광명지역신문=장성윤 기자> 안성환 광명시의원이 대표발의한 '광명시 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안'이 6일 제292회 광명시의회 임시회에서 소관 상임위인 자치행정교육위원회에서 통과됐다. 이 조례는 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리 및 지원에 필요한 사항을 정하고 희귀질환자의 경제적 부담을 경감하고 건강 증진에 이바지 할 목적으로 제정됐다. 희귀질환자란 희귀질환관리법 제2조 제1호에 따라 지정된 희귀질환으로 진단받은 자를 말하며 광명시에 주민등록이 되어 있는 자를 지원하게 된다.이번 조례 제정으로 희귀질환자의 의료비 지원,
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