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66개 희귀질환, 내년부터 치료 지원받는다

정부가 희귀질환자의 진단 및 치료지원을 강화하기 위해 선천성 이상각화증 등 66개 질환을 국가관리대상으로 신규 지정한다.

내년부터 국민건강보험공단 산정특례제도와 의료비 지원사업이 적용되면 진료비 부담이 크게 줄어들 전망이다.



질병관리청은 희귀질환 신규 지정을 위한 심의를 통해 66개 질환을 추가 지정함으로써 국가관리대상 희귀질환이 지난해 1248개에서 올해 1314개로 확대됐다고 1일 밝혔다.



희귀질환은 유병인구가 2만명 이하거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 말한다.

국가관리대상 희귀질환은 희귀질환관리법령에 따라...
경상매일신문 상생포럼 제22기 회원 수료식이 18일 포항 라메르웨딩에서 열렸다. 상생포럼 22기는 총 10주차의 강의로 지난 10월 16일부터 매주 수요일 오전 7시 포항 라한호텔에서 개최됐으며 정치인, 기업 대표, 전문직 등으로 구성된 50여 명의 원우들이 참여한 가운데 진행됐다. 이날 수료식은 경상매일신문 천기화 회장의 특별 강연 ‘마이 비즈니스 스토리’ 세미나가 함께 열렸다.
김승수 국회의원 주최로 오는 23일 오후 2시 국회의원회관 제5간담회실에서 ‘공유숙박 합리적 제도화를 위한 국회정책토론회’가 개최된다. 관광산업에서의 공유숙박은 소유가 아닌 대여와 차용을 통해 유휴자원을 다른 사람과 공유하는 경제활동 방식으로 공유경제의 가장 활발한 분야로 급부상하고 있는 가운데, 지난 2016년 공유경제를 서비스 신산업으로 육성하기로 발표한 이래 공유숙박에 대한 입법화가 지속적으로 논의되어 오고 있으나 현재까지 답보 상태에 놓여 있다. 김승수 의원은 “공유숙박이 불법이라는 인식이 켜져만 가는 상황에서 정부의 300
HXD화성개발이 여성가족부가 주관하는 ‘2024년 가족친화인증기업’으로 선정됐다. ‘가족친화인증기업’이란 가족친화적 사회환경을 조성하기 위해 가족친화제도를 모범적으로 운영하고 있는 기업에 대해 심사기관을 통해 인증을 부여하는 제도이다. 가족친화인증기업으로 선정된 HXD화성개발은 CI인 HXD가 함축하는 바와 같이 가정과 일터가 행복하면 고객과 사회에도 행복을 전할 수 있다는 기업 가치관 아래, 우수한 가족친화경영제도를 운영함으로써 근로자의 일·생활 균형을 지원하고 있다는 점에서 높은 평가를 받았다. HXD화성개발은 반반차 등 탄력적
동해 심해 가스·석유전 개발사업인 '대왕고래' 시추선 '웨스트 카펠라호'가 20일 새벽 탐사시추 작업에 본격 돌입했다.
내륙을 중심으로 아침 기온이 영하 10도 안팎을 기록하는 강추위로 일주일 새 한랭질환자가 급격히 늘고 있다. 오는 주말에는 대설과 한파가 예상돼 건강 관리에 더욱 유의해야 한다.
대구지방환경청은 겨울철 먹이 부족으로 인한 산양의 탈진 및 폐사를 예방하기 위해 지난 17일 경북 울진군 북면 두천리 일대에서 ‘겨울철 산양 먹이주기 행사’를 개최했다고 밝혔다. 산양은 멸종위기 야생생물Ⅰ급 및 천연기념물 제217호로 지정된 초식 동물로, 강원도와 경북 북부의 험준한 바위지대에 서식하며 온순한 성격을 가지고 있다. 이번 행사는 산양의 생존과 서식지 보존을 위한 노력의 일환으로 추진됐다. 이날 행사에는 대구지방환경청, 국립생태원, 울진군, 한국산양․사향노루보호협회, 야생동물연합 등 30여 명이 참여했다. 참여자들
교보증권은 24일 다이렉트인덱싱 서비스 이용고객 대상으로 실전투자대회를 개최한다고 밝혔다.'교보증권 다이렉트인덱싱'은 다양한 전략을 활용하여 투자자가 원하는 종목으로 나만의 맞춤형 포트폴리오를 구성하는 금융투자 서비스다. 이번 투자대회는 내달 6일부터 오는 3월 31일까지로 국내주식
부산 덕성원 피해 사건 진상 규명 및 피해자 지원에 관한 법률안이 국회에 제출됐다.국민의힘 김미애 국회의원이 24일 제정법안으로 대표발의한 이 법률안은 1953년 12월 5일부터 2001년 3월 5일까지 부산 덕성원에 격리 수용돼 폭행·협박·감금·강제노역·성폭력 등을 당한 피해 사건의 진상을 규명해 피해자와 그 유족의 명예 회복과 그에 따른 보상을 목적으로 한다.법안은 부산 덕성원 피해 사건의 진상을 규명하고 피해자와 유족의 심사·결정 등에 관한 사항을 심의·의결하기 위해 국무총리 소속으로 부산덕성원피해사
전북특별자치도는 26일 도청 공연장에서 ‘와글와글 시장가요제 왕중왕전’을 개최한다고 밝혔다.와글와글 시장가요제는 전통시장과 지역상권 활성화를 위해
컴투스홀딩스는 24일 방치형 게임 '소울 스트라이크'에 신규 이벤트 '스테이지 레이스'를 선보였다.'스테이지 레이스'에서는 스테이지 진행도가 비슷한 유저들이 함께 정해진 기간 동안 누가 더 많은 스테이지를 클리어 했는지 경쟁하게 된다. 클리어한 스테이지에 따라 ‘스테이지 레이스 럭키 드로우’, ‘건축 재료 상자’ 등 보상을 획득할 수 있다. 또 랭킹에 따라 주요 재화인 ‘에테르’를 선물한다.이 회사는 새로운 동료와 스킬, 유물을 업데이트했다. 신화 동료 ‘아발란체’는 폭풍서리의 힘으로 대검을 휘둘러 범위 내 모든 적들
엔에이치엔이 기업의 안전보건경영 시스템을 평가하는 국제표준 ‘ISO 45001’ 인증을 신규 취득했다고 24일 밝혔다.ISO 45001은 산업 현장의 안전보건 관리에 대해 국제표준화기구가 제정한 국제표준이다. 사업장에서 발생할 수 있는 위험 요소를 사전에 예측 및 예방하고, 임직원들이 안전하게 근무할 수 있는 환경을 갖춘 기업에게 부여된다.NHN은 관련 규제가 점차 엄격해지는 상황 속에서 현재 운영 중인 안전보건경영 체계를 고도화는 한편, 기업 신뢰도를 향상시키고 E
국민의힘 비상대책위원장에 5선 권영세 의원이 유력하게 거론되는 것으로 알려졌다. 24일 비상의원총회를 개최해 새 비상대책위원장 인선을 확정할 것으로 보인다. 권성동 국민의힘 당대표 권한대행 겸 원내대표는 이날 오전 국회 출근길에 기자들과 만나 '권 의원을 비대위원으로 지목할 것'이라는 보도에 대해 "의원총회에서
제주특별자치도는 2023년 3월 재개된 국제 크루즈 관광객이 지속적으로 증가해 2025년에는 더욱 큰 성장이 예상된다고 24일 밝혔다.2024년 11월 30일 기준 올해 국제 크루즈 입항은 260회를 기록했으며 방문객 수는 총 62만 3,000여 명에 달했다.올해 크루즈 관광객 가운데 중국인 관광객은 48만 4,000여 명으로 77.8%를 차지했으며, 연말까지 약 2만 명이 추가 방문할 것으로 전망된다.2025년에는 올해 대비 약 19% 증가한 총 344항차의 선석이 배정됐다. 이를 바탕으로 내년에는 약 80만 명의 크루즈 관광객이
경기도는 겨울철 취약계층 보호를 위해 긴급복지 콜센터 운영, 취약계층 난방비 지원, 사회복지시설 안전점검 등 사회안전망을 운영 중이라고 24일 밝혔다. 도는 위기가구 제보 활...
우리은행 베트남 현지법인인 베트남우리은행은 현지 고액자산가 유치와 리테일 영업 확대를 위해 호찌민 남서부 지역에 서사이공지점을 신설했다고 24일 밝혔다.이에 따라 베트남우리은행의 영업채널은 모두 28개로 늘었다. 서사이공지점은 하노이 스타레이크지점, 하노이 롯데몰지점, 호찌민 푸미흥지점에 이어 네 번째로 개설된 우리은행 PB브랜드인 투체어스 특화채널이다.베트남 경제중심지인 호찌민 남서부에 자리한 서사이공지역에는 많은 부유층 고객이 거주하고 있다. 베트남우리은행은 베트남 현지인 지점장을 영입해 PB영업을 추진한다. 다수의 쇼핑몰과 대
유진투자증권은 케이블 보호 기구 국산화 전문 기업 씨피시스템에 대해 첨단기술 도입과 우호적인 정책 환경 속에서 안정적인 실적 성장이 기대된다고 분석했다. 투자의견은 제시하지 않았다.산업 현장에서 전선 및 로봇 전용 케이블을 보호하는 전문 기업 씨피시스템은 반도체, 디스플레이, 조선, 2차전지, 전기차, 로봇 등 다양한 전방산업으로 포트폴리오를 확장 중이다.씨피시스템은 수입에 의존하던 플라스틱 케이블 보호 제품을 국산화해 자체 생산 및 공급하고 있으며, 최근 조선업의 회복세에 따라 초대형 자동차 운반선, 로로선, 셔틀탱크
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국가철도공단은 오늘 국회의원회관 제1세미나실에서 ‘미래 철도기술 선도를 위한 철도 인프라 디지털트윈 도입 및 활용 방안’을 주제로 정책 토론회를 성공적으로 개최했다.디지털트윈이란 실제 사물의 물리적 특징을 동일하게 반영한 쌍둥이를 3차원 모델로 구현하고, 현실과 동기화 시뮬레이션을 거쳐 관제·분석·예측·최적화 등 해당 사물에 대한 의사결정에 활용하는 것이다.이번 토론회는 국회 국토교통위원회 안태준, 권영진(국민의힘, 대구 달서
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157억원대 투자 사기 벌인 부산 전 구청장 딸 항소심도 '징역 10년'
전직 구청장인 아버지의 이름을 내세워 157억원대 투자 사기를 벌인 40대 여성이 항소심에서도 중형을 선고받았다. 부산고법 형사1부는 19일 특정 경제범죄 ...
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공룡 교수 김경수 "남해안 일대 국가지질공원으로 지정을"
1억 년 전 진주와 사천·남해·하동 등 남해안 일대는 어떤 환경이었을까. 현재까지 나온 다양한 화석을 조사한 결과를 보면, 남해안 일대는 거대한 호수였을 것으로 추측된다. 물고기·잠자리·딱정벌레 등 여러 곤충과 수생식물, 양서류, 악어 같은 파충류 등 다양한 생물이 서식하기 좋은 환경
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김영호 의원, ‘모두를 위한 통합교육 촉구 결의안’ 국회 교육위 통과
김영호 국회의원이 공동대표발의한 ‘모두를 위한 통합교육 촉구 결의안’이 18일 국회 교육위원회를 통과했다. 이 결의안은 장애학생과 비장애학생이 차별 없이 함께 교육받을 수 있는 통합교육 환경을 조성하기 위한 법적·제도적 기반 마련을 목표로 하고 있다.결의안에는 교육 공동체 구성원 간의 차별 없는 참여와 안정적인 학습 여건 마련을 위한 국회의 결의가 담겼다. 결의안은 더불어민주당 김영호 의원, 국민의힘 최보윤 의원, 조국혁신당 강경숙 의원이 공동대표발의했으며, 총 164명의 여야 국
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iDreamsky는 자사의 차세대 서브컬처 TPS ‘스트리노바’ 시즌을 개막한다고 20일 발표했다.현재 과열된 게임 시장에서 ‘스트리노바’가 자리를 잡을 수 있던 원동력으로 획기적인 ‘스트링화’ 시스템을 꼽는다. 기존 슈팅 게임의 경우 장애물에 의존해 천천히 움직일 수밖에 없지만, ‘스트리노바’에서는 2D와 3D를 자유롭게 전환하는 능력을 이용해 순식간에 날렵한 종이인간으로 변신하는 선택지가 있어 전투가 빠르게 전개된다. 2D 상태에서 피격 면적이 줄고, 기동성이 높아지므로 그동
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