희귀질환은 발생 빈도가 낮고, 인구의 1% 미만이 겪는 질병들을 말한다.세계보건기구는 희귀질환을 ‘인구 2,000명당 1명 이하의 빈도로 발생하는 질환’이라고 정의하고 있다.하지만 질병마다 그 특성이 다르며, 일부는 유전적 원인으로 발생하고, 일부는 환경적 요인에 의해 발생할 수 있다.우리에게는 희귀질환보다는 희귀난치성이라는 용어가 더 익숙할지도 모른다.희귀난치성질환이라 하면 치료가 매우 어렵고 일부 질환에만 한정되어 있어 환자와 가족 모두에게 경제적·심리적으로 많은 부담과 어려움을 주곤 한다.하지만 2017년도부터 희귀난
고흐의 ‘The Starry Night, 1889’를 볼 때만 해도 일행에게 꽤나 친절했으니까, 내가 처음부터 불친절한 사람은 아니었던 것 같다. 비집고 들어온 관람객 틈을 다시 비집고 들어가 그림 앞에 섰다. 소용돌이 치는 하늘, 언덕 위 조용히 잠든 마을, 그 위로 솟은 사이프러스 나무. 더해서 고흐의 거친 붓질, 바이올렛과 블루의 색 조합까지 친절하게 일행에게 설명했다. 아니, 처음부터 설명이 필요 없었는지도 모른다. 이미 그들은 그림을 읽었고, 그림이 그들을 받아주었다. 그들의 마음은 무언가로 움직이고 있었
‘2025 아시아축구연맹 U17 챔피언십’에 참가하는 ‘백기태호’를 향한 기대는 사실 크지 않았다. 과거 대표팀과 비교해 전력이 떨어진다는 섭섭한 평가가 많았고 가뜩이나 첫 경기에서 한 수 아래 팀에게 패하자 기대감은 더 줄어들었다. 그런데 4강까지 진출했다. 과정이 상당히 험난했는데, 그 가시밭길을 통과하면서 팀이 단단해졌다. 이제 1경기만 더 이기면 지난 대회에 이어 2연속 결승 무대를 밟을 수 있다. 상대가 개최국 사우디아라비아라 쉽진 않겠지만 어차피 토너먼트는 모른다. 더군다나 최근 사우디를 상대로 이겨본 좋은 기억
“너무 힘들어서 안 할 것 같다.”김연경에게 “다시 태어난다면 배구를 할 것인지”를 묻자 돌아온 답이 이랬다. 그는 “3차전에 끝났다면 이런 생각을 안 했을지도 모른다”며 특유의 농담을 던지면서도 “배구가 마지막까지 나를 쉽게 보내주지 않는다. 다시 한다 해도 쉽지 않을 것 같다”고 했다.20년간 쉼 없이 코트를 누볐고, 떠나는 마지막 순간까지도 풀세트를 꽉 채웠기에 김연경이 이런 생각을 하는 것도 이해가 된다. 그럼에도 모든 이들이 동의하는 건, 김연경은 한국 배구의 ‘축복’과도 같은 존재였다는 사실이다.김연경은
최근 많은 이들의 마음을 울린 드라마 ‘폭싹 속았수다’는 제주에서 태어난 한 남녀의 일생을 사계절로 풀어낸 이야기이다. 밤새 눈물을 흘리며 그들의 삶에 공감했던 이유는, 어쩌면 그 속에서 우리 부모님의 청춘을, 그리고 나 자신의 삶의 한 조각을 떠올렸기 때문일지도 모른다.나는 정신 건강 사업을 담당하며 많은 어르신들을 만나고 있다. 그분들과의 만남을 통해 깨달은 것은, 노년기에는 신체 건강만큼이나 정신 건강이 중요하다는 사실이다. 나이가 들수록 신체적인 변화뿐 아니라 사회적 관계의 축소, 역할 상실 등으로 인해 마음이 쉽게 지치고
이재명 더불어민주당 대선 후보의 공직선거법 위반 사건을 심리 중인 대법원이 5월 1일 최종 선고를 내리기로 하면서, 결과에 따라 대선 정국의 흐름이 요동칠 것으로 보인다.법조계와 정치권에서는 상고기각, 유죄 취지 파기환송, 파기자판 등 세 가지 시나리오를 중심으로 판결을 예의주시하고 있다.앞서 이 후보는 방송 인터뷰 등에서 대장동 실무를 맡았던 고 김문기 처장을 “모른다”고 말한 것과 백현동 용도변경에 대해 “국토부 협박 때문”이라고 언급한 발언이 허위사실 공표죄에 해당하는지를 두고 재판을 받아왔다. 1심에서는 징
과거 성공했던 많은 기업들의 사례를 통해 증명하듯 사업에 있어 위기는 기회일 수 있다. 하지만 위기 상황에서 잘못된 길을 선택하거나, 남들보다 한 발 앞선 결단력과 실행력을 보이지 못한다면 위기는 위기로 끝날지도 모른다.현재 많은 기업과 자영업자들이 위기에 몰리고 있고 소비 시장이 빠르게 변화하고 있는 가운데, 온라인 시장 중심의 사업을 트렌드에 맞게 재편하는 기업에게만 새로운 기회가 찾아올 수 있다.온라인으로의 중심 이동은 그 동안의 추세를 통해 어느 정도 예상된 것이지만, 지난 5년간의 시장 변화는 온라인 시장이 그야말로 절대적
동화에 나오는 마녀들은 항상 공주보다 젊음을 갈망한다. 백설공주의 마녀는 거울을 보며 공주보다 예쁜지 확인하고 헨젤과 그레텔의 마녀는 젊음을 유지하기 위해 극악무도한 짓을 저지른다. 안타깝게도 마녀들은 저속노화하는 간단한 방법, 우유를 몰랐다. 그들이 우유를 알았다면 이야기가 달라졌을지도 모른다. 노화 속도를 늦춰 신체 기능을 젊고 건강하게 유지하는 저속노화. 최근 건강한 노화에 대한 관심이 높아지면서 저속노화 식단이 주목받고 있다. 이는 혈당지수가 낮고 가공을 최소화한 식품을 섭취해 신체 기능을 젊고 건강하게 유지하는 식단으로 우
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문음미 기자 = 부안군은 지난 21일부터 28일까지 군청 및 읍·면 민원담당 공무원을 대상으로 1대1 심리상담 프로그램을 운영 했다
김선영 부위원장 "RE100 달성 노력하는 경기도일자리재단과 탄소중립 향해 최선 다하겠다"
경기도의회 경제노동위원회 김선영 부위원장은 29일 경기도 화성시에 있는 경기도일자리재단 융합인재본부 경기도기술학교에서 열린 '태양광 발전시설 완공 및 발전개시 기념식'에 참석해 신재생에너지 확대의 중요성과 지속 가능한 미래를 위한 노력에 대해 강조했다.경기도일자리재단이 RE100 달성을 목표로 추진해 온 태양광 발전시설 구축의 일환으로 진행된 행사에는 주요 내빈과 재단 관계자, 협력기관 임직원 등이 참석했다.이번에 완공된 태양광 발전시설은 연간 약 82만8700㎾h의 상업용 청정 전력을 생산할 예정으로, 경기도의
화성시 청년지원센터, 생활밀착형 청년공간 '우리동네 다락방' 운영
경기 화성특례시 청년지원센터가 청년들이 생활권 내에서 자유롭게 이용할 수 있는 생활밀착형 청년공간 ‘우리동네 다락방’ 사업을 본격 추진한다.‘우리동네 다락방’은 경기도 공모 사업으로, 지난해 20곳의 거점공간에서 청년 6890명이 이용했으며, 99%에 달하는 높은 만족도를 기록한 바 있다. 올해는 이용 인원을 8000명으로 확대해 운영할 계획이다.이 사업은 화성특례시의 넓은 지리적 특성과 32만 명에 이르는 청년 인구를 고려해, 청년들이 거주지 근처에서 쉽게 접근하고 자유롭게 활용할 수 있는 공간을 제공하는 것이 핵심이다.시
샤오미, 오픈소스 추론 AI 모델 ‘MiMo-7B’ 시리즈 공개
중국 샤오미가 오픈소스 기반 추론 AI 모델 ‘MiMo-7B’ 시리즈를 공개했다고 실리콘앵글이 30일 보도했다.일부 작업들에선 오픈AI o1-미니를 능가한다는 것이 회사측 주장이다.MiMo-7B는 약 70억개 매개변수로 이뤄진 AI 모델로 기본형과 고급형으로 제공된다. 샤오미는 고급형에 대해 SFT과 강화학습(reinforcement learning 기법을 적용해 성능을 극대화했다고 강조했다.중국 AI 스타트업 딥시크도 수학 정리 증명을 위한 AI 모델
"빼빼로 수익금이 아동센터 '해피홈'으로…" 롯데웰푸드, 13호 개소 MOU
롯데웰푸드가 13년째 빼빼로 판매 수익금을 활용해 건립하고 있는 지역아동센터 '해피홈'이 강원도 정선군에 지어진다. 롯데웰푸드는 지난 28일 세이브더칠드런, 정선군과 함께 3자 간 업무협약을 체결하고 이 같은 내용에 협의했다고 29일 밝혔다.이날 정선군청에서 진행된 협약식은
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제주시, 개인지방소득세 합동신고센터 운영
제주시는 2024년 귀속 종합소득세 확정신고 대상자의 원활한 신고를 돕기 위해 오는 6월 2일까지 개인지방소득세 합동신고센터를 운영한다고 5일 밝혔다.이번 합동신고센터 운영은 제주시 세무과와 제주세무서 소득세과의 협력을 통해 이루어지며, 납세자는 홈택스와 위택스 간 연계된 간편 서비스를 이용해 보다 쉽게 신고할 수 있다.납세자는 종합소득세 신고 후 홈택스에서 ‘개인지방소득세 신고 이동’ 버튼을 클릭하면 위택스로 자동 연계되어 한 번의 절차로 개인 지방소득세까지 신고를
'2025 창원 진동불꽃낙화축제’ ... 1,000여 명 참여
창원특례시는 3일 마산합포구 진동면 광암항 일원에서 ‘2025 창원 진동불꽃낙화축제’가 성황리에 개최됐다고 밝혔다.
진동불꽃낙화의 기원은 1800여 년 전으로 추정된다. 진동지역에서는 경사나 축제일이면 고현 앞바다에서 숯가루로 만든 낙화를 연결해 불꽃을 태워 불야성을 이루는 낙화행사를 했다고 전해져 내려오고 있다.
광복 이후 단순한 친목 단체나 소수의
ETH/BTC, 2019년 패턴 반복? 이더리움, 비트코인 대비 450% 상승설 '솔솔'
이더리움이 비트코인 대비 역사적 저항선에 접근하며 대규모 반등 가능성이 제기되고 있다. ETH/BTC 환율이 현재 0.019 BTC 수준에서 거래되고 있으며, 2019년과 유사한 기술적 패턴이 형성되고 있다고 지난 3일 암호화폐 매체 코인텔레그래프가 보도했다.2019년 9월, ETH/BTC는 0.016 BTC까지 하락한 후 1년 만에 450% 급등한 바 있다. 당시와 마찬가지로 현재도 장기 하락세, 과매도 RSI, 그리고 주요 이동 평균선 아래에서의 장기 횡보가 반복되고 있다. 하지만 이더리움의
김문수, '대법원장 탄핵' 거론에 "히틀러·김정은보다 더해…적반하장, 후안무치"
김문수 국민의힘 대선 후보가 더불어민주당 일각에서 조희대 대법원장의 탄핵을 거론한 것을 두고 "히틀러보다 더하고, 김정은보다 더하다”고 강하게 비판했다. 김 후보는 4일 울 ...
김완근 제주시장, “시민 건의사항 철저한 관리 노력해 달라”
제주시는 2024~2025 시민과의 대화 건의사항 보고회를 열어 읍면동 현장방문 건의사항 후속 조치 이행 사항을 점검하고 있다고 5일 밝혔다.이번 건의사항 보고회는 시장 집무실에서 자치행정국, 경제일자리국, 복지위생국, 문화관광체육국 소관 건의사항에 대한 전반적인 추진상황을 점검했다.시는 오는 8일부터는 나머지 안전교통국, 농수축산국, 청정환경국, 도시건설국 건의사항 후속 조치 이행 점검을 다룰 예정이다.보고회는 건의사항 총 563건에 대한 점검과 속도감 있는