, 제주중학교 학교숲 조성사업 등 숲가꾸기 사업을 전개하며 특히 산불예방 켐페인을 숲아카데미 동문회, 제주산촌학교 동문회, 큰낭생태보호 봉사단,후원회원 등이 격주
제주특별자치도는 11일 우도면 일원에서 ‘플라스틱 제로 청정우도’ 플로깅 활동을 실시했다고 밝혔다.이번 행사는 주민이 주도하는 ‘청정우도 프로젝트’의 일환으로, 오는 25일부터 27일까지 열리는 우도 소라축제를 앞두고 해안가와 마을 안길 환경정화를 추진하고 다회용기 사용 문화를 확산하기 위해 마련됐다.우도면 이장협의회, 주민자치위원회, 자생단체를 비롯한 지역주민과 제주도·제주시 공무원 등 120여 명이 이날 활동에 동참했다.참가자들은 플로깅 전후 우도 내 다회용기 사용 매장에서 점심식사와 음료를 함께하며 지역경제 활성화에도 힘을 보
기후변화로 인해 영화 같은 일이 세계 곳곳에서 일어나고 있는 가운데 나 혼자라는 안일한 생각이 기후변화라는 큰 재앙을 불러오고 있다.구호만 요란하고 행동하지 않는 환경운동은 모래위에 집을 짓는 것과 같다. 조그만 아껴 쓰고, 전등 하나라도 끄는 것이 환경운동이다.“사람이 아프면 병원, 동물이 아프면 동물병원, 만약 지구가 아프면 어떻게 해야 하나. 인간을 없애면 된다”그러나 인간을 없앤 후 지구만 있으면 또 뭐하나..그만큼 인간의 역할이 얼마나 중요한가를 보여주는 대목이다.‘함께 채우는 생명의 물’을 주제로 열린 ‘2025 지구환경
제주특별자치도 상하수도본부는 11일 도서지역인 제주시 추자면을 방문해 상하수도 기반시설을 점검했다고 밝혔다.이번 방문에서는 ▲추자정수장 위생관리 실태 점검 ▲해수담수화시설 개량·증설사업 현장 확인 ▲묵리 농어촌 급수취약지구 개선사업 ▲소규모 하수처리시설 운영 실태 점검 등 물 복지 향상을 위한 다각적인 현안을 점검했다.특히 도서지역의 절대적 상수원 역할을 하는 해수담수화시설의 노후화된 주요 설비 개량과 확충이 시급한 과제로 지목돼 온 만큼 상하수도본부는 이번 현장 점검을 통해 개선 방안을 면밀히 검토하고 주민 의견을
서귀포시는 지난 11일 명동로 거리에서 공직자 기타동호회 ‘퐁낭’과 밴드동호회 ‘메아리’가 함께하는 버스킹 공연을 개최했다고 13일 밝혔다.이번 버스킹은 지난 3월 28일 열린 첫 공연에 이어 두 번째 행사로 영남지역 산불 피해 주민을 위한 자율 모금 캠페인도 함께 진행되어 공연의 감동을 나눔으로 이어갔다.이 날 모인 모금액은 산불 피해 복구와 주민 지원을 위해 사회복지공동모금회에 전달될 예정이다.이어 오는 4월 25일에는 서귀포시청 동호회와 청소년 동아리 등이 참여하는 ‘서귀포시 버스킹 페스티벌’을 천지연 야외공연장에서 개최해,
장애인과 비장애인이 함께 어우러지는 스포츠 축제 ‘제1회 제주특별자치도 장애인체육대회’가 11일 개회식을 시작으로 3일간의 일정에 돌입했다.올해 처음으로 제주도민체전과 분리해 개최되는 ‘제1회 제주도 장애인체육대회’는 오는 13일까지 제주시 일원 18개 경기장에서 펼쳐진다.이번 대회에는 22개 종목에서 3,000여 명의 선수단이 참가해 열정과 감동의 향연을 선사한다.개막식 현장에는 다양한 체험 부스와 홍보부스, 사생대회, 버블공연 및 풍선아트, 향토음식점 등 남녀노소 누구나 즐길 수 있는 공간들로 꾸며졌다.오후 2시 30분 부터 가
인천시가 인천도시철도 1호선 인천터미널역에서 직거래장터를 연다.시는 인천교통공사와 협력해 4월 24~25일과 5월 29~30일 오전 9시~오후 6시 인천터미널역 대합실에서 ‘2025년 상반기 비상설 직거래장터’를 운영한다고 17일 밝혔다.이번 직거래장터에서는 강화와 옹진에서 생산한 표고버섯·고구마·고춧가루·서리태 등 농산물, 김·다시마·새우젓·건어물 등 수산물, 육수팩 및 약쑥 제품 등 지역특산품을 시중가격보다 10~30% 싸게 판다.박중우 시 농축산과장은 “인천터미널역 농수특산물 직거래장터는 판로 확보에 어려움
삼성물산 건설부문은 서울 송파구 문정동에 위치한 래미안갤러리에서 올해의 새로운 시즌 전시와 함께 다양한 브랜드 체험 프로그램과 업사이클링 굿즈를 선보인다.건설사 아파트 갤러리 최초로 2023년부터 연간 시즌 전시를 도입한 래미안갤러리가 올해는 래미안의 일상을 한권의 책으로 엮는 ‘래미안 일상전.집’을 주제로 연간 첫 번째 전시 ‘래미안 사계전.집’을 공개한다.‘래미안 사계전.집’은 래미안이 제안하는 아름다운 일상을 사계라는 테마에 담아 특별하게 경험할 수 있도록 했다. 사계의 숲을 느낄 수 있는 플라워 가든과 더불어
인공지능 반도체 업체 AMD가 미국의 대중국 반도체 수출 규제 강화로 인해 최대 8억달러의 손실이 발생할 수 있다고 밝히며 주가가 5% 이상 하락했다.16일 경제매체 CNBC에 따르면 AMD는 이번 손실이 MI308 제품의 중국 및 일부 국가 수출에 따른 재고 조정, 관련 충당금 등을 반영한 것이라고 설명했다. AMD는 미국 증권거래위원회 공시를 통해 "해당 제품 수출을 위한 라이선스를 신청할 예정이지만, 승인될 것이라는 보장은 없다"라고 밝혔다.AMD는 AI와 고성능 컴퓨
속초시와 강원관광재단은 오는 19일, 미국 국적의 대형 크루즈선 ‘노르담호’가 속초항에 입항한다고 밝혔다.이번에 입항하는 노르담호는 총 82,318톤급의 대형 크루즈로 승객 및 승무원 2,500여 명을 태우고 오전 5시 30분경 속초항에 도착해 오후 3시 출항할 예정이다.재단과 속초시는 크루즈 승객의 환영과 지역 체험 확대를 위해 전통 공연 및 체험 프로그램을 운영할 계획이다. 선박 입항 시간에 맞춰 속초 삼고무, 사자놀이 등의 환영 공연을 선보일 예정이다.터미널 1층 대합실에서는 한복
IBK기업은행은 지난 15일 기획재정부가 발표한 2024년 공공기관 고객만족도 조사에서 최고등급인 우수등급을 받았다고 밝혔다.I기획재정부는「공공기관의 운영에 관한 법률」에 따라 매년 전국 공공기관을 대상으로 서비스 이용자 만족도를 조사하고 있으며, 올해는 총 182개 기관을 대상으로 서비스 품질, 고객 응대, 이용 환경 등 다양한 항목에 대한 평가가 이뤄졌다.기업은행은 이번 조사에서 특히 공공기관의 핵심 역할 중 하나인 ‘기업대출’ 부문에서 가장 높은 점수를 획득했다. 이는 중소기업과 소상공인을 대상으로
여수시의회는 16일 제2차 본회의를 끝으로 9일간 진행된 제245회 임시회 일정을 모두 마무리했다.이번 임시회에서는 본예산 대비 3,557억 원 증액된 1조 8,380억 원 규모의 2025년도 제1회 추가경정예산안과 조례안, 건의안, 공유재산관리계획 의결안 등 28건의 안건을 처리했다.이어 백인숙 의장은“시정부는 오늘 의결된 예산과 사업을 신속히 집행하여 시민들이 실질적인 변화를 체감할 수 있도록 힘써달라”고 당부했다.특히 다가오는 제59회 여수거북선축제와 관련해“시정부가 직접 개최하는 만큼
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이정후, 처음 찾은 '꿈의 구장' 양키스타디움서 시즌 1호포
이정후의 시즌 1호 홈런이 양키 스타디움에서 터졌다.이정후는 12일 미국 뉴욕의 양키 스타디움에서 열린 2025 미국프로야구 메이저리그 뉴욕 양키스와 방문 경기에서 1회 3점 홈런을 쳤다.무사 1, 2루에서 타석에 들어간..
유승민 "국민의힘 경선, 대국민사기" 격앙…黨선관위는 일축
국민의힘 대선후보 선출 방식과 관련, 주자 중 하나로 거론되던 유승민 전 의원이 "대국민 사기"라고 비판하며 출마 관련 거취를 재고하겠다고 밝혔다. 당 지도부 일각에서도 민심...
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직능연 ‘청년 일경험 지원 사업’ 성과목표 도출한국직업능력연구원은 ‘청년 일경험 지원 사업’이 실업문제 해결뿐만 아니라 청년의 삶에 대한 근본적인 영향을 미칠 수 있을 것으로 기대한다고 밝혔다.한국직업능력연구원은 ‘KRIVET Issue Brief 299호’를 통해 청년 일경험 지원 사업의 성과목표를 도출했다.고용노동부의 ‘청년 일경험 지원 사업’은 사전직무교육 및 기업 매칭, 일경험을 체계적이고 통합적으로 지원함으로써 청년의 노동시장 이행을 지원하는 사업이다.2023년 기존의 중
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대광건영은 올전세형 공공지원 민간 임대아파트 ‘신확장 로제비앙 메가시티’ 견본주택을 금일 오후 1시에 개관하고, 즉시 청약 신청을 받는다.'신확장 로제비앙 메가시티’는 구미 하이테크밸리 A-10블록에 지하 4층~지상 최고 26층 총 31개동, 전용면적 59~84㎡ 총 2,740가구 규모로 조성되는 구미시 최대 주거단지다.청약은 개관 후 3일간 진행되며, 당첨자 발표는 20일이다. 청약 신청은 견본주택에서 현장 접수로 이뤄진다. 청약 신청금은 30만원이다. 계약금은 1천만원 정액제로
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