희귀질환자 의료비 지원사업이 확대 운영됩니다
희귀질환은 발생 빈도가 낮고, 인구의 1% 미만이 겪는 질병들을 말한다.
세계보건기구는 희귀질환을 ‘인구 2,000명당 1명 이하의 빈도로 발생하는 질환’이라고 정의하고 있다.
하지만 질병마다 그 특성이 다르며, 일부는 유전적 원인으로 발생하고, 일부는 환경적 요인에 의해 발생할 수 있다.
우리에게는 희귀질환보다는 희귀난치성이라는 용어가 더 익숙할지도 모른다.
희귀난치성질환이라 하면 치료가 매우 어렵고 일부 질환에만 한정되어 있어 환자와 가족 모두에게 경제적·심리적으로 많은 부담과 어려움을 주곤 한다.
하지만 2017년도부터 희귀난...
세계보건기구는 희귀질환을 ‘인구 2,000명당 1명 이하의 빈도로 발생하는 질환’이라고 정의하고 있다.
하지만 질병마다 그 특성이 다르며, 일부는 유전적 원인으로 발생하고, 일부는 환경적 요인에 의해 발생할 수 있다.
우리에게는 희귀질환보다는 희귀난치성이라는 용어가 더 익숙할지도 모른다.
희귀난치성질환이라 하면 치료가 매우 어렵고 일부 질환에만 한정되어 있어 환자와 가족 모두에게 경제적·심리적으로 많은 부담과 어려움을 주곤 한다.
하지만 2017년도부터 희귀난...
제주특별자치도가 스포츠와 관광을 결합한 새로운 미래 먹거리산업인 스포츠 투어리즘 육성에 나선다.제주도는 22일 오후 2시 도청 2청사 회의실에서 '제1차 스포츠관광혁신 워킹그룹 토론회'를 개최했다.스포츠 투어리즘은 스포츠 활동 참여나 스포츠 관련 관광상품 관람 등 여가활동을 의미한다. 제주도는 국제·전국 단위의 스포츠대회 발굴과 유치, 전지훈련단 연계 등을 통해 스포츠 투어리즘 산업 육성에 적극 대응하고 있다.이번 토론회는 민간 실무자 중심으로 구성된 스포츠관광혁신 워킹그룹을 통해 지속가능하고 선순환적인 제주형 스포츠 마케팅으로 지
제29회 한라산 청정 고사리 축제가 오는 26일부터 27일까지 이틀간 남원읍 한남리 일원에서 개최된다.'자연이 살아숨쉬는 남원읍에서 혼디 고사리 꺾으멍, 지꺼지게!'라는 슬로건 아래 열리는 이번 축제는 남녀노소 누구나 제주의 청정 자연을 오감으로 느끼며 고사리 체험과 다채로운 문화행사를 함께 즐길 수 있도록 마련됐다.축제장은 메인무대, 고사리 꺾기 체험장, 가족·어린이 체험존 등으로 구성된다. 단순한 먹거리·놀거리를 넘어 지역문화와 전통을 체험할 수 있는 기회의 장으로 마련되었다. 또한 지역 특산물 판매 부스 및 향토 음식점 등도
제주와 대만을 잇는 하늘길이 넓혀졌다.티웨이항공은 22일부터 제주-가오슝 노선을 주 4회 운항한다고 밝혔다. 22일 오전 제주국제공항에서 열린 취항식에는 장세환 한국공항공사 제주공항장과 김세미 티웨이항공 제주지점장 등 주요 관계자들이 참석해 축사와 함께 꽃다발을 전달했다. 가오슝행 항공편은 제주국제공항에서 오전 11시 5분 출발해 가오슝 국제공항에 현지 시각으로 낮 12시 40분에 도착한다.귀국편은 가오슝에서 현지 시각 오후 1시 40분 출발해 오후 5시 5분 제주에 도착하는 일정으로, 양국 여행객 모두에게 편리한
“쌀밥 다 퍼 준 할망, 누게라?”“물꾸럭 퍼 날른 하르방은 누겐디?”제주를 배경으로 한 인기 드라마‘폭싹 속았수다’속 한 장면이다.애순네 가족이 세 들어 사는 만물상을 운영하는 노부부의 티키타카가 정겹다. 형편이 어려워도 누구에게도 도움을 청하기 어려웠던 애순의 사정을 이 노부부는 미리 헤아린다. 그리고 매일 밤, 아무도 모르게 딱 세 명분의 쌀을 항아리에 채운다. 애순이 부담스러워할까 봐 깜깜한 밤 몰래 조심조심 쌀독을 채우는 장면에서는 따뜻한 웃음과 온정이 묻어난다.이제, 만물상 노부부의 마음으로 서귀포시가 지역사회와 함께 온
제주문화예술재단은 지역 간 문화격차 해소와 지역 활력 제고를 위해 '2025 문화가 있는 날 구석구석 문화배달 활력촉진형' 사업의 4월 프로그램을 추진한다.4월에는 그 어느 때보다도 풍성하고 다양한 프로그램이 준비된다. 가족과 어린이를 위한 공연, 공원 예술축제, 혁신도시 내 직장인들을 위한 점심시간 콘서트 등 ‘문화가 있는 날’ 행사가 연이어 열린다.먼저 오는 30일과 5월 1일 오후 7시 30분, 김정문화회관에서 국립창극단의 '토선생 용궁 가다'를 개최된다.'토선생 용궁 가다'는 창극의 역사를 만들어 온 국립창극
지난 3월 제주지역 무역수지가 16년만에 흑자를 달성했다. 수출이 80% 넘게 증가하고, 수입은 40% 이상 감소한 결과다. 22일 한국무역협회 제주지부 가 발표한 3월 제주 수출입 동향자료에 따르면 지난달 제주 수출은 3058만 달러, 수입은 2061만 달러로, 무역수지는 997만 달러 흑자를 기록했다.제주지역 월간 무역수지가 흑자를 기록한 건 2008년 11월 이후 무려 16년 4개월만이다.3월 제주 수출은 전년동월 대비 82.7% 증가하며, 전국 17개 시.도 중 가장 높은 증가율을 나타냈다. 1분기 누적 수출액도
봄은 ‘새로운 시작’이라는 느낌이 강하다. 연두빛 새싹과 꽃망울이 처음으로 피어나기 때문인 것 같다. 이처럼 활기가 도는 계절, 새해부터의 노력이 아직 결과로 이어지지 않았다면, 이제는 다시 돌아봐야 한다.‘5%의 사람들만이 알고 있는 것을 즉시 행동으로 옮기고, 나머지 95%는 알면서도 행동하지 않는다.’ 자기계발 전문가들이 공통적으로 하는 말이다. 95% 사람들의 핑계는 다양하다. 실패에 대한 두려움, 완벽하게 준비되지 않아서, ‘남들도 안 하는데 굳이?’라는 생각, 또는 ‘안 해도 손해는 없지 않을까’ 하는 무사안일도 있다.
26일 이뤄진 제1169회 동행복권 로또 추첨 결과 1등 당첨자가 10명이 나오면서 1인당 28억5273만5813원씩 받게 됐다. 추첨결과 1등 당첨번호는 '5, 12, 24, 26 39, 42'으로 결정됐다. 2등 보너스번호는 '20'.5개 번호와 보너스 숫자를 맞힌 2등은 112명이 나오면서 1인당 각각 4245만1426원씩 받게 됐다.5개 번호를 맞힌 3등은 3244명으로 146만5648원씩 지급된다.4개 번호를 맞힌 4등은 16만483명, 3개 숫자를 맞혀 고정 당첨금 5000원을 받는 5등은 266만81
동해시는 드림스타트를 통해 과학에 흥미와 재능을 지닌 취약계층 아동을 대상으로 ‘LS 드림사이언스클래스 21기’를 운영한다고 밝혔다.이번 프로그램은 오는 7월 28일부터 8월 14일까지 14일간 운영되며, 초등학교 5~6학년 아동 20명을 대상으로 과학 실험과 멘토링을 통해 미래 과학 인재로 성장할 수 있도록 지원하는 데 초점을 맞춘다.이를 위해 LS그룹과 초록우산 어린이재단은 전국 이공계열 대학생 중 과학 분야에 전문성을 갖춘 대학생들을 멘토로 선발해, 8개 주제의 과학 실험 키트를 활용한 실습 수업을 진행하며 아동들의 정서적 멘
미국 연방준비제도이사회이 암호화폐 관련 규제를 완화했지만, 신시아 루미스 상원의원은 이를 실질적 진전이 아닌 '단순한 소음'이라고 평가절하했다고 코인텔레그래프가 26일 보도했다.루미스 의원은 연준이 2022년 발표한 감독 서한을 철회한 것을 두고 '단순한 제스처'에 불과하다며, 여전히 암호화폐를 불안정한 자산으로 간주하는 기존 정책이 유지되고 있다고 지적했다.특히, 연준이 '마스터 계정' 관련 법을 무시하고 있으며, 은행 감독 과정에서 '평판 리스크'를 여전히 고려하고 있다는 점을 문제
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김관영 전북도지사, 2025년 추경 예산 확보 '총력전'… "전북, 미래산업 도약 기회"
김관영 전북특별자치도지사가 2025년 정부 추가경정예산 확보를 위해 본격적인 행보에 나섰다. 전북 산업구조 혁신과 미래 먹거리 확보를 위한 필수적 투자라는 판단 아래, 정부와 국회를 상대로 예산 설득전에 돌입한 것이다.
김 지사는 21일 박정 국회 예산결산특별위원장을 직접 만나 전북의 핵심 전략사업 5건을 설명하고, 약 300억 원 규모의 국비 지
김천 자산동 관변단체, 김천복지재단에 성금 기부
김천시 자산동 행정복지센터는 지난 21일 자산동 13개 단체에서 어려운 이웃을 돕고자 하는 마음을 담아 김천복지재단에 성금 300만 원을 전달했다고 밝혔다.이날 기부된 성금은 나눔문화 확산을 위해 각 단체 회원들이 자발적으로 십시일반 모아 마련했으며, 자산동 단체장과 박종기 자산동장 등 5명이 직접 방문하여 김천복지재단에 성금을 전달했다.자산동 주민자치위원회 박봉길 위원장은 “큰 액수는 아니지만 기부한 성금이 김천시 관내 복지 사각지대에 있는 어려운 이웃들에게 조금이나마 희망이 되었으면 좋겠다. 앞으로도 어
충주시자원봉사센터 탄금대관광 & 충주시자원봉사센터 자원봉사 할인가맹점 협약 체결
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속초양양교육지원청, '2025 1차 속초교육발전자문위원회' 개최
강원특별자치도 속초양양교육지원청은 지난 21일, 속초교육발전자문위원회를 교육지원청 3층 대회의실에서 개최했다.이번 교육발전자문위원회에서는 △2025년 속초양양교육 주요 업무 설명 △속초중학교 이전 추진 현황 설명 △강원특별법 교육분야 특례발굴을 위한 지역 내 의견 수렴 등 지역 교육공동체가 정책 구현을 위한 방안을 협의했다.
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플라스틱 물병, 캔 내부 코팅, 일상 속 다양한 제품들에는 우리도 모르게 환경호르몬이 숨어 있다. 겉보기에 안전해 보이는 이 물질들은 시간이 지나면서 미세한 스트
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부산 지역혁신 플라이 하이 투자조합 결성 완료, 지역 스타트업 투자 시작
부산창조경제혁신센터와 부산연합기술지주는 한국산업은행, 한국벤처투자, 부산광역시 출자를 받아 총 58억 규모의 ‘부산 지역혁신 플라이 하이 투자조합’을 결성 완료해 24일 부산창경 컨퍼런스룸에서 결성식을 개최했다고 밝혔다.부산창경과 BUH는 지난해 부산미래성장벤처펀드 출자사업 내 ‘지역리그’ 에 최종 선정돼 모태자금 40억을 유치했다. 그리고 삼원에프에이 홍원표 회장, 시티캅 정현돈 대표와 에이텍, 한
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