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희소질환자 연간 6만2000명↑···0.2%는 병명도 모름

7시간전
2023년 한해 국내에서 6만2000여명이 희귀질환 진단을 받은 것으로 나타났다.

31일 발간된 질병관리청의 2023 희귀질환자 통계 연보에 따르면 그해 6만2420명의 희귀질환자가 발생했다.

신규 희귀질환자는 2022년에 1년 전보다 1.7% 줄었으나, 2023년에는 13.6% 늘었다.

이는 '다낭성 신장, 보통염색체우성', '특발성 비특이성 간질성 폐렴' 등 42개 질환이 2023년 국가관리대상 희귀질환으로 새로 지정된 영향이라는 게 질병청의 설명이다.

2023년 신규 희귀질환자 중 유병인구가 2...
30대 중반의 K씨는 지난 며칠 동안 머리가 텅 빈 느낌이었다고 한다. 두 달 간 만나면서 마음이 통했다고 생각한 남자가 이별을 통보한 것이다.“차로 왕복 4시간 되는 거리를 주말마다 왔거든요. 그런 정성에 감동했고, 만나면 시간 가는 줄 모를 정도로 얘기가 잘 통했어요.”그랬던 사람이 며칠 연락이 안 되더니 느닷없이 자기보다 더 좋은 사람 만나라는 문자 하나 보내놓고 끝이란다. 그녀로서는 어이가 없는 상황이었다.“이유라도 알면 좋겠어요. 그동안 열 번 넘게 만났던 것을 생각해봤는데, 아무 문제가 없었어요.”답답한 그녀는 많은 생각
이재준 수원시장이 “사람과 반려동물이 함께 행복한 도시를 만들기 위해 노력하겠다”고 말했다.경기 수원시가 25일 서호잔디광장에서 열린 ‘2025년 반려동물 한마음 축제’에 함께한 이재준 시장은 “반려동물을 키우는 인구가 늘어나는 만큼, 반려동물 문화의 중요성도 커지고 있다”며 “수원시는 매너견 인증제, 반려동물 문화교실, 반려견 순찰대 등 반려견과 함께 살아가는 공동체를 위한 정책을 지속해서 추진하겠다”고 밝혔다.이날 축제는 개막식, ‘수원시 매너견 선언식’, ‘원조개통령’ 이웅종 교수의 특강, 댕댕런, 견공올림픽,
경기도와 경기도경제과학진흥원은 오는 30일부터 11월 1일까지 3일간 고양 킨텍스에서 ‘제28회 대한민국우수상품전시회’를 개최한다고 밝혔다.올해로 28회째를 맞는 지페어 코리아는 중소기업의 해외수출 판로를 개척하는 국내 최대 규모 수출 전문전시회다.‘잘 사면 잘 산다’라는 슬로건으로 빠르게 변화하는 산업과 무역환경 속에서 중소기업의 지속 성장을 지원하고 도내 중소기업의 수출 경쟁력 강화를 위한 교류의 장으로 운영된다.이번 전시회는 뷰티·패션, 식
경기 수원특례시가 전국 지방자치단체 최초로 ‘공무원 정신건강 증진에 관한 조례’를 제정했다.이번 조례는 지난 24일 열린 수원특례시의회 본회의에서 의결됐다. 공무원 정신 건강을 지자체가 제도적으로 관리·지원하는 첫 사례다.최근 민원인의 폭언 등으로 인한 감정 소진, 조직 내 갈등으로 인한 우울증 등으로 인해 공무원들이 정신질환을 겪거나 극단적인 선택을 하는 사례가 잇따르면서 공무원들의 정신건강에 대한 우려가 커지고 있다.그동안 공직사회의 정신건강 문제는 개인 차원에서 해결해야 할 사안으로 인식되거나 고충 처리 절차에 의존하는 경우가
▲권태경씨 별세, 강창동 커뮤니케이션부문 사장)씨 장인상 = 대구파티마병원장례식장 202호, 발인 29일 오전 6시30분. 053-958-9000
서울경찰청은 오는 31일 핼러윈 데이를 전후해 이태원, 홍대, 성수, 명동 등 인파 밀집이 예상되는 주요 번화가를 중심으로 특별 안전 활동을 펼친다.핼러윈 특별대책 기간에는 전년과 비슷한 규모로 서울청 소속 경찰 1488명, 기동순찰대 1109명 등 경찰관 4922명을 동원한다.종로구 익선동과 중구 명동거리, 용산구 이태원 관광특구, 성동구 카페거리, 광진구 건대 맛의 거리, 마포구 홍대 관광특구, 강남구 강남역, 압구정 로데오거리 등 중점 관리지역 8곳에는 행정안전부와 서울시, 경찰, 자치구, 소방 당국 등이 참여하는 현장 합동상
제주도민의 숙원인 상급종합병원 지정될지 관심이 모아진다.보건복지부는 31일 제6기 상급종합병원 지정 평가기준을 공개했다.지정 기준안에서 절대평가 지표를 보면 전체 입원환자 중 전문·진료질병군 비율이 34%에서 38%로 상향됐다. 전체 외래환자 중 의원 중점 외래질환 비율은 7%에서 5%로 강화됐다.상대평가 지표의 경우 전문진료 질병군 비율은 34~50%에서 38~59%로 상향됐고, 경증 회송률은 0.1~3.0%에서 0.5~6.0%로 상향 조정됐다. 단순진료 질병군 환자비율은 12%로 5기 기준과
경기 화성특례시의회가 31일 화성시청 민원동 대강당에서 열린 ‘2025 화성시민 복지기준선 수립 추진단 출범식’에 참석해 시민과 함께 복지기준선 수립의 의미를 공유하고 복지도시 실현을 위한 의회의 역할을 다짐했다.이날 출범식에는 정흥범 부의장과 김종복 의원이 참석했고 복지 전문가와 시민 등 200여 명이 함께했다.이번 추진단 출범은 ‘모든 시민이 행복을 누리는 복지도시 화성’을 목표로, 시민이 체감할 수 있는 복지 기준선을 세우고 이를 구체적으로 실현하기 위한 협력의 출발점이라는 점에서 큰 의미를 가진다.정흥범(국민의힘·우정·남양읍
영국 핀테크 기업 리볼트가 미국달러와 스테이블코인을 1:1로 교환할 수 있는 서비스를선보였다고 코인텔레그래프가 31일 보도했다.이에 따라 리볼트 사용자 6500만명이 수수료 없이 30일 간 최대 7억달러까지 전환할 수 있게 된다. 이번 서비스는 USDC, USDT 등 스테이블코인들에 적용되며 이더리움, 솔라나, 트론 등 6개 블록체인을 지원한다. 리볼트는 최근 키프로스 증권거래위원회로부터 암호화폐 자산 규제 라이선스를 확보해 유럽경제지역 30개국에서 규제된 암호화폐 서비스를 제공할 수
춘천시가 강원도청 신청사 건립 사업 교통영향평가 심의위원회를 31일, 강원특별자치도 신청사 교통영향평가 심의는 "수정의결"로 통과했다. 그동안 심의위원회에서는 도청사로 인한 교통혼잡 문제가 우려되어 개선대책 보완을 요구했다. 이에 강원도는 이번 심의에서 그간 없었던 태백교 인근 차로확장을 제시하였고, 심의위원회에서 충분한 논의 및 토론을 거친 끝에 조건부로 승인되었다.심의의 주요 쟁점 중 하나인 태백교 교차로 교통개선은 도청사에서 시내방면 3차로에서 4차로로 차로확장을 제시하였고, 학곡사거리 또한 도청사 방면 좌회전 1차
전북자치도 익산시 왕궁지역내 총사업비 2000억원 이상을 투입하는 '자연환경 복원사업'이 정부의 예비타당성조사 최종 대상에 포함돼 신속한 예타 착수와 본격 추진의 디딤돌을 마...
부산진구 부전1동은 지난 25일 오후 1시 성지초등학교에서 제3회 마을축제 '폴인부전'을 성황리에 마쳤다.이번 축제는 부전역 경부선 KTX 정차역 지정과 복합환승센터 건립을 기원하며, 주민이 참여한 문화공연·초청공연·전시·체험·먹거리 부스를 통해 다채로운 즐길 거리를 선보였다.부전1동 마을축제는 주민 화합과 소통, 마을의 매력 홍보를 위해 2023년 처음 시작돼 올해 3회째를 맞았다. 행사에는 부전1동 지역사회보장협의체, 마을건강센터, 전포종합사회복지관, 협약 병원
이재명 대통령은 31일 경주 화백컨벤션센터에서 열린 2025 APEC 정상회의 세션1에서 "협력과 연대가 우리 모두를 더 나은 미래로 이끄는 길잡이이자 원동력"이
현대 사회에서 교육은 단순히 직무 역량을 강화하는 도구를 넘어 취미와 자기계발을 결합하는 방향으로 확장되고 있다. 시간과 장소의 제약이 사라진 온라인 플랫폼 덕분에 누구나 손쉽게 학습 기회를 얻을 수 있게 됐다. 이러한 변화 속에서 B2C 에듀테크 시장은 취미, 창작, 실무 교육을 동시에 제공하며 새로운 성장 동력을 확보하고 있다를 알아본다. 온라인 클래스 플랫폼 클래스101은 취미 기반 교육을 대표하는 사례로 자리 잡았다. 클래스101은 그림, 사진, 글쓰기, 요리, 음악 등 다양한 취미 활동을 전문 강사와 연결해 온라인으로 제공
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구미시가 가을 정취 속에서 시민 일상에 예술을 스며들게 하는 거리문화 프로젝트를 펼친다.구미문화재단이 추진하는 거리문화 활성화 사업 ‘낭만 잇-는 거리로’가 올해 마지막 전시와 공연으로 시민 곁을 찾는다. 금오산 배꼽마당, 지산샛강생태공원, 구미영상미디어센터 등 주요 도심 공간을 무대
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대구 달성문화원은 지난 31일 달성군노인복지관 야외무대에서 전통 다례문화를 계승하기 위하여 군민과 함께하는 ‘달성문화원 가을차 문화 한마당’ 행사를 개최했다. 올해로 9회째를 맞이한 이번 행사는 다도 시연과 차 시음 등 다양한 프로그램을 통해 군민들에게 전통문화의 가치를 나누는 뜻깊은 시간이 되었다. 백상천 달성
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소득보장 사각지대 해소 시급..."주택연금 활성화 필요"
보험산업의 주택연금에 대한 위험관리와 참여 가능성을 모색해야 한다는 제언이 나왔다. 한국의 노후소득보장체계는 공적연금과 사적연금으로 구성돼 있으나, 현 고령층은 사각지대에 놓여 있어서다. 특히 노인빈곤율과 소득수준이 낮아 주택연금 활성화를 통해 이를 보완해야 한다는 분석이다.26일 강
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끝인상으로 결정되는 우리의 미래 - 변화의 파도 속에서, 나의 마지막 인상을 지켜내는 법
요즘은 미래를 이야기하기가 조심스러운 시대이다. 무엇을 예측해도 금세 달라지고, 어제의 정답이 오늘은 낡은 이야기가 되곤 한다. 변화의 파고속에서 기업은 한해 결산 마무리 및 성과 목표 달성을 위해 매진하고 있고, 청년들은 취업의 문을 두드리며 면접 등을 준비하고 있을 것이다. 성과가 곧 생존을 결정하고, 비교가 곧 평가가 되는 냉정한 현실 속에서 우리는 ‘어떤 사람으로 남을 것인가’를 진지하게 생각해야 할 때이다.면접 시 아무리 미소를 짓고 준비된 답변을 잘 해도 마지막에 “별도 질문이 없습니다.” 라는 말 보다는 “부족하지만 기
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“유해화학물질의 위험성 인식 계기” 군산 화학 안전 주간 행사
전북자치도 군산시가 관계기관들과 입주기업들과 함께 안전한 군산 만들기에 적극 행정을 펼치고 있다. 이와 관련 군산시는 기업의 화학 안전에 대한 인식개선과 화학 사고로부터 안전...
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