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서울아산병원·국립보건연구원, 희귀질환 ‘진단 방랑’ 막는 다학제 진단 모델 성공적

21시간전
희귀 유전질환은 환자군이 적고 관련 정보도 부족해 정확한 진단을 내리기 어렵다.

환자들은 짧게는 몇 달 길게는 몇 년 동안 여러 병원을 전전할 수밖에 없는데, 최근 이러한 ‘진단 방랑’을 막고자 서울아산병원이 정부 및 국내 의료기관들과 함께 희귀 유전질환 다학제 진단 모델을 개발해 임상 현장에서 성공적인 결실을 보였다.

서울아산병원...
정청래 더불어민주당 대표가 지난 3일 전남 나주 수해 피해 농가를 찾아 복구 작업을 도왔다. 정청래 대표는 당대표 취임 이후 첫 외부 일정으로 전남 나주 수해 복구 현장을 찾아 "호남 발전을 위해 표나게 보답해주고 싶다"고 밝혔다. 정 대표는 이날 오전 민주당 의원들과 당직자 등 관계자들과 나주시 노안면 수해 피해
와촌면청년회은 31일 하양 메가박스에서 관내 어르신 100명을 초청해 무료 영화 관람 행사인 ‘여름날 시원한 영화 나들이’를 개최했다. 이번 행사는 연일 이어지는 폭염 속에서 어르신들이 무더위를 피해 잠시나마 휴식을 취하고, 시원한 영화관에서 즐거운 문화생활을 누리도록 마련되었다. 장희석 와촌면청년회 회
대구 달서구는 청소년 40명을 대상으로 나눔의 가치와 의미를 배우고 직접 실천할 수 있는 ‘달서 청소년 나눔투어’ 사업을 7월 29일과 8월 1일, 총 2회에 걸쳐 추진했다. 이번 나눔투어는 달서구가 올해 처음 시행한 프로그램으로, 관내 나눔기관인 대구사회복지공동모금회를 방문해 나눔의 의미와 가치를 직접
서울특별시의회 도시계획균형위원회는 는 지난 7월 31일 서울 동대문디자인플라자에서 열린 『서울라이트 DDP 2025 여름』개막식에 참석하여 서울 도심의 여름밤을 수놓은 미디어아트 행사에 시민들과 함께하며 축하의 뜻을 전했다. 이번 『서울라이트 DDP 2025 여름』은 지난달 31일부터 8
청도군 7월 30일부터 8월 13일까지 관내 아동복지시설 초등학생을 대상으로 통합건강증진 프로그램 「키 쑥쑥! 몸 튼튼! 마음 성장!」을 운영한다. 이번 프로그램은 성장기 아동의 건강한 생활습관 형성을 목표로, 신체활동·영양·마음·성교육 등 다양한 체험중심 교육으로 구성된 총 9회차 과정이며 참여 대상은 지역
청도군은 글로벌 아동권리 전문 NGO 굿네이버스로부터 육아용품을 후원받아 오는 8월 1일부터 관내 임산부 및 영유아 500여명에게 지원한다고 밝혔다. 이번 물품 전달은 굿네이버스의 지역사회 협력 사업의 일환으로, 청도군 임신·출산 지원 사업에 동참하여 실질적인 지원을 이어나가는 것에 의의가 있다. 후원물품은 간이정수기,
19시간전
이사부 장군의 해양개척정신과 우리나라의 고유 영토인 독도의 역사를 주제로 하는'제7회 이사부예술제' 공연이 이사부예술단 주관으로 오는 8월 15일과 16일, 삼척 해수욕장에서 열린다.지난 2017년 최초 개최 이후 올해로 일곱 번째를 맞는「이사부예술제」는 시민과 관광객에게 동해안의 대표적 해양 역사인물인 이사부를 널리 홍보하고, 독도의 역사를 알려 잘못된 역사 인식을 문화콘텐츠를 통해 바꾸고자 추진하는 것으로, 삼척시「이사부 선양활동 지원사업」의 일환이기도 하다.2025년 제7회 이사부예술제는 삼척해수욕장 야외데크에서 열리며, 먼저
10명 중 8명은 본인이 근무 중인 회사에서 일터 혁신을 시도최근 정부와 기업들이 일터 혁신을 활발히 추진하고 있으나, 재직자들이 실제 체감하는 수준과는 차이가 있는 것으로 파악됐다. 재직자 대상 설문조사 결과, 응답자의 85.1%가 소속 기업에서 일터 혁신을 시도했으나 그중 37.1%는 실질적 성과를 느끼지 못한다고 응답했다.한국직업능력연구원은 ‘KRIVET Issue Brief 305호’를 발표했다. 주요 분석 결과는 다음과 같다.일터 혁신
최근 고성군 관내에서 공무원 사칭과 허위 공문서를 활용한 물품 구매 유도 사기 사건이 발생해 각별한 주의가 요구된다.공무원 사칭 사기는 주로 업체에 위조된 명함과 공문서를 제시한 뒤 특정 물품의 대리구매를 명목으로 선입금을 요구하는 방식이며 지난 8월 4일 상족암군립공원사업소 직원을 사칭한 인물이 관내 건설사를 상대로 제습기 구매대금 입금을 유도한 사건이 실제 발생하였다.고성군은 민간업체에 개별적으로 연락해 물품 대리구매를 빌미로 특정 업체에 입금을 요구하지 않으며, 공문서를 비롯해 명함, 공무원증 등을 개인에게 전달하며 이를 근거
충북 보은의 충북생명산업고등학교가 충남대학교와 손잡고 지역 농업 자원을 활용한 창업 아이템 개발에 나섰다. 두 학교는 지역 및 현장의 과제 발굴과 해결을 위한 '원팀 프로젝트'를 지난 4일부터 진행하고 있다고 밝혔다.이번 프로젝트는 농업계 고등학교와 농대 재학생 간 상호 협력을 통해 영농창업 관련 과제를 발굴하고 해결하는 것이 목적이다. 지역 특성을 반영한 품목 발굴형과 현장 문제 해결형 주제를 통해 영농창업을 위한 로드맵 개발과 문제 해결능력 향상을 도모한다. 총 5차례에
대한민국 최고의 미인을 선발하는 ‘2025 미스코리아 선발대회’의 최종 본선 대회가 8월 5일 오후 5시 30분 서울 코엑스 오디토리움에서 개최된다.1957년부터 이어져 온 전통에 걸맞게 수많은 미녀 스타들과 저명인사들을 배출했으며, 긴 역사만큼이나 다양한 이슈들도 있었지만 ‘대한민국 최고의 미인을 선발하는 대회’라는 위상은 여전히 굳건하다.패러다임의 변화에 따라 수영복 심사가 폐지되고 지상파 중계도 사라졌지만, 그 명맥은 꾸준히 이어져 왔다. 이제는 세계 각국에 대한민국의 아름다움을 알리기 위해 제69회를 맞이한 ‘2025
미래에셋생명은 8월 5일 변액정기보험 신상품 ‘헤리티지 변액정기보험 무배당’을 출시했다. 이 상품은 체증형 보장 구조를 적용해 물
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대한적십자사 장수면봉사회, 어르신들을 위한 ‘중복 맞이 사랑의 콩국수 나눔’
대한적십자사 장수면봉사회는 지난 7월 29일 중복을 맞이하여, 어르신들을 대상으로 ‘사랑의 콩국수 나눔’ 행사를 펼쳤다. 이날 행사는 무더운 여름을 맞아 어르신 200여 명에게 시원한 콩국수로 점심을 대접하는 자리로 마련됐다. 아침 일찍부터 20명의 봉사회원들이 폭염 속에서도 정성을 다해 준비한 사랑의 콩국수는 더위에
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유종상 도의원, 광명시흥 도시첨단산단 생활대책 대상자 선정시 현장검증 촉구
광명지역신문=장성윤 기자> 경기도의회 도시환경위원회 유종상 의원은 지난 7월 30일 경기도의회 광명상담소에서 ‘광명시흥 도시첨단산업단지’ 생활대책 대상자 선정 과정 중 실제 경작면적을 인정받지 못해 대상자에서 제외됐다는 주민들의 민원 내용을 파악하고 대책을 마련하기 위해 경기주택도시공사 관계자와 정담회를 가졌다.생활대책 대상자에 선정되지 못한 한 주민은 “농작물의 다양성을 확보하기 위해 강한 햇빛을 피해야 하는 도라지, 더덕과 같은 작물을 벚나무 아래에서 재배해 왔는데 항공촬영사진에 나무
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'국힘 당권 도전' 안철수·주진우, 대구서 표심 공략
국민의힘 차기 당 대표에 도전장을 내민 안철수·주진우 후보가 후보 등록 마감 후 첫 주말인 2일 대구를 방문해 표심 공략에 나섰다. 안철수 후보는 이날 대구 달성공원 새벽시장 방문을 시작으로 동대구역과 동성로 지하상가를 차례로 찾아 시민들과 만나 이야기를 듣는 연속 캠페인인 ‘철수형은 듣고 싶어서’를 진행했다.안 후보는 동대구역에서 기자들을 만나 “개헌 저지선은 반드시 지켜야 한다”고 주장했다. 그는 조경태 후보가 제시한 전면적 인적 쇄신안에 선을 긋고, 특히 내란 관련자 의원직 박탈에는 반대 입장을 밝혔다.안 후보는 “비상계엄에
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iM라이프, 외형 확장 이면에 ‘속앓이’…수익·건전성·노조 ‘삼중고’
지난해 시중금융그룹 생명보험사로 새롭게 출범한 iM라이프가 GA 중심의 채널 강화와 연금 전문 보험사로의 도약을 위해 외형 확장에 적극 나서고 있
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안랩, 2025년 2분기 피싱 문자 트렌드 보고서 발표
안랩이 4월부터 6월까지 자체 구축 AI 플랫폼을 기반으로 다양한 피싱 문자를 탐지·분석한 결과를 담은 ‘2025년 2분기 피싱 문자 트렌드 보고서’를 발표했다.공격 유형: 1위 청첩장 위장이번 분기 가장 많이 발생한 피싱 문자 공격 유형은 ‘청첩장 위장’이 전체의 28.10%로 1위를 기록했다. 이어 △구인 공고 위장 △금융기관 사칭 △대출 상품 안내 위장 △텔레그램 사칭 △정부기관 사칭 △택배사 사칭 △부
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구미소방서, ‘방화문 닫기’로 생명 지킨다…안전문화운동 전개
구미소방서는 화재 발생 시 인명과 재산 피해를 줄이기 위한 핵심 예방 수칙으로 ‘방화문 닫기’ 안전문화운동을 연중 전개하고 있다고 밝혔다. ‘방화문 닫기 운동’은 공동주택, 다중이용시설 등에서 방화문을 항상 닫힌 상태로 유지하고, 도어클로저 등이 정상 작동하는지 수시로 점검하는 내용을 중심으로 한다. 실제로 화재 시 방화문이 닫혀 있었던 경우, 연기와 불길의 확산이 억제돼 인명 피해를 크게 줄인 것으로 나타났다. 구미소방서는 현수막, 전광판, SNS 등 다양한 매체를 활용한 홍보와 특히 노후 공동주택을 중심으로 방화문
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김천시립 율곡도서관 공모사업 프로그램, 가족 모두 함께 해요!
김천시립 율곡도서관은 시민의 독서 문화 증진과 인문 역량 강화를 위해 지역 문화 교류의 장인 도서관의 역할을 강화하고 있으며, 아이 키우기 좋은 도시를 만들기 위한 다양한 도서관 공모사업에 선정됐다고 밝혔다.율곡도서관은 책과 관련된 다양한 수업을 통해 어린이가 도서관에 대해 친근감을 느끼며 자연스럽게 독서 습관을 형성하도록 돕고, 이와 함께 아이들의 돌봄 역할부터 육아 지원까지 수행하며 다양한 서비스를 제공하고 있다.또한, 어린이부터 성인까지 전 세대를 아우르는 도서관의 독서 진흥 프로그램은 독서에서 체험으로 연계되는
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금오공대 갤러리 포시즌, 구미 작가 4인, 네 가지 색으로 풀어낸 ‘행복의 기억들’ 展
국립금오공과대학교는 네 명의 작가가 참여하는 ‘포시즌 작품전’을 오는 8월 20일까지 양호동 캠퍼스 갤러리에서 개최한다고 밝혔다. 이번 전시회 주제는 ‘행복의 기억들’로, 구미 지역에서 활발하게 활동하고 있는 박성숙, 윤은주, 정은경, 최선아 4명의 작가가 각자의 독창적인 시선이 담긴 네 가지 색깔의 행복을 작품에 담았다. 작가들은 회화와 공예 등 각자의 예술적 언어를 통해 인생의 순환, 내면의 이상향, 그리고 삶의 본질적 의미와 치유에 대한 깊이 있는 메시지를 전한다. 박성숙 작가는 금, 은, 구리 따위의 바탕에 다
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청송군보건의료원 폭염대비 취약계층 방문건강관리 강화에 나서.
청송군보건의료원은 연일 계속되는 폭염에 대비, 취약계층 방문건강관리 강화에 나섰다. 취약계층의 자가 건강관리 능력 향상과 건강 상태 유지·개선을 위해, 연중 방문건강관리사업을 실시하고 있다. 보건의료원은, 최근 폭염이 장기화됨에 따라 노인, 만성질환자, 사회적 고립 위험군 등 폭염 취약계층에 대한 집중 관리를 진행 중이다. 방문건강관리 전담 인력은 대상자의 가정 및 쉼터를 찾아 ▲혈압·체온 등 기초 건강상태 점검 ▲온열질환 예방 수칙 안내 ▲무더위 쉼터 이용 방법 홍보와 함께, 쿨토시,부채·리플릿 등 폭염 대응 물품을 전달하며, 실
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안동시 ‘안부살핌 우편서비스’ 쓰러진 독거 남성 생명 살렸다
일선 지자체와 우체국이 손잡고 추진하고 있는 ‘안부살핌 우편서비스’가 그 효과를 톡톡히 발휘하고 있다.안동시는 지난달 31일, ‘안부살핌 우편서비스’ 대상자인 57세 홀몸 남성이 자택에서 의식을 잃고 쓰러져 있던 것을 집배원이 조기에 발견하고 119에 신고해 구조하는 일이 발생했다고 7일 밝혔다.구조된 남성은 당뇨합병증을 앓고 있었으며, 발견 당시 자가호흡이 힘들 정도로 위중한 상태였던 것으로 알려졌다. 즉시 병원 중환자실로 이송된 그는 현재 생명에는 지장이 없는 상태로 입원 치료 중이다.이번 구조는 안동시가 지난달 2일 안동우체국